Emma and Ernie

病了超過一星期，起先只是一般流感小發燒，躺了幾天後膝蓋決定來發個炎，反而痛到凌晨跛著腳去急診，那日清晨急診真的很閒，平常很忙的護理人員對我呵護備至，我坐在輪椅上被推來推去，還有人幫我拿藥，頓時覺得好幸福。平時被我照顧的人也是這種感覺嗎？我也給被照顧的人這種幸福感嗎？可惜骨頭沒什麼問題，打個止痛針就回家了，門診醫生再加了一針消炎針，驗了血，叫我今天再去看報告。原本應該休息的上星期，依然忙碌的不得了，因為繼續走來走去，所以走路仍然一跛一跛。剛剛想作弊取消掛號一點再重掛，這樣號碼會很前面，通常是一號，失敗數次之後發現了一個驚人的小秘密，原來這個醫生會事先看病歷，看完後系統鎖上，想作弊也不成。我在想原本看完醫生還要做的事，現在決定將順序顛倒，先做完後面要做的事再去看醫生，這樣可以少污染幾個地方。

至於為何生病還是無法避免忙碌的一週，我也不知道有什麼非做不可的事，除了帶著母親最新的MRI分別去兩個醫院給神經內科和神經外科的醫生看之外（這兩人是夫妻，超有趣），我自己順便照了X光回診，醫生對我的人工椎間盤與骨頭癒合的程度不是很滿意，但因為和他的技術無關，所以他就放過我了，或者也許因為他們一家四口吃了很多我買的果貿吳家水餃，總之一次門診看兩個病人這種事我還是第一次做，但也沒什麼好拿來說的。

讓我在發燒剛退就得在正中午到監理處辦驗車過戶的原因是某日大哥神秘兮兮的跟我說：「我今天做了一件很瘋狂的事。」然後叫我猜。我在電話這頭翻著白眼說：「你開車到花蓮？」「不是。」「台東？」「不是。」然後我就放棄了。答案是他們全家（除了在日本工作的女兒）去看車，當場下訂了。這種尋常人一天到晚在做的事可以被他定義為很瘋狂我也是昏了（那時我真的還在發燒啊）。然後他就說他那台16年的Camry報廢可以抵五萬，所以可以五萬塊賣給我，被我罵神經病，因為半年前我才問他要不要賣我20萬，被悍然拒絕。現在他決定買新車，才開五萬多公里的舊車自然落在我手上。至於我那輛1997年的紅色Camry （Emma是也），是母親六十歲那一年買的，我從英國回台灣時才開了四萬六，經過這些年的南征北討也還沒超過12萬公里，而且過年前才剛整理過，與其報廢不如送人。我一一詢問朋友都沒有興趣，最後落在很熟的水電工手上，還以三萬五成交。他們每三週會回花蓮探望住在安養院的母親，以往都是搭火車，現在有車可開，最開心的是他高中剛畢業的兒子，立馬要去學開車。我在實習醫師裡看過「骨牌移植手術」，這個應該可以叫「骨牌過戶」。因為星期五以前要把大哥的車牽回來，因此我趕在星期二就踩著一對軟腳趕快去辦了過戶。

清空車內雜物時，我萬般不捨，畢竟這輛車不但跟著我在三芝及台南住了數年，當年也是開著這輛車帶著前男友環台，最重要的是，這輛車的味道是丹丹的家，我開著這輛車載著丹丹回台北時，她從台南站到員林才坐下。回台南搬家時母親半夜肺炎住院，我開著這輛車一路飆回台北。也許這輛車跟我一樣，雖然歷經風霜，全車烤漆三次，南北往返無數回，去過雪地的合歡山，走過中橫與蘇花，不論那裡壞了，修過之後依然一樣可靠。因為連倒車雷達都沒有，所以我練就一身停車的好功夫。十六年是我在英國留學時間的兩倍，原本的計畫是等母親過世後沒有載輪椅的需求了再換車，如今提前說再見，那天，我暗自在車上掉了眼淚。

朋友問起時，我回答：「Emma the dog is having fun with other dogs (and a kitty). Emma the car I gave my plumber.」英國人就很愛笑plumber這個字，所以有機會就拿出來用。

