<腎臟異常小品文 - 多囊腎>

繼續我們的腎臟系列~

➡️圖文版請看:
https://drjessicakang.blogspot.com/2021/09/blog-post_7.html

除了腎臟水腫、雙套輸尿管，再來我們會看到的胎兒腎臟疾病，就是 #多囊腎。

這個中文名詞其實很容易混淆，因為以英文病名來說，根據是否跟遺傳相關? 水泡的大小? 產前超音波型態? 各自有不同的診斷。

這三種分別是
1️⃣ Multicystic dysplastic kidney #腎多囊性發育不良
2️⃣ Autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD) #體染色體顯性多囊性腎臟病
3️⃣ Autosomal recessive polycystic kidney disease (ARPKD) #體染色體隱性多囊性腎臟病

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🔎腎多囊性發育不良
Multicystic dysplastic kidney

✔️非遺傳性腎臟病 (有非常非常少見的家族性案例)
✔️大多數影響單側腎臟，常見在左側 (若影響雙側腎臟，通常會因為羊水過少等原因導致無法順利成長)
✔️發生率: 1/2500-1/4000
✔️相關疾病: 膀胱輸尿管逆流、腎盂輸尿管接口狹窄、少部分可能合併食道閉鎖或先天性心臟病
✔️預後: 單側預後佳❤️，雙側無法存活

✏️產前超音波型態
1. 腎臟出現很多水泡，大小不一
2. 水泡之間無連接，各自獨立

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🔎體染色體顯性多囊性腎臟病
Autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD)

✔️PKD1(16p，佔85%，較嚴重)和PKD2(4q，佔15%，症狀較輕)基因變異所致，屬於顯性遺傳，因此要詢問家族病史
✔️盛行率: 1/400-1/1000
✔️成人型，發病時間約40歲左右，但是腎臟變化有可能之前就開始出現。往後症狀有可能出現高血壓、腎臟發炎、腎臟功能變差需洗腎等情形，不過每個人惡化的速度不一

✏️產前超音波型態
1. 腎臟稍微變大(大約1.5-2個標準差)，並且看起來比較亮(echogenic kidney)
2. 羊水量正常
3. 水泡較少見
4. 建議可詢問孕婦的家族病史，並超音波檢查孕婦本人的腎臟

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🔎體染色體隱性多囊性腎臟病
Autosomal recessive polycystic kidney disease (ARPKD)

✔️與PKHD1(6p12.3-p12.2)基因異常相關
✔️盛行率: 1/10000-40000
✔️新生兒時期會因肺部發育不良而死亡；若撐過新生兒時期長大，往後一樣會遭遇高血壓、腎臟功能變差、肝臟出現問題(肝纖維化、肝臟腫大)

✏️產前超音波型態
1. 胎兒時期腎臟變很大 (4-6個標準差)，且看起來比較亮(echogenic kidney)
2. 羊水量減少 (Potter sequence: 肺部發育不良，四肢受限)
3. 較常見有小水泡

🔎🔎醫療專業區:
提一下PKHD1基因診斷的困難，在於這個基因很大，約500kb，預估含有至少86個exon，突變形式非常多(到目前被報出來的方式約為750種，以Exon 3的missense mutation(c. 107C>T; p.Thr36Me)較為常見)，因此目前多使用NGS的方式來診斷。

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看到這裡可能會有的問題：

🧐既然ARPKD和ADPKD都會變大且變亮，那兩者要怎麼區分?

✔️通常ARPKD的腎臟會變得更大! (剛剛有提約4-6個標準差)
✔️ARPKD看起來亮成一片，分不清calyces和cortex；而ADPKD的corticomedullary differenciation是有的

以上提供給大家參考囉～

#產前超音波
#多囊腎胎兒診斷
#ARPKD
#ADPKD
#MulticysticDysplasticKidney
#CysticDysplasia

新書試讀又一發～～～

【我想要跨出這一步，無懼地往前走】

從沒想過，七年後的我，又站在阿姆斯特丹這座橋上。
一面看著橋下緩緩流過的水，一面看著七年前的自己。二○一一年的我帶著爺爺去世的傷痛，宛如行屍走肉般行走於阿姆斯特丹的街頭。迎面而來的人們臉上總帶著愉悅，但我的心卻空空的。走著走著，我來到這座橋，被突如其來的悲傷淹沒，毫無防禦能力。

