＃神父的鹽
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環南市場爆出累積確診２２例，分別於５／２５有３人確診，５／３１有２人、６／６日１人、６／８日１人、６／１０日１人、６／１２日１人、６／１１日１人、６／１２日１人、６／１３日３人、６／１４日２人、６／１８日３人、６／２０日２人、６／２１日１人．
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環南市場是萬華的大型市場，或者說，是北台灣最大的家禽零批場，只要是萬華人，沒人不知道這個地方，無論是做生意的還是一般家庭，都來過這裡買菜．
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令人驚訝的是，當萬華人陷入一片恐慌之際，ＰＴＴ柯糞的反應是，「累積確診」不對，怎麼可以把５／２５日算到今天上，這是在製造恐慌，實在讓人無言．
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看來，柯糞們是把過往以來至今累計的確診數，全都算在５／２５日頭上了．
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柯文哲曾說過，確診數要看趨勢，５／２５日不過３人確診，從６月到現在，累積的２１人數字，幾乎每天都在發生，直到前天，都還有人確診，ｐｃｒ是有延遲的，這些數字，都還在通報途中．
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所以不是什麼「拿過去的數字算在今天的帳上」，而是「今天的數字跟過去一直有關連，不曾停止」，同一個地方，一直不斷出現確診數，就代表那個地方仍然有隱藏的傳播鏈，只是還沒被發現，尚未大爆發而已，神父希望，柯糞不要跟柯文哲一樣，士林長照了４８確診３死，他才學到了一課，恩，原來武漢肺炎是有潛伏期的．
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而別忘了，北市府只有在６月９日、１１日、１８日三度出動快篩隊到環南市場快篩，共篩７８０人，有２人確診，但快篩率僅占攤商工作人數２８００人的２８%．
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環南市場和北農有密切往來，原本排６梯次篩檢，剩３次，後面梯次的攤商篩不到，自治會長要求全都篩，市政府竟回「要支援打疫苗」．
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有攤商排了３次隊，才找到自己的名字，市場處的回應是，
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「快篩不是每個人都有，是攤位抽幾位出來做快篩，沒有你的名字，就自己去外面做快篩．」
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在萬華環南市場的確診趨勢，就是一直都有人確診，內部有許多隱藏感染源，ａｎｄ，柯文哲所謂以打游擊戰的方式，殲滅感染源，原來就是打到一半，跑掉，然後當作這地方沒事，他已經做完該做的事了，感染源被殲滅了．
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沒記錯的話，６／１９日，柯市府關掉了剝皮寮快篩站，黃珊珊稱「萬華已不算是熱區」、「剝皮寮將設置這段抗疫過程紀錄，讓民眾知道萬華非常努力地在這場戰役中讓疫情降下來，功不可沒！」北市府則說，「在北市不斷努力下，萬華的盛行率已經明顯下降，證明當時的決策相當正確而及時．」柯文哲親赴現場，致贈醫院和醫護感謝狀，然而，後頭斗大的紅布卻相當刺眼，「謝謝柯市長、黃副市長，剝皮寮快篩站功成身退．」不知道是要謝謝醫護，還是謝謝他們自己，彷彿萬華的疫情已經終止，防疫馬到成功，一切歌舞昇平．
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然而，同一時間，環南市場仍然出現確診，北農的群聚正在發生，然後是士林長照機構，差不多就是烈火正在熊熊燃燒時，一群人卻聚在外頭開營火晚會，他們高聲慶祝，屋內的火災已經平息了．
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這令人想起中共的防疫模式，疫情蔓延之時，馬照跑，舞照跳，當確診數不斷攀升，卻稱疫情「可防可控」，要人民「相信政府相信黨」，然後開始「武漢加油」，各種「抗疫英雄」出現，最後，直到現在，中國面對各國的質疑，居然大喊「武漢團隊應該得諾貝爾獎」．
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他們看似在激勵武漢人，同理武漢人，實際上，是在遮掩真相，逃避自己的責任，要武漢的人們擱置懷疑，相信疫情已經結束了，問題已經解決了，不准抱怨，不要有聲音，於是武漢人的痛苦和懷疑，全都隱沒在一群正能量的打氣聲之中．
