黑砂　　◎ Cö Shu Nie
　　
永遠なんて　望んだそばから
崩れていくものと解ってたはずなのに
「永遠」什麼的　一旦期望便逐漸崩塌
我明明深刻地了解著
　　
手を握ってて
我仍然緊握住你的手
　　
いつの日か救われるために
信じてるわけじゃない
馬鹿げてる　かもしれないね　僕ら
やり直しても　この道選ぶ
不是為了能在哪天獲得救贖而相信永遠
這樣的我們也許很傻吧
即使重新來過　我仍會選擇這條道路
　　
乾いた悪夢　日差しで溶け出したら
君との時間が　偽りに思えた
乾涸的惡夢　如果溶解於陽光之中
我和你所共有的時間　將彷彿謊言一場
　　
目を覚まさなきゃ
但我不得不清醒
　　
両手いっぱい
隙間から零れ落ちてく
手放すことなんて無理
こっち見て　僕ら正気のままでいよう
抱きしめたい　白詰草
雙手滿載著
自指隙間不斷零落
我依然無從放手
看向我吧　讓我們保持理智
想緊緊擁抱你 白詰草
　　
何時までも目で追って　いちいち傷ついてばっか
くだらない妄想　味わうと　ほろ苦くて甘いの
我的目光無時無刻不在追逐著你　卻總會渾身是傷
這份無聊的妄想　一旦咀嚼　便散發微苦的甜蜜
　　
いつの日か救われるために
信じてるわけじゃない
馬鹿げてる　かもしれないね　僕ら
やり直しても　この道選ぶ
不是為了能在哪天獲得救贖而相信永遠
也許這樣的我們很傻吧
即使重新來過　我仍會選擇這條道路
　　
両手いっぱい
隙間から零れ落ちてく
手放すことなんて無理
こっち見て　僕ら正気のままでいよう
抱きしめたい　白詰草
雙手滿載著
自指隙間不斷零落
我依然無從放手
看向我吧　讓我們保持理智
想緊緊擁抱你 白詰草
　　
◎作者介紹
　　
Cö shu Nie，以中村未來、松本駿介為成員的搖滾樂團。被漫畫《東京喰種》作者 石田スイ 挖掘並在2018年主流出道，曾為多部人氣動畫獻唱。其樂曲風格纖細而混沌，主唱未來的嫵媚嗓音更為一大特點。
　　
◎小編許立蓁賞析
　　
〈黑砂〉（黒い砂）是Cö shu Nie收錄於迷你專輯《LITMUS》的作品之一，於知名音樂企劃THE FIRST TAKE的無觀眾演唱會初次亮相。
　　
歌詞講述「我」在一段苦澀愛戀中的掙扎。作者明瞭「永恆」是難以觸及之物，更何況是本就多變的情感？故於開頭提及無法奢望與「你（妳）」感情上「永遠地維繫」，但「追求所望」可不是人之本性？明知情感的脆弱而虛幻，依然選擇義無反顧的追求，緊握那雙不知何時抽離的手，字句間無不透露著自嘲之味。
　　
第三段「不是為了能在哪天獲得救贖而相信永遠」的「救贖」，可能是基於對「你（妳）」有實質上或心理上的虧欠，如家人的阻礙、情緒失控而傷害對方，抑或對方傷害自己卻不願離去。如此一來，「這樣的『我們』也許很傻吧」說不定僅止於「我」單方面的念想，而後面第六段的「讓『我們』保持理智」同前。