從那時候開始，我花了好多年時間思索生與死的議題。
七年後，二○一八年，我又為了生死議題來到同一個地方，但目的不同。
七年前是為了忘卻死亡的陰影，七年後則是為了直視死亡。
站在橋上，我再次想起爺爺。
我感謝他，感謝他的去世所帶給我的學習、體悟與成長，感謝他幫助我建立了信念，也由於這信念，它帶著我重回舊地，去記錄他人的故事。
這一路上，他未曾遠離。

站在橋上，看著七年前的自己，我多麼希望時空能重疊。
我想對七年前的自己說：
妳得到了一份意義十分深遠的禮物，不要逃避它。
打開它，好好地檢視它，欣然地接受它，並且感謝它。
它真的太棒了。

#一份特別的工作邀約

二○一七年十月，騰訊新聞的朋友問我有沒有興趣做個原定名稱叫《Tough Job》的節目（後來定名為《明天之前》），去體驗這世界最困難的工作。比方說捕鯨船的船員、西班牙鬥牛士，或是後來採訪成行的執行安樂死的死亡醫生、美國民兵……等等。
接到這個邀約，我心裡是很樂意、也很高興的。一是我認為這是個難得的機會，二是沒想到先前我為了興趣而做的準備：學英文（我的上一本著作《50堂最療癒人心的說話練習》中敘述了原由），正好能派上用場。
簡單地說，由於主持Discovery頻道的《越野千里》節目，深覺我的口語英文實在不夠用，於是從二○一七年一月開始，我找了一位英文家教上英文課。剛開始上課時，我心中毫無負擔地跟家教用英文聊天，沒想到半年之後，有個需要全程用英文與受訪者與國外工作團隊溝通的工作找上我。
騰訊新聞的朋友說：節目預計從二○一八年春季開拍。我心想：還有大半年可以做準備嘛，儘管知道這工作並不容易，但我樂觀地認為「一定沒問題！」便欣然接下這項工作邀約……沒想到隨著開拍的日子一天天逼近，我給自己的壓力也一天比一天沉重，甚至焦慮到快要爆炸！
還記得，當合作拍板定案後，製作單位要我先選一、兩個主題做開拍前的準備。

我的首選是安樂死，這是由於爺爺過世之後，我花了很長時間在思考關於生死的問題。
當我去正視安樂死這主題時，是否能印證我這些時間的思考與學習有所成長？我到底走到何種境界與階段了？心中抱著期待與想望，知道機不可失，因此我毫不猶豫便先選了「死亡醫生」這個主題。
那麼第二個主題呢？除了前面提到的死亡醫生、美國民兵，或是捕鯨船與鬥牛士，其實當時還有一個選項叫做：墮胎船。由於我對性平議題很有興趣，加上我的英文家教剛好也很關注這類議題，於是我選了墮胎船為第二個主題，不過，後來這主題由於某些敏感因素而被排除掉了。

開拍前的準備有哪些？除了閱讀大量從網路上搜集來的新聞、個人背景等資料，受訪者所有的影片、書籍、身邊的相關人物，甚至是所有相同主題的影片，不管有沒有中文或英文字幕……一個都不能落下。我得做足功課，才能與製作單位討論採訪對象與主題的取捨……

#準備再準備
……當我接到騰訊的主持邀請時，我心中很清楚：這個機會，在我生命中可能只會出現一次！我不能讓它溜走。這個節目，有可能成為我事業的代表作，我必須要完成它。我也知道，當我完成它時，我必定能脫胎換骨，人生再邁開更大一步。
更別說有人願意出資讓我思考我有興趣的議題，能與國外的優秀製作團隊合作，還能與每個議題相關的頂尖人士以及最有爭議的人面對面……種種誘因讓我知道：無論未來有多辛苦，都不能錯過這個機會！
難道當時我心中沒有一絲害怕？當然有。但我告訴自己：害怕不足以成為擋在我面前的石頭。絕對不可以。