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越打，越洩氣，越加油，越鬱悶，當所有人堅信問題已經不再發生，真正受苦的人，卻無法發出聲來．
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所以神父說，萬華人，不要窮到只剩下打氣加油的聲音，不要冤枉到被各種滿溢的糖蜜，堵塞自己的嘴，那不是歌頌，是毒藥．
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那不是疫苗，是安慰劑．
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不要把自己的安危，和政客的利益掛在一起，任由他們代替你說話，任由他們來詮釋你自己，儘管那可能是好聽的，看起來和你站在一起，為你打抱不平，事實上，是為了掩飾自己的錯誤．
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每一種話語，都有兩種意涵，而那背後，往往都別有深意，說著「功成身退」，其實是「功在他，資源可以撤了」，當剝皮寮撤的當下，前幾天無論在環南，還是北農，篩不到的都會叫你自己去篩，你自己去篩，去哪篩呢？去剝皮寮，然後就關門了，這顯然是第二十二條軍規，全世界沒有快篩站是只做３６天就「功德圓滿」，沒有一個確診數破千的區域是３６天後「不再是熱區」，沒有病毒還在潛伏的時候，疫情還沒穩定的時候，就說要撤走，因為「附近商家和居民認為生意受影響，連署希望遷走快篩站．」然後市府「從善如流」，這些打蛇隨棍上，就是欺民眾不懂而已．
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快篩站，就是疫情嚴重之處的眼睛，因為快篩的邏輯，就是在風險處高的地方，才準確，才能避免偽陰偽陽的問題，就算疫情緩和了一些，這個眼睛仍然必須監看著，避免再度爆發，如果為了附近人的生意，觀感，就可以當作撤掉的理由，這就好像生病的人撤掉了自己的眼睛，以為看不到，就沒有事了，為了眼前的蠅頭小利，犧牲整個萬華的安全．
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而有趣的是，剝皮寮將轉型為疫苗注射站，這是令「撤站」難以反駁的，環南市場快篩篩不到，也是因為「要支援打疫苗」，你不但不能反對，還得點頭贊同，因為打疫苗是好事阿，但是快篩還是要做啊，用好事來掩蓋壞事，一向都是柯市府的意圖．
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後來我才知道，為什麼柯文哲整天嚷嚷著要疫苗了，因為打疫苗這件事，是最沒有成本的防疫方法，什麼都沒做，就喊著「打疫苗」，好像已經做了什麼一樣，不斷的要疫苗、索取疫苗，還可以掩蓋自己製造的問題，就連北農和市場處，別人問他，有做什麼防疫措施？呃，有阿，我有爭取疫苗，出一張嘴就行了．
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此種賊頭賊腦式的防疫，上行下效，當柯文哲終於說出了新戰術，「北農爆發群聚確診，４０００人若要每週快篩可能太慢，因此全部抓去打疫苗」，稱這是「暴力處理」北市爆發士林長照機構群聚，接下來的戰略，就是「將太難處理的就先打疫苗」，把疫苗當成治療劑，這就像內射了以後才開始戴保險套一樣，疫苗產生保護力是在兩周後，就算打了再多人，也沒辦法遏止當下的傳播鏈和已經得病的感染者，當這個戰術動到了遊民身上，遊民也要優先打，就可以知道，這不是在打疫苗，而是在打麻醉劑，柯文哲施打在眾家媒體和市民腦中，產生了「阿北很會做事」的幻覺．
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打疫苗，是不能阻止當下正在傳播的病毒，只有快篩、疫調、匡列、隔離，才能阻止傳播鏈，在北農事件爆發前幾周，中央曾經要求北市府在北農設置快篩站，柯文哲的理由是「剝皮寮快篩站就在北農旁邊，所以才不設．」他說，自己是醫學專業人士，行不行他很清楚，旁邊就有快篩站，直接帶去剝皮寮做就好，沒有必要口水．
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這本身就是在吐痰，又是一個瞞天大謊，剝皮寮和北農，一個在北，一個在南，相隔將近３公里，走路要半小時以上，而你自己就說北農的人來自全台各地，請問不設快篩，走路到剝皮寮，是要給鬼篩嗎？關了以後，出事又把剝皮寮團隊調到北農去，這不是在自打臉嗎？有何專業可言？
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中共模式的防疫，並不適用於台灣．