　　
「乾涸的惡夢」可解讀為「你（妳）」的象徵，或是「你（妳）」所帶來的讓人沉醉而甜蜜的苦痛，如果消失了，其存在將不再鮮明、幻化泡影，那「我」寧願使一切的煎熬與掙扎留於真實，即便「我」不得不脫離或無法負荷，第七段提及的「微苦的甜蜜」也再次強調了這點。這份心意令人嗤之以鼻，卻也著實堅韌得可敬、可畏。
　　
第六段「（我的）雙手滿載著」的推測是歌名的「黑砂」，和前面「乾涸的惡夢」概念相似，可能象徵「你（妳）的存在」抑或「甜蜜的負荷」。黑砂不斷地滲落，他（她）也一點點地遠離生活，「我」仍然不願接受「該放棄追求兩人永遠」的事實，選擇繼續苟延殘喘，下面兩句亦為相同概念。另外，段末的「白詰草」即白花三葉草
(Trifolium repens)，花語為「念我」（私を思って）、「約定」（約束），可試解讀成「希望你想我、念我」或「請與我約定和我的永遠」。
　　
〈黑砂〉裡的愛，坎坷而扭曲。「我」為求「永遠」，遍體鱗傷也在所不惜，目標卻仍遙不可及，而正是這個觸及的渴望，讓人能帶著傷、忘卻苦痛地繼續奔跑。人之所以存在，是因為身懷七情六慾、會本能地追求刺激，感受酸甜苦辣才算活著，因此即便是傷，也希望能深刻得烙上生命：有時「愛」不是為對方，而是一種自我滿足。這樣的「愛」雖然有些醜陋，但此乃人之常情，人又何嘗完美、理想？就算永遠了，「我」所背負的痛楚與甜蜜，還是成了一種「追求存在」的支持。
　　
日文情歌我對而言最大的魅力，在於她如詩般的隱晦、柔情（當然也有很多陽光又直球的，如GReeeeN〈奇蹟〉（キセキ）也很棒，超適合在婚禮唱），〈黑砂〉中採用的意象很美、很細緻，像是「乾涸的惡夢」，再加上未來輕柔而極具滲透力的歌聲、清脆剔透的鋼琴樂音，使整首歌彷彿滲透入血液中，逡巡幾回，才戀戀不捨地抽出體內。
　　
個人認為，日文歌跟華語歌曲有個決定性的差異，那就是「聽起來很順」，雖然我不懂音樂賞析，但聽久就會發現，日文歌的旋律和發音常常搭配得天衣無縫，對日文一竅不通的人也較能記憶。有網友覺得，是因為日本的「匠人精神」——大和民族一貫的謹慎態度反映在其複雜的編曲上，而且比起歌詞的邏輯性，他們會更重視音韻的流暢度。如此條件之下，未來細膩且情感豐富的唱腔，能把這些特點發揮得恰到好處。
　　
會選這首〈黑砂〉來賞析，最主要的原因其實是：它真的太好聽了！而且還沒被翻譯成中文，同時想讓更多人認識Cö shu Nie。日本樂壇有很多風格偏黑暗的流行／搖滾樂團，但Cö shu Nie的歌絕對值得一聽！希望讀者們能透過近期幾篇很棒的賞析，享受日文這個美麗的語言，還有在樂音間流淌的所有激情與柔情。
　　
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美編：林泱

