晴語錄

1
睡前
晴晴說我幫她買的內褲穿起來好舒服
我說 因為這是涼感內褲
晴晴說 吹冷氣的時候 屁股都涼涼的

結果這時候小語也學姐姐說
她的內褲吹到冷氣也涼涼的
我說
可是妳的不是涼感內褲
也會涼涼的嗎

她持續看著我 對著我詭異的笑
我摸了一下 摸到她兩粒光溜溜的屁股

黃小語 請妳馬上把內褲穿起來
#頓時有蠟筆小新的感覺
#我明明從來沒給她看過啊

2
刷牙時 晴晴突然問我
媽媽 為什麼笑起來會有皺紋啊
我說 妳那個是笑紋 不是皺紋啦
媽媽額頭上這個才是

不過啊 媽媽雖然有皺紋
但是跟同年齡比
看起來還是比較年輕哦
晴晴突然說
哪有人說自己年輕的啦
我說 真的有很多人這樣說咩
晴晴再次回擊 那是因為妳比較矮呀
………

3
小語指著那台機器問
媽媽 那是什麼啊
哦 那個是除濕機啊
小語回 哦 是廚師用的哦
………

最後想順便跟大家分享
#輔具申請資訊
希望能幫助跟我一樣無助的照顧者

由於今日家父身體狀況越來越差
已經到了需要輔具的時候
最近也開始申請安寧緩和門診
希望他最後一段路走得不用太痛苦

我們也是在徵求病患本身意願後
決定不急救 不洗腎 不插管 不電擊等
自然面對死亡的課題

近日迫切需要氣墊床 電動床 便盆椅
有幾個申請管道提供給大家參考

1 長照個管師協助申請
經過輔具中心的老師評估病患需求
若符合資格則可以購買相關輔具
但依照一般戶 中低收戶等不同身份
負擔不同的費用
補助後的電動床
可能仍需負擔上萬花費

2 輔具中心借用free
我地處桃園
所以到桃園輔具中心上填寫借用表單
電動床申請可能需要兩個禮拜以上
但便盆椅我一申請馬上通知領取
所以能取得的時間
還要看借用輔具的類別 需要排隊
#若85歲以上可直接申請
#其餘身份仍須評估後借用

3 慈濟二手輔具借用平台free
我們透過居家護理師幫忙申請
依照案主需要填寫表單
竟然在申請完的隔天就接到聯絡電話
隔天就馬上載送到家中
而且電動床 氣墊床看起來跟新的一樣
超級感謝他們 好有效率