綜合所有醫生的意見與解釋，我對母親的狀況有更確切的瞭解。有些醫生把「退化」比喻成機器老舊，其實並不然，至少大腦的退化並非如此。大腦的退化更像樹木的枯萎，是一條只能延緩，無法改善的不歸路。“It's like I am grieving her WITH her.” 是我能想到最恰當的描述。

我問醫生該怎麼照顧她，所有的醫生都說隨便我，她亂就讓她亂，想讓她睡就讓她睡，以前會抱怨腰痛現在卻常常做出會腰痛的動作，「也許是習慣那個痛了，或是會痛不會說」，醫生這麼解釋。畢竟大腦運作的絕大部分還是未知的領域，構造都沒問題，但功能減退了，這就是「老化」。

看完醫生，我順便去將大哥的車開回我的車位，明明同樣是Camry，他的車就是那麼顧人怨，因為少開，板金烤漆沒有在整理，雖然雜物清光了還是覺得髒的要死，還有那討人厭的大屁股，真的有必要做的那麼方正嗎？而且開車的基本配備什麼都沒有，沒有行車記錄器，沒有手機架，連eTag都沒貼，害我星期六花了整個下午整理。路上的黑色轎車總是給人奢華感，我的這輛黑色轎車像個糟老頭，於是我在路上給他取了「Ernie」這個名字，電影裡的Ernie通常是個禿頭大胖子，但做事很可靠。我完全沒有打算和Ernie共度餘生，「這車開出去很丟臉耶！」而我是那種什麼廉價車都開過的人，Ernie唯一的好處是有倒車雷達，誰希罕啊，哼！

知道我與Ernie說再見時表示我也與母親說再見了是一件很詭異的事，到時我已成了真正的孤兒，到時我必須重新尋找居住地，到時我必須決定剩下的人生要做什麼。到時我不用再每兩週自己換尿管，到時我不用檢查抽出來的痰的顏色與濃稠度，到時我不再需要找看護，不用每個月買照顧用品。

到時我就自由了。

天啊我想念丹丹。

度過了驚魂的一天，文長，但值得借鏡。
尤其，即將要接受「半身麻醉手術」的朋友，人生多意外，難保你不是下一個。
我嚇傻了，也長經驗、長知識了。

今天一早我去醫院幫老哥辦出院，薇哥因為左下肢靜脈曲張嚴重，三天前在醫院動手術，採半身麻醉。

從手術結束，他就開始頭疼，住院部一直給他吃止痛藥。
早上我抵達的時候他還在頭痛，躺著很痛，坐起來就劇痛，平常日子不曾這樣，我有點擔心，問護理師：「會不會爆血管啊？怎麼連痛兩天啊？」護理師回答，麻醉後每個病人都會有些不同反應，頭痛難免，他的血壓雖然有點高但不是特高，手術後因為疼痛、睡不好，血壓都會有點波動，應該沒問題，回家多休息。
這位護理師，頭髮短短的，看起來是資深護理師，手術前就曾來講解過，我認得她。
老哥又被餵了止痛藥，我不疑有它，去一樓辦出院手續。

出院人多，我手續辦回來，已經將近一個小時後，老哥還是頭痛欲裂，眼球佈滿血絲，手一直捂著頭，整個人很不對勁。
「止痛藥沒效嗎？」我狐疑。
老哥痛苦回我：「沒效。更痛。」
這太奇怪了！
我不安心，又去問了短髮護理師：「他還是很痛，止痛藥沒效耶，這樣正常嗎？真的可以出院嗎？」
短髮護理師皺皺眉：「我很少遇到痛這麼嚴重的，可是我給他吃的，已經是最強最強的止痛藥了，要不然下午有一個神經內科門診，我直接幫你們掛號，你早點去報到，跟護士說一下，如果沒人也許可以讓你們先看。」

護理師說不出是什麼原因，我實在束手無策。只有問古狗大神，上網輸入：手術後、頭痛。
我把查到的文章念給老哥聽：欸，哥，好像有極少數人會需要用自己的血打回身體耶。
老哥蜷在床上，沒理我。
我皺眉，心想，樂透都沒中過，不至於吧！而且，古狗都知道的，短髮護理師不可能沒想到。

