林嘉俐出生自聽障家庭，從小寄養在外婆家加上手語溝通之故，一直和父母有些距離，小時候最怕別人叫她「啞巴的小孩」😢
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高中生閱讀心得6之3

「中學生閱讀心得比賽第1091010梯次」得獎的作品中，竟然有六篇是在寫《ICU重症醫療現場》的讀後心得，高中生對本書的領悟，太令人感動了！！！希望這樣「用生命影響生命」的力量能夠一直擴散下去～

「活著是上天給我們最好的禮物，善終是留給自己最美的祝福。」

天啊！這篇太催淚了～

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我深深的覺得:活著是上天給我們最好的禮物，善終是留給自己最美的祝福。看完這本書是項挑戰，看書時是種煎熬，一則是書中描寫的場景，二則是防佛看到五年前的自己，每每書中情節與回憶發生共鳴，我的眼淚就會一邊看一邊不聽使喚地掉下來，心想如果能早一點看過這本書…我們的悲傷和遺憾或許就能少一點、阿公的痛苦是不是就能少一些。

猶記得意外發生在我小學生日的隔天，那晚我眼巴巴地看著時針指到了九，卻沒有看到半個人影來接我放學，我開始有點心慌，卻又有點期待，心想家人是不是正忙著為我準備生日驚喜…媽媽跑來告訴我阿公發生車禍，阿嬤跟阿姨都很難過，你不要哭你要安慰她們，我在心中吶喊:不可能，不會吧! 我跟阿公過馬路的時候，他總是牽著我、告訴我要看左右的來車、要小心要注意安全，可是他怎麼自己沒有做到!我以為這就像電視劇播的那樣，大家哭一哭、等待奇蹟，然後奇蹟就會出現，阿公就會好起來。可是並沒有，夢中的阿公對我笑，叫我照顧好自己；我問他什麼時候回來，他只是笑笑的，什麼也沒有說…。

小小年紀的我都沒有哭，但是到現在，其實我 真的很難過。阿公在台電前過馬路被高速行駛的重機衝撞，如演出動作片般，人離地翻騰數十圈後墜地，從腦部爆出大量鮮血。如今新竹火車站台電前的車道分隔線上，新設許多黃色立柱，阿公用他的犧牲換得後人的用路安全，然而對我來說，那些卻像是一隻隻扎入胸膛的劍，刺穿每幕怵目驚心的過往。

一、死亡套餐
救護車把倒地的阿公送到最近的急診室，啟動「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」這些一而再再而三出現在書中的全套急救程序，這就是醫界俗稱的「死亡套餐」。在阿嬤聲嘶力竭請醫生全力搶救之下，人終於救回來了；我到醫院看阿公，ICU裡頭住的全是命懸一線、處境危急的病人，看到全身插滿管路躺在床上一動也不動的阿公，我忍不住埋怨:阿公為什麼你這麼不小心，快點起來吧，別鬧了好嗎…出乎醫生預期高齡的阿公睜開了眼睛，他有呼吸、有心跳、有血壓，只是再也沒辦法與這個世界有所回應與連結，但我依然堅信奇蹟會再度降臨。

阿公在脫離呼吸器拔管時併發敗血症血壓一路狂跌，再次啟動醫療「死亡套餐」，升壓劑讓他再度回到我的身邊。病情穩定，媽媽立刻安排轉院，從這家ICU轉到另一家ICU，接受全台最好的醫療資源期待康復，阿公從這個「鬼門關」進到另一個「鬼門關」；為了降低肺炎奪命的風險、為了續命，決定讓阿公「氣切」，看到阿公抽痰整臉漲紅、肌肉緊繃痛苦的神情，雖然於心不忍，但我依然選擇相信，這是阿公恢復清醒必經的歷程，痛苦會有代價的。幸運地，阿公踏出「鬼門關」轉到一般病房，再出院到具醫療等級的護理之家療養，等待甦醒的那一刻。無論颳風日曬爆雨，我們全家總動員， 365天不曾停歇，日日夜夜分梯輪番上陣跟阿公說話(醫生說他的聽覺功能是好的)、勤幫阿公翻身拍背做被動關節運動，讓他醒來時可以有靈活的四肢使用，我想對他而言家人的陪伴是最大的幸福。

