《走過這段路，並非理所當然》

過去兩個月，我們曾經恐慌疫苗短缺，彼此爭奪，權勢者匡列自己人先打⋯⋯直到日本捐贈、美國捐贈、特別是三大慈善機構終於獲准捐贈，我們才從人性的污濁泥淖中，爬了出來。

過去兩個月，中央與地方權鬥，北農、環南市場群聚感染，人們想到的是嗆聲和搶麥克風。

但這兩個月，我們可以慢慢走出來，並非靠著這些噪音。

公衞專家學者要求普篩，經過一年爭執，最好的專家被政府孤立，近期終於同意了。

北農爆發群聚感染，最危險時默默走入病毒區域，進行核酸檢測的是台北榮總團隊。那是一個週末，由副院長陳威明帶隊，他們犧牲假期，大熱天之下，包得像棕子，全副武裝。

走進市場前，拿起一個小小的運動飲料，即傳照片給我，表示「感恩」。這是多麼偉大的情操，又多麼謙虛的人格。（圖一）我受之有愧。

過去兩個月，北榮團隊冒險深入多個病毒區，沒有人搶麥克風。沒有人宣揚自己的功積。

過去兩個月，公衞專家及若干台灣僅存的知識份子，選擇勇敢對抗威權。

過去兩個月，以霸氣知名的大企業家吞下所有的不合理，掏出可以炒五十棟豪宅的資金，盼求全政府支持，只為完成救人的使命。那背後是多麼強的大愛與意志。

過去兩個月，在台灣最痛且最恐慌的兩個月，他們共同圖繪了另一個台灣，人性自私恐慌的另一面台灣。

於是我們共同目睹搶奪疫苗、不承認政策錯誤的無情領導、網軍攻擊迫害言論自由尤其科學專業的現象，⋯⋯終究，那只是台灣一時籠罩的烏雲。

烏雲密佈，終有散盡之時。

以下是：也算高齡了，但仍駐守北榮專責醫院副院長高壽延，傳來他的專責醫院駐守日記：分享他點點滴滴的日記，讓人們知道，我們大多數的人，可以一一度過危機，因為這塊土地上仍有許多奉獻者。

* 6/29 週二

全國54例 台北 20例

B107 12/30 剛到108 趁大夥交完班空檔和護理長哈啦了些言不及義話題，才驚覺自己沒有戴N95，可能是因為108是口外病房，多年來慣了、潛意識裡在108䕶理站心情會比較放鬆。

趕緊換上N95和明主任繼續今日行程。離開108時看到牆上快20年前的心血，不勝唏噓。

看看思源7～11F專責病房、應是回不去原狀了，未來五官科(Eye、ENT、OS)專科病房何去何從，在原先Cov疫情前的全院病房空間配置規劃中、並無此節，看來勢須再作調整。

今天多了一位由T031轉入疑似其它病毒感染重症患者，1天內肺變白 、30多歲 heavy smoker，二採陰，狀況不佳、原因仍待查。每天吞吐吸納的肺、平日真要善待它！

B097 CU 7/17、 分子雖愈來愈小，今天97卻特別熱鬧，不巧的是少掉的數字不是轉輕症，而是CPR後往生。

另一位急送思源OR負壓手術室氣切，平日慣例是由OR派人接，Cov現況特殊，而是由三位醫師護理師全套披掛親自由9F送至思源3F手術室。

為了坐那一部電梯(應該是坐3號)和找人先來控管電梯問題，大概略事折騰了一下。原則上、常規性工作如一，碰上了特殊狀況時，才知問題何在。

簡言之、平常有Cov病人要轉上來的時候都會預先通知，所以事先安排專人控管特定電梯、不是問題，但是緊急要往下運送的時候，才出現狀況。

一個患者就是如此，可見平日做消防的演練更是重要，小狀況定要當場解決。

笑咪咪的婉明副護理長不忘我們離去前説，昨晚大夜熱爆了，但不知原因為何。
97CU是電動門、遇上隨病患移送後面的消毒外包人員，還真拿他沒辦法，電動門有兩個開法，一種是使用按鈕、一種是使用暴力。他選了後者、自己推開門出去😄。

