＃我想念我自己 ＃失智症
＃阿茲海默症 ＃翻翻小說
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　「今天，我很榮幸向各位介紹本年度討論會的第一位講者，愛麗絲・赫蘭博士。 她是哈佛大學知名的威廉詹姆斯心理學講座教授，學術生涯卓然有成，過去二十五年在心理語言學領域完成了許多劃時代的經典研究。赫蘭博士率先採用跨學科的整合方法探索語言機制，目前依然是該領域的佼佼者。今天，我們有幸請她來這裡演講，介紹語言的概念與神經系統的架構。」
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　愛麗絲和葛登交換位置，看著台下仰望她的聽眾。她一邊等待掌聲停息，一邊想起自己看過的統計數據：一般人害怕公開演講的程度勝過死亡。但她愛死演講了。她喜歡所有要面對專心聽眾的場合，不管是教書、表演或講故事，甚至激烈辯論也好，她就是喜歡腎上腺素急遽分泌的感覺。場合愈重要，聽眾水準愈高，耳朵愈挑剔，她就愈興奮。
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　約翰是非常好的老師，但他最怕在公開場合說話，感覺很痛苦。愛麗絲則是一上台就勁頭十足，簡直讓他嘆為觀止。他應該不致為了逃避演講而選擇死亡，不過要是拿蜘蛛和蛇來換，他絕對願意。
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　「謝謝你，葛登。今天，我想和各位談一談語言學習、組織與運用，討論其中涉及的一些心理過程。」
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　這場演說的重點，愛麗絲不曉得已經講過多少次了，但她不認為是老調重彈。這場演講確實是談論語言學的要旨沒錯，其中許多定理是她發現的，不少投影片也反覆用了好幾年，但她仍然引以為傲，一點也不覺得丟臉或偷懶，因為她發現的這些重點至今依然成立，經得起時間的考驗。她對心理學影響深遠，也促成後來的新發現，而她當然也會提到未來的進展。
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　這場五十分鐘的演講，愛麗絲滔滔不絕，完全不用低頭參考筆記。她神情自若，語氣生動，口若懸河，講來全不費工夫。然而，大約四十分鐘的時候，她忽然卡住了。
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　「數據顯示，不規則動詞需要用到心理的⋯⋯」
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　愛麗絲就是想不起那個英文字。她隱約知道自己想講什麼，但那個字就是跑出不來。她想不起第一個字母、唸起來像什麼，又有多少音節；那個字就是蹦不到她的舌尖。
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　也許是香檳的關係。她演講之前通常不喝含酒精的飲料，就算再有準備、場合再普通，她也希望心思隨時保持敏銳，尤其是最後的問答時間，台上台下經常針鋒相對，充滿意想不到的精彩論辯。但她可不想得罪人，剛才和賈許聊天，兩人明槍暗箭，可能讓她多喝了一點。
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　也可能是時差的關係。愛麗絲心跳加速、臉頰發燙，拚命在腦袋裡翻找，想挖出正確的字，以及自己怎麼會忘詞的合理解釋。她以前演講從來沒有忘過任何一個字，更不曾在聽眾面前表現驚慌。再說，她遇過比今天更大、更嚇人的場面，而且經歷過許多次。愛麗絲提醒自己深呼吸，忘了這件事，繼續往下說。
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　那個字依然出不來，於是她改用比較籠統且不恰當的字眼「東西」，同時丟下原本要講但是卡住的重點，直接跳到下一張幻燈片。她感覺剛才的停頓非常明顯又很笨拙，仿佛拖了一世紀那麼久。她環顧聽眾的臉龐，想知道有沒有人看出她腦袋當機，發現沒有人察覺，也沒有人尴尬或慌張。緊接著，她看到賈許，只見他皺著眉頭，朝身旁的女人竊竊私語，臉上微微一笑。
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　就在飛機抵達洛杉磯機場之前，她總算想起那個字。
　Lexicon（詞庫）。
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📒本段小說摘自《我想念我自己》（Still Alice），作者莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）。本書曾在《紐約時報》暢銷書排行榜盤踞59週，是美國阿茲海默症協會唯一背書支持的小說。繁體中文版由 遠流粉絲團 出版。
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◽️她逐漸失去回憶與思緒，
◽️卻也發現每一天都有新的方式去愛、去生活……
◽️「我，依然是愛麗絲。我想念我自己。」
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　愛麗絲．赫蘭是一位才智過人、事業有成的女性，五十歲的她是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家，丈夫也是哈佛的癌症分子生物學家，三個孩子都已長大各有發展。
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　有一天，愛麗絲發現自己的方向感變差，變得健忘。就醫後，悲劇般的診斷徹底改變了她的生命，也改變了她與家人和世界的關係。一方面，她罹患了侵噬心靈的阿茲海默症，不斷偷走她視為「自己」的部分，記憶趕不上遺忘，令她逐漸失去與外在世界的連結；另一方面，她卻發現世界在她眼前的模樣開始改變，每一天都有新的方式去生活、去愛，記憶並不是她生命的一切……
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【01/19 星期二 絕對音樂】