下午兩點，神經內科門診外，我們第一個報到。但因為是臨時掛號，所以被排在61號，門診從1號開始，我看見老哥痛到開始冒冷汗，豆大的汗水從他頸部流下。

隨診護士走出來的時候我趕忙上前，低聲下氣說：「不好意思我們才剛辦好出院，可是他一直頭痛，住院部叫我們來這裡看門診。」隨診護士點點頭，拿了老哥的健保卡又走回去。

我跟老哥說：「如果順利的話，前面號碼報到的人看完了，也許就可以安插你。如果不順利我們就要等到最後一個，可能要等三、四個小時你要有心理準備。」

這時候我不知道，要有心理準備的是我！

大概又過了二十分鐘，老哥痛到撐不住了，嘴唇微微顫抖。
他吃力吐出：「我…..我沒辦法了……帶我回住院部……。」

怎麼辦？
要是住院部不收我們怎麼辦？
要是神經內科忽然輪到我們怎麼辦？
這一瞬間，我真的覺得徬徨無助。

猶豫中，只見老哥痛苦到眼球外翻，人半癱在椅子，太不對勁了！
這是中邪了嗎？
我嚇得趕快敲門進診間。

我鞠躬彎腰：「不好意思，我哥哥真的太痛了，我想要帶他回住院部去…」
隨診護士沒聽清楚我的意思，大概誤會我要「賣慘插隊」，她兇巴巴地給我白眼：「這麼痛，不能等，就要去急診啊，我這是門診耶！我這裡不能處理！」

我耐住氣：「我沒有要請妳處理，我只是想要拿回健保卡，我帶他回住院部！」

我獨自攙扶老哥，穿過重重人群，又回到住院部。
我身上背著大包小包所有住院家當，老哥是啥也拿不了，老哥左腳從膝蓋到腳踝裹著厚厚的紗布，走路不太穩，能自己移動，已經阿彌陀佛。

一到護理站，一位護士問：「你們怎麼又回來了？」
老哥已經撐不住，旁邊一位伯伯趕快扶他坐下。
正好住院醫師在場，醫生跟我解釋，老哥有可能是因為手術麻藥的關係。

此時，
老哥痛苦至極，飆眼淚，他哀求：「有没有….床…..可以讓我躺一下？」
護理站回答：「沒有床位了。」
老哥又哀求：「那會客室…..有沒有沙發……可以讓我躺一下？」
護理站回答：「也沒有……」

接下來我聽到更加不可思議的……
老哥用虛弱地、 哽咽的聲音乞求：「可不可以⋯⋯讓我躺在地板上……，隨便一個角落就好……」

可不可以讓我躺在地板上？
他是說……讓我躺在地板上？

老哥是將近180公分，80公斤，很好面子的男人，我從來沒有看他這麼痛苦、這麼卑微。

到底是痛到什麼程度了，他僅乞求能躺在醫院冰冷的走道上就好？

我跟醫生討論：「既然知道可能是麻醉的問題，那有沒有可能等他稍微狀況好一點再走？我們其實一點都不想住院，可是你看到了，他站都站不起來，我真的沒有辦法帶他出院，要是他在路上昏倒了、跌倒了，怎麼辦？」

我繼續分析：「他回家如果還是痛到不行，我還是要帶他回來急診，到時候還是要住院，何必這樣折騰呢？」

我說完，才一秒，哥好像快要昏過去了，住院醫師見狀，大概也覺得苗頭不對，馬上說他跟主治醫師聯絡，叫我們等一下。

沒多久，住院醫師叫我們回病房去（忽然又有病床了？），護理站的人叫我去重新辦住院。
伯伯幫忙送老哥回病房（跟原來同一間），安頓他躺好。
我才鬆口氣，老哥忽然一句：我想吐……
然後老哥歪歪扭扭到廁所，驚天動地在馬桶前面吐了起來，
吐得像是有一雙隱形的手把他拎起來死命的倒，
他到底怎麼了？
麻醉藥過敏？腦中風前兆？
難道….真的中邪了嗎？

一陣混亂後，老媽到了。
老媽今天正好到醫院照心臟超音波，想不到我們一家在醫院團圓。
我請老媽顧著老哥，我衝去一樓辦理「取消出院」，重新入院。
才剛辦好，又接到老媽電話，氣急敗壞地：「阿薇，醫生說哥哥還要動一個手術，妳趕快回來。」