二、救與不救都是問題
好景不常，重傷的阿公病情起起伏伏，因長期臥床反覆感染肺炎，也因多重抗藥性細菌感染，用到沒有抗生素可用，縱然肺炎的致死率高達9成以上，好幾次都在鬼門關前徘徊，也都安然過關，到了後期進出醫院越顯頻繁，從這家ICU再轉那家ICU，之後因呼吸過喘轉入呼吸照護病房，醫生及醫療團隊不只一次的提醒著:阿公的狀況很不樂觀，你們要有心理準備，可能熬不過這個禮拜，大家討論一下如果血壓往下掉、心跳停止時，還要不要「急救」。忐忐忑忑下，病情又穩定下來，只是身上又多了幾條洗腎的管子，阿公被維繫生命的機器包圍，只是人依舊不曾醒來。醫生再次發出病危通知，要我們做好最壞的打算，趕快告知是否「放棄急救」，在醫療團隊殷殷的晤談引導下，表達不讓他臨終受「凌遲」的心意。原以為這次會像以前一樣僥倖沒事，沒想到剛看完阿公，半夜就接到通知說阿公血壓直掉。

「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」醫界俗稱的「死亡套餐」，這套標準急救技術對溺水、車禍、高血壓、異物賭塞呼吸道…等情況的急救確實有它的功效，然而有些患者是救回來了，但人卻也回不到原來的樣子，需靠著儀器維繫生命，吃喝拉撒全在床上。

在書中可以發現，醫病雙方經常為了病人是否需要進一步救治，而兩難、衝突；之前我在ICU最常聽到醫生和家屬討論的問題是:病人這樣的情況，要不要救?九成以上的家屬，大都因為無法負荷病人長期臥床的費用與人力，而選擇放棄。我說，選擇沒有對與錯!對家屬來說，每一個決定都是天人交戰，經歷過的才知道箇中甘苦；「氣切」不會變成植物人，氣切代表的是需要長期照護的未來，需要繼續投入高額的醫療資源、時間與人力成本，媽媽曾說縱然傾家蕩產也要把阿公救回來，然而回顧過往數百萬的養護支出，確實是一筆沉重的經濟負擔；「拔管」不是放棄急救，而代表放手，終止造成患者痛苦的無效醫療，準備迎接可能的死亡；我明白醫療有它的極限，透過安寧醫療積極減少患者的不適，同時增加患者與家人陪伴的時間，讓患者走得有尊嚴，讓家屬了無遺憾。

三、善終
接到醫院通知火速趕到ICU，阿嬤哭喊請醫生救命，不停質問有沒有做「CPR」，護理長安慰地答:有，我們剛剛都有輕輕地按壓心臟。沒有了大大小小的管子，躺在床上的阿公顯得額外的輕鬆快意，我們再一次也是最後一次道別，「謝謝你把我們把這個家照顧得這麼好」、「阿公，我們愛你」、「請原諒我頂嘴、任性，對不起，而你始終愛我、包容我，謝謝，我愛你」、「你病都好了，請你放心，我們會照顧好自己」、「阿公，你要往有光的地方去，菩薩會來接你」；向阿公四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)之後，心跳緩緩終止輕鬆安詳地長眠。慶幸來得告知醫生:如果救不回來，放棄電擊、放棄壓胸!

人生是無常的，悲歡離合在所難免，但真正遇到該放手的時刻，任何人都需要時間作心理準備，阿嬤在阿公過世後依然自責、懊悔著:都是因為氣切讓阿公醒不過來，看完這本書後，我發現病人是要延續生命才氣切，如果原本的疾病是無法治癒的，氣切後本來是昏迷的，大部分還是維持昏迷。病人是因為重大傷病而死亡，並不是因為拔管；對於近期內死亡已是無法避免的病人而言，維生設備與反覆的「死亡套餐」，不過是延長無效醫療、延長痛苦死亡的過程，無效醫療延長了生命，也延長了痛苦，只是陷在當下的我們任誰也聽不下去，不計一切代價延長生命。面對至親的意外與離世怎麼可能不難過，只是天下沒有不散得宴席，生老病死在所難免，如今阿公無病無痛，生命化彩蝶悠遊新世界；這本書讓我如釋重負，跳脫親人過世後因為悲傷無助，而無理性的歸因與自責，請讓我們一起珍惜活著的當下，少滑幾分鐘手機，有空多陪陪家人，讓人生多點愛與溫暖。
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新竹香山高中高二 林X翎 「生命化彩蝶，悠遊新世界」優等
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最近遇到好幾個中風四五年的病人，放棄人生開始長時間臥床。

