[爆卦]漸凍人治癒是什麼?優點缺點精華區懶人包

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  • 漸凍人治癒 在 Facebook 的最佳貼文

    2021-09-11 14:24:54
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    小孩開學一週後,我總算慢慢調整步調,重新找回產出的能力啦!
    我想先分享這幾個月來與病毒共處的旅程。
    別緊張,不用通報疾病管制局把我隔離,此病毒非指新冠狀病毒,而是我第一次遇到的「病毒疣」,也就是所謂的人類乳突病毒。
    雖然前陣子大家是因為新冠狀病毒得要居家防疫,但早在疫情升溫三級的一個多月前,我就率先開啟與腳趾頭上難纏病毒疣的長期抗戰了。

    剛開始左腳中趾踩在地面有點疼痛,稍微檢查就誤以為是瑜珈練習頻繁導致摩擦起水泡,想說過幾天會消,因此沒有多加理會。
    怎麼知道這個水泡不僅是成長速度緩慢,絲毫沒有要破掉或消退的跡象,連我想要拿針戳破都硬梆梆戳不進去,如此拖了一個多月後,感覺這不是自己能處理的狀況,我才終於甘願去皮膚科報到。
    結果我誤會大了,根本不是水泡,而是會傳染的病毒疣,據說是較易發生在免疫力尚未成熟的兒童身上,那為何並不年輕的我會長疣?
    成人則跟免疫力較無直接關聯,而是當皮膚有傷口,又正好接觸到病毒時,就有可能發生。
    雖然我不記得自己腳趾頭有受傷,但醫生的說法是不一定需要真的傷口,有時候皮膚比較脆弱或摩擦微發炎的狀態,病毒都會有機可趁,而且似乎還有潛伏期,不會馬上發作。
    究竟是因為師資培訓之後到處上瑜珈造成的?還是我脫鞋赤腳陪小孩在草坪上踢球呢?
    正確答案無從得知,大概是宇宙覺得生活太無趣會沒有啟發,給我機會體驗一些從未經歷的事物吧!

    病毒疣會讓皮膚外面產生一層像死皮般的保護膜包覆裡面的病毒,難怪我根本戳不破,只能醫師用刀片刮開,再做冷凍治療。
    我活了三十幾年真的從未長過疣,以為冷凍治療是個很浩大的工程,會跟什麼冷凍人一樣,要把腳趾冰在某種機器裡面,事實證明是我電視劇看太多,是利用極低溫的液態氮以棉棒沾取或是經噴槍噴射的方式處理長疣處。
    第一次醫生下手很輕,只覺得冰冰涼涼的,也幾乎沒有痛感,醫生沒多說明,只叫我回家擦藥,我天真的以為就此一切搞定可以收工回家,想都沒想到之後還要報到無數次。
    總之,冷凍治療後,該部位的皮膚會漸漸變成死皮,大概每個兩到三週就要找醫生報到一次,再次刮掉死皮,做冷凍治療,大約療程進入第三次時,疫情也突然升溫,我只好拖著小孩一起去皮膚科。(由於我女兒覺得治療過程超有趣,醫生會讓她靠近看,讓她能抓白白的煙,於是就會定時催促我去治療,我完全變成女兒的活體教材啊!)
    到第二次療程時,才發現之前誤會可大了,冷凍治療其實會有強烈的刺痛感,而且一次比一次還痛,最後一次醫生甚至拿出壓力球讓我捏。(不得不稱讚一下女兒的貼心,走出診所一直伸出手臂,叫我可以捏她,完全願意犧牲小我成全媽媽啊!)

    每次治療完的前幾天,腳趾踩在地上都會痛,尤其後期醫生冷凍治療時間更久更多次,結束完甚至周圍會起水泡(這次是真的水泡了!),導致基本的走路都相當困難,會令我呈現詭異的行走姿勢。
    但我沒有因此放棄練習瑜珈,只是想盡辦法避免腳趾踩地,有時候課程中某些體式躲不了的,就只好當作耐受性的挑戰。
    也基於此,我徹底體會到,腳趾頭在瑜珈的動作中佔有多重要的地位。(雖然紙上談兵上解剖學時,就知道筋膜鏈上腳趾的影響,但切身之痛的學習效果,絕對是難以忘懷)
    當傷口慢慢癒合長出死皮之後,才會讓我進入舒適期,但兩週後又要鼓起勇氣再去痛一次,就是一個無止盡的循環。
    我生活中安排事情變成要配合治療的節奏,某程度來說,我真的是在居家防疫,只不過是被病毒疣限制了我的行動啊!