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所謂中共模式，第一，就是口號式的防疫，無論是什麼冷區殲滅戰，熱區圍堵戰，同心圓掃描，精準疫調追殺，再給我一個月的時間台北做得到清零，這些都是在務虛，而不是務實，當市場處或北農，都開始柯文哲化了，別人問他做了什麼，他們說，我有畫同心圓阿，這就跟當初美中台三角型差不多，都是在麻痺大眾，我都處理好了，這裡已經安全了．
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於是放任著疫病不斷蔓延，傷口不停潰爛，問題不停惡化，人們卻當作沒這回事，因為他說，他已經做好了．
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近來，有一位ｓ小姐接受政論節目的訪談，她說，她媽媽在北農工作，是個派遣工，然後，突然有天，她周遭的正式員工突然都不上班了，她以為是請假，於是她向往常一樣繼續包著蔬果．
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主持人問ｓ小姐，沒有人告訴她，那些人都已經確診了嗎？ｓ小姐氣憤的說，沒有，都沒有人說，她媽媽就繼續包著蔬菜，直到有天，發燒了，她覺得很不舒服，但是包裝很大量，需要有人做，她休息一天後，又回去工作，後來真的不行了，就躺在家休息，直到她的父親有天跌倒，送到醫院，然後，父親和母親都確診了，包括她的姪女．
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她越說越氣憤，直到主持人問，她的爸媽現在怎麼樣了，她的聲音才垮了下來，說，爸爸已經過世了，十天後就過世了，然後２４小時就火化掉，也見不到最後一面．
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她的聲音很令人動容，那是從最堅強到最脆弱的那一瞬間，她說，這個病毒是專門欺負老人家的．
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她的媽媽同事確診，她並沒有被告知，等到染疫後，也沒有人來做疫調，公司也沒有一通電話過來，彷彿她媽媽不存在一樣．
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更讓人無言以對的是，她媽媽的其他同事打電話過來，說端午節可以過來拿粽子，他們才知道，原來她媽媽確診了．
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她問公司現在怎麼樣？她的同事回答，沒有什麼事發生，就像以前一樣營運著．
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就像一個巨大而無視生命的機器一般，當有人捲入齒輪縫中，它看見了，無語，然後繼續轉動，發出嘎茲嘎茲的聲響，彷彿只是捲落了一小片鐵屑一樣，這一個被包裝得好好的芭樂，這一個，被隱藏得很好的，負責供應大台北蔬果的生命線．
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台北人，這就是真相．
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同樣的情況，亦發生在台北各處，環南市場有攤商的女兒確診，父母照常去擺攤，市府沒有匡列，沒有篩檢，所幸自治會主動請他篩檢，然後他們自己消毒三天－這跟市場處說的每天都有消毒完全不同．
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這發生在６月２０日的通報，抓接觸者、篩檢、消毒，全都是民眾自己來．
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士林長照機構，６月８日出現確診者即通報，９日機構自費快篩，篩出一位確診者，衛生局僅在電話一端遙控指示．
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１２日出現第三位，１４日發現事態嚴重，開始進駐．
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荒唐的是，台北市知情後卻不做疫調、隔離、全院快篩，只有要求落實分艙分流、加強清消，事後卻指控機構隱匿，稱該機構並沒有通報、清空住民和清銷．
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他好像把自己應該做的事，直接轉嫁到對方身上，這令人想到台北市政府之前發新聞稿直接指控萬華基層醫院卸責一樣荒謬，這幾乎成為了他們的ｓｏｐ，惡人先告狀．
