這一次因緣際會辦了《台北公益美食祭》的捐血活動，很多人看我的分享才知道，原來「救一個人要超過10袋的血」。

恩哼～
基本上，你是正常人，只是不小心要嚕進去開個刀，你人是清醒的，OK，備血2U，如果是稍微大一點的刀，備血4U，加輸血漿等，簡單講就是6~8袋血。

大刀，例如換肝，恩，那就是12袋起跳。

出血，看噴哪裡？止不止的住？上次遇到一個胃出血，衰小也是輸個6~8袋血，產後大出血，一噴就是2~3000的血，所以也是12袋起跳。

洗腰子，基本上都是1~2袋血在補。

癌症，因為治療等，造成骨髓造血不良，每個月輸血就是家常便飯。

再生不良貧血，每2~3禮拜就需要輸血續命。

所以，
你說，捐血一袋到底救了誰？

一個病人真正活了下來，是經過多少人努力之下的成果，醫護人員只是其中的一環，沒有儀器、沒有血，甚至緊急時找不到班長推床都有可能會GG…

更因為辦了活動才知道 ＃能成功捐血的人不簡單 ，不僅健康還要不開刀、不吃一些規範的藥物、一年內無刺青霧眉… 坐在帳棚下，很多人一副慷慨就義，要救人性命直入戰場的模樣，下一秒頭犁犁的下車，因為被退貨。 牙齒發炎吃了消炎藥、甲亢、血紅素不夠、體重太輕……

血還真不是你說想捐就捐，我只能說定期捐血的人，除了健康，真的是很有愛！

蠻鼓勵大家有機會可以多多的接觸一些社會上的公益活動，像捐血，一碰了，才知道像農夫種米一般，滴滴皆辛苦，而我募半天，也只不過一個加護病房的用量罷了～

沒有人有使命一定要去捐血救人，但也沒有人可以保證終生都不會使用到醫療資源，你今天能夠捐血，或者是協助分享幫忙募血，其實只是在救未來的自己。

怎麼可能？
恩，這就是事實。

平凡的奢侈、李怡潔

我也是到最近才知道，原來有一種罕見疾病，叫做 SMA（ spinal muscular atrophy ）脊髓性肌肉萎縮症。

患者通常從孩童時期開始發病，因為連結脊髓的運動神經元退化，會造成患者肌肉逐漸無力萎縮，幼童無法吞嚥，甚至無法呼吸。

如果不施予用藥或治療，很多孩童，在兩歲以前，就會因為這個罕見疾病而死去。

台灣大約有400名的SMA患者，李怡潔是其中的一位。

來自嘉義的李怡潔，這輩子從未在沒有輔助的狀態下，獨立站立過。爸爸媽媽從小辛苦養育他，到處求醫，問神拜佛，都沒有用。小時候醫師曾說：「這個孩子最多活不過20歲」。

而我昨天訪問怡潔的時候，她已經27歲了。

2016年，針對SMA的有效用藥問世，不過要價不斐（一年約需一千萬），患者的家庭，一直希望政府可以開放用藥（健保給付），終於，在去年六月的時候，針對七歲以下，一歲前發病的患者，開放給予用藥。

但是像李怡潔這樣已經27歲的患者，已經不符合用藥的條件。

台灣有四百位的SMA的患者，每一個患者背後，都有好幾個為此操碎了心的家庭在苦苦支撐。怡潔跟我說，全世界已經有43個國家，不分年齡，針對患者廣泛用藥，但在台灣，只要年紀超過七歲，就算只差一天，就與希望無緣。

怡潔曾經兩度獲得「總統教育獎」，她的母親孫秀蓮，則是得過「十大傑出愛心媽媽」，去年七月還曾進過總統府，由蔡總統親自接見。這麼優秀的一位年輕女孩，如果用藥（怡潔這輩子還沒有使用過SMA的有效藥物），她的人生或許也會出現轉變。

