說到健康飲食話題時，「根莖類蔬菜」向來都具有相當重要的地位；有趣的是，在六大類食物領域中，它屬於主食類，也算是蔬果類。其包含了地下根與莖，蘊含了澱粉、植化素、礦物質與纖維素等營養能量，且多數天生能對人體具有提升體溫與元氣之特性

若再將根莖類蔬菜做細分，澱粉含量高者，像是地瓜、山藥、芋頭、蓮藕、馬鈴薯等，可歸納為主食澱粉類；澱粉含量低者，例如牛蒡、洋蔥、老薑、大蒜、蘆筍、甜菜根與紅白蘿蔔等，則會界定為蔬果類

而在上述食材中，多數都是日常餐桌上很常見到的，唯獨「甜菜根」鮮少在傳統東方餐食中出現，但在歐美料理中，倒是能經常見其紅艷蹤跡！「甜菜根」，顧名思義就是甜菜的「根」，據悉最早盛行於歐美料理，將其作為料理配飾，以增添食物風味，亦可說它是西方餐桌上除了馬鈴薯以外，近乎主食的角色

甜菜根切開後呈鮮豔的紫紅色澤，帶著淡淡的甜味與泥土氣息；歐美地區亦將之提煉成健康代糖使用，可加在冰淇淋、甜品裡作為調色與增味使用；近年更被開發製作成植物未來肉的原料。也因其色彩迷人、營養豐富且滋味香甜，便有了「天然紅寶石」與「歐洲靈芝」的美譽！

近年由於甜菜根被各界發現其保健效能優異，讓英國BBC以及美國Live Strong網站都相繼報導，儼然成為近代紅紅火火的養生蔬菜優選 。究竟甜菜根的魅力所在為何？以下「5個吃甜菜根的理由」讓我們一起來嚐鮮吧！

❶腦筋活絡記性佳
當中的甜菜紅素，可預防β澱粉樣蛋白堆積於腦部，用以保護腦神經機能運作穩定，可預防記憶、感知和整體心智功能受損，並具降低患上阿茲海默症的風險

❷氣色紅潤有活力
具有鐵元素與維生素B12，兩者皆是造血機制的重要元素，尤其適合女性或茹素者攝取，用以補充鐵質，使貧血或疲倦等症狀能得到改善，且精神與氣色也都能獲得提升與優化

❸漲升骨力亮幼彈
蘊藏豐富維生素C，是膠原蛋白生成所需的必要養分，並有助提高免疫力，還可抑制黑色素生成，進而改善肌膚暗沉；亦有利鈣質吸收與轉換利用率，用以增進骨骼及牙齒生長與健全

❹膳纖抗氧好順暢
其中含有大量水溶性纖維與果膠之元素，能促進腸胃蠕動，用以預防便秘，保持順暢。且甜菜根纖維還可提高體內抗氧化酵素濃度，如麩胱甘肽過氧化酶，進而使白血球數量維持正常值，幫助人體細胞對抗自由基，用以降低疾病的產生

❺心血養護增元氣
據英國郵報健康專欄報導指出，在為期一週的研究中，讓自行車運動員每天飲用500ml甜菜汁，結果發現可延長16％的騎乘訓練時間；探其原因發現其含「有機硝酸鹽」會在體內轉化為一氧化氮，可舒張血管以及降低血壓，進而在運動過程中降低耗氧量，便讓運動時減緩疲累感

#甜菜根挑選法
甜菜根適宜生長在陰涼氣候，本土產季落在秋冬季節，主要於雲嘉南地區為大宗，現多採用有機栽種方式為主流

▶️體型太大的甜菜根非首選
一般會在直徑5~6公分左右進行採收，若讓其繼續生長，就會導致纖維化而影響口感

▶️外型渾圓且表面平滑為佳
應避開表皮破損或出現軟化皺縮等情況，可能是已保存過久，而導致水分流失出現的不新鮮現象

#甜菜根保存法
新鮮帶葉的甜菜根可冷藏保存3~4天，去除葉子用報紙包裹再存放於蔬果冷藏室，則能夠延長保鮮至2~4週左右。若延長保存期，可切塊燙熟，分裝成小份量後密封冷凍，營養價值、口感及質地都能維持在良好狀態。解凍後的甜菜根勿再放回冰箱冷凍，務必盡快食用，並以燉煮料理為主，較不影響其口感

