為什麼這篇林口長庚新生兒加護病房鄉民發文收入到精華區：因為在林口長庚新生兒加護病房這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者uranians ()看板BabyMother標題[寶寶] 如果是你 怎麼抉擇?時間Thu De...
林口長庚新生兒加護病房 在 ℕℐℕᎯ? 妮娜。なに Instagram 的最讚貼文
2020-05-09 02:36:41
我的寶貝柚子👶生日快樂🎂 不知不覺你來到我的生命中， 悄悄地兩年了，時光飛逝。 回想起兩年前的今天， 我在催生陣痛中，很期待你的到來。 當歡喜落空變成悲傷的那剎那， 真叫人一時無法相信。 麻醉藥退了，醒來被告知的是， 你被緊急送往林口長庚急救。 瞬間我的人像是掉到谷底， 淚水也從那天打開，就沒再關過...
文長慎入
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我嫂嫂第二胎懷孕以來常常出血，
到懷孕中期時醫師告知有前置胎盤，
後來到28W時突然又出血 開始住院安胎，
住院約兩周後快要安不住，
於是就在宏其打了肺泡成熟針，
並轉到林口長庚，(因宏其沒有新生兒加護病房)，
轉到長庚後一度穩定下來，
沒想到端午節那天的深夜突然安不住，
就生了。
(我嫂嫂第一胎因寶寶頭太大吃了全餐，第二胎自然產)
出生時寶寶約為30W 重1800g，
以這個周數來說已經算很重了，
出生後當然先住新生兒加護病房，
一開始須依賴呼吸器，
餵母奶的狀況也時好時壞，
後來因肺狀況不好必須插管，
就這樣一直住了大概四個月，
(期間還動了一次心臟手術 還有另外一個小手術)
到十月份時因寶寶體重超過5KG(還是4KG?)，
所以就被轉去 兒童加護病房了。
之前在新生兒加護病房時，
醫生是比較保守型，希望隨著寶寶長大肺功能也會比較好。
轉到兒童加護病房後，
因寶寶的狀況也沒有比較進步，
所以好像有提出 氣切 的治療方式(長庚提出的治療方式好像就是氣切)，
醫護建議他們要不要給台北榮總某權威醫生看看，
後來他們當然帶著病例去掛號了。
但榮總醫生說要把寶寶轉過來才能判斷，
所以就從林口長庚轉到台北榮總了。
但是 寶寶轉到榮總後狀況卻開始不好了，
開始有氣胸，
然後狀況不穩定，
於是十月底醫師提出要裝葉克膜，
希望用葉克膜讓寶寶的心肺能夠休息，
並進而好轉，
然而至今，葉克膜已裝了兩個月了。
目前看來葉克膜對寶寶並沒有太大的幫助，
現在寶寶是需要呼吸器與葉克膜兩者才能呼吸，
所以現在暫時葉克膜也沒有辦法拆。
今天我嫂嫂打給我說，
醫生跟他說接下來 可能下一步就是要洗腎了....
因為半年來都是不斷的用藥+抗生素，
所以腎也快不行了....
如果洗腎 就是延長他的時間 但無法確定他是不是之後能好轉
如果不洗腎 就是可能會引發其他的症狀....
我嫂嫂很猶豫，不知道到底該不該讓他洗腎(這一洗腎應該就是一輩子了)
他跟我哥也討論過，如果之後有需要急救甚麼的，
他們已經做好心理準備不想讓寶寶再受苦了~~
只是要作下這個決定，
嫂嫂也很痛苦不知道自己的決定是不是對的
而且看著寶寶也很捨不得...
以寶寶的狀況
之前北榮的醫生說他的肺功能是最糟的那種，
即便之後出院也可能因一個小感冒就要了他的命，
而且只要感冒就是住院插管.....
更不用說這半年來，
因為治療 不斷的用藥讓寶寶睡覺...
因為如果醒來他哭或亂動 會去扯呼吸器
現在用葉克膜更是 他動可能就會傷口出血....
這半年來寶寶身上的管子越插越多，
更不用說他從出生到現在 都還沒有被抱過 T_T
每次去看他都是眼淚狂流，
他從出生下來就一直受苦....