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他們似乎也根本忽略了他們的指令不可行，一個機構根本沒有辦法也沒有能力獨自處理一個群聚的疫情，他們好像在幻想，「恩，什麼都不做，他們自己就會變好」，他們只要像個客人一樣，在旁邊點餐提出需求就好了，分艙分流，長照機構沒有空間，分人照顧，沒有人手，接觸者需隔離，恩，去哪隔離？這些躺在病床上沒有自理能力的人誰管？這應該是公家機關要介入的事情，卻沒有積極介入處理．
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長照機構說，
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「衛生局甚至有要求長者們自己去快篩站，但長者都插管了，根本無法去快篩站，我們已經等了好多天了！」
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然後所有住民的肺，像花火一樣，被點燃，噴發，喘息，咳嗽．
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更慘的還在後頭，副市長黃姍姍居然說，「北市衛生局全面接管未耽誤任何時間，全程都有向家屬說明，開說明會，無人有任何不滿．」
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家屬出面痛斥，黃珊珊說謊，根本沒有說明會，他們很不滿．
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防疫，不能靠精神勝利法，烙的狠話一次比一次還狠，想的方法如此天馬行空，應該腳踏實地去做的，卻不必去做，柯文哲口中的每一次殲滅、殲滅、再殲滅，由副市長複頌，殲滅不了病毒，卻殲滅不少台北人．
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防疫，也不是靠自我安慰，我常說，這社會氛圍有點奇怪，不是極度悲觀，就是極度樂觀，極度悲觀以後轉變成極度樂觀，這是不正常的，引用一個瘋子當作是哲學家的話語，絲毫不查的媒體，傳遞自身自私的渴望，前幾天，還看到各大新聞台引用柯文哲的話語，說可以解封了，這是一種依據，市長說他會清零，可以開放電影院和美術館，呃，市長說，台北清零沒問題，麻煩的是同島一命，病毒會從外縣市進來．
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我說，這媒體再怎麼不正常，或想解封想瘋狂了，或是缺乏編輯台，也不用如此，諸如此類的同心圓（其實是匡列）、冷區殲滅戰（其實是疫調），熱區圍堵戰（其實是篩檢），真的不用如此不學無術，不斷地放送這些柯學名詞來說得煞有介事，愚弄大眾，做為媒體，作為市長，請試著說人話，人民聽得懂的話．
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第二種中國的防疫模式，就是剝奪你的認知，試圖掩蓋真相，使異議者、吹哨者禁聲．
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柯文哲說，他對「北農群聚」這個用法有意見，他說，北農是陸陸續續感染的，不是群聚，北農組成不僅是萬華人，還有北北基，外縣市的人，不一定是在北農感染的，不要說北農群聚感染，沒那麼嚴重．
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當我們不能說，群聚是群聚，取而代之的，就更多群聚，士林長照群聚，北藝工程群聚，環南市場群聚，群聚的概念被脅持了，群聚並不存在，如此一來，就是把群聚當日常，人們習慣各種各式各樣的群聚，就像看到小貓在街頭巷弄裡展開貓的聚會，小鳥聚在一起歌唱，那不是群聚，是美妙的交響樂，是城市的共鳴，關於病毒的和歌．
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當我們不能說，萬華是破口，很快的，整個台北都成為了破口－很不可思議的，北農、環南市場，都在萬華裡，當市長說著萬華不是破口，副市長要求別人道歉－破口消失了嗎？沒有，一個接著一個冒出來，為何？人們被鼓動否認事實，當作一種同情和維護，事實上，是被蓋布袋，在裡頭被悶殺，你要求他們做一點，恩，基本的事，他卻詫異地回答，我已經幫你制裁了污辱你的人了阿？當人們提出一點質疑和真相，他們說，你在污辱萬華．
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於是在各種群聚爆發的現在，一隻柯糞在市長臉書留言「謝謝阿北沒有拋棄萬華！」
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這是比悲傷還悲傷的故事，你的萬華不是你的萬華．
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當你不能說，「我講一個比較慚愧的，其實全國２０幾個縣市民眾，現在是一起陪雙北在坐牢．」這位市長便開始指控，病毒都是外縣市帶進來的，北農的確診者都是在外縣市感染的．