我想要跨出這一步，無懼地往前走。
除了前面提到出發前需要大量閱覽資料、做足功課，對我來說，最擔心的就是「英文能力」。
出發前半年那段準備期，由於不停消化外文資料，腦袋不停進行Q&A的沙盤推演，大腦幾乎整天都在高速運轉，使得我的睡眠品質很差，有時連作夢都在說英文。

每個議題都是專業範疇，有許多專有名詞需要學習，除了要會讀它們，還得要用得正確，這對我而言是非常大的考驗，比方說安樂死「Euthanasia」、永生「Immortality」……這些字，我反覆唸了千百次記住它們，我想我一輩子都不會忘記。
而在受訪對象一個個確認之後，我發現自己必須一坐下來，就要能跟一個陌生人聊他這輩子最傷痛、或是他已經研究了一輩子的事，這是另外一個困難點。
例如安樂死這個議題，幾乎每個受訪者的心中都有很深的傷，而我必須在沒有時間寒暄、互相熟悉的情況下，在短短一、兩個小時中切入受訪者的內心，這對我、對受訪者來說都是很大的壓力。

#全程英文採訪的壓力
除此之外，還有口音這個關卡。
受訪者來自不同地區，澳洲、英國、愛爾蘭、美國東西岸、美墨邊境、英屬澤西島……更有受訪者是戴著呼吸器說英文、口音含糊不清的！再加上一起工作的英國團隊，導演是來自紐約的倫敦人，兩位攝影師中一位是有維京血統的北歐人、一位是敘利亞人，收音師是義大利人，整個工作團隊儼然是個小型聯合國。
製作單位投入了這麼多資源，我絕對不能搞砸，更不想丟亞洲人的臉，可想而知我想把英文說好的壓力有多大了。
這時我得要感謝老天爺給了我一個禮物：我的英文老師Joy。

當時我已與她上了半年多的課。Joy是多明尼加裔美國人，十多歲時從多明尼加共和國搬到美國亞歷桑那州鳳凰城讀高中與大學，二十多歲便來台灣工作，直到如今。
身為移民的她，對於生死、移民以及女性議題也十分有興趣，與我志趣相投。當她知道我接的新工作要討論這些主題，二話不說地願意助我一臂之力，更為我補充許多視野與背景（如美國非法移民與永生議題），能在茫茫人海中找到她，我真是太幸運了！
我與英文老師會先分頭看由紀錄片工作人員收集來的資料，再找時間一起腦力激盪。
當我們見面時，會以英文聊天的方式各自表達讀了資料後帶給自己的衝擊。我可能得用十句話來陳述一件事，但老師用兩句話就能充分說明，由此我便能得知用哪些英文字詞來表達會更恰當。
而討論的最後，我與老師會決定應該要問哪些問題：一個大問題之下圍繞著哪些小問題？問題的先後順序？要從個人經歷開始問還是從議題開始問？從哪個角度切入問題？……與英文老師這番沙盤推演，對於我日後的正式訪談，幫助極大。

#出發前，我到底是誰？

離出發拍攝日二○一八年四月一天天逼近。
三月，我特地飛去北京與騰訊的團隊開會，臨出發前，北京、倫敦以及台北的我，三方再一起開了長達三、四小時的視訊會議。
此時一個個新的問題在我心中浮現：我在這個團隊中的定位是什麼？我扮演什麼樣的角色？是記者還是主持人？是一名觀察者？一個好奇的民眾？我到底是誰？……
出發前，這些疑問並沒有得到明確的解答。

以往在工作時，我總是會看著自己的表現，而這次，我意識到了另一雙看著我的眼睛：工作團隊對我的評價。
在不能丟臉、時刻意識到他人眼光的壓力下，我踏上這趟未先磨合的旅程，飛往阿姆斯特丹。
我決定帶著未知出發，不預設答案。
出發前，我也告訴自己：不要用個人的價值觀去評判別人的人生。
而這趟旅程的終末，原本也不該預設只能有一個解答。

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這篇是昨晚直播的目錄，很重要，也很有趣，請多多分享喔～

參與前請先閱讀：https://reurl.cc/YO4apL

3:50 PArt One 疫情摘要
-一樣，只談新冠死亡人數，不提疫苗總死亡人數，誤導大眾
-7/12準備微鬆綁；倫敦也不敢延期
-說吧，病毒超長眼，只要你們肯鬧，就不會感染
-1％施打率，台中殘劑搶破頭，典型用恐慌製造需求
-北農等批發市場，也要搞疫苗護照；圈住食物