⭐️專訪暢銷作家x資深媒體人艾莉
⭐️新書《堅強是你說了一輩子的謊》延伸歌單

看完艾莉的書後，選了14首歌曲來做延伸閱讀回饋；那天電台專訪時，一邊放歌一邊聊書，和艾莉創造了一段美好的談話時光，完整專訪將於10/04（一）晚間六點上架於音樂新鮮人YouTube頻道，敬請期待（新鮮DJ Jeff ）

艾莉
悅知文化

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PART1 //城市旅人三部曲

《 Live & Life 》｜黃子佼

一切好與不好的事情發生，都將是一場美好的戲，所有錯過也都是三生有幸才能遇到，塞翁失馬，焉知非福，盡情享受現在！你，就是最真實的存在！

《四格漫畫》｜陶晶瑩

你我的生活就像四格漫畫一般，上一格的意外，或許是下一格的喜出望外，不是嗎？生命中的萬事都互相效力，你經歷的每一個低谷，都可能在未來的某一時刻，成為你的助力！

//小筆記：剛好以上兩首歌的原唱黃子佼與陶晶瑩是作家艾莉生命當中重要的兩位貴人朋友，想知道更多故事，請聽專訪。

《你在煩惱什麼》

這是一首我跟艾莉都很喜歡的歌曲，在現場聽的時候我倆都沉浸其中；青峰是位溫柔的音樂詩人，當音樂響起，當終於你看懂歌詞，此刻的你，深夜的你，心中又在煩惱些什麼呢？

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PART2//關於愛情那些事

《因為單身的緣故》｜李宗盛

當你曾經體驗過了戀愛的美好，再回歸到一個人生活之後，生活的一切似乎變得過分樸素，剛開始會有點難度過，感受天崩地裂，然而最終又會因為時間推移，漸漸能享受其中；單身、被愛、單身、被愛，生活重複這樣的循環，好像沒什麼不好，但就是覺得少了什麼？是嗎？

《遇見》｜孫燕姿

還記得學生時期情竇初開的自己嗎？總是躲在某個角落，期待著你愛慕的人能夠經過，就算是擦身而過也好，不小心看到我一眼也好，那就足矣；等待好的時間，等待一段好的感情，必然要先錯過幾個不適合的人，朋友，請打開你的心，擦掉過去那些讓你傷痛的回憶，因為如此值得被愛的你，終將遇見一段更美好的關係

《愛情釀的酒》｜林志炫版本&紅螞蟻版本

歌單中所有歌曲都只有一個版本，然而這首歌比較特別，原先我只有選播林志炫版本，但那天錄音前艾莉打趣地說：「怎麼可以沒有紅螞蟻！我也要放紅螞蟻的版本！」於是在兩難抉擇之中，最終把兩個版本收進歌單，如你所見；無論你喜歡的是哪個版本，當你聽到這首歌的時候，請想起愛情這杯酒剛入喉時的濃烈與嗆辣，以及那段你至今忘不了的回憶，今晚，讓我們用這首歌穿越時空，再次回味！

《大雨的夜裡》｜張清芳

生命中總有幾段戀情，是讓你一輩子難忘的，還記得被分手的那個夜裏，天空下起了雨，你的衣服濕透了，你的心也濕透了；如何安放這一段回憶，如何坦然地說出我還愛你，這一切，實在太難...

《散了吧》｜林志炫

明明知道是毒藥，卻還拼命的吃？怎麼可能，平時生活中聰明的自己，在愛情中卻成了傻子，明明握在手中的是如此刺痛，卻不願意放手？這原因究竟是什麼，終究無解；人們口中說的好聚好散，知易，行難...

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PART3 // 關於人生下半場

《山丘》｜李宗盛

「越過山丘，才發現白了頭」「喋喋不休，時不我予的哀愁」年輕時怎麼樣都聽不懂的歌曲，長大後卻成為手機裡反覆播放的歌單，沒有人是永恆不變的，長大也不一定是全然殘酷的，你可以堅強，但不要逞強；允許自己不太完美，承認自己也有脆弱，這一切都是成為大人的必要守則

《阿峰今天沒有來》｜萬芳

「一起舉杯，少了一杯，他沒有跟任何人道別」
離別總是感傷的，特別是那些突如其來的告別，你明知道阿峰每年都會來，而且從不遲到，但今年，他卻不告而別...任誰都無法接受...；你生命當中的「阿峰」是誰？至今讓你放不下的又是些什麼呢？今晚，讓這首歌為你娓娓道來，敬，那些畫上句點的故事們。

《勇敢》｜張惠妹

在這個忙碌的城市生活之中，為了愛人，為了工作，你實在勇敢太久了，辛苦了；如同艾莉所說的「堅強是你說了一輩子的話」，你可以做一個勇敢的人，但不是一個無堅不摧的人，堅強與脆弱是可以同時並存的，當你知道了自己可以軟弱時，你才能真的學會堅強，最後，願我們都能擁有展現脆弱的勇氣