「很多時候我們忘了，用自以為是的觀點強壓在別人身上，
但人與人之間，如果能夠多一份溫柔，
你/妳會發現，原來真正的力量，是溫暖的包容。

下午4：00-6：00
「絕對音樂」~~ON AIR))))))
把耳朵借給我，
芳翎和你/妳分享~~

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《一位癌症孩子教我們的人生課》
這是則真實故事。她叫林依嫻，自幼罹患骨肉癌的她，上幼兒園和四年級時，曾在右腳踝發現癌細胞並接受治療。雖僅擔任依嫻五年級導師的我，看著她六年級癌細胞第三次轉移到高危險的頭蓋骨，歷經數小時開刀切除；到了八年級，頑固的癌細胞再次侵蝕右小腿，三百六十度咬啃神經與骨頭；最後，家人與依嫻選擇民俗療法仍舊回天乏術。但在這個過程，依嫻卻教了我們寶貴的人生一課。以下是依嫻從五年級到人生最後階段的故事。
二○一六年八月底，依嫻剛做完最後一次化療，醫生說白血球指數太低、抵抗力較弱，為避免感染，還不適合集體上課，於是開啟了我與依嫻的一對一課程。認真求學的她總是能跟上原班級進度，有時上完課我們會閒聊，聽著她去年在台北榮總93兒童癌症病房的生活。「老師你知道嗎？那裡是不能說『再見』的地方喔，因為沒有人想再去那邊，大家都希望是在其他地方相見，所以如果有人要出院，都要偷偷摸摸的說『我要出去了』，然後拿著東西、頭也不能回的離開那。」

把生命經歷當作老天的禮物
一個月後，依嫻終於可以回到教室和大家一同上課，我為她舉辦了小而溫馨的歡迎會，那天剛好是她的生日，對她而言是雙重意義的日子。當依嫻和媽媽走進教室的那一刻，同學開心的準備拉炮、歡唱生日快樂歌，慶祝依嫻重返校園，貼心的依嫻轉身拿出卡片送給媽媽，卡片上寫著「媽媽，您辛苦了。謝謝您的照顧，我才能回到學校上課。」
之前因為身體不適，依嫻體育課多是坐在旁邊看同學上課，她也想和其他同學一起玩，所以非常期待我為她「量身訂做」體育課內容。「同學跑步你就走路，同學打球你就拍球，他們做體能你就數拍子，標準和同學都一樣，上完體育課一定要流汗，」我對她說。
依嫻雖然腳踝曾開刀不宜過度施重，但靜態的核心肌群訓練，她從不輕易放棄。連我都沒想到，回歸學校半年後，依嫻竟在全班同學的鼓勵與陪伴下，完成了體適能八百公尺跑走。想起她剛轉來時，連樓梯都得一格一格分開走才能爬上樓，但因為她的努力不懈，使得這些生命經歷都成為老天爺給的「禮物」。對我來說，依嫻的改變就是教育的力量，相信孩子，她會表現得比你想像中更好。
不僅如此，她還和同是罹癌的「學姊」共創了「嫻在家裡的甜鹹筆記」臉書平台，裡面記錄著罹癌的過程與心得，希望藉此鼓勵正和她一起努力對抗癌細胞的癌友們。創立此平台還有一個重要任務，就是希望能將在兒童病房時學會製作的手作藝品義賣，將所得善款拿去幫助更多需要被幫助的人。