B098 13/36 正巧 軾旋護理師已換好裝入艙，提水壺入房給病人房間裡倒水，倒完後要把空壷拿到門口，由另一位外面護理師把艙外的水壺裡的水在門口倒入內艙水壼裡，我不是在繞口令、S O P就是這樣！

B087 17/34 目前維持一人一間其實比較好照顧，也是因為居隔檢疫的關係。每天都有意外！

預定7月4日解隔的15位中又出現一位陰轉陽，確診後只得轉107，可見得在專責病房不要小看檢疫病人，Cov說變臉就變臉，一定要以同規格標準的重裝備伺候、才能保證萬無一失。

B077 12/22
佩瑩副護理長很慎重介紹現況後，看到兩位專責住院醫師在護理站，問了他們、再兩天他們也要＂解隔＂了。

值完後，回到原單位。

B078 8/22 張婉筠副護理長提到，一大早送走了一位病患。

難怪前兩天聽住院醫師説光接新病人就蠻辛苦的；78就等同是急診重症的後送單位，其實照護工作的確並不輕鬆。

並非Cov確診就比較難照顧，像78的肺炎+高齡+重病，光收了8位就夠嗆了，另一方面照護時身上穿戴的的也是差不多一樣。一位中年患者猛咳又有心肌炎，挺麻煩的。反而是肺部呼吸道症狀重的病人，病況不好時，需10分鐘才能換了衣服進去抽啖。

RCU 6/18 今天也走了一位NonCov。護理長穿著便服月底拿來加班，要完成一些文書作業，真辛苦。改裝後的新CU、進來易走，臨離去時、因為要轉個彎，突然找不到門在哪裡。

巧遇眼科理長、暫時調去支援精神科，好給別的護理長年中休個假，聽起來，左臂做做復健針灸𢓭好多了。可喜可賀！

* 6/30 週三
防疫日記

晨防疫會：
院長表示疫情趨緩個案減少、改善疫苗殘劑注射流程、協助北市府北農篩檢。

討論事項：
～常規麻醉支援專責插管；一般專責插管先送重症，麻醉支援144、031、CVSB 防護完整。
如何擴大至所有專責病房與緊急插管檢討。

院長總結：
1、馬副、侯副院長主持，共同與麻醉及相關部門研商訂出SOP於專責病房插管妥適流程，協助麻醉進行迅速安全之病患插管。
2、疫苗有效率服務、非常感謝家醫等相關部門。
3、北市北農篩檢由威明副院長帶隊、7月1日前往。
4、行政部門加強紙本公文一＞電子公文比率。