#甜菜根料理法
▶️醃漬
醃漬甜菜根是歐美地區的經典料理，只要利用蘋果醋醃泡，就是餐桌上不可或缺的佐餐解膩小食！

▶️香煎
甜菜根切丁或切薄片，熱鍋放入適量橄欖油，將甜菜根以小火慢煎至表面產生皺縮即可起鍋，口感軟嫩香甜，十分可口！

▶️燉煮
將甜菜根、紅番茄、西洋芹、胡蘿蔔及馬鈴薯一起燉煮成燙口的羅宋湯，不僅好看更是可口 ; 若再搭配一塊酸種麵包共食，鮮美滋味真是令人難以抗拒！

▶️調色
富含天然色素的甜菜根，就是大自然派來的美味畫家，將其打成泥或榨汁，加入麵粉就可製作成饅頭、麵條，鬆餅、蛋糕或餅乾，完成後就是粉嫩誘人的銷魂小點啦！

▶️烘烤
烤甜菜根是最簡單的烹調法，切片鋪在烤盤上，撒上橄欖油與義式香料後進行烘烤，透過高溫慢烤，能讓甜菜根的糖份慢慢釋放，直到焦糖化後，就能去除土生氣味 ; 出爐後別忘了擠上檸檬汁，能讓風味更佳鮮美動人！

▶️水煮
用刷子刷掉甜菜根表面的泥土後，再拔掉鬢鬚，不必去皮整顆放到一鍋冷水中，開火煮至沸騰後取出，即可運用於各種料理，例如放入食物調裡機中打成泥，用於濃湯或醬料。想去除外皮，只要把煮好的甜菜根立刻放入冰水中，瀝乾後即可輕鬆去皮

▶️生食
新鮮甜菜根口感甜脆又多汁，清爽又可口，可將其切薄片或刨成絲後，直接做成涼拌沙拉，只要放點蜂蜜、優格、海鹽、堅果、檸檬汁與紅椒粉後，拌勻就能大快朵頤！

甜菜根也適合直接打成果汁飲用，可搭上鳳梨、香蕉、蘋果、芭樂、小黃瓜或西洋芹一起調配；也可與牛奶、豆漿或堅果奶打成冰涼奶昔，樣樣都是營養又美味的料理方案！

#甜菜根停看聽
⚠️甜菜根的Gi值為64，屬中高指數，糖友建議少食為宜

⚠️處理甜菜根時，戴上手套可避免雙手被染成紫色，而若要除色其實只要用一顆檸檬汁搓洗即可效率洗淨。當衣服不小心沾染，則可將食鹽與小蘇打粉調成水糊狀倒在沾染區域，靜置半小時後用軟毛刷清理，能有助提升除漬效率

#凱鈞話重點
#5個吃甜菜根的理由

以下為日前應 #消基會 邀稿所寫
#關於眼藥水使用的文章
之後應該是放在他們的刊物

文章有點長，放個不相關的照片比較輕鬆
圖：仙山的仙草冰，特別滑嫩耶🤤🤤

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可以自行取得的眼藥大致分為下面幾類：

1.藥妝店的開架藥水，大宗以人工淚液為主，部分則是舒緩眼睛疲勞、充血的藥水；
2.經藥師評估後販售的「消炎」藥水，有時會拿到含抗生素的藥水、藥膏或是含有類固醇的藥水、藥膏；
3.最後一類則是洗眼液。

#人工淚液須依個人不同情況來選用
　　人工淚液種類品牌繁多，由於乾眼症的成因細分又可分為淚液層的水、油脂或黏液層缺乏而致，在選擇人工淚液時，要依照自己的狀況來挑選不同的藥水。
　　如同肌膚的保養品，人工淚液也有分黏稠度，通常會依嚴重的程度使用不同的人工淚液，若只是比較輕微的用眼過度導致眼睛乾澀，偏水性的人工淚液就能幫上忙；若已經造成角膜受損，導致角膜炎，那就需要偏黏稠狀的凝膠，或甚至是人工淚液藥膏才能使傷口快速修復。
　　不含防腐劑的人工淚液會用在需要長期、頻繁使用的患者，可以不限頻率使用，包裝上採用單支包裝，每一小支開封後24小時內要用完，另外一種人工淚液則是必須冷藏，若常待在室內不常外出也可選用此項。另也有採用較不刺激的防腐劑成分的人工淚液，長期使用比較安心。