以上資訊分享給有需要的人
在最後這段路

當我在診間看著醫生流淚
醫生跟護理師通常都能給予溫暖

每次遇到新挑戰時 總告訴自己
不能只問怎麼辦 要想辦法
多問 總能問出答案

父母年邁了 我們變成他們的靠山
天塌了 換我們頂著
我們在做 兒女在看
這就是最好的身教

現在問晴晴跟小語
以後我老了誰要陪我去看醫生
兩個都搶著說 我我我
希望真的到了那一天
不要變成 妳妳妳XD

這世代的我們
從不曾奢求兒女的照顧
我們都會打理好自己
有本事自己住高級安養中心
我只希望 老了以後
她們還惦記著我 心裡有我
那就行了

#放學兩隻天天洗自己的餐碗我輕鬆了
#晴晴學會剪指甲很得意
#晴晴很愛幫妹妹綁頭髮甚至幼稚園同學

最後分享一下兩個的畫作
晴晴畫了很多公主系列
還蠻像的嘛

小語的畫也有進步
不再只是火柴人

晴5y9m 語3y8m

去年一個一如往常的日子，一如往常地打開臉書，表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友，一起喝過酒，一起跳過舞，一起在租屋處打滾耍廢，一起寫稿採訪，一起窩著聊未來的朋友，突然檢查出慢性腎衰竭末期。
　
他發出求救貼文說，因為事情很突然，家人沒辦法趕來陪病，住院還要好幾天，希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯，很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾，瞬間有幾十人衝出來大喊我我我，我有空，我有空，需要什麼盡管找我，沒問題我ＯＫ，只要柏軒好就好。
　
這個人際網還迅速生出了公用表單，人人在上面填寫排班表，我這個自由工作者是理所當然的閒人，都還有點排不進去（而且一次只排一小時），騎了長長的車到榮總，又因為疫情關係，陪病有人數上限，有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷，送出，終於順利進了閘門。
　
「你有什麼可以吃啊？」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀，夾了很多東西出來，不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來，鉀離子太高不能吃。
　
明明平常去他家，他都是整個籃子的零食端出來給我挑，老是跟我說這個好吃、那個好香，什麼東西都能吃光光的柏軒，現在要對自己的飯菜挑挑揀揀，旁邊一個小紙杯，裡面擠滿了藥丸，配飯嚥下。
　
這不是三十幾歲會接觸到的人生，我雖是陪病，卻在旁邊發楞到手足無措，話到嘴邊又嚥下去，最後吐出來的是：「沒事，你不吃的放旁邊，我幫你吃。」
　

＊＊＊
　
我去的那一個小時，剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教，柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧，我想說能離開病房透透氣是好事啊，尾隨他們到衛教單位，沒想到在在電視機前坐定後，迎來是對病人來說相當直白的影片。
　
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析，血液透析是要在洗腎中心做，透過手臂上廔管輸出血液，清理後再輸送回身體，一周三次，每次四小時。腹膜透析可以在家裡做，但每天要四五次，一次半小時，開口是在肚子上。
　
為什麼我會現在還記得呢？因為我不但看了衛教影片，還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人，隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液，正要幫自己注入肚子裡；洗腎中心滿滿的整排病人，手上是管子和機器聲，柏軒說，你看，我的皮膚跟他們顏色一樣，我真的是腎友。
　
我輕輕順著柏軒的背，什麼都不能做了我只能做這個，很無助地抓著對方的手交換支持，衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨，眼神極度厭世與嫌惡，無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受？在疾病面前，誰會說自己準備好了？又誰有什麼資格和疾病討價還價？因為自己平常吃素？善良？有運動習慣？還年輕？
　
沒有討價還價的餘地，疾病就是疾病。
　
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說：「第一時間想，我絕對不要洗腎，我就只用自然療法，真的沒用就死了算了。」
　
「後來就開始討價還價啊，想說能不能還有機會，或是拖拖看，我認識很多很厲害的人，應該有可能改善吧？」
　
「啊，這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢？」

「否定、憤怒．．．」、「還有什麼，討價還價、沮喪．．．」
　　
我和柏軒就這樣開始練肖話，我跟他生日差一天，某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變，極具幽默感，各種拿慘烈的處境做基底，調出的黑色笑話傾巢而出。
　
那種笑話，只有柏軒能說，也只有真的在地獄走一遭的人，才有資格講地獄梗。
　
《腎友川柳》就是這樣一本書。
　
＊＊＊
　
原本我是不看詩集的，主要是因為看不懂，但這本完全看得懂。
　
比方說，

「你還好嗎？」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
　
＊＊＊
　
申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
　
＊＊＊
　
申請重大傷病卡
服務人員問：你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
　
＊＊＊
　
不需要生病過，也不需要陪病過，你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了，讓你看看裡面的蚤子。
　
你一定能看懂，只要你也被生命的蝨子咬過，那個癢處與抓痕，就是《腎友川柳》。
　
　
＊＊＊
　
這是一本自費出版的書，不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興，特別說要送一本給讀者抽書當禮物，所以這次的抽獎，我們用比較特別的方式進行：
　
請在本篇按任一個心情＋留言「給柏軒的一句話」，可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書，我們會在7/12(一)選出最有感的一位，贈送這本《腎友川柳》給他。
　
當然也更希望大家從各通路支持，這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品，拿在手上很輕，但文字很深，有點沉甸甸的好書。