＊下班前馬副院長表示已完成麻醉插管協調任務，制定SOP規範＊

2PM全國55例 北市20例

專責病房日記：

下班離峰時段到思源專責，小夜入艙、白班離開了、護理站冷清許多，倒是多處見到月底交班中的住院醫師。

叮嚀他們最佳的防疫，要靠自己做好防護SOP。

B107 10/30 僅7臥床了，工作是專責護理師全了、但還是要年輕有力氣點的護理師去作翻身比較合適。

記得清潔大隊求才、不就是考背沙包跑50米嗎?💪😆⋯⋯不好笑。

CVSB 4/6
4位醫護同處理一位葉克膜患者。

B097 7/17
出到剩7位，副護表示、這些多bed ridden..。😞

B098 12/36、 看來每個病房都比昨天更少了，對國家疫情真是好事，但每個病房剩下的多是＂重裝特種部隊＂病患，頑強抵抗，挑戰！

B087 17/34、交班中的住院醫師也提到長照這批、能解隔前、快要再做一次PCR，希望事不過三，前面出現兩個陽性的、故事就到此為止，則甚幸。

B077 12/22
護理長打趣、我不到她不下班。

小弟強烈虛榮心油然而生，奉上雞肉照一張供覽閲。看到病房休息室裡一大堆善心人士當日捐贈的高卡飲用食品，疫情结束，姐妹們的BMl🤨⋯⋯不胖死才怪。

B078 6/22
幾位二採陰的胸腔重症轉出，回到CM加強照護、勉強鬆口氣，但見護理長一人還沒下班在電腦前整理月底的報表。

* 7/1 週四

～有月/有日／幸無年～

～最近NBA東西區決賽、太難看了，每隊5個人在場上鬥牛，全是單打～

～北榮戰疫、今天威明副軍團出征北農愈來愈精彩～

全國＜50、北市20

T031、 外艙5、負壓2
裡外多插管重症，外艙並無生理監視器，差不多CU患者的病情、多是高齡重症、然照顧確是不方便。

B107 10/ 30 此時不大變動的分子，代表的住院中病患的高齡與難癒，即便解隔，也是全身系統性問題多。就須時日消化，希望不是消失。

CVSB 3/6 護理人員在CU中工作負荷量原本很大，尤其是護理長眼看著處理葉克膜患者問題時、臨時需要更多人手，在專責小規模的CU裡真會捉襟見肘，那護理長承擔的壓力就更多了。

能前去多聽聽、也當作是一個讓她們釋放壓力的出口。

B097 7/17 97CU也是如此，摩術數字停在7，多是極高齡；好多時候副護理長也是要披掛上陣、協助翻身、照護、諸般雜務，擔任救火隊，婉明副護理長依舊笑容可趜如是説。

B098 12/36 護理長也表示、未來病人太少的病房，會依疫情趨緩的現象作整併，這應該也是免不了的。

阿長來自B118、也相當關心未來思源11F的何去何從。117/118這兩個單人房病室過去曾經在已走入歷史的時代、經歷許多風華。

記得自己還是住院醫師時，偶爾就會見到大批大直七海官邸的衞隊人員出現在此。主治醫師時奉命來給已彌留的老夫人拔搖搖欲墜的牙齒，還沒到牙就不見了、引起家屬和醫護一陣恐慌，最後發現是藏在舌下。

B087 18/34、7月4日就是這15位長照老人家再篩檢的日子，前兩天出現一位陰轉陽，大夥殷殷期盼結果順利。要費事披戴、進進出出為許多位病患每兩小時的翻身和防止很多已經壓紅了的屁股惡化，如履薄冰。

B077 14/22 還見兩人一室，剩下一個夫妻檔 ，真鶼鰈情深，太太已呈陰性、還要繼續留下在裡面照顧先生。聽副護理長説在專責的護理長居然沒有一個月600NT的補助。這又似乎有些奇怪了，需要進一步瞭解。

B078 7/22 這病房、出入換率高，多重症病患、照顧真是辛苦，副護理長上午一進艙直到4PM才出來吃中飯。

著藍衣褲的住院醫師也跟著跑出來加入阿長行列，直說肺炎高齡重症多，簡直就是急診部的E I C U，然而整個病房照護設施、又遠不如ICU。它的存在確是為急診一採陰的重症患者找到一個暫時＂中途島＂，等二採陰後上轉。

上：忙碌交班中的T031

中：進艙前98護理師

下：一湯匙一口的協助臥床病人餵食。

* 7/3 週六
防疫日記

全國 本土76 北市48例

今日北榮重點：

1、承接公路總局1500員工+外送人員、週末順利完成施打疫苗。
2、北榮篩檢快打部隊清晨出發環南市場；國家社會需要時、北榮責無旁貸。

一早、其實也不早了，7點半至孝威館看看今天週末北榮承接政府任務、大量施打公路總局駕駛同仁和快遞外送人員(Food Panda、Uber eat⋯)，現場來得人真不少，幸好幾個部門、護理部明主任、社工室陳寶民主任和向主秘和許多有經驗的同仁都在、辛苦支援的分局駐區警員、院內警衞、許多志工也駕輕就熟、指揮協調非常順暢。

