關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#寵物登記的漏洞
#買來的寵物若晶片空白未做任何登記的都不合法
#看來獸醫師可以拒絕幫違法業者收拾善後的
#飼主自己要檢舉啊
#是個產銷履歷的概念

其實有觀察到一些現象
有不少飼主在帶購買來的狗狗
初次看診評估身體時
常有帶著空白晶片來
要獸醫師幫忙做寵物登記的事

哈囉～～～～～～🙄🙄🙄🙄🙄
不對喔
現在法規有多嚴
嚴到在打晶片這步驟
繁殖業者在狗狗一出生就該植入了
但是！也要業者自己上網登記啊！
叫飼主帶來獸醫院做寵登是哪招？😤

什麼意思呢？
就是當你們有去寵物店買狗時
就要拿到「寵物登記證」
賣的店家「必須」要做轉讓
把從它手上賣給你的狗狗
把晶片所有人的名字從犬舍或寵物店移轉給飼主

那沒有這樣做的商家
代表什麼呢？
就是寵物來源不明啊～
麻煩請自行撥打電話檢舉
因為沒有這樣做的不法業者
可以即刻「廢止許可證」
白話就是準備關店了～
以上報告完畢

覺得很莫名其妙
為什麼會要幫寵物店空白晶片做寵登的獸醫師
—
補充條文：
特定寵物業管理辦法

第 10 條
經營特定寵物業，應具備之條件如下：
四、繁殖業及買賣業辦理寵物登記及植入晶片，應向所在地直轄市或縣（市）主管機關申請提供寵物晶片後，向直轄市、縣（市）主管機關或第五條第一項第七款之登記機構為之，並照實填寫寵物晶片使用情形表。

第 12 條
特定寵物有下列情形之一者，買賣業不得買賣之：
一、未離乳或未達適當週齡。
二、經獸醫師診斷判定其健康情形不佳。
三、罹患法定動物傳染病。
💡「四、檢出有前條第一項第二款所定特定先天或遺傳性疾病。」

😬啊又⋯這一條如果民眾檢舉起來
可能過半的法鬥有脊椎畸形的
或是一些惡霸犬髖關節先天沒發育好的
跟一些少腎少子宮卵巢的美短、布偶貓⋯
會少非常多不當繁殖者吧

第 13 條
特定寵物買賣交易時，應依本法第二十二條之二第二項規定，將下列登載寵物相關資訊文件，提供予購買者：
一、寵物登記證明。
二、特定寵物飼養管理須知。
三、最近三個月內，獸醫師開立之特定寵物診斷書或檢驗證明書。
「四、來源母犬或貓之晶片號碼。」

第 14 條
特定寵物業有下列情形之一者，直轄市或縣（市）主管機關「應廢止其許可」：

一、不符合第三條、第四條、第十條第一項第二款、第四款或第十二款規定。

二、特定寵物業有不符合第十條第一項第一款、第三款、第五款至第十一款、第十一條第一項、第十二條或前條規定之一者，直轄市或縣（市）主管機關「得」廢止其許可。

一堆條文看完以後
覺得要當飼主的民眾
一定要多了解這些跟寵物相關的法規
不然只會讓不良的商人持續充斥在這個產業裡

原文出處
https://www.newsmarket.com.tw/blog/82211/

完整條文
https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=M0060031

走私貓貓的流向原本是要去哪裡？原來買主是合法立案動物養殖場「紅豆狗窩」。

檢巡查出，郭閔豪在走私名貓案爆發前，多次前往「紅豆狗窩」，且其手機對話紀錄中，也有與林洽談走私等事宜，包括林交代郭「3隻貓裝一籠」等內容，郭則在改造漁船船艙完工後，把船艙改造圖傳給林，讓林放心運送過程不用擔心貓隻會悶死。

檢巡比對圖像，確認船艙改造照片就是拍攝自運送走私貓的 「順發886號」船艙，因此認定林涉重嫌。

檢巡原擬前天持拘票逮捕林男，林不知去向，辦案人員轉往養殖場，只有林的女友在場，女友辯稱養殖場裡的動物都是合法進口；林男得知被盯上，前晚自行赴海巡隊到案。檢巡認為林男的養殖場規模不大，不可能一口氣吃下154隻走私貓，研判還有其他寵物業者下單，全案持續偵辦中。

