關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
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要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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0-1歲是寶寶最旺盛的口慾期，喜歡咬咬+不同材質口感，做成「食育造型」也讓寶寶從食物開始，啟蒙孩子對身邊食物產生興趣，不會因為陌生，不了解就抗拒。

加上小肌肉在發展，非常愛咬、抓、捏、拍等等各種「細かいモーターおもちゃ」，英文是FineMotor Toy ，中文的意思是：使用手指做出各種細微的動作。看似可愛卻富含教育性的萌萌玩具，能夠訓練精細的手部動作，從撥動到抓取，進而學習如何讓玩具發出聲響。

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2021.09.26 Kidsread新品直播筆記
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拿不定主意要買什麼？救救媽咪破荷包line社群陪你即時討論：https://reurl.cc/Q6jkEb

🔸若第一次購買不知從何下手…
→可以從蒙芽包開始！（第一次入坑的基本書單）
→若有預算考量，可以從KB1+JPR開始
→新品有特別優惠可考慮本團購入
→非新品的團購價都一樣，就不急著馬上購入
→團購頻率大概半年開團一次
→買半年內用的到的書即可，不要買太久的書目

🔸關於救救媽咪破喉嚨( ♪見5:40)
→希望每個人都可以感染另外一個人，試試看正向教養或是試試看另一種跟孩子對談的方式
→希望大家在一起的時間可以多一些正能量，鼓勵你可以試試看更好的方向或是換一種做法
→若在早教方面受挫又沒人可以討論時，歡迎加入破喉嚨
→在英文早教而言，沒有真的太早這件事，就像教養這件事情，我認為零歲就可以開始，當然大一點的孩子領悟力更好，但大一點的孩子有自己的喜好自己的脾氣，大一點的孩子上學了時間也更少
→上幼兒園前是關鍵時光（讓孩子習慣這件事）
→我們的信念是不是足夠？當第一次買了很多，但身邊的人並沒有那麼支持你，很容易給自己太大的壓力（譬如被唱衰被部落客洗腦買了沒用的教材），就很容易放棄
→成功的路並不難，難的是堅持的路(♪見1:45:10)
→不想辜負你們，如果看到你們用的不好我真的會很難過
→用的好的秘訣就是要討論/聊一聊，你絕對不會是第一個卡關的人

🔸關於點點名(♪見2:04:40)
→目標就是「一個月陪孩子認真做一件事情」
→任何活動對孩子來說都是學習
→不同月齡的孩子有不同的帶法，有很多可以跟孩子學習的做法
→藉由點點名的驅動力(因為很想升級)，養成一個認真陪伴孩子過生活的好習慣
→可能其實平常就在做，差別就在有沒有記錄下來，有沒有做延伸而已

🔸五本新品介紹- JY 基礎概念點讀繪本
→JY的強項就在他的歌曲都很好聽
→★延伸資料: 自製點讀小卡
📚1. Color Zoo(♪見16:40)
→關於顏色與形狀的故事
→可以跟talk & play一起帶
→圓形、正方形、三角形…還有其他特殊的圖案
→沒有句子，只有單子，適合小小孩（還有音效）
→★延伸教材: 已將出現的形狀畫出來，可以跟孩子一起拚，可以拼出書本中的圖案，低月齡的孩子可幫孩子剪，大的孩子可以自己剪順便練習剪工

📚2. A parade of elephants(♪見38:55)
→硬頁書，也有倒圓角
→可以帶一些數數&相反詞的概念
→數字/形狀/形容詞/副詞/白天/夜晚等簡單的英文單字
→★延伸教材: 設計了小象跟盒子，可順便帶孩子認識方位&數數的概念(小小孩適合)

📚3. Splish，Splash，Ducky!( ♪見1:10:00)
→繪本老鼠波波Maisy的作者，故事主角是鴨鴨
→有很多押韻，是比較輕快的曲目
→小小孩會很喜歡「呱呱呱」

📚4. Lemons are not red(♪見30:10)
→台灣麥克也有中文版
→這本書是用否定句讓孩子去想
→很適合帶孩子認識很多顏色&水果&蔬菜
→這本書的筆觸比較明顯，還有很多不一樣的顏色
→直播有分享如何帶亮亮讀這本書(♪見33:20)
→可以搭配科普小百科(第3輯 : 植物與昆蟲)一起跑

📚5. Nighty Night，Little Green Monster(♪見49:50)
→這個是BABY版的，適合當睡前故事聽
→等孩子大一點，JYBook的書也可以讓孩子練習訪說/跟念，或是
→★衍伸教材－有把五官手繪出來（爸爸版＆寶寶版），可以玩認識五官的遊戲
→★衍伸教材－有提供只有線稿的，可以自由上色＆拼圖

🔸關於JPR與JYSW(♪見1:52:40)
📚JY Phonics Readers(JPR)自然發音點讀教材
→DVD是看孩子會不會看電視，會的話可以考慮購入，影片裡有帶入動作加深孩子印象(♪見1:08:15)
→JPR是自然發音，是必買的唷！（除非英文為母語）
→可逐字點讀（孩子點久了會更認得這個字）
→蒙芽會開自然發音與JYSW的課（周末）
→JPR的家長手冊在官網，必看！
→若有預算，先買JPR；若無，兩套可一起跑
→★延伸教材: 破喉嚨自製真實字卡

