回顧鋼鐵媽媽又進廠整修了
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回顧鋼鐵媽媽又出廠回家了
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這陣子台灣因COVID-19疫情大規模爆發，導致第一線醫護系統的loading非常吃緊，在這邊先特別向所有的醫護人員，以及為這個國家與人民付出的所有人，說聲辛苦了！💪🏻💪🏻💪🏻❤️❤️❤️

回顧去年2020年3月的時候，鋼鐵媽媽曾經po過一篇文章記載著因「膿胸」到台北榮總急診，到最後治療吿一段落出院回家的心路歷程，而山姆看著最近有關疫情的新聞，不禁又想起去年的那一段…😕

去年2020年2月的時候，鋼鐵媽媽、Andrew與山姆實現了我們一家三口第一次的美國南加州road trip，但也成為我們一家三口這輩子的最後一次家庭海外旅遊。💔

去年二月我們在美國自駕旅行的那兩個禮拜，台灣正值疫情爆發的時候，當時雖然美國疫情尚未爆發，但在整個南加州的所有藥局及賣場都已經買不到口罩了。很慶幸的，我們一家三口也平安地在2/20回到了台灣，更慶幸的，鋼鐵媽媽也是在回到了台灣之後才開始覺得身體有明顯的異狀。

其實，我們在去年二月出發前往美國之前就一度非常猶豫是否該取消整個行程，因為當時除了因中國大陸的疫情已全面爆發，台灣也開始被影響之外，鋼鐵媽媽當時已經有輕微咳血的症狀，但因為鋼鐵媽媽的病史及病況頗為複雜，出發前還是去榮總看了一下也諮詢了醫生，帶了原本的慢籤藥以及止血膠囊，然後就抱持著我們一家要持續「創造回憶」的想法及力量，還是衝了那次也是最後一次的家庭海外旅遊！💪🏻💪🏻💪🏻

「回到台灣後，鋼鐵媽媽因為持續發燒跟呼吸的問題，被山姆帶去榮總急診，詳細的部分可以回顧一下上面鋼鐵媽媽當時的po文，後半段的部分就由山姆來接續講下去…。」👨🏻‍🏫

就在第二次又去榮總急診的路上，其實鋼鐵媽媽的狀況已經很不OK了，她用了最後的氣與力跟山姆說「你知道我早就簽了DNR放棄急救聲明了，所以千萬不要把我插管，求求你就讓我自私這一次，真的不行的話就讓我走吧，千萬不要插管不要急救…。」，當下的山姆只能邊嚎啕大哭邊開車，再邊安慰著鋼鐵媽媽說「妳不要再說這些傻話了，先不要說話，快到醫院了！」

「當時因為尊重鋼鐵媽媽的意願，所以並沒有叫救護車，而是自行開車去就醫。」🚗

到了急診室後，同樣的SOP再走一次，但這次做了抽血檢驗以及後面安排了肺部CT電腦斷層，因為這次的X光片已經顯示鋼鐵媽媽的右肺整個塌陷，整個肺都是「膿」而非「水」，因為已經演化成「膿胸」了。接著，再解除COVID-19的疑慮後，鋼鐵媽媽隨即被轉進急診室加護病房，隨之開了一張「紅單」給山姆，也就是所謂的「病危通知單」。

「人生已遇過數次無助的感覺，但那一次山姆徹底感到無助，打了個電話給一位護理師老朋友，電話裡山姆再度嚎啕大哭並語無倫次，護理師朋友告訴山姆，就先交給醫院處理，先不要想太多，並非病人簽了DNR就表示醫生就會直接見死不救了，醫療系統還是有一定的機制SOP。」❤️❤️❤️

接著，鋼鐵媽媽在急診加護病房經由胸外醫師放置了chest tube胸腔引流管，先看是否能減緩膿胸的症狀，並施予抗生素及其他藥物治療。幸運的鋼鐵媽媽，就在急診加護病房待了兩個晚上，就被轉到普通病房，但也是第一次到了思源樓的「腫瘤內科病房」，也感謝當時照護鋼鐵媽媽多年的各科醫師，大多數是主任級的醫師，還親自到急診室及病房探望鋼鐵媽媽。🙏🏻🙏🏻🙏🏻