當台灣當局還在為短缺不足的新冠疫苗的第一劑，捉襟見肘，許多國家已經進入了下一階段- 第三劑加強針 -的採購部署。

全球醫療專家都警告，秋季可能需要進行新冠疫苗的加強注射，他們敦促各國政府現在就要動員組織起來。

主要有兩個原因：

首先是因為我們不知道目前的免疫力能持續多久，不論是感染病毒或是經由疫苗注射之後所產生的抗體，都會隨著時間而減少減弱。

在免疫反應激增並持續了一段時間後，這是免疫系統的自然反應。因此加強劑是需要的。

尤其是那些免疫力本來就比較弱的人群，例如接受洗腎、器官移植、或接受化療的人，還有老年人。

其次是傳播性及殺傷力更強的Delta變種病毒已經成為主要的威脅。

6月18日，WHO表示Delta變種病毒正在成全球主要變種。而到目前為止，所有的研究都顯示出，對於完全接種疫苗的人來說，在很大程度上仍能有效防止重症情況的出現。

歐美已經全力展開第三劑的採購，各國部署加強針的狀況如下：

-5月8日歐盟（人口4.47億）確認加購了9億輝瑞疫苗。
-4月29日英國宣佈加購6000萬劑輝瑞疫苗，以及6000萬劑的諾瓦瓦克斯疫苗。
-以色列宣布添購1600萬劑疫苗。
-就連已經疫苗過剩的美國，都繼續加購了1,1億的諾瓦瓦克斯疫苗，以及2億的莫德納疫苗。
-加拿大（人口3700萬）添購5200萬劑的諾瓦瓦克斯疫苗。
-澳洲 （人口2500萬）添購5100萬劑的諾瓦瓦克斯疫苗。
-紐西蘭（人口500萬）添購1100萬劑的諾瓦瓦克斯疫苗。
-日本（人口1,2億）加購了1,5億的諾瓦瓦克斯疫苗。
-韓國（人口5100萬）將由SK生技代工生產4000萬劑諾瓦瓦克斯疫苗。

從歐盟、英美、新加坡到以色列，無論是疫情重災區還是防疫模範生，沒有人敢對未來的疫情發展掉以輕心，需要加強針幾乎已經成為共識。

{內文}
對於大多數還不知道自己何時，才能打第一針疫苗的台灣人來說，討論是否該打第三劑疫苗或是加強針，似乎是不切實際與遙不可及。但是台灣過去疫苗採購的錯誤，一個是低估疫情買太少：其次不了解國際疫苗市場必然缺貨，需要提早訂購。

影片旁白：根據巴斯德研究院，如果全歐洲要達到集體免疫，那必須要有90%的歐洲成年人接受疫苗注射。為了達到這個目標，歐洲掏出了支票本。歐盟執委會主席馮德萊恩以推文宣佈，確認加購了9億疫苗，相當於18億劑，而全歐洲只有4.47億人口，這相當於說明歐洲已經預備要打第三劑，甚至第四劑。

這是歐盟執委會主席馮德萊恩，5月8日的推文：「現在我們準備下一階段的回應：提供加強針處理可能出現的變種，為兒童和青少年接種疫苗」。5月8日正是歐洲各國，開始在逐漸解封開放的時間點，為的就是不要重蹈去年夏天的覆轍。

法國傳染病專家 Benjamin Davido：現在我們知道，疫苗注射後產生的免疫力，和人體自然的免疫力大致上相差無幾，大約是6到9個月左右。面對這個病毒我們沒有太多的經驗，而這就是事實。因此必須要準備好迎戰，為接著可能需要的加強疫苗做好準備。

這筆18億劑的訂單也明確顯示了歐洲，加強針選定在mRNA疫苗上下注，取代了採用腺病毒載體技術的AZ疫苗，因為歐洲認為mRNA疫苗，更能應變新的變種病毒，然而做出這個選擇的也不只是歐盟。