凡事起頭難，雖然八點前已排至大門口，但裡面幾個大棚子報到等待區、直通孝威館內有冷氣設備，施打區一樓大廳和內部幾間韻律體操室都放好位子、供大家坐定，由護理師走動施打；畢竟家醫陳曾基部主任和陳育群科主任指揮疫苗施打過去在平日已有相當經驗，當時頭一回85yr老人家疫苗施打的塞車現象早不復見，過程非常流暢。

開始打了段時間，孝威最大間的施打室已坐滿、坐定，當工作人員一喊＂張先生＂請舉手，結果滿屋子人的手全舉起了，原來電腦資料安排是按照姓氏規劃的。

同一個時候、陸續看到北榮同仁在環南辛苦篩檢的數字和新聞陸續傳至手機，孝威這時也非常順暢，跳出放心的數字，北榮南北戰線狀況穩定，孝威的來訪媒體也愈來愈多，差不多是時候了，接著黃副、侯副院長都陸續會到，小弟一身輕衣勁裝短褲球鞋，還是當個快閃族，和同仁小別，深深一鞠躬致謝趕緊回去做家事、接著準備帶女兒去學開車。

最令人印象深刻的是、公路總局的員工和外送員多少可以直接從樣子區分得出來，當然外送多年輕人、頭髮長些、偶有刺青、小胖子男女皆有，但他們都是默默的社會基層、關鍵服務業的大眾，少了他們、大家都會很不方便，年輕人只要願意外出工作就該要鼓勵！

工作人員不斷用手提廣播器、提醒大家熱天打完回去休息了，要記得先拿瓶冰筒裡的水喝掉。這批辛苦年輕人(有些也不小了)、搞不好打完就接著要上工、記得騎車騎慢點，還要多喝水。

最不捨的是一位50多歲男性外送員、稍胖、平日少醫療控制，大熱天老遠騎個摩托車才到了、坐下一量血壓就＞200，接著頭暈就立刻送急診⋯，現在在神經加護病房，幸好這是在醫院裡。

多少基層、為了維持家庭生計又想到要有平安的身體，跑來注射疫苗。

誠如最後陳曾基主任晚間留言，1212總局員工+外送員，疫苗全數施打完畢、一支殘劑不剩。稍感安慰！

[註］107 年騎乘機車造成人員當場或24 小時 內死亡案件之死亡人數①881 人，占整體 道路交通事故死亡人數（1,493 人）59.0 ％，死亡率②為每10 萬人口3.7 人。～當中又以年輕人居多，別忘了當時外送員可沒現在那麼多。～

專責病房：

晨護理部明主任在孝威忙至中午自己先去巡一趟。

小夜時段，先搞定其他事了，自己再快走一趟，去聽聽輿情打打屁😆、那當然早已洗好澡、又換了另一套乾淨輕衣勁裝＂去嚇人。不然會臭死人、戴N95都會聞得見。回家自然要再沖一回。

B107 9/30、 幾位同仁在䕶理站、她們耳聞幾個病室因為病人數少了，要作合併，目前就屬10F的後勤區、大小、位置都相當寬敞，應優先保留，我也一定把意見反應。確實在所有病室的員工後勤區域、只有這間病房可以聞到麥當勞🍔和炸雞香味。

CVSB 3/6 小夜leader見到我、提了一下稍晚從97CU要上轉入一位，兩個葉克膜的都還在，目前思源專責、就這病室的6間獨立加護床位有前室，最符合遠距監控的加護中心規格。比B097的17CU床理想，不過未來有機會、就一定要再修繕提升規格成標準負壓，目前尚屬微負壓，氣流外排。