就在榮總醫護的積極治療照護下，再加上期間鋼鐵媽媽又進了開刀房挨了一刀，由胸外進行內視鏡膿胸清創手術，就這樣鋼鐵媽媽又奇蹟似的一天一天的恢復了，但同時腫瘤科主任也讓我們會診了疼痛控制科主任，並開始輔助使用了「嗎啡」，減緩鋼鐵媽媽當時的「疼痛」，也就是所謂的「癌痛」吧。

「其實那一次的住院，腫瘤科主任已藉著肺部電腦斷單獨告知山姆，鋼鐵媽媽的片子看起來不理想，原本在胸椎的腫瘤看起來已經有吃進到肺了。山姆事後在想，如果以當時三月推算到九月鋼鐵媽媽離開的時候，應該也就是所謂的癌症末期的最後半年了。」😭

就這樣的，鋼鐵媽媽那次在醫院進廠整修了將近一個月之後，就出院回家繼續我們一家三口最後六個月的奇幻人生旅程。

Ce la vie! 🤟🏻🤟🏻

#如有引用不正確的醫療用詞請不吝指正
#希望大家都平平安安健健康康
#這波疫情快快過然後不要再來

山姆

趕在2018年的尾巴，終於完成了五萬多字的新書！

書寫對我來說，是最好的沉澱和療傷。

這本書忠實紀錄了我們家這一年來度過的挑戰、風暴和低谷，但上帝始終用祂的手托住我們，祂的恩典是夠用的。期許這本書能成為許多人苦難中的安慰、憂愁時的幫助，鼓勵人們在任何艱難的時刻，都抬頭仰望那位至高的造物主。

在新書付梓之前，誠摯邀請ㄧ路陪伴我們的朋友、粉絲、讀者⋯，為我寫下幾句話，分享這系列文章給你的感動、心得感想、或是對你的幫助，作為新書的推薦詞，出版社將視情況收錄在書中。

🌟歡迎於2019/1/4（週五）前，直接留言於這篇文章下方，你們的參與，是我的榮幸💓，在此致上萬分謝意！🙇🏻

#你在黑夜中閃耀∣(一)量身訂做的震撼彈

2017年接近了尾聲，我想這是我畢生難忘的一年。

這一年，上帝向我們家投了一顆震撼彈！
從3月開始，先生出現感冒症狀和莫名的頭痛，四處求醫，看了耳鼻喉科、神經外科，都找不到原因。他的頭痛症狀越來越劇烈，痛到眼睛看不清楚，他弟弟於是開車載他去臺北榮總醫院掛急診。
幾個小時後，我接到弟弟的電話，他說：「醫生檢查出來，哥哥得了肺腺癌四期，轉移到腦部，需要立刻住院。」
什麼？癌症！我先生一向身體很好，學生時期是得過全國比賽獎牌的田徑選手，當兵時是特種部隊，他精力旺盛，飲食講求健康，沒有任何不良嗜好。就算偶爾感冒生病，也都仍精力充沛，連臥床休息都不用，怎麼會得癌症？

來不及處理我心中複雜的情緒，我把大女兒安頓在親戚家，帶著十個月大的小女兒直奔北榮。
在車上，我想到兩個孩子，一個快五歲，一個才十個月大，可能會失去爸爸，不禁感到心酸和悲傷，但是，不知道哪來的勇氣，我告訴上帝：「既然這是祢為我量身訂做的劇情，祢是編劇，我就要看祢會給我一個什麼樣的結局！」