11:06 PArt Two 大家一起來溯源
-蝦米，說是中共病毒，其實起源來自華府啊！
24:30 2013年五角大廈就資助3,900萬美元於北卡教堂山大學生化武器基因工程
25:04 根據美軍事化學戰上校塞林博士，佛奇與Baric博士早在武漢病患住院前，就簽訂莫德納疫苗協議！
-難道有Do拉A夢時光機，知道未來會有新冠病毒？
-2015年進行世上首次類SARS冠狀病毒跨物種感染的研究
-Baric美國研究團隊又參與2016年重組冠狀病毒感染人的研究。
27:35 2018年說「 Global Catastrophe: Opportunities Exist 」（全球災難來、大家發大財！）
37:13 2020年大選前夕川普服用吉利德的藥物瑞德西韋
-這藥廠董事長為前國防部長倫斯斐，也在疫情尚未問世前神奇參與解藥研發，Baric又「剛好」擔任負責人，這水之深難以想像
42:15 川普倒底是否為DS?
49:55 總結：這病毒為生化戰；但藍綠政客都不敢說，只敢玩「奶頭議題」（titty-issue)
50:19 扣扣vs館長；兩邊撈的朱學恆被告、賈女跑去國外等

57:33 PArt Three 疫苗政客等著坐牢吧！
-口連，mRNA技術發明人Rober Malone也被查禁
-linkedin被刪，30年履歷毀於一旦；被美國醫療體系拉黑
1:04:18 他說，最近的疫苗根本是實驗用藥，已違反紐倫堡公約、赫爾辛基宣言、美國通用規則等聯邦法條
-台灣我查過，藍綠政客名嘴唆使大眾打「實驗性質藥物」，觸犯國內的《人體試驗管理辦法》、《藥品優良臨床試驗準則》、《人體生物資料庫管理條例》及《人體研究法》；慢慢坐牢吧！

進入你斗內、我回答：

1:11:14 感謝斗內大德STanely Chang 大師有入台股嗎?
1:12:29 感謝斗內大德Andy Han說:本来我住的城市要封锁到7月底的，结果市民立马就在网上搞个pention，市政府就back off 了。今天解封。根本不用像伦敦一样上街。 以后不用讲华府病毒了，干脆叫高人病毒。

感謝斗內大德Jesse說：純斗，感謝大師分享！

1:17:29 感謝斗內大德小瑞說：大師您好新冠肺炎疫情是否可視為老共對內團結民心的措施，似乎老共抗疫成功後，人民對共產黨的支持度達到高峰；另外這波疫情台灣人民損失慘重，中產階級被消滅殆盡，是否已給老共吞併台灣創造有利的機會呢
-是！
-比較像，沒有武統、只有暗統
-將兩岸用大監控社會連在一起，變社會信用連體嬰

1:22:50 感謝斗內大德鰻魚說：請問台灣強調英文環境強調文法，在國外這樣英文文法行的通嗎？為何台灣英文程度無法提升？
-文法不是重點，而是可否說自己的Style
-老外一對錯文法、double negative，什麼是關係代名詞都不知
-但講的很順，語言是種flow，不能光用大腦講
-沒環境，沒自信，誰說台灣人一定要說英文的，
-有這自信，就能講出風格，看看法國人

感謝斗內大德Verna Liu

1:34:26 感謝斗內大德小道姊說：請問大師封面不遜言行電影片名？請大師回顧2015年認真接受拆台網友挑戰翻譯外交家網站review美國對台政策，美國是唯一有幫台灣機率的國家，並請比較rent+a+mob租用暴民與IPO寄生蟲吸取養分。
-the Trial of the Chicago 7
-外交家那段太久，記不起來，談談rent a mob與IPo吧
-跟現在的Fack-checker很像

感謝斗內大德周小清說:純斗內，感謝您的付出
感謝斗內大德林大貓說按讚、分享、訂閱、抖內

1:42:50 感謝斗內大德uU說:大師好!如果公司強迫打疫苗，有什麼辦法解決嗎?全公司幾乎都打了，公司說有感染的風險，現在主管不強迫我，但他告訴我老闆有可能規定要打。跟你之前說的一樣，之後可能沒打疫苗就不能幹嘛，剝奪工作權...