唉....
想問問如果是大家會怎麼選擇....
或者有沒有過來人能提供一些想法，
或者怎麼想能夠比較釋懷 讓我嫂嫂更有力量去面對與決定?
--
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推 how0963 : 看了很難過QAQ 12/24 15:30
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推 qormp2 : 推一樓>< 12/24 16:29
推 sunnyborage : 他們的心態從一開始無論如何都要救(藥物一針五萬， 12/24 16:32
推 sunnyborage : 打了好幾支)，到最後狀況變差開始猶豫著，最後接受 12/24 16:36
→ sunnyborage : 事實，讓孩子離去。其實這漫長的治療對家屬是種緩衝 12/24 16:37
推 sunnyborage : 但因為持續的治療反而讓家屬跟患者無法在在世時好 12/24 16:42
→ sunnyborage : 好相處、擁抱、道別，甚至連回家也難得...。 12/24 16:43
推 getbacker : 唉 該放手的時候還是只能鼓起勇氣做決定 12/24 16:43
推 swallow28 : 寶寶好痛苦 放他走吧 12/24 16:46
推 sunnyborage : 幫寶寶準備一套漂亮的新衣服，拆掉那些管子，親手幫 12/24 16:47
→ sunnyborage : 他/她洗個香香的舒服的澡，好好摸摸寶寶抱抱寶寶， 12/24 16:49
→ sunnyborage : 換上新衣帶寶寶去公園走走看看外面的世界，拍張 12/24 16:50
→ sunnyborage : 全家福，再帶寶寶回家和親人們相聚，提早吃頓團圓飯 12/24 16:51
推 maru9981 : 我會放棄，大人裝葉克膜洗腎都很痛苦了更何況是小寶 12/24 16:56
→ maru9981 : 寶 12/24 16:56
推 chazn : 是我的話~應該會放棄!這很難~但是看她孩子受苦真的 12/24 16:58
→ chazn : 更痛苦! 12/24 16:58
→ chazn : 改字~不是看她孩子~是看我的孩子受苦..... 12/24 16:58
推 sunnyborage : 唉真的打不下去了，祝寶寶痛痛飛，痛痛飛... 12/24 17:02
推 amarni333 : 媽勒,我真的快哭了...好難過 12/24 17:06
推 specificity : 不管他們做什麼決定，給予陪伴和支持是最重要的。看 12/24 17:11
→ specificity : 了好難過… 12/24 17:11
推 ladybugcr : 如果看過插管、打動靜脈導管和放葉克膜的過程，會 12/24 17:26
→ ladybugcr : 寧願放手，而且葉克膜用那麼久都沒起色，真的建議 12/24 17:26
→ ladybugcr : 不要再讓寶寶受苦了。 12/24 17:26
推 wuevelyn : 看了好難過，想哭 12/24 17:29
推 bbke : 希望孩子健康，脫離痛苦 12/24 17:33
推 smallshu0418: 看到出生以來從未被抱過，眼淚就止不住的滑落 12/24 17:42
→ juliehome : 看了就噴淚了，更別說爸媽，推一樓 12/24 17:56
推 Giselles1014: 寶寶好辛苦QQ 爸媽一定也是難受至極，好心疼，無論 12/24 17:59
→ Giselles1014: 做什麼決定都是需要勇氣！給嫂嫂加油！ 12/24 17:59
推 surender : 看了好難過，寶寶加油 12/24 18:07
推 cindy94520 : 看了想哭 爸媽一定也很痛苦難抉擇 不管做什麼抉擇 12/24 18:21
→ cindy94520 : 抱抱寶寶吧加油 12/24 18:21
推 kinbaku : 淚崩中……孩子真的渴望父母的抱抱 12/24 18:55
推 besideyou : 看了真難過T_T可以好好地抱寶寶 讓他體會這個世界 12/24 19:29
→ besideyou : 後 讓他開心地走嗎？ 12/24 19:29
推 ting24 : 好心疼 12/24 19:32
推 misslondon : 要我會要親手抱寶貝一次，讓他不要再受苦了 12/24 19:43
推 daice : 看了好難過 12/24 19:45
推 swatchcat : QQ，很難過，但我會放手...加油，希望一切能好轉 12/24 19:53