但台灣目前還不行。

包括李怡潔在內的數百個（七歲以上患者）的家庭，都還在等待奇蹟。

暐瀚 2021-4-30 de 台北

【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代
　
腦海有你有我，系列專題。今天要帶您認識台灣的腦庫，算起步比較晚的，全球150多個腦庫，但台灣在前年才正式成立，到現在只有4位民眾，因病往生、捐腦成功。他們的疾病都是因為腦部或者神經病變，期盼透過自己的捐獻，讓台灣在腦部研究與治療，更有希望。
　
顧教授的遺囑，開宗明義、第一件事，就是要捐腦。顧裔芳的兒子 葉翔：「(醫護人員)先把媽媽大體、從屏東(安養院)接到台北(台大醫院)、他們再做這些(捐腦取腦)手術。」
　
顧教授病逝那天，兒子葉翔、人在美國，透過手機軟體，錄影傳輸家屬的同意書。
　
顧教授享年(享壽)73歲，春風化雨一輩子，她在東華大學擔任教授，退休後轉往美國加州大學任教，想不到在7年前，一種叫做「多發性系統退化症」的腦神經病變，找上了她。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「平均診斷後，大概3~5年，(病人)就會變得很不好，臥床等等。」
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「我扶著她(媽媽)走路，然後要上一個台階，她都上不去，那一次她就跟我說，我好害怕，我們就抱著說，媽媽 我們盡力(對抗病魔)。」
　
兒子、葉翔，是美國一家醫院的醫事人員，剛好從事腦部研究，由於當地很早就有捐腦觀念，如今媽媽往生捐腦，做兒子的、儘管不捨，但含著淚水，雙手贊成。
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「我是覺得(捐腦)很重要，我覺得台灣有這個(腦庫)是好事。」
　
社團法人中華小腦萎縮症病友協會秘書長 涂衛成：「病友及家屬，當然這些(捐腦)接受度會比較高，因為他們不想再承受，像這樣疾病的痛苦。」
　
2019年，小腦萎縮症病友、劉育秀病危，想要捐腦，卻受到當時的取腦限制，於是、衛福部官員、跨部會討論，希望實現她的心願。
　
這一天，昔日遺體在6小時內、不得解剖研究的法令限制，終於突破了，台灣從此進入腦庫時代。
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「我們很高興，總算通過了相關的，(捐腦取腦)管理的辦法，可以讓腦庫的建立，能夠成立。」
　
由於劉育秀病情暫時趨緩但腦庫法規的方便之門，圓滿了後續捐腦者的慈悲大願。
　
羅金星的女兒：「親愛的爸爸，您想遺愛人間的心願，真的達成了，您真的真的真的很偉大。」
　
羅先生生前，飽受腦神經病變之苦，而國內第二和第三位的捐腦者，都是類澱粉神經退化疾病的病友，顧教授則是第四位捐腦病患。
　
台大醫院病理部醫師 張克平：「我們也利用了這四個案例(捐腦人士)，在幾個小時內取腦，才有辦法保存良好的(腦組織)品質。」
　
捐腦人士、心跳停止後的6小時內，是取腦研究的黃金時期。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「腦是在比較新鮮的狀況下，其實它(大腦)提供的(研究)資訊，就會更多。」
　
「腦庫」是腦神經組織庫的簡稱，事實上，捐腦者捐大腦同時，脊髓和周邊神經，通常連帶捐出做研究。
　
台大醫院病理醫檢師 曾建凱：「我們是以非常崇敬的心，來處理他(捐腦者)的遺體，(取腦傷口)它是在耳後的部分，所以它(傷口)就會有頭髮擋住，基本上家屬就會，看不到我們的縫線的部分，保持他(遺體)原始的形狀。」
　
追思會上，親朋好友和學生們、齊聚一堂。
　
顧裔芳的兒子 葉翔：「(死後)這只是一個肉軀而已，她(媽媽)不在意，我們都是相信靈魂，到時候是會回到天主那邊。」
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「(往生者)我最後再讓生命，再創高峰(捐腦救人)，這樣子的一個死亡經驗，是非常感動，而且圓滿的。」
　
民眾的捐腦意願，決定腦庫成敗，未來的腦庫資料海、這片腦海當中，必須有你有我。
　
▶第一集 捐腦程序(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=Y4b8n4POlDQ&t=12s
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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台大醫院 National Taiwan University Hospital / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