B097CU 6/17、 重症集中的病室，小大夜間往生了一位極高齡。

敬業的醫護人員態度，面對再不容易的病情、大家還是盡力而為，目前這現象多少正也反應了台灣的醫療現況。

也是真佩服亞東醫院前後收了那麼多加護重症，這大概和現任林芳郁院長過去是心臟血管外科權威的＂超前部署＂有點關係吧！

台大醫院首當萬華熱區、其實能先快速內控篩檢、維持正常運作又收了那麼多病患、著實不容易，不愧是台大！

回憶5月中時、自己所屬的北榮一警覺情況不對了，許院長也隨即緊急召集防疫會，把戰況急迫性升至最高，動員+動工、在CDC要求的期限內交出了全院1/10床數的246張全國最多的專責病床數，緊接著隨著救護車每天將患者一批批送至，一層層開出專責病房至今，不過也才2個月。回去真該看看＂危機總動員＂這部老電影！

B098 11/30 包括98和其他專責病房多位參與出征環南市場篩檢的護理師，趁住院病患少了些、專責區年輕護理師的特質，就是生怕自己閒下來被調來調去、不怕忙、不畏艱險、見義勇為、連CPR時都奮力到自己N95口罩都鬆掉。

B087 18/34 剩14位頤園長照高齡，正好一人一間了，已預定好了未來幾天要篩檢和注射疫苗流程，希望別再有陰轉陽！屆時87很容易再清空，方便調整。

B077 13/22
思源頭一個成為戰區的77病房依舊靜靜的擔任守門人，兩人一間的夫妻、一位同樣默默的照顧另一位的復原。待久暫出不了院的多不年輕，就讓專責同仁的努力、讓時間來消化病情的好轉，當高齡醫學遇上Cov照護。想起一部好來𡡅影片＂當沙莉遇見哈利＂，保証專責的年輕醫護沒聽過這部電影！

B078 6/22
78每日病患數的浮動最大，送來等待二採陰各科重症有時待上2～3日才送得出各自專科病房，高齡全人重病照護大不易。

回首，北榮上下展現的領導效率、團隊紀律、動員協調、和行動力，讓我們身為北榮一份子為榮。

⋯⋯⋯⋯

因為以上這些人，我們以身為台灣人為榮！

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
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良醫健康網>>【這5種病人一旦 #插管，往往一直插到過世為止😢】

陳老伯是位70歲老榮民，膝下無子，只有一名小他20歲的大陸籍配偶陳太太。陳老伯自年輕開始抽菸後，就一直咳嗽。拖到老了才去看病，醫生說老先生得到了肺阻塞。

為了讓陳老伯減少長期插管的痛苦，加護病房醫生於是建議陳太太考慮氣切手術，卻被陳太太拒絕。醫護人員只好告訴陳太太，末期肺阻塞已無治癒可能，若插管，可能直到人生最後一刻都要使用呼吸器...⬇⬇⬇

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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
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#氣切手術 #緊急氣切 #環甲膜切開術 #插管 #呼吸器 #奪魂鋸 #豎鋸
#呼吸道阻塞

