＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

🤰媽咪二三事｜月子做得好，產後沒煩惱💬
台南市生生月子餐 ，孕媽咪的好選擇🍽

對自己好一點，懷孕是女人的大事，產後膳食一定要營養均衡，得以恢復元氣照顧寶包💪M媽視/試吃過幾間月子餐，第二胎還是選擇 生生月子餐，就知道有多得我心😋
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生生成立多年，是由一群擁有豐富經驗的護理師、中醫師、營養師、廚師團隊所組成，堅持食材安心安全第一的初衷，並在110年通過衛福部食藥署HACCP認證。

選擇生生，並非因為口碑推薦，而是搜尋評比+試吃過後真心喜歡，畢竟口味是很主觀的（⚠️ #試吃很重要）。生生嚴選食材、中藥材，無農藥動物激素，盛裝的餐盒採用樂扣耐熱玻璃碗搭配保溫袋，餐餐新鮮現煮，免加熱免微波，超方便，食的安心又環保。再由專車送到府，送到手上依舊熱騰騰，階段性調理，用心照料產後媽媽，讓媽媽可以滋補養身、安心休養，好儲備充沛精力來哺育可愛的嫩嬰❤️
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#個人認為爆奶首要秘訣在於月子餐
#好吃的月子餐能帶媽咪上天堂🤪
母乳媽媽超級容易餓，生生的菜色多樣化，餐點少油少鹽調味得宜，連吃30天也不怕。

✔️主食：喜歡用糙米、紫米、五穀飯⋯等代替白飯的各式養生飯，提供媽咪足夠的纖維質與礦物質。
✔️主菜：豐富的肉類優質蛋白質+當季時蔬料理，精算熱量，吃飽飽也不怕胖🤣
✔️點心：午餐適時來點甜湯芝麻糊、紫米紅豆湯，甜甜的剛好撫慰媽媽疲累的心靈🤗
🔺啊啊～每餐附有不同茶飲，有甜甜的泌乳茶、杜仲茶、養生茶、黑豆茶，再加上各式藥膳/鮮魚/排骨湯品，絕對有助乳汁分泌。

生生提供的均衡餐點，我幾乎餐餐吃光光，就知道有多美味，加上努力哺乳，這胎產後第12天後，母乳量為800-1000ml/day，食慾超好，渡完月子沒胖反瘦😋
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這幾天發現
生生居然有⚠️限量快閃活動
訂購月子餐30天✅一次付清就享好禮🎁
🉐️奶瓶界愛馬仕Helen奶瓶乙組
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也太棒‼️讓我這個已產後四個月的媽咪都想再訂來吃了哈哈哈(先生在旁：已翻白眼
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產後媽咪的 #神隊友，除了另一半，還需要自己喜歡且適合自己的月子餐!!!!!
如果您是台南的孕媽咪，還沒決定好要訂哪一家月子餐，生生滿28週可以預約試吃噢，分享給您參考☺️
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【🛎焦點新聞 ┃ 聯合國大會開議 民團︰百分百台灣入聯 今年是大好機會】

〔記者楊丞彧／台北報導〕第76屆聯合國大會即將在美東時間14日在紐約開議，台灣聯合國協進會今在開議前夕召開「#百分百台灣入聯」記者會，強調今年是我國入聯的大好機會，期待以台灣為名加入聯合國，並以台灣為名參與聯合國周邊組織。

台灣聯合國協進會理事長涂醒哲表示，我國連續2年打敗武漢肺炎的疫情流行，全世界為我們拍手，但同時大家卻也發現，台灣不是聯合國與世界衛生組織的成員國，很多國家覺得奇怪，有這麼好的防疫成果，#為什麼不讓台灣去世界衛生組織幫助大家？

涂醒哲也指出，美國有2位眾議員致函駐聯大使，希望能助我加入聯合國；美國民調也顯示，有6成多的美國民眾支持我加入聯合國，而反對的不到1成，甚至比在台灣國內還少；日本也在幫助台灣，歐洲也在幫助台灣，好球不斷丟出來，#今年就是最好的時機。

台灣聯合國協進會秘書長鄭英兒表示，「百分百台灣入聯」主張以台灣之名成為聯合國會員國，以會員身分參加聯合國大會與世衛等周邊組織，不再只是觀察員；以「台灣」之名參加奧運及各種國際賽事，不再以「Chinese Taipei」為名，如同今年東京奧運日本的主播與觀眾稱我為「台湾です」；也希望外館以「台灣」為名，不再使用其他名稱。