✽ ✽ ✽ ✽ ✽ ✽

到了醫院，急診室醫生拿出電腦斷層檢查報告，告訴我：「他的頭部至少有3顆腫瘤，管理情緒那區域被破壞得很嚴重，肺部的腫瘤有4.5公分大，已轉移，無法開刀清除。」
「那有其他治療方式嗎？」
「腫瘤範圍大，化療或放療效果有限。」
「所以……」
醫生不說話。
「所以我們需要神蹟？」
他點點頭。
我鼓起勇氣問了最後一個問題，但是我其實不想知道答案。
我問醫生：「他還有多久？」
醫生回答我：「不確定。」

接著，醫生帶我來到先生的病床旁，跟我說：「他自己還不知道。」

〈未完待續〉

(我們渡蜜月時的照片，先生一直是喜愛陽光大自然的運動健將。)

❤️ 讓我照顧你，到生命的盡頭….

剛開始，道瑝只是偶而抱怨頭痛，慢慢的…隨著抱怨次數增加，我意識到情況不太對勁。
我是護理人員，經驗和直覺，讓我懷疑孩子是否有腦病變的問題？
於是，開始觀察孩子頭痛的部位和頻率…發覺他每次疼痛的部位都是在腦幹附近，而疼痛的頻率也逐漸增加。
最後，決定帶孩子北上榮總做徹底的檢查。儘管經由電腦斷層、核磁共振，仍無法正確判斷孩子是屬於何種腦病變？最終，醫生建議用切片的方式確診。

幾天之後，為道瑝做切片的醫生親自打電話告訴我診斷結果：「道瑝確診罹患惡性腦瘤，腫瘤長在腦幹上，這種類型的腦瘤沒有任何癒後可言。意思就是，這種腦瘤完全沒有治癒的希望。」
當下，直接問醫生：「我的孩子還剩多少時間？」
醫生回答：「半年..」

儘管如此，仍不願意放棄任何一絲絲希望。於是開始搜尋有關這類腦瘤的醫學文獻、報導，閱讀有關書籍、資料，並且因著多年的護理背景，跑遍全台各大醫院，請教有關醫師….甚至，把孩子的切片報告寄到美國、德國、加拿大、日本….等醫院。
我就好像即將溺死的人，希望臨死前能抓住任何一根浮木….
然而，所有的努力得到的回答都一樣，就是—死路一條….孩子完全沒有治癒的希望。

得知孩子存活機會渺茫，絕望的同時，也告訴自己要堅強、冷靜面對孩子即將離去的事實。孩子快死了，沒有時間讓自己陷在悲傷的情緒裡，不但如此，還必需為孩子即將面臨的“癌末歷程”做預備….

我是護理人員，照顧過很多病人，也希望能親自照顧自己的孩子。然而，“兒童安寧療護”不同於一般照護，我完全沒有這方面的經驗….於是，接下來的日子，積極參與許多有關安寧療護的課程，也閱讀了許多相關書籍、資料….這一切，只為了能給時日不多的道瑝，最好的照顧…

我希望孩子最後的生命，能快樂度過每一天，而不是關在小小的病房等死。確診之後，決定帶他到處遊山玩水，看盡世界的美好。醫生認同也支持我們的做法，為了延緩病情，醫生開了口服化藥，讓我們可以帶著走，這樣孩子就可以不用待在醫院打化療。

遊山玩水的第一站我們選擇了日本北海道。
道瑝很喜歡吃鮭魚生魚片，但是吃了口服化藥後，不但無法吃生魚片，還嘔吐不止….
如果化藥只是延緩病情，無法顧及生活品質，我寧願他有限的日子能擁有美好的生活品質。於是化藥和生魚片之間….最後，選擇了生魚片…..永遠忘不了，道瑝吃第一口生魚片時，高興得掉下眼淚….

