. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

【尚未追上之前——媒體作為賦權與集體創傷療癒的一種路徑 (上)】 首先要感謝社會科學實踐種子論壇的邀請，很開心也很興奮可以在眾多推動各項權益實踐與媒體識讀的場合裡，用自己的方式說出自己的觀點，少不了自我介紹一下： Uninang Mihumisang ! Inak ngan hai tupaun-tu Talum. 我是來自Buan月亮說話的Talum，故鄉高雄桃源部落的Bunun。 Buan月亮說話是一個很年輕的自媒體，過去一年多的時間，我們跟很多朋友一起關注跟批判了很多層面的議題，稍微舉幾個例子，比如獵槍與狩獵涉及法律規範與傳統文化衝突的問題，去年金鐘獎主流媒體下標達悟族露屁股蛋的文化素養議題，身分證件單列族語名的訴求，也談加分政策，也談部落長照健康議題，也從布農文化出發，與現代社會進行觀點的交流。我們一直在做原住民族議題的批判，很多時候會被看成是比較基進的，在台灣社會裡也並沒有那麼討好，尤其挑戰主流媒體與社會主流觀點的這些事件，對我們來說反映出的是一個主要問題，原住民族在這塊土地上，它是不是可以，有一天變得不那麼理所當然？不會因為漢人社會如何原住民族就應該要如何的那種理所當然？反過來說我們一直在澄清的，也是某種程度上避免這種物化跟異化的過程——最近這幾年原住民族文化看起來好像更多人重視了，可是在文化之下的基礎——土地跟權利是否回復了、是否願意在這個基礎上去開啟更艱難的討論，這才是我們認為必須不斷提醒大家直面歷史傷痕的原因。 另一方面，在這樣的場合也很誠懇地邀請大家一起投入到原住民族文化敏感度的媒體識讀工作，我想再舉一個例子，我們前些日子開啟了一個專題調查，以關鍵字原住民/天分/天賦/樂天...來看，2000年以來有許多論文，期刊論文到學位論文，領域涵蓋音樂、運動、教育、法律及文學，都以類似的論調指出，原住民族因為樂天或者因為天性/天分如何而用來支持自己的研究——這是一個令人痛心的調查結果，原住民族各族群各部落族人的差異，在學術的殿堂上，尤其是以社會科學為基礎的這些研究中，被誤用誤讀、被省略的這些善意種族歧視，很有可能在未來的十幾年內，繼續產出對原住民族觀點不利的學術成果。如果大家有印象，從2018國小翰林課本宣稱「原住民族的大自然概念大同小異」，到最近有教材稱原住民為山胞，其實大家應該會看到台灣社會，從媒體到教育、從嚴肅的學術殿堂到日常的刻板印象言論，對原住民族的身心都造成許多的傷害，遑論在歷史中消滅與剝奪原住民族文化與語言的政策結構傷害。 而這些難題，每一項都無法用幾天幾個月的時間輕易扭轉。Buan月亮說話做的事情很渺小，希望提供給那些受到歧視或者想要消解歧視的朋友，一個立場清晰的平台與空間，提供一些知識與思辨的資源，也提供一些思考的方法；比如對於加分政策的質疑，我們可以從替代路徑的思考，告訴他們原住民族過去承擔被殖民的血淚都是一種已經被替代的風險，我們在這個島嶼活下來的人，都一樣承擔著過去族群衝突的血淚，而加分政策可能是一種解決的方式，我們可以去討論如何修正政策，而非指責同樣被政策壓迫的原住民族人。 因此我們仍然在做的事情，與過去三十年原運前輩做的事情一樣，透過一種自我賦權的過程，去爭取權益，也試圖去藉由批判與反省，讓原住民族集體的創傷有彼此療癒的機會。今天來自阿美族的心的工寮也在這裡，我想推薦大家也去關注他們的工作，在這塊土地上，有很多像他們一樣的團隊，願意在部落去打開族語與文化學習的管道，能夠在部落裡有機會學習文化知識是一件非常可貴的事情，尤其在現在多數原住民族青年都在都市討生活，部落若能獲得大家的支持，就能繼續長出自己的樣子。

#開箱 相信大家一定都知道好的睡眠品質有多重要 我常常睡前要翻來覆去半個小時才能睡著 有時候身體已經累的不行了 腦袋還是不停在運作 最近剛好要搬家了 我就在到處物色優質的寢具 剛好看到CBD漢麻毯跟枕頭套的組合 二話不說馬上添入！ - 《What is CBD?》 之前就有耳聞一些關於CBD的好處 這裡來跟大家簡單科普一下 CBD是一種存在麻科植物裡面的物質 他跟THC不同不會讓人興奮 反而可以緩解焦慮、疼痛等等 也常常被用來解決睡眠問題 而漢麻（Hemp)就是一種麻科植物 可以產出大量CBD （這裡不多贅述有興趣可以去Google 這幾年滿流行的應該有很多資訊） - 我只能說我對柔軟的材質超沒抵抗力 剛好又是白色的完全正中我下懷 雖然價格不是很親民 但拿到實物之後覺得很值得👍 他的網站上是說他是用微膠囊技術 把CBD包在裡面然後透過摩擦來釋放CBD 所以他不會自然揮發或氧化 也不用怕環境污染 聽起來真的有夠fancy 開箱的時候真的很驚艷（滑到最後有影片） 深綠色配古銅色的包裝超級有質感 重點是他的觸感！OMG簡直不得了 我一拿到大概就先忍不住摸了三分鐘 私心覺得光是這個材質就超級舒眠了😴 我覺得他的大小很適合當成冷氣毯 折起來之後體積又很小 很適合出遠門的時候攜帶 總之有睡眠問題的人真的可以試試看 也可以去了解一下關於CBD的資訊！ - 他們現在有做團購優惠 有枕頭套+毯子跟只有枕頭套的組合 可以按照自己的需求揪團哈哈 我會把連結放在主頁有興趣可以check it out #漢麻 #漢麻毯 #寢具 #毯子 #枕頭套 #舒眠 #cbd #cbdproducts #cbdbenefits #hemp #hempproducts #blanket