    可能醫生也沒想到我腳底這個病毒會如此難纏,因此第一次沒跟我說會需要再回診;第二次報到時,醫生說可能需要三、四次的治療;等到第四次去報到,醫生連問都不問,一看到我就直接叫我腳放架子上時,改口說療程可能要六、七次。
    終於在台灣疫情降級的前夕,我的奮戰也露出一點曙光,傷口在死皮中冒出了些黑點,看起來像是病毒終於被帶到表面,準備好要離開我了,讓我內心有種即將解脫的竊喜。
    殊不知,重頭戲都會放在靠近終點的時候,在我已經對療程都有心理準備之後,宇宙就來點新玩意讓我體驗。
    最後一次報到,醫生照例刮開死皮,照理說死皮是沒有痛感的,但這次似乎是病毒疣被連根拔起,令我措「腳」不及感到一陣巨痛,接著就看到傷口爆血,醫生貌似見怪不怪,稍微擦掉血就掏出噴槍冷凍我,我只能死命地捏爆壓力球,以阻止自己叫出聲。
    等我回到家一看,才發現傷口跟之前都不同,整個OK蹦沾滿血,也還沒有完全止血的跡象,內心不免感到一陣擔憂,畢竟跟前幾次的情形大不相同,我只能不斷提醒自己,要相信身體的自癒力。
    隔兩天,傷口雖然血止住,但周圍開始腫脹起水泡,血全部回滲在水泡內,有些怵目驚心,我實在也不清楚這是傷口復原的正常程序,或是需要回診處理的狀態。

    從小到大,相較於我弟因為各種病痛進出醫院的豐功偉業,我真的算是健康寶寶,唯一一次去急診報到和住院,就是生小孩那時,因此我對於傷口真的十分陌生啊!(況且我根本也看不見自己自然產的傷口😂)
    在如今資訊發達的時代,通常面對這種進退兩難的情況,我們的直覺反應就是立刻上網搜尋,我當然不例外,但資訊不看還好,看了只會嚇死自己,是蜂窩性組織炎之類的訊息一堆。
    這種時候,對身體安危的恐懼真的是會瞬間襲來,偏偏大腦真的很擅長想出各種可能的發生,促使自己一不小心就被恐懼的想法帶著走,忘記恐懼的那份能量也可以反過來成為自己內在依靠的力量。

    我還記得看著傷口的那一刻,腦中充斥各種感受,焦躁、無助、害怕、擔憂,那種無法確定的不安就像停不下來的列車,在腦中高速行駛,我明知道一切都是存於腦中的恐懼,什麼都沒發生,但我選擇讓那些情緒流動,我看著它們在我裡面張牙舞爪地叫囂,卻沒有試圖去做些其他事情轉移注意力。
    接著在某一刻,彷彿找到喊停的剎車按鈕,我告訴自己:「我才是身體的主人,力量就在我的一念之間。」我再次選擇相信,觀察自己的意識是如何在創造我的身體實相。
    果然,腦袋想的大部分都不會發生,幾天之後血慢慢被吸收,又一週過去水泡也都自行消退,纏著我好幾個月的死皮也不再出現,我的腳指頭再度擁有正常的皮膚,這段旅程算是告一段落。

    回頭看,不過是一個小小的傷口,就能讓我在那個當下如此慌亂,更何況生命當中又有多少大大小小的事件,是會挑起我們內在的不同恐懼,讓我們自亂陣腳,光是生活中各種不確定的未知,就足以讓我們每天停留在不安的情緒中。
    我想自己絕非特例,這是許多人在生活中都會發生的內心小劇場,差別只在於,是否有意識地觀察到自己的思緒路徑及情緒狀態,看見自己是如何在應對腦中恐懼的聲音。
    也正是由於觀察到這份恐懼,讓我有機會面對內心的聲音,跟身體有了一次不同的互動。
    雖然我前面形容得像是在跟病毒對抗,實際上我不覺得病毒疣是敵人,我的目標是要消滅它,而是一個讓我面對生存恐懼的機會,以強化內在回到信任的肌肉。

    如果問我宇宙透過這個病毒疣的存在想告訴我什麼?
    我認為是「給身體時間,慢下腳步感受身體的變化。」
    事實上,瑜珈師資培訓期間及結束之後,我對於體位法的練習是有急迫感的,總覺得要練習到一定的程度及穩定,才讓我有信心分享瑜珈給更多人。
    因此,我會不由自主地在內心催促我的身體,趕快跟上腳步,讓我可以輕鬆地完成某個體式。
    即使我明知道練習過程中的體悟和理解才是重要的,輕易就達成反而會無法感受到他人的難處,以及可以調整的部分,也常常提醒自己要感謝我身體每一次的配合,但那份焦躁也不是輕易得以消弭,三不五時仍會竄出頭,使得我很難放過自己。
    這時候宇宙就送來一個讓我與病毒共處的過程,練習有耐心的觀察變化,而非焦急地想解決「問題」,練習找出在這個狀態下舒適的生活方式與節奏。
    透過治療病毒的過程,我會更有意識地提醒自己,不論身體狀態處於何種階段,都不視為需要解決的問題,只是一種存在的方式。
    學會去擁抱在每個當下全身上下的體驗,因為練習中那些辛苦、掙扎、緊繃的感受,是限時限量,一旦越過那個階段就不會再體驗到了。