“癌末”是一段“進程”，隨著腦瘤的長大、肆虐，孩子的身體會陸續出現頭痛、癲癇、講話困難、虛弱無力、視力減退、失去平衡感…..一些症狀。雖然道瑝只有七歲，但是對於他病情的進展，我必須據實以告。我是這世界上最愛他的媽媽，我甚至願意為他生、為他死，但是仍無法承受、代替他所有的病痛。“隱瞞“只會讓孩子活在恐懼中….
於是，我用一個七歲孩子懂得的語言告訴他：接下來可能會遇到的所有症狀，甚至和他談到“死亡”。 也告訴他：「你不要害怕，因為媽媽是專業的護理人員，媽媽會幫助你、陪伴你，並且給你最好的照顧...」

道瑝和弟弟很喜歡養鍬形蟲，鍬形蟲的生命期很短。在道瑝還沒生病前，每次他們養的鍬形蟲死掉時都會很難過。這時，我會藉這機會和他們談論有關「生命」、有關「生、死」….
我告訴他們：「鍬形蟲死掉會難過，是因為你們和牠有感情。可是，世上凡是有生命的萬物，都有「生命期」，不管生命或長、或短，最後都必須面對死亡。“人”也一樣，“死亡”是每個人終有一天都會、也都要面對的，既然是這樣，“死亡”就一點也不可怕，也不需要害怕死亡。」

曾經有一次帶道瑝上山，他突然搖下車窗，興奮地對著窗外用力大喊：「我是道瑝，我快要上天堂了！」…..是的，談開了，死亡就不再可怕！

隨著癌細胞一天一天擴散，道瑝的身體狀況也一天一天的惡化….我們必須開始使用嗎啡減輕他的疼痛….
那天，因為腦幹腫瘤的壓迫，導致他的呼吸經常暫停….意識到孩子所剩時間不多，趕緊聯絡遠在台南的爸爸，要他載兩筒氧氣到醫院….我們決定把孩子帶回台南的家！

道瑝曾經告訴我：「媽媽，我希望我離開的時候，爸爸、媽媽、弟弟、阿公、阿嬤…..都能陪在我的身邊，這樣，我就不會害怕…..」

於是，我們載著帶著呼吸器的兒子，一路飆車回到台南…..一進門，所有的親人都已經集合在家裡….

道瑝是個愛乾淨的孩子，我決定在他離去之前，為他洗個香噴噴的泡泡浴。在家人的合力下，我們把道瑝扛到四樓的浴缸。之後，我親自為兒子洗最後一次澡…..

洗完澡之後，我們抱道瑝到他的房間。沒多久，道瑝在所有親人愛的陪伴、圍繞中，嚥下了最後一口氣…..

＊ ＊＊＊＊＊＊

如果，你沒有為「死亡」做好預備，你也就沒有為「活著」做準備！

2018年初，專程從台北開車到台南，親自聽道瑝媽媽娓娓道來：她和道瑝的故事…..過程中，有笑、有淚，更有無盡的思念….
因為一樣的經歷，感同身受道瑝媽媽這一路走來需要多大的勇氣，多深的愛！

媽媽說：道瑝離去之後，我看了妳寫的書。本來以為自己應該不會哭，沒想到看書的過程，眼淚不曾停過，最後索性拿了一條大毛巾擦眼淚。
妳的書帶給我許多安慰和提醒，也讓我的悲傷有了出口，為我帶來往前的動力！
謝謝妳寫下這兩本書，讓我知道，我並不孤單。也提醒我，接下來要如何完成道瑝留給我的使命？
就像Dora一樣，我深信，道瑝也是被上天揀選的孩子，他是帶著使命來到這世上的。道瑝短短七年的生命，讓我從他的身上學習到最珍貴的生命課程，他讓我重新審視生命的價值和意義！

接下來，我仍會回到護理的崗位。因為兒子，我立定心志，要將人生下半場奉獻在「兒童安寧療護」。

我要用照顧道瑝的經歷，照顧其他癌末的孩子…..

（道瑝於2017年1月16日凌晨5:00在家人的陪伴中，病逝於台南的家….）

＊這篇文章，摘自『93奇蹟，Dora給我們的生命禮物』

生命無懼關懷協會-Dora媽咪