2021/4/29英國衛生部長 漢考克：一年多來，英國一直在進行制定加強劑的計劃，我們支持了一些全球唯一的臨床試驗，特別是在加強劑注射方面。我很高興告訴各位，我們確認將獲得6000萬劑輝瑞疫苗，這6000萬劑將與其他疫苗一起使用，作為我們加強注射計劃的一部分。因此我們可以保護我們所有人已取得的進展，我們有一條走出危機的明確途徑。現在不是自滿的時候，而是更為小心謹慎的時候。

4月29日英國才剛剛啟動了，第一階段的解封。單日感染人數已經跌至2300人，單日死亡人數跌至15人，還沒有對印度宣布關閉國界，是一個期待重新開放回歸正常的英國。但是英國政府顯然認為
，英國未來的「正常」必須從加強針開始，宣佈再加購6000萬劑輝瑞疫苗，等同承認英國全力支持的國產AZ疫苗，面對變種病毒不如輝瑞疫苗。

影片旁白：以色列也沒有再多等六個月，就訂購了額外的1600萬劑疫苗，科學家認為這是一個明智的抉擇。

美國宣布在6月底前將對全世界捐出，輝瑞、莫德納、嬌生等不同廠牌，共8000萬劑疫苗，但是即使美國疫苗過剩，白宮並沒有停止購買新的疫苗。

影片旁白：今天早上，一款新疫苗展現出令人鼓舞的結果，諾瓦瓦克斯發布第三期臨床試驗數據，稱其新冠疫苗的總體療效可達90%，預防重症的有效率為100%，甚至對於病毒變種的效果也達到93%，這可能會使該疫苗成為一個不錯的選擇，以作為加強針來說。

美生技公司諾瓦瓦克斯6月14日宣布，其投入研發的兩劑式新冠疫苗，在美國和墨西哥的三期臨床試驗成功，預計九月將申請美FDA緊急授權，成為繼輝瑞BNT 莫德納和嬌生後，第四款在美獲得緊急使用的新冠疫苗。

諾瓦瓦克斯執行長 Stanley Erck：在今年稍晚時候美國將會需要加強針，我認為我們的疫苗對此將會非常有用。

美國所擔心的絕對不是買了太多疫苗，而是擔心未來第三劑加強針買的不夠。除了大家所熟悉的BNT、莫德納，各主要國家例如日韓澳加拿大⋯⋯都已經向諾瓦瓦克斯下了大筆的訂單。美國不但訂購1,1億劑的諾瓦瓦克斯疫苗，還要再加上兩億劑的莫德納加強劑。

影片旁白：美國政府已授予諾瓦瓦克斯16億美元，用於在美國快速開發新冠病毒疫苗，目標是在明年（2021）初交付1億劑。

2021年2月加拿大，訂購了5200萬劑諾瓦瓦克斯疫苗，韓國將由SK生技代工生產4000萬劑，而日本武田製藥也在政府協助下，與諾瓦瓦克斯簽訂合作開發備忘錄，一旦疫苗確定取得緊急使用許可，將在2022年初購入至少1億5千萬劑。英國也預購了6000萬劑諾瓦瓦克斯疫苗，更不要談以色列、新加坡，都是在美國食藥署未批准前半年，或是三個月前左右就已經下了訂單。

2021/4/22新加坡衛生部醫療服務主任 Kenneth Mak：我們所選擇的輝瑞疫苗和莫德納疫苗，顯示對這些令人擔憂的變種仍然有效。我們必須為未來可能出現的變種做好準備，如果我們目前使用的疫苗，不如之前那麼有效，如果是這樣的話，我們很可能需要疫苗加強劑，來提高我們之前疫苗注射，所獲得的免疫力。

