Behind beauty perhaps more depth to the story.
｜美麗背後🧿希臘14天週年旅行｜
想了想，決定還是乾脆一次說。
前幾天某篇稍微有提到「手術」這兩個字，因此驚嚇到不乖家親友們！？畢竟不乖老婆平時看起來這麼「勇健強壯」😂也沒講過病痛之類的話題。
但別...
Behind beauty perhaps more depth to the story.
｜美麗背後🧿希臘14天週年旅行｜
想了想，決定還是乾脆一次說。
前幾天某篇稍微有提到「手術」這兩個字，因此驚嚇到不乖家親友們！？畢竟不乖老婆平時看起來這麼「勇健強壯」😂也沒講過病痛之類的話題。
但別緊張大家，其實這次手術是要處理十多年的老毛病，頂多加上化療。
只是因為這十幾年來，不管是跟親戚、家人或朋友，我都不會提到這件事—
所以大家都以為我完全沒事。
然後這幾天，私訊也很多同學很貼心地，用盡量不打擾的方式關切問候～
所以我想仙女就下凡來一次解答好惹！（這什麼老梗）
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總而言之！簡單的來說，就是我在二十初頭歲時，
就突然得到一種似乎是罕見致殘的怪病叫PVNS。
我目前知道的研究，它罹患機率只有約百萬之一到二。從台灣到德國的醫生，以及網路上都表示：此罕見病至今病因不明，目前尚未有藥物治療，只能用手術或放射部分治療...或整組砍掉重練。
但由於復發率極高，未來也有衍生成惡性腫瘤的高機率—
所以很多病患都是一而再，再而三地手術。
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老實說，我稍微猶豫了幾天要不要乾脆公開說明⋯因為其實我很不喜歡說這件事。
從小身體就不太好，所以一直以來我就是很想要有一個正常的生活。
誰知莫名其妙又在當年青春年華正要起飛時，膝蓋就被醫生宣布了死刑。
十幾年前去榮總看診，那時才22、23歲。陰雨綿綿的那天，
我就像平常一樣一個人請假早早就去掛號、也照了MRI，並不覺得有什麼不同。
我還記得坐在診間⋯當時的那個權威醫生，一派輕鬆地跟我聊天，
而另一隻手則像沒事般地指示請ㄧ旁的護士拿出針筒。
他說：抽看看裡面是不是血水？
我已經不記得他抽出來是什麼東西了。但印象深刻的是那根超大...
像小拇指般粗的針，護士捧出來的瞬間我有點傻眼。
抽完以後，醫生斬釘截鐵地說「這一定要手術了。」
那時第一次聽到這個病名，還不知道嚴重性。
一直喜歡跳舞的我，不知道為什麼當下第一個反應就問醫生說：
「醫生那這會不會影響我跳舞？」
然後我永遠不會忘記醫生回我的那句話，他說：
「跳舞？都還不知道妳能不能走路了！妳這輩子不可能跳舞了。」
我還記得當時坐在診間的小椅子上，看著自己撐在椅凳上的一條腿---
彎下的腰都還來不及直立起來，眼淚就超大趴搭啪搭地，穿過膝蓋打在地上。
#少女膝蓋是什麼 #我少女時得了破膝蓋病
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而在開完刀半年後回診，我又接到那位權威醫生的實習醫生電話。
電話那頭，說是醫生想跟我討論，因為有復發狀況，所以我得自己決定是不是要再開一次或者化療。
我問電話另一頭那位我沒見過面，聽起來年輕的醫生說：
「那化療是不是就可以一勞永逸了？再開一次會不會又復發？那不開會怎樣？」
聽起來在慎選用字的年輕醫生，在電話另一頭緩緩謹慎地說：
「呃恩...再開一次刀，也沒有辦法保證全部清除乾淨。化療也沒一定能絕對清楚不再復發。若不開，也說不準會不會更嚴重。可能要請您自行評估。」
當下我非常生氣，也非常迷惘。
難道我前面幾個月，天天杵著拐杖去上班...每天連上廁所都有困難，是白開一場嗎？
再加上因為我有家族遺傳心臟疾病，任何開刀手術都是額外的風險。