《陪著你》｜魏如萱

「做自己的太陽，你就能當別人的光」
「親愛的，我希望你能找回單純的勇敢」

你總是對別人很好，但對自己卻充滿規則，你知道什麼東西是對其他人最好的，但回過頭來卻不知道自己所喜歡的是什麼；親愛的，在這個世界上，唯一能陪你最久的，能陪你到生命最後一刻的，只有自己，如果不懂得如何愛自己，那要怎麼樣去愛人呢？好不好，讓我們從今天起做個約定，對自己好一點，給自己多點鼓勵，你會漸漸發現自己原來也是顆閃耀的太陽，不僅能溫暖自己，也能照亮他人的心房

《Take me home,Country roads》｜John Denver

「回家，是最美的旅行」
身為異鄉遊子的你，有多久沒有回到自己的家鄉了呢？在城市當中打拼累了，心中受了許多的傷，才發現原來家是如此的溫暖，如此的重要；艾莉：「有些人的原生家庭不見得完美，但，朋友，是你可以自己選擇的家人」疲累的時候，找個知心的朋友擁抱，也是個不錯的選擇喔！

#兩性 #暢銷作家 #艾莉 #職場 #愛情 #心靈 #堅強是你說了一輩子的謊 #黃子佼 #陶晶瑩 #飛碟電台

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

嚟到最後一集飲歌啦 ?今集豁出去，向高難度挑戰 #最後的茱麗葉 ❣️

#許靖韻 #AngelaHui #英皇金曲 #小背心 #今晚唱飲歌 #AngeLadys #洪卓立 #KenHung

Lyrics 歌詞

《 最後的茱麗葉 #容祖兒 》

火山爆發 冰川震斷
地上插著 一艘客機
烏煙障氣 我也在找你 也未迴避
好想見你 知機會那樣微
仍不肯不記得你 即使得一口氣
人家說誓約一早已死 阻不到我去找你
誰若要防礙我獲得你 我通通推開不理

沿途是翻天覆地 雷狂雨飛
你說過後會有期
怎可失去你 怎可放棄
昂然踏入這禁地
就算有軍隊封路 圍牆建起
都衝得過都也未怕死
高呼你別攔我 神佛也都退避
用我身去贖回你 能逾越生死 那限期
lalalalalalalala...

海底割破 山丘拆碎
極目四望 只得廢墟
蒼天降咒 世界在反對 也未賠罪
只知 這秒很思念那是誰
從不肯低怨一句 不肯抽身歸去
人家說誓約一早已死 阻不到我去找你
誰若要防礙我獲得你 我狠狠推開不理

沿途是翻天覆地 雷狂雨飛
你說過後會有期
怎可失去你 怎可放棄
昂然踏入這禁地
就算有軍隊封路 圍牆建起
都衝得過都也未怕死
高呼你別攔我 神佛也都退避
用我身去贖回你 能逾越生死 那限期

沿途是翻天黑地 流言四起
你說過後會有期
怎可失去你 怎可放棄
昂然踏入這禁地
就當我刀槍不入 刑台架起
都衝得過都也未怕死
高呼你別攔我 神佛也都洩氣
若決心要贖回你 誰制止得了我
和羅密歐分兩地 還未抱擁 怎可以死

