一整天戴著N95加外科口罩，最開心的是病人終於申請到生物製劑skyrizi 喜開悅了！病人兩點就到診，我一臉抱歉地說"不是你還不夠嚴重，但我們還需要一點時間，我們等下在幫你拍照再送申請"。半小時後保險課打來說已經申請過了!
我再麻煩病人回來，總算讓病人今天打到生物製劑! 每次跟病人說要拍照申請時我都有種"逼別人露出不想被看到的地方" 如今申請過了，也總算鬆一口氣了!
疫情變嚴重以來，許多變化以我們來不及的速度進行- 譬如說分倉分流，停止檢查，停止門診手術，盡量讓之前的住院病人趕快出院，要訓練戶外篩檢的護士......但也有些趕不上變化，譬如說網路上的舊門診表還沒改，有的病人會打來詢問晚多久拆線沒關係? 其實對我跟護理師來說，在診間要戴著頭盔N95(好像緊箍咒)回答這些問題是很吃力的(但也明白因為病人不知道要問誰)。
我們沒辦法做到每件事完美， 只希望可以在這疫情嚴峻威脅到幾乎每一個人的時候，可以盡量維持大家都健康安全，也需要民眾多多體諒我們。
#淡水馬偕醫院第一個乾癬健保申請到skyrizi的病人
#病人說要我照顧他一輩子(很樂意!)
#照片經病人同意使用

我是Brian，曉琪先生，今天更新一下曉琪狀況。

去年11月初醫生認為免疫療法對曉琪肝部腫瘤沒有正面影響，繼續惡化的肝部腫瘤可能導致肝衰竭，最壞的情況有可能撐不到過年…
於是我們緊急安排到榮總進行釔90治療(關於釔90的治療細節其實曉琪已經寫好，但因病狀況起伏所以一直沒有po文，近日會找時間分享)。


12/6曉琪完成釔90治療，12/8出院，然後在12/15晚上我倆入睡後，雖然曉琪並沒有半點吶喊或掙扎，但我卻在1點半突然驚醒，隨即發現她雙眼翻白上吊、手臂張曲，嘴角泛出白沫…
一陣忙亂後救護車把曉琪送到台北馬偕急診，後經醫師判定這類似癲癇的症狀是由擴散到腦裡的幾個腫瘤所引起，其中又以一顆緊附腦幹的腫瘤最為凶險，隨時可能令她停止呼吸心跳。
於是在醫師說明與我們見證下，她自己簽好了放棄急救的意願書。我們都有哭只有她沒有，後來她跟我說，如果她掉眼淚她媽媽會更捨不得…


接著在醫生的建議與安排下，我們在12/19把曉琪帶到了「淡水馬偕安寧大樓」的32病房，一方面進行腦部的支持性放療，另一方面緩解她癌痛的疼痛。住院後發現胸椎也有大範圍腫瘤包覆住脊椎，短短幾天後胸椎以下就無法行動也無知覺，判定癱瘓失能…


曉琪的病況惡化是不幸的，但這其中唯一讓我們感到安慰的，就是來到台灣安寧之父－賴允亮(我們都叫他賴爸)一手催生的「台北馬偕安寧療護教育示範中心」。很感動32安寧病房的許多照護人員，把醫護真正當成一個天職與使命，我陪她去過很多醫療場所，「服務很好的照護」與「發自內心的關心」兩者間的區別我能分得出來…


我很少在外人面前流淚，但那天當32安寧病房的護理師與醫護照護阿姨悉心幫曉琪洗澡做spa，而她輕輕說出「好蘇服喔」時，我在她身後忍不住濕了眼眶。


這段期間當只有我跟曉琪兩個人在時，我們偶爾相視微笑，偶爾無言哭泣，但最後我總是告訴她不要太悲傷，只要想著知道明天對方都還會在，今天就要開開心心的相伴，把真正的悲傷留在分別的那天就好。


今天的更新不為其他，只希望看到文章的人，能多注意健康一些、能多愛身旁人一點、能多珍惜當下一秒，這樣就算是為曉琪種了些福田，行無畏布施。因為打文章的當下，曉琪正處於最辛苦的時刻，只希望你們的善念與力量能讓她支撐到跟我們再吃一次團圓飯。