推 childpower : 推1樓 12/24 19:58
推 cherry747 : 這孩子好辛苦...好難過我要哭了 12/24 20:00
推 saapf222 : 推一樓，我會把手放開，讓他不要再這麼辛苦.... 12/24 20:12
推 Folish : 有加入fb的早產兒社團嗎？裡面比較多人有類似 12/24 20:15
→ Folish : 經驗，可能較能得到建議。 12/24 20:15
推 rayui : 好不捨！ 12/24 20:16
推 arv : 好難過 不過不管最後做了甚麼決定 支持他們 12/24 20:23
推 kiki00 : 真的好捨不得，我看到哭了 12/24 20:30
推 sfatina : 好難過，抱抱他，讓他走吧，怕他未來太苦了QQ 12/24 20:33
→ uranians : 有 之前已加入早產兒社團留！ 12/24 20:33
推 KARENPP : 看了很難過 12/24 20:39
推 chen0937 : 看了都哭了， 真不捨 12/24 20:56
推 miffyfree : 看了令人心疼 但願有奇蹟 12/24 21:04
推 luvbxw : 心疼...希望奇蹟出現... 12/24 21:08
推 Avril1975 : 體重沒有很輕，怎會這樣，令人心疼 12/24 21:13
→ Avril1975 : 我會選擇放手，孩子好辛苦 12/24 21:14
推 winnieyawen : 選擇放手+1 寶寶太苦了！唉… 12/24 21:36
推 kuosco : 看了好難過... 我會選擇放手吧... 12/24 21:50
→ snowymiracle: 好難過... 12/24 22:37
推 Floridasian : 我在美國-這邊比較少人會放棄急救。我家寶寶是24週 12/24 22:38
推 Floridasian : 的早產兒。在泥窟待了四個月。開始時插管了兩個月 12/24 22:40
→ Floridasian : 中間因為不斷的癲癇到沒有藥物可以控制住好ㄧ陣子 12/24 22:42
推 cathyyue : 我會放手～這決定很困難不捨，但更捨不得寶寶受苦（ 12/24 22:43
→ cathyyue : 在加護病房工作常看到被病痛折磨到不成人形的末期患 12/24 22:43
→ cathyyue : 者，真的很辛苦，有品質的活著，才有生命的價值） 12/24 22:43
推 Floridasian : 寶寶的時間是以小時來計算的。在所有人都不看好 12/24 22:44
→ Floridasian : 醫生們都說可以做的他們都做了。連我爸媽都叫我們 12/24 22:46
推 goodday123 : 讓他下次健康的來到這世界 12/24 22:46
→ goodday123 : 他也會感激你的 12/24 22:46
→ Floridasian : 放棄急救。我們堅持不放棄。每天禱告有奇蹟出現結果 12/24 22:48
→ Floridasian : 真的奇蹟出現了。後來情況漸漸好轉兩個月後出院回家 12/24 22:50
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推 NUD : 抱抱孩子，讓他走吧。(淚) 12/24 22:52
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→ Floridasian : 有的只待幾天就可以回家，有的待了ㄧ年已上還不能回 12/24 22:54
→ Floridasian : 也有待了半年還是撐不過去去當天使的 12/24 22:55
→ Floridasian : 我們是堅持不放棄的但是很慶幸的奇蹟出現 12/24 22:56
→ Floridasian : 已過來人的經驗我是會傾向只要還有一線希望就不放棄 12/24 22:59
推 wiwio : 選擇讓寶寶走，好好抱他，親手幫他洗澡，親親他，只 12/24 23:01
→ wiwio : 是應該淚流不止，太痛了 12/24 23:01
→ Floridasian : 當初要抱寶寶都是要4-5個護士醫生其他護理人員幫忙 12/24 23:02
→ Floridasian : 才能把寶寶從保溫箱抱出來。然後全程監控一有氧氣下 12/24 23:04
推 lisa710206 : 我這麼不愛哭的人看了都覺得好心疼，長那麼大都還沒 12/24 23:04
→ lisa710206 : 被抱過，出生到現在一直插管，唉 12/24 23:04
→ Floridasian : 的情形就要趕緊放回去 12/24 23:04