當時的那一場刀，醒來後醫生還跟我說...手術到後面我有一度失去意識，
不過幸好後來有醒來就沒事。
所以當下接到那通電話，我就毅然決然不再開刀。
這十多年下來，其實我也盡量讓自己過得「正常」。
#說不痛是騙人的
#我只是習慣也只能和病痛共生存
曾經有老同學開玩笑說：「欸妳以前不是最愛穿短褲露腿了！？現在怎麼都穿那麼長的遮光光了啊？」
我都是回說：「你開玩笑嗎？沒看我時不時就請『長輩』出門！？我還是ㄧ樣怕熱一樣愛露啊哈哈！」
但沒說的是，越後來越常穿的長裙跟長褲，是為了要遮護膝，遮我的腫膝蓋。
因為我的膝蓋，越來越無法不戴護膝行走。
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可是我很好，其實！
開刀過後的幾年，這十年來，也算是我一步一步完成了自己，最快樂的十年。
所以我也想鼓勵，不管你在世界各地哪裡的生病的病友...不要放棄。
這十幾年來，依然像正常人般的工作, 上健身房, 上跳舞課, 打籃球, 游泳, 潛水, 旅行。一向抱持單身主義的我，還意外碰到了「那個人」，結了婚。
我只是必須戴護膝。我只是不能過度，
做任何事都必須適當天身體情況而定。
而這個病，其實連我一起打球的球友們都不知道。
他們只知道我膝蓋不好，得一直戴護膝。
（而且打球戴護膝很正常，看起來也很跩啊哈哈）
我只是盡量不想麻煩到別人，想盡量得表現正常。
雖然在我身邊的人可能會比較辛苦一點，
尤其是一直陪伴在我身邊的隊長。
老婆一下子是心臟不舒服，一下子又膝蓋痛。
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那你可能也會說：「那妳幹嘛還要運動？」
就像不乖媽跟我說，
我得這個病就是因為太愛玩，運動太多！
又一直好不了一直復發也是因為這樣...
我想到，曾經有個同學跟我說，她也是得跟我一樣的病。
而且同樣她媽媽也是怪她...
說她會得這個病，就是因為「她不運動！」。
當然我也知道，媽媽只是關心。
但我只能說。。。這個病就是這樣，有很多連醫生都不知道的事。
誰能保證我一輩子都坐著不動就會比較好？
難道我因此一輩子不出門嗎？
#與其後悔什麼都沒做 #寧願什麼都做了
榮總初診掛號 在 Facebook 的最佳貼文
徵才機關：高雄榮民總醫院
人員區分：其他人員
官職等：無
職系：無
名額：正取1員、候補2員(候補期間6個月並自甄選結果確定之翌日起)。
性別：不拘
工作地點：82-高雄市,90-屏東縣
有效期間：110/09/02~110/09/15
資格條件：
1.國內、外大學醫學工程、電機、電子相關學系以上畢業。
2.具醫療氣體、弱電工程或醫療設備安裝規劃設計、監造或維護管理相關業務2年以上之經驗。
3.具備中華民國國籍。
4.本院現職醫務契約同仁（含研究助理，仍需符合上述3項）報名甄試，需檢附服務單位報告書。
5.具前述各項資格條件，如甄試總成績相當時，依下列次序優先錄用：
（1）取得行政院公共工程委員會採購專業人員及工程品質管理人員證書及具電腦繪圖能力。
（2）依國軍退除役官兵輔導條例第6條規定而為因公致身心障礙退除役官兵及一般退除役官兵者，依序優先錄用。
工作項目：
1.新、改建醫療氣體、弱電工程之規劃、設計、監造、維護管理。
2.辦理醫療設備安裝配合工程及勞務採購作業。
3.院區醫療氣體、弱電工程CAD圖說繪製、修改及更新。
4相關業務公文簽辦及其他交辦相關業務事項。
工作地址：
本院（高雄市左營區813大中一路386號）及屏東大武分院（屏東市建國路151號）(初期在總院訓練，訓練完成俟屏東分院(大武院區)開院，至該分院服務)。
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聯絡E-Mail：fctsai@vghks.gov.tw