PArt Four 其他議題
1:52:35 TIFA復談，剛好公投要被搓掉
-萊豬、疫苗加基改時品，美國爸爸到底要台灣怎樣？
-核二廠一號機剛好在公投前要停機
-蔡英文不反核
-老共創黨百年，怎辦到的？
-人行副行長 將任IMF副總
-DS可Go多Deep?

直播網址：https://youtu.be/5lqT2sWhNGc

優質內容，需要您們的贊助！ https://p.ecpay.com.tw/B7CB5 （留言不可空格、分段）

【6/28 11am 更新】死亡人數正式來到了 9 人...
週四凌晨，美國 Florida 邁阿密郊區一棟 40 年住宅大樓突然部份坍塌，這面海的 12 層大樓其中 55 戶在十幾秒內夷為平地。三天搜救努力後，已確定 5 人喪命，但還有超過 150 人仍然下落不明。

🔓 全文朗讀錄音檔案在這 👉 https://bit.ly/zzep31full

0:00 Intro
0:18 第一遍英文朗讀 (慢)
3:46 新聞單字片語解說
23:00 第二遍英文朗讀 (快)

❤️ 給我繼續為你們製作內容的能力 👉 https://bit.ly/zeczec_ssyingwen 

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📝 單字筆記：https://ssyingwen.com/ssep31/#notes
🖼️ 單字卡在 IG: https://bit.ly/ssyingwenIG
💬 我有建議：http://bit.ly/sssurveyform
📪 ssyingwen@gmail.com

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朗讀內容來自The Guardian
👉 Podcast 裡選讀片段文字在: https://www.facebook.com/groups/ssyingwen/posts/253548686531378/
👉 The Guardian 完整文章連結在：https://amp.theguardian.com/us-news/2021/jun/26/condo-collapse-surfside-search

本集介紹的單字片語有：
Champlain Towers South 坍塌的大樓名稱
相關地方專有名詞有：Surfside、Miami-Dade、Miami 邁阿密、Florida 佛州
Collapse 坍塌
Interactive 互動式
Missing  遺失
Unaccounted for  沒有人知道人在哪裡
Remains 遺骸
Survivors 倖存者
Death toll 死亡人數
DNA samples 樣本
Paraguay 巴拉圭
major structural damage 重大結構損壞
Governor 州長
architect 建築師
Condominium (condo) 和 apartment 的差別
Close to tears (片語) 快哭了
Fight back tears (片語）強忍眼淚

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第一個單字是 counter、c-o-u-n-t-e-r、counter，抗衡（名詞），例句是：Trump intends the larger group to act as a counter to China.

G7 要從 seven 變成 eleven 了嗎？

G7 是世界七大工業國，簡單來說，就是有錢國家搞小團體啦。川普提議，擴大這個小團體，再增加四個國家，變成 G11。他想邀請的是俄羅斯、南韓、澳洲、印度。為什麼要擴大呢？可能是要跟中國抗衡啦～這個抗衡就是 counter。

https://edition.cnn.com/2020/05/31/politics/g7-trump-economic-summit-postponed/index.html

第二個單字是 factor、f-a-c-t-o-r、factor 因素，例句是：Alcohol is a major factor in crimes.

為了防疫，南非竟然禁止賣酒？這是因為，南非的酒後暴力衝突很嚴重，而這些醉漢受傷後，就會跑去急診室治療。敗脫幾勒，武漢肺炎已經讓醫院忙翻了，哪有餘力應付這種「酒空」，所以政府就禁止賣酒。不過，最近南非已經恢復賣酒了喔。

https://www.bbc.com/news/world-africa-52874767

第三個單字是 walkout、w-a-l-k-o-u-t、walkout 罷工抗議，例句是：Facebook employees have staged virtual walkout over Trump post.