推 longloveyu : 旁人建議..放手吧.. 12/24 23:08
推 sharkimage : QQ 12/24 23:36
推 mary413 : 為了不讓寶寶痛苦，會選擇放手 12/24 23:43
推 yaul : 看了真的很難過，不管怎樣，衷心祝福寶寶能遠離苦痛 12/24 23:45
→ yaul : ……家長也加油 12/24 23:45
推 tan30946 : 放手吧～太心疼寶寶了! 12/24 23:46
推 happy001 : 加油… 12/24 23:49
推 tracy7741 : 看了好難過,真心希望奇蹟能降臨 12/24 23:57
推 echosky : 看了好難過，希望寶寶能少痛一點 12/25 00:05
推 neako : 建議加入巴掌仙子的天空社團。裡面有比較多類似經 12/25 00:08
→ neako : 驗的家庭可以分享。 12/25 00:08
→ nauni : 看了好不捨....... 12/25 00:30
推 wyshan09 : 寶寶加油.嫂嫂加油 12/25 00:34
推 odh0711 : 好難過，心疼寶寶受苦，好煎熬 12/25 01:57
推 Irenesad : 看了好難過......希望奇蹟出現呀...大人小孩都加油 12/25 02:24
推 lilypica : 希望寶寶健康起來 不要苦痛! 12/25 02:48
→ ninidog : 看了好難過，捨不得寶寶這麼小就受盡這麼多痛苦。想 12/25 03:17
→ ninidog : 必你哥嫂一定也是很難下決定....家人能做的就是陪 12/25 03:17
→ ninidog : 伴，支持.... 12/25 03:17
推 sun0906 : 希望寶寶能好起來健康出院，他有好多人愛他，可憐 12/25 03:31
→ sun0906 : 的孩子 12/25 03:31
推 pumpernickel: 把管子拆一拆，好好抱抱他吧。跟他說把該帶的東西帶 12/25 03:46
→ pumpernickel: 齊了再回來找媽咪...（淚崩中） 12/25 03:46
推 yunfusin : 看了好難過.........旁人真的很難給建議 12/25 04:19
推 vills : 希望奇蹟出現 12/25 04:32
推 inochiwin : 讓父母做決定吧,旁人的決定只會讓父母最後有著懊悔 12/25 05:58
→ inochiwin : 無論什麼結果,就不要說太多假如,時間會是最好的治療 12/25 06:00
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推 PUMAADIDAS : 尊重爸媽的決定 12/25 08:27
推 amadda : 我看了很難過QAQ，但我不是你們沒辦法給建議，若是 12/25 11:18
→ amadda : 我遇到會放手讓孩子走，不讓他繼續受苦，我會親手 12/25 11:18
→ amadda : 抱著他走完人生最後一段路，讓他知道我們真的很愛他 12/25 11:18
→ amadda : 的 12/25 11:18
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→ fairytalee : 讓她有機會待在家人的懷抱裡 12/25 12:57
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推 beebeela : 好好抱抱他吧 好難過 加油 12/25 15:46
推 peine : 好心疼...哭了 12/25 17:49
推 paoiest : 自己的寶寶出生打抗生素吊點滴都覺得好難過，沒辦法 12/25 21:00
→ paoiest : 想像這種事情要怎麼抉擇...祝福寶寶...!!! 12/25 21:00
推 tcl : 加油 12/25 22:30
推 ardice : 無法抉擇...無論怎麼決定，對父母來說都是痛徹心肺. 12/26 02:14
→ ardice : ... 12/26 02:14
推 darling515 : 當父母的怎麼決定都痛，我表哥的女兒也差不多，現在 12/26 18:24
→ darling515 : 都15歲了，但ㄧ直都是植物人 12/26 18:24
推 duck0823 : 眼淚都流下來了，真的好辛苦，不論是寶寶還是嫂嫂 12/26 23:35
推 ttk1162003 : 寶寶好辛苦 我都想哭 何況父母要這麼難的決定 02/23 23:36