    也許看到這你會納悶,究竟為何我要把治療過程寫如此一長篇呢?
    因為我覺得處理病毒疣的過程,在與面對內心議題的過程其實極為相似,並非一蹴即成,往往都需要反覆治癒,一次次去除包裹在外層的武裝,最終才能連根拔除。
    如同我拖了一段時間才願意正視腳趾上的「水泡」,正是因為那個症狀不處理都在可以忍受的範圍,也不影響日常生活,但若是去面對處理,就擔心會有一段不便的時期,致使我的日常需要重新調整,乾脆維持現狀好了。
    卻也因此,病毒長出更多的死皮包覆,進到更深層的皮膚內,使得我要花更久的時間治癒。
    願意走向療愈的旅程,開始通常也不容易,很多時候是真的重大的事件發生,不舒服的感受蓋過了改變的恐懼,我們才願意用不同於過往的方式面對生命。
    在急於找回舒適感受的時刻,也很容易有錯誤的期待,以為只要找出困住自己的內心題,面對釋放或進行某種療癒後,問題便會迎刃而解,自己就能脫胎換骨,生命從此不一樣。
    哪裡知道,生活過著過著,某一天突然發現面對相似議題時,仍舊挑起自己情緒時,才發現過往的印記還埋藏在體內,並沒有完全褪去。

    我記得有次參加身心靈的課程,有個同學做完練習後,在分享時,說著說著就悲從中來,他說自己聽到其他同學所說的話,內心便忍不住想自己思維怎麼會如此有限狹隘,接著他就察覺到正在批判自己,又開始拿自己與別人比較,他非常難過自己還是在原點,上了這麼多的身心靈課程,竟然仍舊在「愛自己」這個課題上打轉。
    他對自己的鞭打的那份情緒,是真實且能感同身受的,我們或多或少也曾經如此評判過自己,因為我們很多時候都對自己很嚴苛,認為重複的事情不該再發生。
    但事實是,療愈的旅程並不是一而再再而三的「重複」而已,每一次的發生,都有細微的差別,也都會看見不一樣的自己,也許是發生的強度不同了,也許是覺察的速度不同了,又也許是我們內在面對的力量不同了。

    很多時候,我們都急著「解決問題」,才會期望一次就藥到病除,快速找回內心的平靜,而忽略正是不舒服的感受才帶來重建的機會。
    當我們帶著覺知接納每一時期的自己,就會明白重複的面對並非壞事,不過是提供穩穩地打好地基的材料,讓我們無懼風雨。
    更不需要害怕強而有力的一擊,很可能那會是那份課題即將完成的訊號。
    當我們願意一次又一次面對,把包裹在外的防衛機制剝開,也就越能與真實的自我靠近,恐懼也就在每一次的願意中逐漸遠去。

  • 漸凍人治癒 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答

    2021-02-26 07:30:00
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    【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
      
    ■我跟病童說了一個祕密
    30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
      
    媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
      
    突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
      
    我問他:你愛不愛你們家?
      
    他說:愛啊!
      
    我再問他:你們家是誰找到的?
      
    他說:當然是我把拔和馬麻。
      
    我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
      
    他說:當然是我把拔和馬麻。
      
    我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
      
    他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
      
    好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
      
    道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
      
    ■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
    當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
     
    ■運動神經元疾病(漸凍人)
    提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
     
    曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
     
    在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
     
    然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
     
    「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
     
    然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
     
    ■運動神經元疾病好發於中壯年人
    根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
     
    ■臨床症狀
    人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
     
    其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
    ▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
    ▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
    運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
     
    ▶當上運動神經元發生病變時
    患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
     
    ▶若是下運動神經元發生病變時
    多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
     
    罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
     
    ■致病因素
    罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
     
    運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
     
    關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
     
    近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
     
    科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
     
    所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
     
    之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
     
    ■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
    2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
     
    對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
     
    ■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
    根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
     
    罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
     
    然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
     
    漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
     
    霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
    霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
     
    【Reference】
    1. 來源
    Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
     
    Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
     
    ➤➤資料
    ∎註1
    (元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
     
    ∎註2
    (Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
     
    ∎註3
    臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
     
    ∎註4
    大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
     
    ➤➤照片
    ∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
     
    2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
    ▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
    https://forum.nhri.org.tw/publications/
     