曾經他們也是花了很多力氣跟精神，努力練習到可以「走」得不錯。

但為什麼經過了四五年，結束一切的訓練、中西醫治療後，對人生失去信心，選擇臥病在床呢？

這樣的照顧家庭，通常氣氛非常的死寂。家人再愛，也自顧不暇，取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備，力不從心。

深入了解互動後，我從家屬與病人之間的互動，歸納出幾種放棄而退化的原因：

一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢，結果不如預期。

「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背！每次都要提醒」

其實中風影響的，不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力，甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同，有的可以短時間完全恢復，有的即使努力練習，卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。

喪失的能力，若是大腦損傷沒有恢復，或是沒有神經代償（此說法亦存爭議），那麼再怎麼努力訓練，效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師，都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失，透過誘發仍無法出現，那麼練習效果恐怕事倍功半，讓家屬及病人精疲力盡。

「如果做得到，誰不想好好做？」

接受現況與鼓勵，反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。

「哇！不錯喔！繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉！」
「你剛剛怎麼做出這個動作的？我們再來一次！」

畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期，也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後，在動作上還持續進步的案例。

二、顧此失彼，全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力，充分發揮「尚存的」能力更為重要。

中風後歷經急救、手術、恢復、觀察，大致上有一週甚至數月的臥床期，臥床造成的體力退化，嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限，常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低，導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。

許多人復健期努力做復健，住院期間上午下午排滿滿，回到病房後躺在床上，大小便在床上，漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住，返家後每週三天復健，其他天在家茶來伸手飯來張口。

還有一種狀況就是「復健時很嚴格」，家屬儼然像個小老師，動作要求做的標準精確，日常生活又像是溫室園丁，坐久一點或站久一點，擔心病人太累，百般呵護。

我在宜蘭有一個中年中風病人，中風明明可以獨立拿拐杖走路，卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家，妻子狠下心來不準備三餐，讓先生天天下樓買，兩個月後，手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他，已能自己搭公車，還可以去運動中心spa，現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀，本來請了個外勞，走路都怕跌倒，後來辭掉外勞，一個人在公寓四樓生活，三餐自理、洗衣打掃樣樣來，天天出門散步。

三、生活沒有重心
中風後，要參與生活，除了維持健康肢體活動度，另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者，更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復，除了事倍功半令人挫折，停止復健訓練後的生活失落，更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床，除了之前的努力前功盡棄，身心更會進入緩慢的衰退，接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來，本想一了百了卻演變成苟延殘喘，全家拖累，更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯，到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時，透過輔具的幫忙，可以站著逛花園，還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃，半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風，全身僵硬反射動作強，本來像植物人一樣，現在可以看電視，表達喜怒哀樂，透過站立訓練，全身張力降低，目前口水幾乎可以自己吞，70幾歲妻子跟看護，還能偶而帶出門散散心，看看湖光山色，生活多點調味。

「生活即復健」不是生活都在做復健訓練，而是透過參與生活，保持最高的生活獨立性，善用輔具或改變做事方法，重新適應病後生活，找出生活重心，是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床，增加坐站時間；積極的重新培養興趣，練習生活自理，找出生活重心，從新參與，才是避免慢性失能的良方。

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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？

致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。

被截肢的阿嬤給我的省思

陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。

當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」

「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。

陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。

「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。

病床上的你，希望如何被對待？

陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。

此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。

「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。

「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？

到那一天，我不要被插鼻胃管

「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」

陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。

《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：

末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者

「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。

陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。

不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。

「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。

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