本集主題：《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》介紹
　　　　　　　
訪問作者：陳佳宏 醫師
　　　　
內容簡介：
好發率比胃癌、胰臟癌高？！
台灣首本專論全方位預防神經內分泌腫瘤
　　　
　　神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！
　　全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，
　　咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，
　　你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
　　　
　　★神經內分泌腫瘤是罕見疾病？──錯！它的盛行率比胃癌、胰臟癌都要高！
　　☆神經內分泌腫瘤好發於──直腸、肺部、胰臟、胃部、大腸
　　★聚焦多面向照護──兼顧情緒與疾病，身、心、社、靈的照顧
　　☆晚期癌症適應──社區醫療，導入早期緩和治療
　　　
　　身體警訊篇
　　˙低血糖
　　˙熱潮紅
　　˙反覆腹痛、胃潰瘍
　　˙咳嗽
　　˙心悸、氣喘
　　˙發熱、盜汗
　　˙皮膚炎
　　　
　　NET醫療篇
　　˙與腫瘤捉迷藏：尿液檢測、CgA檢測、影像學檢測
　　˙手術最優先：內視鏡黏膜下剝離術
　　˙注射酒精，讓腫瘤壞死
　　˙神經內分泌腫瘤的救命稻草──PRRT療法是什麼？
　　˙抗癌好累又好痛，該怎麼解決？
　　　
　　緩和醫療篇
　　˙緩和醫療VS.安寧照護，哪裡不一樣？
　　˙長照2.0，從住院銜接整個社區
　　˙社區居家照顧，吃喝拉撒睡全包攬
　　˙安寧緩和居家照護
　　　
　　心理適應篇
　　˙為什麼會是我？疾病認知的重要性
　　˙接受或者抗拒？癌症晚期情緒適應
　　˙CALM心理支持模式
　　　
作者簡介：陳佳宏 醫師
　　◎學歷
　　國防醫學院醫學系畢業
　　　
　　◎經歷
　　台北醫學大學臨床醫學研究所博士班進修中
　　內科專科醫師
　　血液病科專科醫師
　　腫瘤內科專科醫師
　　安寧緩和醫學專科醫師
　　血液及骨髓移植專科醫師
　　航空醫學專科醫師
　　　
　　◎現職
　　國防醫學院副教授
　　三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師
　　三軍總醫院安寧病房主任
　　台灣癌症安寧緩和醫學會副秘書長
　　台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
　　　
作者簡介：呂敏吉 醫師
　　◎學歷
　　中國醫藥大學中西醫雙學士
　　國立陽明大學醫務管理研究所碩士
　　　
　　◎經歷
　　內科專科醫師
　　腫瘤內科專科醫師
　　安寧緩和專科醫師
　　　
　　◎現職
　　北市聯醫仁愛院區安寧療護科主任
　　臺北市政府醫務室門診院聘主任
　　北市聯醫仁愛院區一般內科主治醫師
　　台灣心理腫瘤醫學學會師資
　　　
作者簡介：蔡惠芳 社會工作師／諮商心理師
　　◎經歷
　　社會工作師
　　醫務專科社會工作師
　　諮商心理師
　　　
　　◎現職
　　三軍總醫院社會服務室 社工師
　　台灣心理腫瘤醫學學會理事
　　台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
　　　　　　
　　　　　　　　
出版社粉絲頁： 博思智庫Broad Think Tank、 BTT Health 博思健康網