    3. 【國衛院論壇學術活動】
    https://forum.nhri.org.tw/events/
      
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    榮總關渡醫院 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

  • 漸凍人治癒 在 蘇摸摸。編輯日常 Facebook 的最佳貼文

    2020-11-24 11:08:56
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    值得注意✨2020台新銀行公益慈善基金會「贊助投票計劃」✨,今年共有302個公益提案,邀請大家一起投票,實現愛的力量。這裡投票:https://pse.is/TaishinLovePower
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    這次公益活動有三大趣味,1、你的10個click將變成對10個公益專案最實際的支持!不僅如此,愛心還能變成抽獎資格,投完10票把人氣住宿券帶回家(人氣住宿包括:晶華酒店、星亨道、丹迪旅店等等);2、線上可以看到樂山藝術家的超萌作品;3、今年特別推出超可愛的AR互動式濾鏡可以一起玩(小編已示範)前鏡頭是3D機器人頭套,後鏡頭是隱藏版的機器人與小動物創意畫作,不同角度看見不同效果,一花一世界,一個投票就是一個善念,讓這個世界更美好,邀請大家一起來拍照留念>>https://bit.ly/這裡玩公益AR濾鏡
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    小編仔細看過,這些公益提案組織包括:罕見疾病基金會、弱勢病患權益促進會、自閉症家長協會、漸凍人協會、台灣卓飛、雷特氏症病友關懷協會(備註:雷特氏病是一種目前為止只發現在女性的退化性症候群,通常好發於小女孩,病童有發展遲緩的現象,過去常被診斷為自閉症,目前沒有治癒方法,患者幾乎無法存活)小編寫到這裡已經鼻頭酸酸,這些症狀一一查詢都令人不忍......
    -
    BUT與其抱怨,不如改變!說的是 #換位思考,如果用善良、愛心去面對周遭一切,你就會覺得人生充滿幸福的正面能量。誠摯邀請大家一起來參與活動,投票、轉分享一起看見美好~🌷

    #倒數5天 台灣首創大型網路公益慈善活動
    #投票時間:11/30(一)截止
    #台新銀行公益慈善基金會

  • 漸凍人治癒 在 Dr_Minn Youtube 的精選貼文

    2014-08-25 02:33:27

    苦大師日常 ➤ ALS冰捅挑戰
    請大家多多分享這部影片,本影片的所有廣告營收,將會全數捐款給「漸凍人協會」

    延伸閱讀:http://goo.gl/XuRZhC
    除了捐款和倒水,冰桶挑戰被點名之後你一定還要做的一件事:
    http://goo.gl/2oPMDH
    漸凍人協會捐款網址:http://goo.gl/jbQ3K4
    幫助美國ALS協會研究「治癒漸凍人」:http://goo.gl/EHfbJc

    ▶按喜歡
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    聯絡E-Mail:cooMaster@outlook.com
    以FPS遊戲為主的遊戲頻道,提供第一手的射擊遊戲資訊與評論。
    只要有槍可打,就有苦大師。

  • 漸凍人治癒 在 Spark Chen陳如山 Youtube 的最佳貼文

    2014-08-22 09:38:13

    冰桶挑戰只是一時活動,但希望大家除了漸凍人之外,
    也能關心更多罕見疾病的朋友,
    請讓我們一起幫助這個社會上需要關懷的人。

    漸凍症的全名是「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」,
    致病原因不明,目前無法治癒,漸凍人的運動神經元功能受損,
    造成漸進性的神經肌肉退化、無法走動,平均3至5年呼吸衰竭,
    只能躺著看天花板,依靠「眨眼」與外界溝通。

    冰桶挑戰即是美國漸凍人協會發起的募款活動,
    目的是希望透過這項活動進行,讓更多人關注到漸凍人的議題,
    進而自發性捐款或是盡一份力量。

    漸凍人協會 http://www.mnda.org.tw/
    我要捐款 http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5,16&ID=7

  • 漸凍人治癒 在 AUMAN Youtube 的最佳解答

    2014-08-22 08:11:04

    Tagged by:
    廣告狂人雷文
    凍豆腐
    Jason
    Damy
    Anderson

    既然買不了冰,那就用另類方式找數吧!
    帶給大家一點關於ALS的資訊 :)

    1)患病者平均只有2-5年壽命
    2)主要死因為呼吸衰竭
    3)霍金是ALS病患者
    4)平均每十萬人只有兩人患有ALS
    5)90%的案例起因不明 10%是遺傳
    6)多數中年患病
    7)現今無治癒方法 只可以用藥物舒緩病情

    以下為三個大家能選擇捐錢的機構:
    ALS TDI (Scientific Research)
    ALSA (Provide Assistance to patients)
    香港肌健協會有限公司 (Provide Assistance to patients)

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