從歐盟、英美、新加坡到以色列，無論是疫情重災區還是防疫模範生，沒有人敢對未來的疫情發展掉以輕心，需要第三劑加強針幾乎已經成為共識。為什麼需要第三劑加強針呢？

影片旁白：我們需要第三劑注射嗎？為什麼？這需要分辨不同的情況：免疫功能低下、接受洗腎、器官移植、或接受化療的人可能需要第三劑，因為即使在兩次注射之後，他們的抗體水平，仍然不足以抵抗新冠病毒。

除了以上三類族群之外，還有老年人。

2021/5/24 法國國家科學研究中心免疫學家 Jacqueline Marvel ：主要原因是隨著年齡的增長，免疫系統變得不那麼有效，而且由於一些不同的原因，老年人被認為免疫功能是低下的。

換句話說同樣的劑量，對老人的保護力遠低於於年輕人，因此需要加強針。因此加強針的目的首先是要，防止免疫力隨著時間而逐漸減弱。

BNT 創始人兼首席醫療官 Dr. Ozlem Tureci：我認為這是免疫系統的自然反應，在免疫反應激增並持續了一段時間後，它們減弱了。我們看到跡象顯示被激發的免疫反應，還有自然的免疫反應也是如此，包括那些已經被感染過的人，也預期獲得疫苗的保護，因此是的，額外的加強劑是需要的。

這將取決於於抗體的持久性，以及身體對於病毒的識別能力，並再次複製這些抗體的記憶，但在這一點上，目前為止尚未有定論。

影片旁白：法國（2021/5/24）一項發表研究顯示，患者感染病毒後的免疫力，估計至少會有六個月，研究發現也可以達到十三個月之久。

我們或許認為第三劑是一種商業手段，因為它將為製藥廠商賺進數十億美元，但有許多醫生都同意需要第三劑。

法國醫學科學院 Covid-19小組主席 Yves Buisson：免疫反應減弱表示將產生較少的抗體，免疫系統的反應較為遲鈍，這就是為何有必要規劃，像流感一樣的疫苗接種，以及更頻繁的加強劑，才能將免疫反應維持在足夠的水平。

輝瑞CEO Albert Bourla：可能需要接種第三劑，大約是在6個月到12個月之間，然後每年都會有新的疫苗接種。但這一切都必須獲得確認，因為變種病毒是關鍵角色。

這是注射第三劑加強針的第二個原因，變種病毒。

2021/5/24 莫德納CEO班塞爾：我們已經證實對於南非變種B.1.351（Beta），有很好的保護力。我們現在正在測試，對於印度出現的變種B.1.617.2（Delta）。

除了維持免疫力的水平之外，加強針還要能夠對於新的變種病毒，做出及時而有效的回應。

2021/5/24 莫德納CEO班塞爾：監管機構給了我們非常明確的指令，他們不需要功效研究，而是要一年前接種疫苗的人，體內的中和抗體。我們正在對此進行試驗，我想我們需要幾個月的時間，來準備這些數據從而提交給監管機構。我們的目標是努力在秋天前準備就緒，我想要確保在美國進入秋冬季節時，有可用的加強疫苗來保護人們。

秋冬季節可能面臨的變種病毒，也是歐美各國早早展開部署，採購第三季劑加強針的原因。

BNT CEO Uğur Şahin：mRNA疫苗的關鍵優勢，在於在幾週內就能改造疫苗的能力。唯一 我們唯一需要做的，就是改變棘突蛋白的資訊。我們監控新出現的變種，和它們的棘突蛋白，如果我們一旦意識到我們的疫苗，不能有效地發揮作用抵抗變種，我們就立即撤換。然後做出一個新的mRNA疫苗，我不擔心變種，我們有能夠解決這個問題的技術。

往事已矣。台灣要借鏡於其他國家，對於第三劑疫苗提早部署的策略。尤其台灣政府不斷強調國際地位微弱，但這些美國、法英商業疫苗公司，除了本國優先之外，認定的是訂單順序及購買金額與總量，一句話，在商言商。

https://www.youtube.com/watch?v=SFt3XTKCNNY

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