#舒緩疲勞治療充血
因為現代大量使用3C的緣故，所推出的種類也是五花八門，成分大同小異，有的包含了維他命成分、血管收縮劑或抗組織胺等等。若輕微過敏或是疲勞可以短暫使用，但若長期依賴含血管收縮劑的眼藥水，雖然充血消退，突然停用後，有部分患者會出現反彈紅眼的症狀；或是眼睛其實有其他紅眼的原因，因為充血暫時消退，卻沒有治療根本的病因而延誤。
　　用於眼睛疲勞、充血的藥水也就是患者常常去日本藥妝店「掃貨」的種類，有的還有芳香氣味、薄荷涼爽感添加，不過，沒有實質治療的功效，並不是愈涼愈有效。

#眼睛症狀無改善務必就醫
　　偶爾會有不方便就醫，尋找藥局藥師諮詢並購買藥水的時候，藥師在給予「消炎」藥水使用後，請評估病況無改善必定要就醫。藥師判斷給藥時單純為根據症狀，但沒辦法檢查眼部的實際病因，此時只是應急。若是細菌性角膜潰瘍，可能因為點了含類固醇的消炎藥水，病況變嚴重。不過，也要為含類固醇的藥水說句公道話，這成分在多種眼病是必須使用的，但前提之下是必須確實知道病因，檢視過眼球才能夠使用。臨床上也發生過不知道自己長期使用了類固醇藥水導致眼壓高，視神經受損的案例。因此「消炎」的藥水濫用要特別當心。

#方便取得的洗眼液
成分是以礦物質、人工淚液、維他命、血管收縮劑為主，通常不需要天天使用。建議患者有到空氣比較不好、或畫了大濃妝，怕有彩妝殘留在眼部時，再使用洗眼液。有的患者會買生理食鹽水來沖洗，其實也是差不多的功效，但生理食鹽水不適合長期使用沖洗眼睛，可以用在有異物入眼，或是當作化學物質如清潔液等等噴到眼部的急救用品。

#藥水開封後1個月內用畢為佳
　　藥水的保存方式也需要留意，每個人對待藥水的習慣不一，有的蓋子忘了蓋、有的丟在車上，還有放在口袋裡，大部分眼藥水裡添加的抗菌防腐劑大約1個月內效果比較穩定，因此藥水開封後最佳使用時間是1個月內。
藥水最好置放在陰涼處、天氣炎熱時也可以放到冰箱冷藏。要記得的是，眼藥水並不是冰了後，永久都不會壞，因為藥水可能隨時間蒸發，防腐劑時效也有極限，時間太久還是會變質。

#眼藥水勿共用各種藥品分開收納
　　消費者並應注意，眼藥水不要共用，因為使用眼藥水時多少會接觸到睫毛，上頭有的菌種可能就會跑進藥水瓶內，共用有衛生上的疑慮。
　　另外，民眾常有眼睛不舒服，「拿藥水先點點看」的壞習慣，從冰箱撈了一罐冰了1年的藥或是從孩子的眼藥水拿一瓶起來點，自己也搞不清楚是什麼藥，常常就會發生「慘劇」，發炎變嚴重，或是點到孩子治療近視的散瞳劑後，發現視力模糊。點眼睛的藥水、藥膏，和點耳朵、口內、皮膚藥還有精油要分開放置，點錯可能導致角膜破皮，十分痛苦。

#使用隱形眼鏡的族群
建議除了隱形眼鏡可用的人工淚液或濕潤液之外，其餘的藥水皆不建議在配戴隱形眼鏡時使用，藥物的成分可能會沉澱在隱形眼鏡上面，持續對眼部刺激，或是造成隱形眼鏡損壞。

　　開架的眼藥水方便取得，但要長期使用的藥建議經醫師諮詢後才可安心使用。使用開架藥物數天，症狀沒有改善一定要就醫，以免延誤治療時機。

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27