另外也要幫安寧病房正名一下：很多人聽到「安寧」二字會有排斥，感覺那只是個等待命終的處所，但我接觸後發現並非如此。我的理解是當我們去一般病房時，醫生的第一優先是找出病灶與病因，而非解決症狀，像是如果病人主述肚疼，醫生會探究為何出現症狀，而非先盲目止痛。但來到安寧的話，因為疾病的資訊已充足無疑慮，所以他們會先解決症狀，緩解病人的不適後再進行其他的醫療處置。陪伴過癌症病患的人都知道，癌痛無法忍受，所以先處理病患的痛楚，讓他吃得下、睡得著，養好體力與精神才能再做其他的治療，所以安寧病房的病人最終還是有一半能出院或轉到一般病房進行後續療程。不需要視安寧為畏途，提高病人生活品質的同時，也能增加他的求生意志。
像是脊椎檢查結果出來的那天正好是去年底12/31，神經外科醫生向我仔細解釋，因為腫瘤大範圍包覆脊椎，即便手術順利，神經癱瘓獲得改善的機率也不到1%，另外還伴隨術中大量出血的風險，與術後兩周至一個月傷口都會劇烈疼痛等等，所以請我們討論一下是否仍想開刀處理，他把選擇留給曉琪自己。我相信這樣的狀況在其他地方，多半會直接勸我們放棄開刀，但安寧病房這邊還是想方設法，為曉琪尋求最大的可能性。後來當天醫生特地再來跟曉琪解釋了一遍，最後說：狀況就是這樣，妳可以想想看，如果妳希望動刀，雖然明天1/1是假日，我一樣會來幫妳處理，不要拖到任何時間。
雖然我們最後決定不開刀，但這樣的體貼與用心我們永遠不會忘記。


馬偕安寧中心的slogan是「願與病人一起苦」，但我覺得不只有苦，他們也與我們同喜同悲。


然後我要謝謝那些來幫曉琪代禱、來為曉琪唸佛祈福、來陪伴我們跨年、來陪她聊天忘卻身體病痛的朋友與家人。也特別感謝32病房的所有照護天使，還有許許多多善心的志工們。一言難盡，點滴心頭…


最後我想跟曉琪說
我知道這兩年半來妳為我們很努力
雖然妳在其它家人面前從不喊辛苦
但我知道妳真的很倦了


最近每天睡醒妳都跟我說夢見自己在奔跑
但醒來下身卻一樣沒有任何知覺
妳問我去了佛祖那，是不是又可以走路了?
何止，妳還能夠隨時用飛的回到這裡看看我們。我說


謝謝妳
我們命中註定沒有孩子
但最後能讓我幫妳換尿布、洗澡，換被褥
讓類固醇把妳腫成圓圓胖胖的臉兒
像個大尺碼的Baby
讓我們有了最可愛的女兒 
妳 我最愛的


#藉這篇文章聊表對馬偕安寧32病房的無限感激
#請不用替曉琪加油因為她已經很加油

不知道大家對台東的印象是什麼？好山好水熱氣球？台東馬偕是當地的區域醫院（但似乎背負著醫學中心的責任⋯⋯）到這裡服務近兩年的時間（我是每週飛到台東支援， 臺北淡水的門診仍保留）除了一般自由活動的病人之外，還有一大群是安養院的病人，榮家（榮院附設護理之家）的病人，監獄的病人，也有綠島蘭嶼的病人。

台東人口外移情形嚴重，青壯年至鄰近縣市工作，小孩留給台東年邁且身體也不健康的父母照顧，我常常覺得病人連照顧自己傷口都有困難 居然還要24小時照顧嬰兒或小孩...？不過台東病人大多樂觀堅強，而且韌性十足。

安養院的病人一大部分都是類天皰瘡 一種中風病人常見的自體免疫水泡疾病，傷口常常大片不易照顧，換藥需要很多人力，常會轉來馬偕。

這些病人除了類天皰瘡之外 也常常感染疥瘡。因為他們會癢會抓 安養中心只好把他們的手用小叮噹手套「約束」在輪椅或戰車兩邊 ，另一種約束帶是從胯下綁到輪椅，以免病人身體控制力不佳 不注意時會從輪椅滑下來。每次要解開這些「約束帶」跟重重衣服，我中午跟晚上都得吃很多，因為很耗力。

今天一到醫院 看到候診區滿滿輪椅及戰車（一種類似輪椅 但是更大台 病人可以斜躺著）就知道今天一定很累，看診像打仗，但病歷記載還是得詳細以免開藥被健保核刪。跟我診的護理師下午還得繼續跟整外門診，中午累得得靠牆休息。

因為我每個月回去一次泰源監獄看診， 其他監獄沒有皮膚科醫師， 所以門診還是常常有監獄的病患。監獄的病人有時也只是看很輕微的疾病，痘痘雄性禿肝斑都有碰過，還有指定要吃A酸的。
我支援台東馬偕到明年六月， 這也大概是我（還有我的家人）的極限，每週飛行 且除了行醫（門診 會診 開刀）之外還得處理種種雜事讓我疲憊不堪。一人科（就是只有我一個醫師的意思，沒有住院醫師，也沒有別的主治醫師）有人問我 那之後這些台東的病人怎麼辦呢？老實說我也不知道，只能說，看醫院跟政府重不重視吧！