老天啊！不是一直要我們出院嗎？怎麼現在變成又要手術？

好了，劇情快轉。
老哥換好手術衣，我陪著他去進行小手術，這個小手術，應該說是一個「注射」的醫療行為。

我終於遇到一個能夠承擔責任，提出解決辦法的人---痲醉醫師林醫生。
護士請我進去簽手術同意書，林醫生親切又有耐性地跟我講解， 老哥這狀況叫「硬脊膜穿刺後頭痛」，最常見於脊椎麻醉 後12-72小時發生。

簡單來說就是半身麻醉的時候，麻醉針會注入椎管，麻醉針拔除之後那個小小的針孔，大部分的人會快速癒合，但有些人會有腦脊髓液滲出，導致頭痛欲裂、嘔吐、昏厥。

林醫生還請護士拿出手術時候的麻醉針给我看，非常细小的一根針，我十分驚訝，這麼的針，這麼小的傷口，竟然也會讓腦脊髓液滲出？
林醫師笑笑地說：「會發生的機率真的很小，這個月醫院有上千枱的半身麻醉，只有兩個人發生，一個是一個18歲的女生，一個就是妳哥哥。可以說是千分之一的機率吧！」

我納悶：「住院部的護理師都完全沒有跟我說，還一直叫我們出院。」
林醫師表示：「這個狀況，還是要處理完再出院，不然太太太痛苦了！」
感動，終於有人明白這個痛苦，所有痛苦終於有了答案。
不過林醫師也表示，這個狀況很特殊，要麻醉醫師比較清楚。（也就是護理師沒想到，也是情有可原。）

「謝謝你！真的謝謝你，不好意思，麻煩你了！」我一直道謝，終於有人可以救老哥了！
「沒事沒事，這本來就是我們應該做的！」林醫師依然很謙虛。
從早上九點到此刻下午四點了，林醫師的溫暖，如久旱甘霖…..

老哥的解決辦法不難，就是使用「硬脊膜外自體血液注射」，也就是抽自己的血20cc,注射回原來麻醉針孔的洞，用血液凝結之血塊來阻止腦脊髓液繼續滲漏。
（這不就是我在古狗上面查到的文章嗎？千分之一的機率，竟然中了！唉，老天要給的樂透，不是真的樂透！）

這個看似簡單的小手術，因為哥哥下午的一場大嘔吐，耗盡體內水份，讓他幾乎抽不到血，四、五個護士輪流上陣，手腕、手肘，戳了好多洞，我們折騰了快一個小時，終於抽到20cc。

很奇妙地，老哥注射完自己的血，大約才隔五分鐘，
護士們在幫他按壓傷口的時候，他已經可以幽默開玩笑：「大家各自認領好我身上的彈孔啊！」
惹得醫護人員一陣笑。

我嘖嘖稱奇：「原來自己就是自己最好的藥。」
林醫師：「是啊！自己的血也不會有排斥的情形，妳哥應該沒事了！」
（難怪有自體脂肪隆乳……咦，也跳太遠…..）

護士小姐說：「你們兄妹感情真好！」
咳咳，其實從小打到大，我只是要來看他被打針⋯⋯

總之，

醫護人員忙碌辛苦，無法在第一時間偵測到危機，是非常有可能的。
但如果那位與老哥接觸最多的短髮護理師願意多想一點（奇怪，怎麼可能痛成這樣）？也許她就會發現那千分之一的可能。

話又說回來，每天來來往往病人那麼多，醫護人員也夠忙夠累了，家屬實在無法再多要求些什麼。

只能說，真心覺得不對勁的時候，要耐得住被白眼，我如果沒有在護理站堅持住，就遇不到林醫師了！

這個經驗是用來提醒每一個去就醫的人，要注意各種會發生的狀況，在必要的時候幫自己一把！

還有，不要以為那千分之一的機率不會發生在自己身上，搞不好，明天就中樂透了！我是說，真正的樂透啦！天亮我就去買彩卷！

最新：謝謝大家的祝福，我們多留了一個晚上，現在已經在辦出院了！

#哥哥狀況趨穩
#勿掛念
#半身麻醉
#硬脊膜穿刺後頭痛
#謝謝幫助過我們的醫護人員

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27