＝＝＝

所以想要養品種貓的人，去跟合法養殖場買，但合法養殖場真的是合法繁殖的貓嗎？如果不是有利可圖，誰會走私動物？

『沒有買賣，沒有傷害』

米克斯也很可愛，要養貓還有收容所上千隻流浪貓在等你帶回家。

不用迷信品種貓，何況純種貓常有很多遺傳疾病，被關在繁殖場一輩子不停地生小貓，也是非常殘忍。

米克斯健康又可愛，養貓可以不用養純種。

自從2016年的《殘穢》後，大概《#犬鳴村》 算是比較符合日式恐怖（j-horror）的電影。這類日式恐怖電影，大概以2000年前後的作品為尚，像是《七夜怪談》、《鬼水怪談》、《咒怨》等等，這些作品用較為緩慢的步驟營造壓抑氛圍，透過日常的家庭空間與生活感，讓幽冥世界與真實世界混合成一個獨特的世界觀。我們就趁著鬼月的到來，談談作為日式恐怖電影翹楚的清水崇，及其最新作品《犬鳴村》，還有日本「#心靈地點」（#心霊スポット）的文化社會學分析。
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📌 #今天內容有：
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▶ 恐怖大師清水崇，你累了嗎？
▶ 超有名的「舊犬鳴隧道」都市傳說
▶ 心靈地點的文化社會學考察
▶ 《犬鳴村》的早期恐怖電影口味
▶ 太多揭露就沒有恐怖
▶ 恐怖片裡包裹的社會主義與家庭電影
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📣 #Firstory 聽這裡：https://open.firstory.me/story/ckdu3i8hvoi4w0880j5qy3bwu?ref=android
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📣 #Spotify 聽這裡：https://open.spotify.com/episode/6GgjjiOn34FwghnvguK5mN?si=1fpeCODwSnW2x1oB_iSwBw