《 #愛後餘生 #謝霆鋒 》

請不要說改天再會
何不乾脆說下次失陪
讓那張溫暖床單曬乾
路過的地方別再躺

假使當初可以為了你 忘了愛所有人
分開手去追尋 足可擁抱千萬人
即使天空海闊沒有愛 還有你這個人
燒光一個森林 將灰燼裡的熱能
當做一點陪襯

假使當初可以為了你 忘了愛所有人
分開手去追尋 足可擁抱千萬人
即使天空海闊沒有愛 還有你這個人
即使不再光臨 一想起你
怎麼可以 對任何人熱吻

《 #小日子 容祖兒 》

並無突然地 拿著鮮花 唱著歌 給我戒指
亦無異常地 憑著香檳 寄意
快樂至此 難道需 找個記念日 維持住
它貴乎隨意
何用敲響作戰鼓聲 作引子

流連小小餐店裡 望大時代過去
浮沉小小沙發裡 讓大人物欷歔
沒有刻意選個日子 刻意討好誰
共你只要相愛 就不會心虛

來場小小的派對 倦極同時進睡
成為小小的愛侶 平淡裡 能多相聚 多相隨
都好過 共你像對 明星般 給尾隨
隆重已讓我 覺得疲累
寧靜安穩 夠我所需

是誰在懷念 除夕倒數 撒下煙花與碎紙
是誰在期待 圓月中秋 放肆
這沒意思 難道需 等到假日做 纏綿事
需要誰同意
其實週一到五 都可以透支

流連小小餐店裡 望大時代過去
浮沉小小沙發裡 讓大人物欷歔
沒有刻意選個日子 刻意討好誰
共你只要相愛 就不會心虛

來場小小的派對 倦極同時進睡
成為小小的愛侶 平淡裡 能多相聚 多相隨
都好過 共你像對 明星般 給尾隨
隆重已讓我 覺得疲累
成大器 其實無樂趣

覓個 伴我 做菜的伴侶
沒有 事幹 就再不見誰
留名百歲 不過為人家爭取

流連小小餐店裡 望大時代過去
浮沉小小沙發裡 讓大人物欷歔
沒有當眾搞個大典 公佈喜歡誰
共你只要即興 便搬進新居

來場小小的派對 倦極同時進睡
成為小小的愛侶 平淡裡 能多相聚 多相隨
都好過 共你像對 明星般 給尾隨
不向各方賠罪
就去牽手 逛逛花墟

《 #ShallWeTalk #陳奕迅 》

明月光 為何又照地堂
寧願在公園躲藏 不想喝湯
任由目光 留在漫畫一角
為何望母親一眼就如罰留堂

孩童只盼望歡樂 大人只知道寄望
為何都不大懂得努力體恤對方
大門外有蟋蟀 迴響卻如同幻覺
Shall we talk Shall we talk
就當重新手拖手去上學堂

陪我講 陪我講出我們最後何以生疏
誰怕講 誰會可悲得過孤獨探戈
難得 可以同座 何以 要忌諱赤裸
如果心聲真有療效
誰怕暴露更多 你別怕我

螢幕發光 無論什麼都看
情人在分手邊緣只敢喝湯
若沉默似金 還談什麼戀愛
寧願在發聲機器面前笑著忙

成人只寄望收穫 情人只聽見承諾
為何都不大懂得努力珍惜對方
螳螂面對蟋蟀 迴響也如同幻覺
Shall we talk Shall we talk
就算牙關開始打震 別說謊

陪我講 陪我講出我們最後何以生疏
誰怕講 誰會可悲得過孤獨探戈
難得 可以同座 何以 要忌諱赤裸
如果心聲真有療效 誰怕暴露更多

陪我講 陪我親身正視眼淚誰跌得多
無法講 除非彼此已失去了能力觸摸
鈴聲 可以寧靜 難過 卻避不過
如果沉默太沉重 別要輕輕帶過

明月光 為何未照地堂
孩兒在公司很忙 不需喝湯
Shall we talk 斜陽白趕一趟
沉默令我聽得見葉兒聲聲降

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but, She likes , 說來也奇怪，
怎麼會身不由己愛上他，
感覺像欠了幾輩子的累債，
見到他，像「似曾相似的墜海。」