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#可能性調查署第二季 #記得開cc字幕 #急救知識

過馬路等紅燈時🚦，突然有人倒下，全身抽搐、意識不清。這個時候，你除了打119外🚑，還能做些什麼呢？

🧠這回泛科學與「安妮怎麼了？」聯手出擊，聊聊6個你可能從小錯到大的急救知識，像是被毒蛇咬該怎麼辦🐍，親友疑似中風該怎麼處置等等。下回萬一遇上這些偶發事件，可千萬別再做錯囉！

🚑【章節重點】
00:54 面對癲癇患者，嘴巴該塞什麼？
02:50 用嘴吸蛇毒，有效嗎？
04:39 受傷的人要扶他起來嗎？
06:08 CPR要不要人工呼吸？
07:25 你看得出中風嗎？
09:36 誤喝清潔劑要催吐嗎？
11:24 關於「安妮怎麼了？」

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🚑【參考資料】
👉安妮怎麼了？
(1) 線上急救教育平台｜https://www.anne.education/
(2) FB粉絲專頁｜https://www.facebook.com/whathappenedtoanne/
(3) Youtube頻道｜https://www.youtube.com/channel/UC_HZnqu05VawWrdloAjRY8Q

👉政府公開資訊
(1) 回應「遭最毒鎖鏈蛇咬，台中沒血清！醫搭末班高鐵救命」報導 _ 衛福部公關室｜https://ppt.cc/fzcRDx
(2) 以健保資料庫分析2008–2012年抗蛇毒血清使用之情形 _ 衛福部疾管署｜https://reurl.cc/W4pjQ5
(3) 每47分鐘就有1人死於腦中風 把握黃金3小時，中風是可控制的 _ 衛福部｜https://ppt.cc/fYaJGx
(4) 中風 _ 衛福部中央健保署｜https://ppt.cc/ffln9x

👉論文或研究報告
(1) 台灣毒蛇咬傷預防及處置 _ 家庭醫學與基層醫療，33(2)｜https://reurl.cc/A1GGW3
(2) Effects of Chest Compression Fraction on Return of Spontaneous Circulation in Patients with Cardiac Arrest; a Brief Report｜https://ppt.cc/fwfsTx
(3) Chest Compression Fraction Determines Survival in Patients with Out-of-hospital Ventricular Fibrillation｜https://ppt.cc/fv0b5x
(4) Time Is Brain: The Stroke Theory of Relativity｜https://ppt.cc/fS5eFx
(5) 腸胃道腐蝕性傷害─機轉及處置 _ 內科學誌｜https://ppt.cc/ftDXSx
(6) Update on the Diagnosis and Treatment of Caustic Ingestion｜https://ppt.cc/fvaFLx

👉其他相關網站或資料
(1) 什麼是癲癇症？_ 台北榮總｜https://reurl.cc/D1Wa7d
(2) 媒體錯誤報導 癲癇發作不會咬舌 別再塞東西進嘴裡｜https://ppt.cc/fYEocx
(3) Seizure First Aid_CDC｜https://reurl.cc/W4pjgx
(4) The Truth About Snakebites and Sucking Out the Venom｜https://youtu.be/x34rgXhVA3M
(5) 談毒蛇咬傷 _ 高醫資訊｜https://ppt.cc/fIaRbx
(6) 台灣蛇毒傳奇 _ 環境資訊中心｜https://reurl.cc/1QrrW8
(7) 出車禍別亂搖傷者 – 急性脊髓損傷（懶人包）_ 照護線上｜https://reurl.cc/ZnYDg6
(8) Cervical Spine Anatomy｜https://reurl.cc/Qp88A9
(9) How long should you continue CPR? Longer than 30 Minutes｜https://ppt.cc/fw6OHx
(10) 何為腦中風 _ 台中榮總｜https://ppt.cc/fPmd0x
(11) 腦中風的預防與保健 _ 台大醫院健康電子報｜https://ppt.cc/fUq6rx
(12) Recognize the Signs and Symptoms of Stroke - Use GFAST｜https://ppt.cc/f7aTbx
(13) 一失足成千古恨 – 上消化道之腐蝕性傷害 _ 高雄榮總｜https://ppt.cc/fdkvVx

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