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//// 完整論述提供閱讀 ////
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清水崇導演以2003年的《咒怨》為代表作品，這部作品延伸開展出近20年的恐怖IP（intellectual property），共約有8部，像是續集《咒怨2》，或是外掛的《呪怨 白い老女》（2009）、《呪怨 黒い少女》（2009），近期就像前幾集談到的Netflix《咒怨之始》（2020），還有美國版的《怨咒》（The Grudge, 2020）。算是一個做好做滿的恐怖典範。
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清水崇或許自己覺得伽耶子看膩了，開始展開新的系列計畫，他以日本知名的「都市傳說」、「心靈地點」為基礎，目前展開《犬鳴村》、《樹海村》兩部電影系列，為「#實錄的恐怖村莊系列」（実録！恐怖の村シリーズ）。犬鳴村，指向「舊犬鳴隧道」的恐怖故事，而樹海村則是關於富士山下自殺森林的都市傳說。兩者都有真實的傳說脈絡，也是認真的「心靈地點」。但是，甚麼是「心靈地點」？
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▓ #心靈地點的空間考察
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立命館大學的宗教社會學研究者住家正芳（2004）認為，1970年代是日本心靈主義的源起，傳播媒體上瀰漫著各種預言、幽浮、超自然現象的論述內容，像是電視節目設計了讓民眾投稿心靈寫真的單元。如Giddens所談及的「#後傳統社會」（post-traditional society）的特徵，新興宗教與認同的興起，這類觸及地域認同解離、心靈體驗探索的議題，成為一種流行（福西大輔，2019）。
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根據「#全日本心靈地圖網站」（全国心霊マップ心霊まとめサイト），截至2019年為止，整個日本共有1690個地點。心靈地點可分類成「隧道」、「廢墟」、「山林」、「墓地」、「病院」、「海川」、「橋」、「學校」、「神社寺院」、「公園」、「其他」等12種，各自依照地點的空間敘事而被產生。鈴木晃志郎等（2020）則展示心靈地點的GIS數據呈現，從研究的分類可以發現，心靈地點時常出現在「社會與經濟弱勢者」、「智能與身體弱勢者」、「廢棄處理設施」、「地形限制設施」等逐漸遠離社會生活的公共空間，例如「舊犬鳴隧道」就反映出水壩設施公共計畫下所犧牲的社會弱勢壓迫與反抗。
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▓ #舊犬鳴隧道的都市傳說
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說明一下「舊犬鳴隧道」的恐怖故事吧！犬鳴村位於今天的福岡縣宮若市，如今在地圖上已找不到該村莊，已淹沒入1994年興建的水壩中。此地自古名為犬鳴谷村，不過現在大多數人習慣稱犬鳴村。也因為封村，舊的犬鳴隧道便禁止通行，而隧道中其實還有村民存在的傳說，自此不脛而走：這個犬鳴村一個賤民居住的地方，因為不公平的對待，村民們拒絕與外界有任何接觸，甚至連整府都設立「#前方將不適用大日本帝國憲法」的警告。
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自此，犬鳴山的各種傳說大量被反覆傳送。漫畫作品、小說、網路鬼話、民眾自製影片，無論虛實真假，都以犬鳴山作為故事背景，創作者們想像著村莊被封閉與限制的各種可能性。像是這裡住著左翼份子、痲瘋病人、遺傳著畸形模樣的村民、被遺忘而淹死的村民，他們與這個地方以一種負面的姿態存在於架空的地理中。雖然實際上來說，根據《#犬鳴鉄山由来書》在江戶時代起，是一個製煤鐵為業的村區。
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清水崇的《犬鳴村》基本上沿用都市傳說的原型與謠言流傳的架構，講述一家人在去犬鳴村探險後，被村民鬼魂纏上的恐怖故事。被鬼嚇死了人，大都是在日常的居家空間中被「淹死」，這也埋下了「犬鳴村」誕生的因果關係解釋。故事中的女主角森田湊（三吉彩花 飾），在劇中表現優異，為了拯救自己的家人與血脈，深入村莊揭開犬鳴村民慘死於公共開發的暗黑歷史。
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▓ #符合早期日本恐怖觀眾的味口
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討論完「操作型定義」：清水崇的電影語言，與心靈地點的概念。就開始進入《犬鳴村》的批評吧。影片開始時，清水崇運用youtuber前往心靈地點的靈異影片「實錄」作為序曲，恐怖氣氛的拿捏非常細膩：攝錄機的晃動鏡頭，幽暗的廢村，youtuber的企劃執著，在在都趕上當下新媒體的潮流，也點明了「心靈地點」的系列主題。
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遇見不可知、不可見村民攻擊的youtuber，回到家後便發了瘋似了，成天關在房間裡唱著奇怪的歌曲：大水來了，趕快逃。一頭霧水的觀眾，還可以在她的房間裡明顯地看見一張恐怖藝術大師稻川淳二的海報，應該是清水崇向愛講鬼故事的大師致敬。在醫院、家屋、庭院中，不時出現的鬼魂錯視（角落的女人），與汙穢象徵的暗示（尿液），安心與緊張弔詭的共存，讓作品的前半段，相當符合早期日式恐怖觀眾的偏好。
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▓ #對於未知的恐懼與過度揭露
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一直到電影中段前，電影中犬鳴村的具體認知，停留在大家所熟知的「封閉的舊犬鳴隧道」，未知的愁雲慘霧、死亡之謎、母親的瘋狂，壟罩在整個情節的推展下。這一直是清水崇在《咒怨》擅長的，就是讓你摸不透鬼到底在想什麼，用力拼湊著故事碎片，還是看不清事物的原貌。更何況「舊犬鳴隧道」的都市傳說原本就沒有一個完整的脈絡解釋，只是片段事件帶來的恐怖想像。
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可惜很快地，女主角開始解謎，她的敏感體質讓她快速地進入到村莊過去的秘密當中。這些莫名其妙出現的諸多鬼魂，其實就是當年被水壩興建強迫滅村的人口，他們被以很慘忍的方式，囚禁、虐待，並強迫女子與狗交配，生下帶著犬隻血統的人類，最後被大水淹沒在深湖底下，永遠與社會世界隔離。
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因為鬼魂的可憐身世突然被過度揭露，削弱了村民令人發毛的曖昧性。本來電影最後女主角侵入犬鳴村，與逃脫「犬女」追殺的過程，應該是全片中的關鍵恐怖場景，但卻因為過度的資訊揭露，而毫無緊迫刺激之感。
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▓ #社會主義與家庭電影的混合
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可以看的出來，清水崇想要在這系列「實在實錄」的都市傳基礎上，再架構出一個富有完整世界觀與人物關係的敘事整體。一方面他帶著社會主義的價值，控訴著現代性發展的歷史中，被掩蓋的地方與人民，像是 #福島核災被掩蓋與模糊化的事件真實；另方面，他企圖使用家庭電影的手段，透過隱喻的方式，暗示著這些被遺棄的人，並不會真的消失。而都市傳說與恐怖電影的建構，則是讓大眾得以用某種迂迴的途徑，持續讓這個現代性的失落被不斷談論下去。
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其實綜合前述對心靈地點的討論，《犬鳴村》揭露了心靈地點的現代性過程，這些被納入公共建設計畫的地方，被掩蓋了過去的、壓抑的集體記憶。而靈異地點之所以成為靈異地點，並且富含傳說故事，也是因為這些公共設施逐漸從都市生活中遠離，被棄置的公共設施，#同時反映著地方消滅與集體記憶續存的社會主義觀點。
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總體而言，我承認清水崇的作法，或許有更深層次的論述意涵，但說故事的方式，讓電影的深度與恐怖性打了折扣。我還是大推三宅唱在Netflix上扎扎實實的批判，《咒怨之始》就是日本的黑暗史。也期待本片中的伏筆，可以有更巧妙的延伸，也期待其作品《樹海村》可以構成一個系列性的論述。我還是很崇拜清水崇啊~~
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📒 #參考文獻：