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合者恕不通知或退件，如需返還書面應徵資料，可附回郵信封俾利郵寄。檢附資料如下：
○1學歷畢業證書影本。
○2國民身分證正、反面影本。
○3相關業務工作經驗證明（勞保投保資料或在（職）證明）
○4品德查詢同意書（凡參與甄選者，視為同意本院辦理刑案查詢作業，請至本院人事室網頁/下載專區/任免組/下載「品德查詢同意書」並請簽名及蓋章）。
○5以下證件無者免附：
a.榮民或榮眷身份證影本。
b.身心障礙手冊影本。
c.採購專業人員證書影本
d.工程品質管理人員證書影本
e.本院現職醫務契約同仁（含研究助理）所屬服務單位報告書。
甄選方式：
1.筆試：70%（專業知識:機電專業知能）。
2.面試：30%（儀態、言辭、才識、綜合能力）。
考試日期：經審查符合資格條件者，另行通知參加甄試。
考試地點：高雄榮總門診大樓五樓工務室會議室。
錄取公告：甄試後二週公告錄取名單於：高雄榮民總醫院全球資訊網／最新消息，不另行個別通知。
薪 資：約37,300至40,000元（以實際績效增減）
聯 絡 人：蔡峰棋 聯絡資訊：07-3468044 傳真號碼：07-3468043
備 註：提醒您，請勿攜帶貴重物品應考，並妥善保管個人財物，遺失不負保管責任。
職缺類別：
不須具公務人員任用資格職缺
* 請注意：本職缺啟用應徵人員調閱履歷功能，應徵者需同意開放履歷給徵才機關調閱 公務人員應徵作業說明
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#台北市7家醫院PCR篩檢免費
5/14，台北設立剝皮寮快篩站找到病毒；7/1，台北再與各大醫院合作精進，用PCR精準攔截病毒。
大家還記得嗎？當初我們台北市啟動快篩站，是因為疫情爆發，PCR速度趕不上病毒傳染速度，因此採取「先快篩、再PCR」戰術，也就是讓大家先等15分鐘，粗略知道自己有無確診，要是快篩陽，就先送防疫專責旅館隔離，這個方法是在避免民眾在等PCR報告時間，間接成為傳染者。
而現在不同了， 為了縮短PCR報告等待時間，事實上我們早在1個月前就開始，就迅速擴充PCR篩檢的設備以及加強人員訓練，並靈活運用在7/1號啟動的批發市場專案。
台北市從7/1開始，短短3天內，共篩檢1萬3607人，我要特別謝謝聯合醫院、亞東醫院和台北榮總團隊的幫忙與支援，讓這次的大規模篩檢計畫順利完成。從動線規劃到後送檢體，每個流程都得經過精密的安排。
最後，我想告訴大家一個好消息，#台北市將開放7家醫院提供免費的PCR篩檢，只要透過各家醫院的 #網路掛號系統進行預約，並在預約的時間到現場篩檢，大家就不需要再頂著大太陽排隊，請大家一定要多加利用。
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上星期去榮總看病👨⚕️
09:00到～整個儍眼👀
我已經在網路掛好號了
只因為是初診所以必須
跟大家一起排隊建資料
等1️⃣1️⃣0️⃣個⋯😑😑😑
整間醫院人山人海盛況
完全不輸SOGO週年慶
我第一次去榮總🏥
整個印象超好吔👍
志工、掛號櫃檯、光碟櫃檯
醫生、護理師、批價櫃檯⋯
遇到的每一位態度都好到不行
因為沒去過榮總
迷路到天荒地老
志工熱心又客氣
到診間因為我找不到
繳交外院資料的地方
又遲遲等不到我要看的醫師跟診護理師出來
只好硬著頭皮問隔壁看似忙到不行的護理師
她很溫柔的帶我去還問有沒有其他想了解的
玻璃心的病人感動到痛哭流鼻涕😭😭😭😭
我在T大的主治醫師的護理師霹靂無敵兇😰
不過想想，要跟一個早上08:00就開始看診
(T大的上午診基本上是09:00開始🕘👨⚕️👩⚕️
但我的醫生病人太多不08:00看會看到半夜)
還要看到下午3-4點才能收工
中午只能在診間裡面偷吃餅乾🍪
要是我態度可能也好不起來吧🤷♀️
結論就是
大推榮總
雖然我還是被趕回T大了😅😂🤣