調查綠營立委林岱樺政治獻金案筆錄遭證人竊走 調查局長致歉：一定會依法處理
比灑狗血的劇情還扯！誰信啊！

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

好了，休息了兩週，關於我跟安德烈的故事，大家準備要繼續看了沒？💔

說過了上一篇是很難產的一篇，很多感覺，我必須像搖晃杯中的沉積物一樣，把它從杯底翻起來才能窺探得到。有些累積在更過去的種種，重新反芻，還是勾起蠻多感觸的。現在沉澱下來了，我才覺得能夠繼續提筆。

在感情中受過傷的人，很容易陷入一個輪迴，像鐘擺在兩個極端搖擺，一下子對愛情過度依賴，一下子對愛情毫不信任。

看著他離開我的背影。我再次武裝起自己- 在你出現之前的我過得很好，現在的我也會繼續過得很好。

感情畢竟不是數學公式，沒辦法2-1=1。

過了兩天的冷戰，跟著心裡的感覺，我來到他的門前。所有過去失敗的戀愛經驗，都帶著我來到這一刻，我無法再更清楚地看見，他的在乎、他的溫柔、他的寵愛、他的擔憂，眼前的他就是自己想把握住的那個人，如果錯過了我就是一個傻子！

愛情來的時候，感覺全身充滿勇氣，一切都變得深刻而清晰，不再害怕，不再想保留，因為我知道他一定也在等我。帶著終於看清自己內心想追求的，自我領悟的喜悅，我自信地對他說-

我愛上你了，現在開始，請你好好愛我。

事實是，我們根本無法忍受離開彼此太久。沒有什麼灑狗血的橋段，真實的人生就只需要一個眼神，一個碰觸，又一次促膝長談，就可以鏡頭再帶到檯燈去了。

跟他在一起讓我有一個很大的領悟，就是當真正愛上一個人的時候，會讓自己想為了彼此變成一個更好的人。自以為是缺點的部分，在彼此眼中也變得微不足道，甚至是成為特別可愛的地方。

我感激他對待我們之間衝突的方式，即使面對我偶爾的不理性及鑽牛角尖，不會被我的情緒左右，跟著我起伏，他可以耐心地給我空間跟時間自己去梳理，帶著極大的包容等待我。

在他的身邊，我感覺可以完完全全表現自己，我還是那個搞笑、瘋狂跟自由的我！

這就是我想要的愛情，可以輕盈，可以沉重！彼此信任，互相包容。

在之後發生過一些的事件裡面，從他身上看見更多令人欣賞也讓我想起自己的特質。

有一次我騎腳踏車在很快的速度下滑倒，跟在我後面的他用令人很無法理解的速度做出反應，丟開車子整個人護到我身上，讓我不受到任何傷。

還有一次在公園小憩，我放在手邊的包包不知不覺被人偷走，他竟然馬上掃描鎖定，徒步狂追到讓小偷放棄，丟了東西拔腿就跑...

只能說...英雄式的保護真的會讓一個女人傾心！

樂於跟我分享彼此的興趣與嗜好，我們開始一起四處旅行。他帶我去滑雪，我帶他去衝浪。從相處中看見彼此一致的價值觀，看待每件事都很認真，全力以赴，善良而且正義，樂於助人及善待小動物。

一起去了義大利，也一起來台灣開車環島旅行，發生了很多難忘的事情。

帶他認識台灣這塊我心愛的土地。走過澎湖，跨過中央山脈，去到綠島，來到縱谷，沿著美麗的太平洋來到北海岸，我們來到美麗的淡水。（把這個定情路線公開出來跟大家分享🤣）

像這場旅行結束前的儀式一樣，我們散步來到淡水河邊（手牽手淡水散步這段非常重要喔，不能只去撈魚或射氣球喔）。這是我去義大利念書離開台灣前居住的最後一個地方，對我有著很多回憶。我們開始勾勒未來在淡水一起生活的樣子，這裡於是成為我們離開上海之後決定定居的第一個地方。

兩個人在一起，只要彼此的方向一致，承諾及言語都是多餘。在心裡我們早就決定，無論去到哪裡這輩子我們都要一起走下去。

#不見不散

唱歌時，總被嫌沒有感情嗎？
教你6大絕招，學會後，唱歌情感濃到噴發！！！

★重點章節★
00:00 預告+開場
01:04 示範不狗血唱法
01:45 咬字用力咬
02:41 重複詞彙加深痛感
04:05 中高音被嗆到之我是燕姿
06:25 我是饒舌妞
07:38 高音被電到之我是鐵肺歌手
09:40 最後兩字高八度
11:09 狗血全曲示範


灑狗血音樂教室 第一集：https://youtu.be/H-esKOPOqPI

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#孫燕姿 #潘美辰

【本集錄影時間為4/22（四），請各位謹慎遵守防疫指示。防疫期間非必要請避免出門、減少接觸、健康第一】

李爺為了祖產分配召集全家族回來
沒想到...他們之間的親密關係一一被揭開了...
到底隱藏著什麼不為人知的秘密呢
就讓我們繼續看下去

遺產爭奪戰(上)：https://youtu.be/aV2-beBQfn0
遺產爭奪戰(下)：https://youtu.be/_usd2qo61OI

熟齡人生下半場、婚姻是必要的開場？

幾歲結婚？跟誰結婚？錢給我管？
要生小孩？要住哪裡？你媽別管！

縝密的計劃愛情就能成功進化到婚姻嗎？
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不婚、恐婚或是渴婚的青年世代必聽的一集

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