美國警察亂殺黑人，引發大規模抗議，抗議中出現暴力破壞的狀況，也發生偷竊搶劫。結果川普竟然在網路上 po 文嗆聲：誰要是搶劫，就直接開槍！

川普的貼文，威脅恐嚇人民，推特看不下去，選擇把貼文隱藏起來了，直接跟川普槓上了。但 Facebook 繼續把貼文留著，很多 Facebook 員工不滿 Facebook，怎麼可以支持這種貼文，非常不爽，於是罷工抗議，要臉書表態跟處理。臉書員工罷工抗議，就是 walkout。

https://www.foxbusiness.com/business-leaders/facebook-zuckerberg-disgust-trump-post-george-floyd

第四個單字是 vigil、v-i-g-i-l、vigil 守夜，而守夜的目的，可能是為了照顧生病的人，也可能是政治抗議，例句是：Hong Kong have blocked the annual vigil for victims of the Tiananmen Square massacre.

每年這個時候，香港人會舉辦守夜活動，哀悼天安門事件的受害者。他們會在夜晚舉蠟燭，聚集在一塊。今年，香港政府說，不准辦。香港果然變了，變得不自由了。天安門事件是個抗議活動，當時中國人向政府喊話，希望中國變得民主一點，結果政府用子彈跟坦克回應，血腥鎮壓抗議的人。守夜活動，就是 vigil。

https://www.npr.org/sections/coronavirus-live-updates/2020/06/01/867117838/hong-kong-police-block-tiananmen-square-vigil-due-to-coronavirus

最後一個單字是 measles、m-e-a-s-l-e-s、measles 麻疹，例句是：The Democratic Republic of the Congo is battling massive outbreak of measles , Ebola, and COVID-19 .

剛果民主共和國如臨大敵，武漢肺炎、麻疹、伊波拉全部同時爆發。

其中，麻疹的傳染力強得很嚇人，幾乎所有小孩都會中標，得病後死亡的機率，還比武漢肺炎還高。你可能想說，嗯？我怎麼沒什麼聽過，麻疹的疫情勒？這是因為有疫苗，大概是 1960 年代研發出來的。其實看完麻疹的歷史後，我覺得人類也是蠻了不起的耶，能用疫苗控制住可怕的麻疹病毒。希望台灣繼續謹慎防疫，等待疫苗出來，一起戰勝武漢肺炎。

https://arstechnica.com/science/2020/06/new-ebola-outbreak-flares-up-as-measles-covid-19-rage-in-drc/

簡單複習：counter 對抗、factor 因素、walkout 罷工抗議、vigil 守夜、measles 麻疹。

恭喜你！今天學了 5 個新單字，還聽了 5 則國際大事！如果喜歡我們的 podcast，希望你可以訂閱，然後為我們留 5 顆星的評價。如果有什麼意見，歡迎留言，也可以到 IG 搜尋賓狗單字，私訊我聊聊喔～謝謝收聽，下次通勤見 ❤️

64.解讀安樂死：安樂死在詞義上可能有誤導成份
安樂死源自希臘文，英文為Euthanasia，字首eu意思「好」，而thanasia衍生自死神塔那托斯Thanatos。
Euthanasia有「好的死亡」或者「無痛苦的死亡」的含意。現代又稱仁慈殺人（mercy killing），協助不能逆轉痛苦的病人離世。
要求安樂死的處境： (1)絕症(incurable disease; fatal illness)、(2)植物人的困境、(3)終結無盡的痛苦，經由醫師協助的自殺 (Physician Assisted Suicide)、(4)死亡的自由 (Freedom to Die)∕死亡權益運動 (the Right-to-Die Movement) 。
又安樂死主要分兩類：

自願的安樂死（voluntary euthanasia）經當事人知情，並按當事人要求，醫護人員基於治療的考慮而採取方法，主動為病人結束生命（例如透過注射方式）。最重要的，病人是自願的。

非自願安樂死（non-voluntary euthanasia）
病人並未明確要求死或無能力選擇，但我們覺得他們生不如死，基於憐憫而結束其生命。（例如：先天缺陷的嬰孩、嚴重弱智、陷入昏迷的人）

不過，安樂死這個名詞有誤導性，每個人都願意安安樂樂地死去，所以大部份人望文生義，自然會贊成安樂死。我們其實需要認清「安樂死」的歧義性與先入為主的判斷。

講者：陶國璋（中文大學哲學系兼任教授）、謝建泉（前腫瘤科臨床顧問醫生、生死教育學會創會會長）

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