病榻中想對弟弟說對不起
即使復發多次，依嫻面對生活考驗依舊保持樂觀，問她堅持下去的原因，依嫻深吸一口氣堅定的回應：「我不會放棄的，否則就太辜負爸媽、還有其他人對我的付出，所以我會努力。如果哪天真的走到盡頭了，希望下輩子爸爸媽媽不要再遇到像我這麼難搞的小孩了！爸媽真的辛苦了。有時我半夜吐了還要拿袋子給我，有時也還要幫我倒尿桶，晚上都不能好好休息。」
依嫻說：「有天，我在醫院看到一位跟我一樣生病的小小孩，需要長時間有家人在旁邊照顧，結果他的爸媽因為不想照顧他，竟然就跑掉不見了，護理師都找不到人，一個小小孩就躺在病床上哭。」
看到這一幕，依嫻表示很難過：「因為我想到在山上自己生活的弟弟。當大家都說在醫院的我好幸福，因為爸媽都會在我身邊陪我、照顧我，但我卻想到弟弟一個人在山上跟其他親人生活，爸媽都沒有時間陪他，如果我去醫院，弟弟就得去阿公家自己住。雖然弟弟不曾抱怨過，但我知道，弟弟，對不起，我把爸媽搶過來照顧我了。我要更努力義賣東西捐錢給其他人，我想要幫弟弟積功德，希望弟弟能平安，等我長大身體健康了，換我來照顧弟弟，就像爸爸媽媽照顧我一樣，因為我們都是一家人。」這段話依嫻從未對家人說出口，談到自己唯一的親弟弟，依嫻不捨的哽咽說出。
煒宸是依嫻的弟弟，在依嫻接受治療期間曾代表學校參加縣內的演說比賽，在前往比賽會場時煒宸問了我：「老師，我們現在在溪口（鄉），離虎尾很近嗎？」「很近啊！怎麼了？要去找他們嗎？ 」懂事的煒宸馬上對我說：「不行不行，姊姊現在需要休養，我們不可以去吵她。我知道我們離很近就好，」煒宸說完後自己又安靜了下來。
輪到煒宸上台，很巧的，他抽中了一個與他生活貼近的題目，他大聲又有自信的說著：「各位評審大家好，我今天要演講的題目是『如何照顧自己？』」接著煒宸說：「我從小就是由阿公阿嬤帶大的，因為我有一個得癌症的姊姊，她一直生病一直生病、一直化療一直化療。我的爸爸媽媽都在照顧姊姊，所以，從小我就學習如何照顧自己。我知道我要把自己照顧好，才不會讓爸媽擔心。」
煒宸憑著真誠的演講內容，最終獲得第七名，正在照顧依嫻的爸媽看了比賽影片非常欣慰，也謝謝煒宸的貼心與懂事。
然而，依嫻的癌細胞持續不穩定，在進出醫院與傳統民俗療法間徘徊。最終在二○一九年十二月六日這天，在媽媽幫她更衣的瞬間，一個翻身就斷了呼吸，連搶救的時間都來不及。
把握時光做想做的事，用「隨時可能離世」的心態認真生活，人生才不會遺憾。
因為一切來得太突然，前一刻依嫻還在跟媽媽聊著未來，下一秒就天人永別。日夜在身旁照顧依嫻的媽媽毫無心理準備，始終相信孩子一定會康復。然而，一個翻身後就再也聽不到孩子叫爸媽的嬌嫩聲音。
依嫻媽媽表示，花了許多時間調整心情，直到現在依舊思念依嫻，但因著心中信仰，所以要更努力的為依嫻過日子，相信有一天一定會在理天（一貫道指的天堂）相見。

