【 公益短片-萬分之一特別的你 】
他,出生時像其他孩子一樣喝著母奶,卻開始嘔吐、癲癇、肌肉張力低下、脫水、嗜睡、呆滯,嚴重還可能會死亡,原來他罹患的是先天性罕見疾病「丙酸血症」,需要嚴格控制蛋白質的攝取量。他外表看起來跟一般人一樣,但你能大口享用的美食,他可能一輩子都不知道是什麼味道......
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【 公益短片-萬分之一特別的你 】
他,出生時像其他孩子一樣喝著母奶,卻開始嘔吐、癲癇、肌肉張力低下、脫水、嗜睡、呆滯,嚴重還可能會死亡,原來他罹患的是先天性罕見疾病「丙酸血症」,需要嚴格控制蛋白質的攝取量。他外表看起來跟一般人一樣,但你能大口享用的美食,他可能一輩子都不知道是什麼味道......
如果我今天沒有寫這個劇本,可能我也不會知道原來這個世界上有這樣的疾病,「萬分之一特別的你」想告訴大家,這些和我們有一些些不一樣的人,他們需要的不是同情,而是同理、平等的對待他們,也要好好珍惜能夠健康生活著的自己❤
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別因罕見,視而不見,疾病面前,人人平等。大家可以關注一下疾病的議題,同時台灣大哥大也為推廣公益議題,每一次的點閱率,台灣大哥大基金會便會捐贈一元給罕見疾病基金會,目標十萬元。
所以呢!還不趕快點進影片看看我(?)點進影片看看這個病到底是怎樣的病,一起幫助罕病病友吧😊
🔥YouTube搜尋 「萬分之一特別的你」
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原本的劇本是針對染色體異常疾病「柯林菲特氏症」,但因為這個病在現代已經不在罕見疾病的範疇,也沒有合適的NPO ,在和台灣大哥大和罕見疾病基金會的討論下,我們選了其他的罕見疾病,其中讓我印象非常深刻的一個是曾造成滅族的疾病「亨丁頓舞蹈症」和代謝異常疾病,三方協調下最後選擇了代謝異常疾病之一的「丙酸血症」。寫劇本從來都不是一件簡單的事,尤其有客戶和投資人的情況下,會有一些限制和各自想呈現的內容,需要多方溝通、多次會議才確定了劇本,謝謝台灣大哥大、罕見疾病基金會、靠北影像工作室的大家,一起完成了這支公益短片😊💪
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拍攝的當天正好碰上了外公出殯,走完儀式衝回台北,我想外公也會看見這支作品的吧.....
入行的初衷,就希望能夠把我看到的故事、社會議題,不管是用演的、寫的或是拍的來讓大家看見,不曾改變,也不會改變。生存會為了五斗米折腰,生活會繼續歪七扭八的前進💪
👉聯合出品
台灣大哥大、罕見疾病基金會
👉製作團隊
靠北影像工作室
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領銜主演 林芷瑈
導演:鄭翔鴻 @jacky870816
編劇:穆妍妤 @windy6691
副導演:何芷馨
場記:粘孟萱 @nien_328
製片爸爸:郭宥 @guoyow_bob
演員管理: 葉于嘉 @yafishhome
製片助理:陳書亭、梁瑄容、張芸瑄
攝影師:李柏儒 @e0420a
追焦師:朱佑頡
攝影二助:張寧恩、陳俊霖
燈光師:劉本淵 @benyuan0412
燈光助理:蔡鎮宇、簡陳文
錄音師:邱鼎豪 @vincentviking2008
美術指導:溫芝晴
美術助理:謝亞璇
造型師:李圓嘉
造型助理:許雅晴
剪輯 李佳軒
配樂 歐陽杰
聲音 蕭博玟
場務:陳泓宇
劇照師:游羽茜
側錄師:林子群
#actress #編劇人森 #台灣大哥大公益短片 #台灣大哥大 #罕見疾病基金會 #靠北影像工作室
柯林菲特氏症 在 聯合報 Facebook 的最佳解答
沒有精子 那孩子到底是誰的!?
柯林菲特氏症 在 喬幼-芒果公主 Facebook 的精選貼文
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喬幼之無奇不有
染色體失調+囚床太短 英國法官讓220cm巨漢出獄了
都是基因惹的禍?英國一名23歲男子有多項前科,卻因為身高達到220公分,即使監獄最大的床也無法容納。法官經過思量後,判定該男不用繼續服刑,出獄後半年不得在晚間出門,且必須接受長達一年的社會服務令。
英國《鏡報》報導,這名身高異於常人的男子叫梅德卡夫,他患有罕見的「生長紊亂症」,不僅身高持續增加,情緒管理還停留在青少年時期,使得這名大漢根本難以控制。
據了解,梅德卡夫不只隨身繫帶刀械,用空氣槍射擊友人的汽車,還多次偷竊,搞得店家都對他非常不滿。不過,由於梅德卡夫罹患罕見的柯林菲特氏症,目前還在持續長高,加上被診斷出染色體失調,法官考慮之後決定讓他出獄。
梅德卡夫的辯護律師表示,對於客戶來說,監獄的床和囚衣都太小了,加上遭押期間無法接受藥物及心理治療,讓他吃了不少苦頭。最後,英國德文郡埃克斯特法庭裁定,梅德卡夫可以直接出獄,但他仍需接受半年的宵禁,以及為期一年的社區監督。
"喬幼點歌站 " ˊ無緣篇
https://www.youtube.com/watch?v=NBLOPhORp3s