分享一篇來自「我們都有病」的粉絲專頁訪問我說文章～謝謝我們都有病團隊成員，你們真的很棒👍！

她是毛毛，一名「玫瑰之友」。曾是大家眼裡不折不扣的學霸，在教育圈打滾的她，一路從工讀生、助教，最後當上了台北科技大學育成中心的經理。

一滴「橘紅色的血」，改變了毛毛的一生。

有一天晚上起來上廁所時，毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。在姊姊的建議下，她一個禮拜內去了四間醫院檢查，最後被確診為惡性腫瘤：判定是『低位直腸癌』。

#人工造口遇到的困境
由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性，醫生建議她必須做人工造口。

人工造口白話一點來說，就是人造的肛門。
某些大腸癌、直腸癌的病友，在治療過程中除了割除腸子，還需要連帶把肛門移除，所以必須在腹部打開一個人造口，幫助排泄。

毛毛曾經遲疑，她問醫生：『我這麼年輕，難道我真的必須做人工造口，一輩子和外接的便袋共存嗎？』

醫生說：『正是因為妳年輕，我們更會建議妳那麼做。不做人工造口，難保未來病情不會惡化，妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧？』

毛毛最後鼓起了勇氣，決定接受造口治療。

#與帶刺的玫瑰共生共存 #癌友屆的小王子
「玫瑰之友」，是台灣少數病友間，稱呼彼此的方式——他們的共通點，是因為某些原因切除了肛門，做了人工造口。

而這個造口，在病友間有個美麗的外號，叫做：「玫瑰」。

這朵玫瑰，就像【小王子】故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們，最大的課題，便是要學習如何和自己的玫瑰共存。

像是排便訓練、造口清潔，和外型改變造成的心理創傷。

由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」，所以在一開始要學習的，就是『排便』。毛毛分享，當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸，熟悉利用人工造口排泄的感覺。

而人工造口，是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式：在腹部會有一個外接的袋子，承接排泄物——許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。

#與玫瑰共舞 #帶著便袋一起去旅行
毛毛沒有因為造口，而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣，她反而做了許多更加大膽的嘗試。

像是：天生喜歡游泳的她，就曾和朋友相約穿比基尼去玩水，人工造口就露在外頭，她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照，換成自己的粉專大頭貼。

在旅遊地點的選擇上，毛毛喜歡去日本旅遊。
毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間，而且也非常乾淨，設計上對玫瑰之友來說也很友善。去日本的期間，她照樣泡溫泉，當地人也似乎見怪不怪，很少對她指指點點。

當然過程中，還是有一些不愉快，像是有旅行團，會擔心她的『排泄物』掉出來，有不好的味道影響其他旅客情緒，而拒絕讓她跟團。但也有旅行團很友善，明白毛毛的處境，知道其實處理得當，味道是不會外露的。

毛毛不只讓旅程侷限在日本，她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。

她說，其實只要能處理好排泄的問題，多帶點造口專用的造口袋，必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需——就算是玫瑰之友，還是能夠開開心心地到處玩耍的。

#當玫瑰綻放
毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專，叫做 當玫瑰綻放（毛毛的抗癌故事），如果大家有造口問題，歡迎追蹤毛毛的粉專，她很樂於為大家解答造口相關的問題。

毛毛想藉由自己的經歷和故事，鼓勵玫瑰之友多多出門，不要因為病痛而限制了自己的世界。

她打趣的說：
『而且，其實一般人放屁會臭，
但我們因為有袋子封住，根本就不會臭好不好！』

那天見面的尾聲，她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭，她許的願望是：
『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助，讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』

祝福毛毛，希望她的願景能夠成真；
也給予玫瑰之友，這個歷程格外辛苦的病友群體們，
一個深深的致敬。

/
文字：劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪：米娜哈哈記事本 / 劉桓睿
專案企劃：蔡孟儒

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以上內容，特別感謝所有有參與 #我們都有病的訂閱集資 計畫的大家，
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如果您也想分享你自己或是親友的「有病故事」，歡迎投稿！
病友本人、照顧者、陪伴者，或是第一線醫病人員的故事，都歡迎唷！
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我們一起用知識和故事，
打造友善病友的社會吧 : )