即使失去，也不要有遺憾
「已到安寧階段，若病人還能自我表達，就要把握最後還能說話的機會，甚至是交代遺言。而不是突然就消失在眼前，一顆遺憾的心永遠懸在那裡。我很想知道依嫻最後是否有想對我們說些什麼？是否還有她想完成但未完成的事？也因為這樣，不希望心中再有遺憾，所以現在我都告訴身邊的人，想做什麼就趕緊去做，什麼時候會離世都沒人知道，這不僅是生病的人需要即時，而是所有人都應隨時做最好準備，才不會遺憾終生，」依嫻媽語重心長說著。
的確如此，擁有的不一定存在，一直都在的不一定就是擁有，依嫻生命雖短暫，卻停留在最堅強孝順、最貼心溫暖、最懂事漂亮的那一刻，她已化為最亮的那道靈光，相信某天，我們會在某地再相見。

作者：王寶莉
(文章來源：https://www.parenting.com.tw/article/5088273?utm_source=Parenting.FB&utm_medium=social&utm_campaign=cp-f1-media-%E9%9B%9C%E8%AA%8C5088273-210118)

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#teaching #ageing
年紀大的大人

我在大學念小兒科的時候，老師開宗明義一定會説：「小孩子不是縮小版的大人」，現在我知道老人也不只是年紀大的大人。

我在看門診時，最困擾的一件事就是向病人說他的病是老化引起的退化性疾病，因為每一個人都會說：「但是我還很年輕啊？」，這時候我就不知道要怎麼回答了。

多年的行醫經驗，讓我發現凡是有親人陪伴的老人，他的疾病往往能得到良好的控制。相反的「孤單老人」 的醫囑遵從度大都不良，而且預後很差。而當遇見沒有親人陪伴的門診老病人時，我都會詢問他們為什麼沒有親人陪伴，他們的答案幾乎千篇一律都是「他們很忙」或「他們要照顧小孩子」。

悲哀的是當他們的子女們忙著長大和工作時，卻忘記了自己的父母親正在偷偷的老去。所有的成人都曾經是父母親的小孩，但是很少有人記得這ㄧ件事。

年老不是疾病，孤單才是疾病。可惜的是台灣已經是一個老人國家了，大部分的病人也都是老人，老人疾病的特色是「不痛快」、「多硬」、「慢退」。

不：症狀不明顯、症狀不典型、病程不穩定。
痛：骨質酥鬆、骨折、急慢性併發症、癌症。
快：變化快、惡化快。
多：門診多、住院多、醫療費用多、加護病房多、長期照護多、共病症多、末期疾病多、藥物多、併發症多、副作用多、癌症多、感染多（敗血症、肺炎、泌尿道感染、褥瘡）、夜尿多、大/小便失禁多、長期臥床多、管路多（鼻胃管、導尿管、靜脈管）、失眠多、跌倒多、譫妄多、焦慮多、憂鬱多。
硬：動脈硬化、大便硬、個性硬。
慢：行動慢、思考慢、説話慢。
退：器官退化、關節退化、骨質疏鬆症、聽力/視力退化、短期記憶退化、老年癡呆症、膀胱功能退化（下泌尿道症狀）、攝護腺肥大。

每一個人都會老，「老兵不死，只是逐漸凋零罷了」（麥克阿瑟）。但是每一朵「夏日最後一朵玫瑰」（愛爾蘭民歌）後面都有一個動人的故事，也都有一個深深的期待：家人和朋友的陪伴，就像「天外奇蹟」裏的老人一樣。

「天外奇蹟」描述一個 78 歲的喪偶老人和一個 9 歲男孩小羅的冒險故事。小羅說：「（因為有你的陪伴），有時候，最平凡無聊的小事反而是最難忘記的」。「最溫柔的告白叫做陪伴，因為你是用行動告訴他：別擔心，我會一直都在」（「伊莉莎白小鎮」）。

美國詩人謝爾·希爾弗斯坦說了一個故事。小男孩說:「我有時會掉了湯匙」，老人說:「我經常如此」，小男孩悄聲的說:「我會尿濕褲子」，老人笑說:「我也會」，小男孩說: 「我常哭」，老人點頭說: 「我也是」， 小男孩說:「但是最糟糕的是大人們似乎不理我」，老人用充滿皺紋的手緊握著小男孩的手說: 「我知道你的意思」。

以後當遇見門診的老病人說「但是我還很年輕啊？」的時候，我會緊握著他充滿皺紋的手說：「我知道你的意思」，雖然這只是一件最平凡無聊的小事。