1. 住家正芳. (2004). 宗教的多元性の探究: 宗教社会学における宗教的多元性と世俗化の理論的構図に関する研究 (Doctoral dissertation, 東京大学).
2. 福西大輔. (2019). 現代における橋の怪異と地域社会に関する一考察: 人口流出にともなう 「心霊スポット」 の発生.
3. 鈴木晃志郎, 伊藤修一, & 于燕楠. (2020). 心霊スポットは何と空間的に随伴するのか. In 日本地理学会発表要旨集 2020 年度日本地理学会春季学術大会 (p. 31). 公益社団法人 日本地理学会.
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📲 #全国心霊マップ心霊まとめサイト：https://ghostmap.net/

【DNA測試】Leia一身淺啡色毛毛，屬中小型犬，個性活潑好動， 很多人看見她會問是甚麼犬種？ 答案是不知道。她是MoCity總編輯黃大鈞由香港拯救貓狗協會領養的，義工都不清楚她是甚麼品種呢。

其實Leia是甚麽品種，主人都沒有太大所謂，但她經常喪跑、喪跳又喪咬東西，想知她是到底是甚麽血統， 擔心這些舉動會否對她身體造成傷害，甚至引起一些遺傳疾病
例如關節問題。

早前， MoCity總編輯黃大鈞在網上訂了一套DNA測試的套件，可測試狗狗到底是哪個品種、會否有遺傳疾病。大家Click開箱影片，睇睇點樣用。

#leia公主の日常
#犬種
#毛城城 #MoCity
#寵物 #pets

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►《奇蹟男孩》（Wonder）上映於2017年11月17日（美國），並在2017年12月1日在台上映。總票房共計三億美元，是一部口碑票房成功的作品。
►《奇蹟男孩》改編自R·J·帕拉秋所著的同名小說，講述了一位患有天生遺傳疾病導致面部殘缺的十歲小男孩，在父母與姊姊的陪伴下，經歷校園霸凌並勇敢活出自我、收穫珍貴友情的感人故事。
►背景音樂：電影主題曲《Brand new eyes》- Bea Miller

原本想要去電影院看這部電影的，可惜當時正值學測期間，未能如願。
因緣際會下，在班上放了這部電影，雖然沒有全班人一起看，
不過看的朋友都告訴我很好看、很感動⋯⋯
自己看完的當下也真的有非常非常深刻的感想，
覺得這部電影有太多美好的地方值得大家去發現，
所以在此鄭重推薦大家去看～是一部可以闔家觀賞的溫暖感動好電影👍

以下說說影評的部分：
培根曾經說過：「超越自然的奇蹟，總是在對厄運的征服中出現的。」
莎士比亞曾經說過：「愛，可以創造奇蹟。被摧毀的愛，一旦重新修建好，就比原來更宏偉，更美，更頑強。」
這兩句在我人生中尚未體悟過的名言，
卻一次在這部電影中完美展現。
不是一部投資過億的大製作，
也不是很多人願意走進電影院的第一選擇，
可是我卻覺得看完後帶給大家的感動一定不亞於上述所說的兩種。
Auggie是一位多麼出色、善良並富有幽默感的小孩，
只因上帝的一個殘酷玩笑，
他承受了太多同齡人不曾體會過的痛苦，
也明白許多連大人都不明白的道理，
而他依舊帶有一顆最善良的心，
去面對這個對他而言未知甚至是殘酷的世界。
這與他的家庭教育密不可分，
因為他有一隻忠誠的小狗、一個永遠站在他這邊的姊姊、
一個擅長把他逗笑的爸爸以及一位永遠不曾放棄過他的媽媽⋯⋯
其中人物的刻畫是這部電影最吸引我的地方，
利用了多角度敘述的手法拍攝了電影，
不僅增加了情節的感染力，也更加深刻的刻劃了人物的性格，
我們可以同樣看見這些人物的身上各自有著各自的煩惱，
不僅是Auggie，其中的每個人物都在經歷著自我的成長，
透過理解，電影在不斷轉換的視角中構建了極為豐富的內在層次，
親情、友情、愛情都展現的如此動人。

雖然相比現實中的生活，這部電影顯得太過具有烏托邦的色彩，
但這並不影響電影中所展現對於人性美好的刻劃。
我們多多少少可以在電影中看見屬於我們的影子，
那些我們不為人知的掙扎與困境⋯⋯
如此溫暖的電影，並不需要博取同情再賺取大家的眼淚，
因為它沒有刻意的煽情，
但那存在電影中心的【奇蹟】卻足以催人淚下。
願每個善良的心都能夠被溫柔對待，
更願我們每個人都能成為善待善良的人。

我們每個人都在辛苦的和命運搏鬥，
所以，
請務必選擇善良。

❄ VICKY’S 粉絲專頁➜https://www.facebook.com/VickyTsai1019/
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⚠：I didn't do anything about this video.i only doing this chinese subtitle.
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⚠：每一部翻譯的影片上傳僅負責參考學習使用
不具有任何商業意義
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