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於是北農被圍堵起來，變成不能碰觸也不能介入，不能評論也不能被認知，一種難以言喻的地帶，裡面的人惶惶不安，外面的人罵聲連連，但是那個地帶是模糊的，我們不能定義，也不能清楚裡頭發生什麼事情，因為，不嚴重．
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這不是在圍堵疫情，是在圍堵其他人的嘴．
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萬華人需要的，不是在安危傾頹之間，強迫你堅強；不是在虛弱的時候，讚嘆你功不可沒；不是在你不安之時，欺騙你一切歲月靜好．
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萬華人需要的是，不要失去自己的感知，讓自己的危機意識被麻痺，不要讓真實隨著虛偽一同腐蝕掉．
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用偽善和同情與同仇敵愾，來掩飾一群人的腐敗．
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在防疫之中，要避免的，是公正世界偏誤．
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「這個世界對我是公平的，壞事不會發生在我身上，若是別人發生了壞事，一定是他自己做了不好的事」．
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後段，會造就檢討被害者，前段，「別人的不幸不會發生在我身上」，則會造就一股莫名的自信，越到了危險的地方，越想像自己是安全的，屬於一種「擱置懷疑」．
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為了成就這種「公平」，開始對每件事展開極度樂觀的想法，於是明明處於險境之中，卻還要完成一種「我執」，做跟平常一樣的事，或者是，去做你平常根本就不會去做的事，讓自己處於風險之中，也正因為完成了這種執念，每一個僥倖的心態，都成為了對自己的公正世界感到祥和的平安符．
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越危險，越安全．
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度過每一個危險，讓自己更加危險，更感到安全，這是在測試這個世界，屬於一種極度的自私．
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我們樂觀的假定，別人總是安全的，他們有能力，可以維護自己的安全，而這份假定，並非出自於同理，而是來至於自私，對方的安全建立在必須使我優先安全的想像上，換句話說，對方是為了我們而存在的，我們主動消除了對方真正的存在．
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當你看到報紙上的市場爆發了感染，儘管你很常去，我們會在看到當下篤定的說，「不對，我一定是安全的．」因為我去的地方是他邊緣的角落，儘管爆發感染，我去的地方，也一定是幸運的不帶有病毒的角落．
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或者，我們會簡單的去否定感染，想像那並不是真的感染，事情並沒有那麼嚴重，接著，我們會去否定別人去辨識他，當有人指出感染源，我們會抓著對方的手說「不對，那個地方並沒有感染．」
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這個公正世界觀偏誤，放在個人身上，是可以理解的，放在牽涉他人福祉的公職身上，是不可理解的．
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所以，士林長照，對方通報了，但我想，「事情一定沒有那麼嚴重」，其實是「它必須不嚴重」，這是為了我自身的幻想，我堅信機構會處理的很好，他們會自己分流，分艙，他們會自己隔離，他們會自己篩檢，他們要自己出錢做ｐｃｒ，這對應的是一種幻想，「那個地方不會有病毒，不會爆發感染」，當這個幻想破滅後，對方根本沒有能力自己處理好自己，我們就會轉而破口大罵．
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北農的事件，剛開始確診１８名員工，北農說當中有所謂的「人力公司派遣員工」，不能算是台北農產的員工，他的視野，基本上就把某些人排擠出去，沒有真正的蘇格蘭人，萬一他染疫，他就不是蘇格蘭人．