鄭英兒也說，「百分百台灣入聯」將透過聯盟邀請海內外社團與組織參與、並在海內外推動「百萬人百元」支持網路與實體連署活動、也將推動「我支持、我發聲」Youtube自拍影片宣傳、鼓勵提出有助入聯之創意、發動全世界各地「百分百台灣入聯」團體拜會其所在地政府與國會、發動全世界各地入聯團體以各種方式包括研討會、座談會、投書等6項作法，廣為宣傳入聯。

協進會常務理事王進財表示，最近我駐美代表處要正名「台灣」，有些台灣政黨聽到改名直跳腳，共產黨也跳腳，一聽到「台灣」就很像中邪一樣，但這片養育我們的土地名字只有一個，她的名字就是台灣。

2016年聯合國先生郭歷軒則表示，台灣入聯不只是為了台灣人而已，是因為台灣有能力可以幫助世界，台灣年輕人也想幫助世界，透過聯合國這個舞台，讓台灣的年輕人對這世界做出更多的貢獻。

（照片來源： 自由時報 記者羅沛德攝 https://news.ltn.com.tw/news/politics/breakingnews/3671808 ）

#苗博雅

這兩天讓許多關心臺灣的朋友們擔心了，真歹勢。

首先，我要對看到媒體標題，感到驚嚇、害怕、生氣的市民朋友們說聲抱歉。

早上接到記者電話問我「網友都在罵你昨晚在政論節目的言論，有什麼回應？」

一查才知道，原來是一週前（6/7）因指揮中心宣佈三級警戒延長至6/28，政論主持人問我對於延長三級警戒，會不會有「防疫疲勞」？。

我講了一句「我講一個比較慚愧的啦，其實全國20幾個縣市民眾，現在是一起陪雙北在坐牢。」

這句話在6月15日晚間，被熱心網友擷取出來，引發很多議論。

媒體直接下標「苗博雅：全國民眾跟雙北一起坐牢」確實很聳動，只看這一句，很可能會誤以為我在批評台北市民。

所以，我能理解打來辦公室飆罵髒話、嗆聲、斥責的人，大家都是希望台灣能早日走出疫情的陰霾。

有些市民朋友感覺被傷害，今天我也在反省，當時是否不該這麼直白？

如果我說「我很慚愧，台北市政府防疫的基本功沒做好，疫情還在延燒，必須全國延長三級，大家要一起撐下去」是不是會更好一點？

我整段發言的脈絡很清楚（請參見逐字稿）。我的訴求就是「台北市政府要做好防疫基本功」，絕對不是責怪市民朋友。

我是土生土長的台北人，在台北生活成長。我對這座城市的感情，絕對不會比市府高層少一分。

這一個月以來，我眼看台北市民，以及全國民眾，為了配合防疫，讓自己的生活大亂，讓生計逐漸窒息，但北市府高層的防疫作為每況愈下，還不斷演出自我感覺良好的政治表演秀。我必須承認，我真的很憂慮，很著急。

進入三級警戒以來，我收到民眾的求救陳情，一天比一天更多。

一開始是確診者得不到醫療、接觸者無法做篩檢、接觸者沒有隔離四處拋拋走；接著是停課不停學沒配套，家長快要崩潰；長輩確診、全家隔離，病人小孩沒人照顧；做小生意的、餐飲業、服務業、打零工的、藝文工作者存款逐漸見底，不知怎麼撐到六月底，更不用說封到七、八月該怎麼辦……

為什麼會用「坐牢」來形容？因為我在基層接觸到的一般百姓，已經苦不堪言了。

種種問題，市民四處求救，沒有答案，我們也只能盡力幫一個算一個。

也正是因為每天都接到各種真實的求救訊息，我才看得更清楚，每天市府光鮮亮麗的記者會背後，各種令人心痛的真相。

在政論節目上，因為時間有限，無法完整論述（後面要批判中央的紓困政策也被剪掉了）。謝謝熱心的網友，讓我有機會可以講得更清楚。

進入三級警戒後，我收到許多陳情是，有人確診，但同居的密切接觸者卻未被立即隔離，也沒有做篩檢。過了三天、五天、七天，最長甚至九天，才收到隔離通知書，而直到隔離期滿，都無法做篩檢。