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總敘
弟子規　聖人訓　首孝弟　次謹信
汎愛眾　而親仁　有餘力　則學文
入則孝
父母呼　應勿緩　父母命　行勿懶
父母教　須敬聽　父母責　須順承
冬則溫　夏則凊　晨則省　昏則定
出必告　反必面　居有常　業無變
事雖小　勿擅為　苟擅為　子道虧
物雖小　勿私藏　苟私藏　親心傷
親所好　力為具　親所惡　謹為去
身有傷　貽親憂　德有傷　貽親羞
親愛我　孝何難　親憎我　孝方賢
親有過　諫使更　怡吾色　柔吾聲
諫不入　悅復諫　號泣隨　撻無怨
親有疾　藥先嘗　晝夜侍　不離床
喪三年　常悲咽　居處變　酒肉絕
喪盡禮　祭盡誠　事死者　如事生
出則弟
兄道友　弟道恭　兄弟睦　孝在中
財物輕　怨何生　言語忍　忿自泯
或飲食　或坐走　長者先　幼者後
長呼人　即代叫　人不在　己即到
稱尊長　勿呼名　對尊長　勿見能
路遇長　疾趨揖　長無言　退恭立
騎下馬　乘下車　過猶待　百步餘
長者立　幼勿坐　長者坐　命乃坐
尊長前　聲要低　低不聞　卻非宜
進必趨　退必遲　問起對　視勿移
事諸父　如事父　事諸兄　如事兄
謹
朝起早　夜眠遲　老易至　惜此時
晨必盥　兼漱口　便溺回　輒淨手
冠必正　紐必結　襪與履　俱緊切
置冠服　有定位　勿亂頓　致污穢
衣貴潔　不貴華　上循分　下稱家
對飲食　勿揀擇　食適可　勿過則
年方少　勿飲酒　飲酒醉　最為醜
步從容　立端正　揖深圓　拜恭敬
勿踐閾　勿跛倚　勿箕踞　勿搖髀
緩揭簾　勿有聲　寬轉彎　勿觸棱
執虛器　如執盈　入虛室　如有人
事勿忙　忙多錯　勿畏難　勿輕略
鬥鬧場　絕勿近　邪僻事　絕勿問
將入門　問孰存　將上堂　聲必揚
人問誰　對以名　吾與我　不分明
用人物　須明求　倘不問　即為偷
借人物　及時還　後有急　借不難
信
凡出言　信為先　詐與妄　奚可焉
話說多　不如少　惟其是　勿佞巧
奸巧語　穢污詞　市井氣　切戒之
見未真　勿輕言　知未的　勿輕傳
事非宜　勿輕諾　苟輕諾　進退錯
凡道字　重且舒　勿急疾　勿模糊
彼說長　此說短　不關己　莫閒管
見人善　即思齊　縱去遠　以漸躋
見人惡　即內省　有則改　無加警
唯德學　唯才藝　不如人　當自礪
若衣服　若飲食　不如人　勿生慼
聞過怒　聞譽樂　損友來　益友卻
聞譽恐　聞過欣　直諒士　漸相親
無心非　名為錯　有心非　名為惡
過能改　歸於無　倘揜飾　增一辜
汎愛眾
凡是人　皆須愛　天同覆　地同載
行高者　名自高　人所重　非貌高
才大者　望自大　人所服　非言大
己有能　勿自私　人所能　勿輕訾
勿諂富　勿驕貧　勿厭故　勿喜新
人不閒　勿事攪　人不安　勿話擾
人有短　切莫揭　人有私　切莫說
道人善　即是善　人知之　愈思勉
揚人惡　即是惡　疾之甚　禍且作
善相勸　德皆建　過不規　道兩虧
凡取與　貴分曉　與宜多　取宜少
將加人　先問己　己不欲　即速已
恩欲報　怨欲忘　報怨短　報恩長
待婢僕　身貴端　雖貴端　慈而寬
勢服人　心不然　理服人　方無言
親仁
同是人　類不齊　流俗眾　仁者希
果仁者　人多畏　言不諱　色不媚
能親仁　無限好　德日進　過日少
不親仁　無限害　小人進　百事壞
餘力學文
不力行　但學文　長浮華　成何人
但力行　不學文　任己見　昧理真
讀書法　有三到　心眼口　信皆要
方讀此　勿慕彼　此未終　彼勿起
寬為限　緊用功　工夫到　滯塞通
心有疑　隨札記　就人問　求確義
房室清　牆壁淨　几案潔　筆硯正
墨磨偏　心不端　字不敬　心先病
列典籍　有定處　讀看畢　還原處
雖有急　卷束齊　有缺壞　就補之
非聖書　屏勿視　蔽聰明　壞心志
勿自暴　勿自棄　聖與賢　可馴致

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