Haor 許書豪 but She likes
愛戀紛飛的時刻 這回合不用情話
將你我故事譜寫成 愛的音樂電影

＊有時愛情，總是在不刻意追求時出現。
＊有時愛情，總是在不預設對象時發現。

Haor 許書豪以細膩的觀察輔以獨特的觀點，唱出「她」的選擇。

＊愛，總是突然闖進，怎說擋就擋？
＊愛，等發現，她早已經離不開他。

要跟情感交手過多少回合，才能將眼淚換來日漸成熟？
要隨著年齡增長，改變對愛情的憧憬嗎？
還是要像學生時期，懷抱對漫畫（韓劇）主角想像期待的浪漫天真，不改變？

Haor 許書豪：「這回合不用情話，不靠衝動進化。 」

我們憑什麼去評斷一對情侶愛得合不合適呢，
談過戀愛的人都知道，那當下總是最完美的。
but She likes，找到「他」，只有一種方法。

【歌詞】

依賴 那是種意外
就這樣在一塊
想當初說了一嘴的好戀愛

But she likes 說來也奇怪
怎麼會身不由己愛上他
愛總是突然闖進怎說擋就擋

等發現她早已經離不開他
無法拒絕已愛上 相見忘記哀傷
這默契不怕來得太晚
不在身旁 也不管
也發現她早已經為愛長大
這回合不用情話 不靠衝動進化
找到他只有一種方法
最初的模樣 愛得如此落落大方

你猜 別過分期待
情史書沒記載
他倆的一切合理又自在

So she likes 難得的信賴
感覺像欠了幾輩子的累債
見到他似曾相似的墜海

等發現她早已經離不開他
無法拒絕已愛上 相見忘記哀傷
這默契不怕來得太晚
不在身旁 也不管
也發現她早已經為愛長大
這回合不用情話 不靠衝動進化
找到他只有一種方法
最初的模樣 愛得如此落落大方

越是不想越叫人來不及防
總是 越是陷入越不在意完美想像
You don’t wanna lose the star
你懂一定就是他
去擁抱 多久沒有照亮這夜晚

等發現她早已經離不開他
無法拒絕已愛上 相見忘記哀傷
這默契不怕來得太晚
不在身旁 也不管
也發現她早已經為愛長大
這回合不用情話 不靠衝動進化
找到他只有一種方法
最初的模樣 愛得如此落落大方

【Credits】

製作人 Producer：HAOR許書豪
詞 Lyrics：HAOR許書豪
曲 Composer：HAOR許書豪
編曲 Arranger：HAOR許書豪
吉他 Guitar：HAOR許書豪
貝斯 Bass：HAOR許書豪
弦樂編寫 Strings Arrangement：蔡曜宇 Shuon Tsai
弦樂 Strings：曜爆甘音樂工作室 Just Busy Music Studio
小提琴 Violin：蔡曜宇 Shuon Tsai/黃雨柔 Nala Huang/陳奕勇 YiYung Chen
錄音師：陳祺龍 Chris Chen
錄音室：112F Recording Studio
混音師：HAOR許書豪
混音室：玩轉音樂工作室 TurnOn Music

MV影像製作：蝦款




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#翻唱 #レーゾンデートル （存在理由）
(oﾟ▽ﾟ)非非非常愛Eve大的這首新作，不小心被旋律洗腦不錄的話我會受不鳥所以🤣本家的動畫非常棒!!沒看過的話務必去看看哦!
試著也把作畫過程錄下了~初次委託zuzu的mix////感謝
歌詞實在太快ㄌ有些唱錯XDDD像是曖昧的日文竟然唱成中文發音這樣(爆
最後謝謝觀看(收聽?)٩̋(´∀`๑)
沒想到小小ㄉ頻道也快破千人了Q艸Q
Music ：Eve
Arrange：Numa
Mix/Mastering : zuzu
Vocal / illust : karas

翻譯/本家 YouTube CC字幕：FILVSS Aster
( 奶油蘑菇、釩氪菌VanaKrypta 、陶音まの／陶大知之FIL三部曲 )

漂うこの空気にストップ　ただ矛盾を抱いている
在漂浮的空氣中停滯 僅僅去擁抱著那矛盾
今更猛スピードでスタート切ったって
事到如今即便急追猛趕
どうやったって追いつきゃしないぜ メーデー
也追趕不上了吧 Mayday