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這和柯文哲將北農確診者，區分為台北／基隆／新北是一樣的，他說目前為止確診的人台北市占不到一半，新北市、基隆市的一大堆；他說，疫調時他發現跨縣市疫調是一個問題，因為感染者戶籍不在台北．
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最後得出的結論是，「因為人員感染後來到北農上班，可是其戶籍不在台北，所以在疫調時，他們發現這種跨縣市的疫調，是一個問題．」
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當他的疫調只侷限在台北，剩下的，就不關他的事，是他們自己的事，他從頭到尾，都不認為北農有爆發群聚－至於散出去會怎麼樣呢？假定他們都是安全的，他們會自己保護自己，或者不會那麼嚴重，這就是「壞事不會發生在我們身上」，採取的抉擇，當其他地方縣市拼命匡列自身和北農蔬果市場相關的對象，他卻當作這些人都不存在一樣，不屬於這裡，明明用常理來看，「擴散全台」這個更大的風險，無視，以至於產生跟正常情況完全不符合的判斷．
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環南市場也是相同的，只篩檢了３分之一的人，剩下的人呢？他們也是攤商，他們也繼續在市場，然後，仍然不斷持續出現確診，但這不重要了，我假定了「這樣就安全了」，「他們必須是安全的」，於是問題持續到現在．
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當風險存在一定的範疇，人們會正視他，測量他，並試圖解決，但當風險超過了一定的範疇，人們自然而然產生了防衛機制卻是，恩，那不會發生，我認定他是安全的，我假裝他是不用理會的，因為「去想會變得很麻煩」，「事情會變得很嚴重」，於是，採取的不是面對，而是逃避，不是行動，是停止行動，這是為了「繞過危險趨近於危險」，產生的，不理性的思維．
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當問題放著，自然會消失，隨著時間過去，就會被遺忘，直到災禍發生，徵兆開始出現，這樣不理性的思維，採取的是否定事實，或者是，責怪所有企圖破壞這個和諧想像的因子．
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當我指著每個破口，覆蓋以安全，我們下意識地認為，他會自然而然的轉變成安全，但是現實往往並非如此，問題放著不管，只會越來越大而已．
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這也是為什麼當危機尚未解除，卻想像危機不會發生，一切都很安全，沒有什麼，是比這更危險的一瞬．
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這是一座認知的棺材，而台北市長將他抬進了台北．
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神父建議，中央指揮中心，趕緊介入台北，等到棺材板打開，那就來不及了，我說的白話點，請陳時中取代柯文哲指揮台北的防疫工作．
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我想，這不只是台北人的願望，也是台北衛生局、疾管科，殷切的盼望，每個人心中都有顆大石，儘管不能說，但心理都知道答案是什麼，他們士氣嚴重低落，他們舉步維艱，他們害怕被市長臭罵，恐懼的心已經蒙蔽了他們的雙眼，綁縛了他們的行動，他們僅學著自保，回溯到避罰服從取向的嬰兒，這讓他們不敢也不願去看那些危險的地方．
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防疫是在和時間作戰，每一分每一秒，病毒都在蠢蠢欲動，稍一不慎，就是歷史的重演．
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而我們的市長，似乎回到了原點，依舊還在嘗試錯誤中學習．
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但是，這樣的學習和實驗背後，都是試圖呼吸的生命．
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請指揮中心介入台北的防疫工作，唯有如此，防疫工作才能重新啟動，萬華，台北，台灣，乃至於台北市長，才能獲得救贖，ＢＲＯＴＨＥＲ．
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2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27

習題六：謝謝妳曾經來過

(摘錄自我的自傳書:向麻煩say yes!)

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27