匡列、隔離、篩檢是早已執行一年半的防疫基本功。但台北市的執行面，卻在三級警戒後出現大問題，造成「應隔離，未隔離；應篩檢，未篩檢」的漏洞，不只使台北疫情繼續悶燒，外溢造成外縣市群聚感染，甚至還不幸有死亡案例。

看著市長一下子說「沒辦法做疫調」，後來變成發明一堆新名詞。但更誇張的是，實際的作法跟市長在記者會的說法，還是不一樣。這麼重要的基本功，實際執行亂成一團，怎能不著急？

例如，市場攤商陳情希望市府提供資源，協助人流管制。但市府執意使用「攝影機照市場、神奇機器」等無效方法，對議員反映的民意充耳不聞。疫情較不嚴重的外縣市都紛紛實施分流管理，台北市硬撐到6/6才宣布實施市場分流。人流管制的基本功，做得這麼慢，令人匪夷所思。

例如，為了避免確診者遭遇「沉默缺氧」而急速惡化甚至重症死亡，中央早就宣布在中央的集中檢疫所，提供輕症、無症狀患者自我監測的血氧機。我跟市府爭取，希望緊急採購血氧機，讓台北市集中檢疫旅館的確診者自我監測，保護市民的生命。但市府的回應沒有採購計畫。市府募款超過三億，但連血氧機都不想提供給確診市民，這怎能讓人不錯愕？

例如，市府天天在記者會上要求「要疫苗」。但事實是台北市的疫苗施打狀況連連，許多有資格的第一線醫護、前三順位人員打不到，市府無法幫忙解決問題，來找議員求救。台北市獲配的疫苗數量明明足夠前三順位人員施打，但有資格的人打不到。原來疫苗管理的基本功是花拳繡腿。

之後更糟糕，甚至發生沒資格的大規模特權插隊。這怎能不讓人生氣？

例如，75歲以上長者施打疫苗，明明既有的里鄰催種系統可以順利完成，但市府高層堅持己見，錯失提早動員民政、社政單位的機會，導致基層人仰馬翻，民怨高漲，幫忙打疫苗的醫護，還要幫忙做市府沒做的行政工作。

很多台北市民不知道，市府許多單位（包括衛生局）的人員，每天都要「看記者會市長講了什麼」才知道政策細節，才知道明天要做什麼事情。市府橫向聯繫出這種狀況，能不心急嗎？

種種求救訊息，我們團隊每天都發揮100％的努力，在我們的職權範圍內幫忙解決。

但是還有太多事，需要市府才能解決，懸而未解。

民眾為了配合防疫，日子都快過不下去了。但負責指揮調度的市府高層，還在自我感覺良好，基層事倍功半，累死小公務員和基層醫護

雙北市民，全國民眾，都是三級防疫的受害者。其他資源較少的縣市，都逐漸壓制疫情，而資源最豐沛的台北市政府，防疫表現竟然每況愈下，民怨越堆越高。身為台北市議員，我真的很生氣，也很慚愧。

議員的工作，就是指出應該改進的事情，強力要求市府改進。

我必須承認，「全國民眾陪雙北坐牢」是帶有情緒的，是對台北市政府的恨鐵不成鋼。

全國人民都這樣配合防疫了，台北市政府卻指揮失能，沒有發揮應有的防疫戰鬥力，這樣對人民公平嗎？

台北人不是自私的，全國同胞都是我們的手足。「同島一命」是真的，它不是要全國人民包容台北市政府做不好的藉口，而是更應該強力要求鞭策台北市政府做得更好的理由。

台北的圍堵殲滅必須成功，全國的經濟活動才能恢復正常。這是實話。

苗博雅只有一人，沒有大政黨做靠山，也沒有網軍。我的團隊每天所做的，都是在想怎麼幫忙民眾，協助市府漏接的需要幫助的人。

明天開始，我的團隊要繼續將100%的精力放在處理民眾的求救訊息，為民眾解決問題。所有政治口水，不再回應。

如果你還是很生氣，我很抱歉，如果攻擊苗博雅，可以圍堵病毒、壓制疫情，那請盡情攻擊我。

但我希望大家不要在電話中對我的員工飆罵髒話。我講的話，我負全責。我希望我的團隊可以把全部的心神，拿去幫助市民。

非常感謝支持我、愛護我的朋友們，我會繼續努力，不會辜負大家的盼望。
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