#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病

她是毛毛，一名「玫瑰之友」。曾是大家眼裡不折不扣的學霸，在教育圈打滾的她，一路從工讀生、助教，最後當上了台北科技大學育成中心的經理。

一滴「橘紅色的血」，改變了毛毛的一生。

有一天晚上起來上廁所時，毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。在姊姊的建議下，她一個禮拜內去了四間醫院檢查，最後被確診為惡性腫瘤：判定是『低位直腸癌』。

#人工造口遇到的困境
由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性，醫生建議她必須做人工造口。

人工造口白話一點來說，就是人造的肛門。
某些大腸癌、直腸癌的病友，在治療過程中除了割除腸子，還需要連帶把肛門移除，所以必須在腹部打開一個人造口，幫助排泄。

毛毛曾經遲疑，她問醫生：『我這麼年輕，難道我真的必須做人工造口，一輩子和外接的便袋共存嗎？』

醫生說：『正是因為妳年輕，我們更會建議妳那麼做。不做人工造口，難保未來病情不會惡化，妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧？』

毛毛最後鼓起了勇氣，決定接受造口治療。

#與帶刺的玫瑰共生共存 #癌友屆的小王子
「玫瑰之友」，是台灣少數病友間，稱呼彼此的方式——他們的共通點，是因為某些原因切除了肛門，做了人工造口。

而這個造口，在病友間有個美麗的外號，叫做：「玫瑰」。

這朵玫瑰，就像【小王子】故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們，最大的課題，便是要學習如何和自己的玫瑰共存。

像是排便訓練、造口清潔，和外型改變造成的心理創傷。

由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」，所以在一開始要學習的，就是『排便』。毛毛分享，當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸，熟悉利用人工造口排泄的感覺。

而人工造口，是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式：在腹部會有一個外接的袋子，承接排泄物——許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。

#與玫瑰共舞 #帶著便袋一起去旅行
毛毛沒有因為造口，而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣，她反而做了許多更加大膽的嘗試。

像是：天生喜歡游泳的她，就曾和朋友相約穿比基尼去玩水，人工造口就露在外頭，她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照，換成自己的粉專大頭貼。

在旅遊地點的選擇上，毛毛喜歡去日本旅遊。
毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間，而且也非常乾淨，設計上對玫瑰之友來說也很友善。去日本的期間，她照樣泡溫泉，當地人也似乎見怪不怪，很少對她指指點點。

當然過程中，還是有一些不愉快，像是有旅行團，會擔心她的『排泄物』掉出來，有不好的味道影響其他旅客情緒，而拒絕讓她跟團。但也有旅行團很友善，明白毛毛的處境，知道其實處理得當，味道是不會外露的。

毛毛不只讓旅程侷限在日本，她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。

她說，其實只要能處理好排泄的問題，多帶點造口專用的造口袋，必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需——就算是玫瑰之友，還是能夠開開心心地到處玩耍的。

#當玫瑰綻放
毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專，叫做 當玫瑰綻放（毛毛的抗癌故事），如果大家有造口問題，歡迎追蹤毛毛的粉專，她很樂於為大家解答造口相關的問題。

毛毛想藉由自己的經歷和故事，鼓勵玫瑰之友多多出門，不要因為病痛而限制了自己的世界。

她打趣的說：
『而且，其實一般人放屁會臭，
但我們因為有袋子封住，根本就不會臭好不好！』

那天見面的尾聲，她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭，她許的願望是：
『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助，讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』

祝福毛毛，希望她的願景能夠成真；
也給予玫瑰之友，這個歷程格外辛苦的病友群體們，
一個深深的致敬。

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#我沒病挺有病

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一滴「橘紅色的血」，改變了毛毛的一生。

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由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性，醫生建議她必須做人工造口。

人工造口白話一點來說，就是人造的肛門。
某些大腸癌、直腸癌的病友，在治療過程中除了割除腸子，還需要連帶把肛門移除，所以必須在腹部打開一個人造口，幫助排泄。

毛毛曾經遲疑，她問醫生：『我這麼年輕，難道我真的必須做人工造口，一輩子和外接的便袋共存嗎？』

醫生說：『正是因為妳年輕，我們更會建議妳那麼做。不做人工造口，難保未來病情不會惡化，妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧？』

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『而且，其實一般人放屁會臭，
但我們因為有袋子封住，根本就不會臭好不好！』

那天見面的尾聲，她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭，她許的願望是：
『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助，讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』

祝福毛毛，希望她的願景能夠成真；
也給予玫瑰之友，這個歷程格外辛苦的病友群體們，
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