強がりに嫌気がさしている
厭惡著驕傲逞強
弱音も吐けないままでいる　弱音も吐けないままでいる
喪氣話也欲言又止 喪氣話也欲言又止

損得のものさしでぽいって捨てられ
乾脆捨棄那得失的標準
よそいきの顔してまたやり過ごす
用故作鄭重的表情苟且度日
存在もないようなもんだ 誰もわかっちゃいないや
彷彿不曾存在一般 任憑誰也不曾知曉
感情論に縋ってなんて憚れば墮ちる
依賴著感情論 越是忌憚越是墮落

だけど　夢に目覚めた君は何をみるの
但是啊 在夢境中覺醒的你看到了什麼

最低な日を超えて
跨越那多舛之日
最善の成る方へ
向著那成功之巔
どうしたんだ期待なんてもうしてられないから
怎麼了呢 因為期待無法被繼續
その時をじっと待っている
所以一言不發地等著那一刻

曖昧な視界に立って
屹立於曖昧眼界之上
際限のない方へ
向著那無邊無際之地
こんな気持ちさえも捨てきれないのなら
倘若這樣的心情都無法割捨的話
混ざって混ざって生まれ変わるまで
混合著混合著 直至脫胎換骨
終わらない夢を
無法了卻的夢……

従わないことでしか忌み嫌われることでしか
只有逆反 只有厭惡
焦りだけでは満たされない ありのままなど見せたくはないね
只有焦躁才沒法滿足 不願看見的那份真實
ヘラヘラと今日も笑っている
今天也傻傻的笑著
弱音も吐けないままでいる弱音も吐けないままでいる
喪氣話也欲言又止 喪氣話也欲言又止

詭弁に振る舞う自己暗示さえ
連自我暗示也成了析辨詭辭
真実に拘る必要もない
不必拘泥於真實
裏切ってしまいそうな今日が かける言葉もないな
彷彿背叛了的今天 連搭話都消失殆盡
金輪際もう一生なんて憚れば墮ちる
絕對的一生越是忌憚越是墮落
だけど答えなど待っても君に會えやしないと
但是即便是等待著答案 不和你相見的話……

相対 武器をとって
與你拔刀對峙
感情の鳴る方へ
向著感情啼鳴的方向
こんな気持ちさえも捨てきれないのなら
倘若這樣的心情都無法割捨的話
混ざって混ざって生まれ変わるまで
混合著混合著 直至脫胎換骨
終わらない夢を
無法了卻的夢……

足りないものばかりの僕ら
一無是處的我們
外見だけ取り繕った
僅用外表來掩蓋
続かないことに苛立った
為無法繼續之事所焦慮
他人を見下し嗤ったんだ
用蔑視之眼嘲笑著旁人
そうしないと　もう僕の心は壊れてしまうから
如果不這麼做 我的這顆心已瓦解冰泮

本当はもうわかってるんだ
其實我早已知曉
期待されない人生だ
不被期待的人生
根拠もないあの日のような
如同毫無根據的那一天一般
真っすぐな瞳は
那耿直的雙瞳……

だけど　夢に目覚めた君は何をみるの
但是啊 在夢境中覺醒的你看到了什麼

最低な日を超えて
跨越那多舛之日
最善の成る方へ
向著那成功之巔
どうしたんだ期待なんてもうしてられないから
怎麼了呢 因為期待無法被繼續
その時をじっと待っている
所以一言不發地等著那一刻

曖昧な視界に立って
屹立於曖昧眼界之上
際限のない方へ
向著那無邊無際之地
こんな気持ちさえも捨てきれないのなら
倘若這樣的心情都無法捨棄的話
混ざって混ざって生まれ変わるまで
混合著混合著 直至脫胎換骨
終わらない夢を
無法了卻的夢……

その先の君を
在那前方的你……

出處:https://home.gamer.com.tw/creationDetail.php?sn=4556256
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