📚Sight Word Readers 常見字讀本
→有真實圖片&單字小卡
→可當基礎小書來帶
→原本有附大卡，破喉嚨媽媽有自製小卡
→★衍伸教材: 詞性貼紙(自製貼在單字小卡上)

🔸關於破喉嚨自製字卡-JPR & lingumi(♪見12:10)
→這次會繼續幫大家開團印
→只接受上次團購(9/2快閃)與這次團購(9/27新品團)的才可以跟團唷!
→字卡非常多種，如果沒有玩lingumi就不用買字卡
→JPR真實字卡非常推薦!破喉嚨嘔心瀝血之作!

🔸洗耳朵用什麼音檔呢? (♪見23:30)
→早上聽朗誦版本(baby精神最好時)
　朗誦版本的發音最正確(唱歌的腔調較不正確)
→睡午覺前/後聽歌曲版本(baby想睡時)
→亮亮喜歡在看書時聽唸謠版本(baby有時會一起跟讀)
→透過優質音檔可讓孩子發音更好，家長也不用怕自己發音不正確的問題

🔸商店街VS拼音機器人(♪見1:14:40)
→拼音機器人適合開始練習拼音的孩子(♪見1:24:00)
→商店街有「有觸覺的ㄅㄆㄇ字卡」，也可錄孩子發音
→如何讓孩子增加字彙？要多跟孩子說優美/豐富的字眼
→商店街必買! 很值得! (沒有基底的孩子適合)
→小小孩看中文其實還看不懂書上的字，都是看畫風揣測故事，所以跟孩子閱讀時也不一定要照文字逐句朗讀
→先認識注音符號，再練習拼音/玩聲音遊戲(♪見1:23:10)
→很喜歡跟亮亮好好玩聲音遊戲
→可以用實體的東西一起玩聲音遊戲
→聲音遊戲重點：發音要慢慢的，口型要很精準(商店街DVD內有發音口型示範影片) (♪見1:43:55)

🔸關於英文圖畫字典－四語 vs DK
📚四語圖解字典 (♪見45:40) (♪見56:30)
→英文/中文/日文/韓文
→有孩子喜歡的主題，有可愛音效，是可愛的風格
→有題目可以玩找找遊戲
→適合給年紀小的孩子開始用(可以放心給孩子自己使用)
→硬頁、有上膠膜
→很基礎的認識單字書

📚 DK my first word book 點讀圖典(♪見48:15)
→單元主題帶，優點是有真實圖片，較細膩
→也有問答遊戲
→比四語還大本，薄頁
→平常較不會帶出門，通常放在家裡搭配特定主題用
→適合年紀大一點的孩子(可能比較需要陪讀)
→市面上比較罕見(真實圖片+點讀功能) (♪見57:00)
→沒有動物叫聲音效

🔸有必要買那麼多書嗎？ (♪見20:35)
→預算有限，書櫃的深度也有限
→書如果只把他當成一本書，那很快就帶完了(很可惜)
→書其實有很多可以延伸的，每本書有很多可以玩，可跟家裡其他的類似的書一起帶，或配合家裡的玩具一起
→一本書有好多帶法，試試看把書裡面的元素拿一點點出來跟孩子玩一玩，讓書不是只是一本故事書

🔸建議一定要買「點讀貼紙」(♪見1:05:00)
→範例: 亮亮很喜歡的好餓的毛毛蟲
→直接用點讀筆錄音的音質也不錯
→書想要錄得多細緻自己可以決定
→可以很輕鬆地錄下跟孩子的共讀聲音(親子共讀的回憶)
→孩子其實非常渴望得到他深愛的家長的認同，我們不一定要用禮物來獎勵孩子，「大人的陪伴」就是給孩子最大的獎勵；能不能好好的陪伴孩子、能不能好好的跟孩子說話，認真地過這個當下，絕對是他們最大的獎賞( ♪見1:48:55)

🔸關於共讀 (♪見1:21:30)
→共讀最重要的事情就是過程中你和孩子是否開心
→不要只是唸故事，試著用其他方式吸引孩子注意或加強他的關係
→買書沒有要當傳家寶，書只要有好好的用，用好用滿，就算變得很破爛也很有價值，謝謝書陪我們度過這段共讀時光，所以不要擔心孩子可能會撕書或弄壞就不給孩子（不是放縱孩子撕書，若孩子撕書可以跟他說：書是用來看的用來翻的，好有趣噢，如果想撕東西可以用其他的紙玩撕貼遊戲）(♪見1:33:30)
→帶繪本時，我會讓點讀筆繼續跑完全部的音檔(背景音)，然後專注在孩子有興趣的部分，讓孩子喜歡這件事情 (♪見1:37:45)
→共讀不求每天念好多，但是在過程中開心是最重要的事情，然後每天都持之以恆的陪伴跟給予也是好重要的事

🔸關於其他點讀書本介紹
📚Go Away Big Green Monster 繪本( ♪見59:00)
→有些孩子會怕這畫風
→是本次新品的兄弟作
→大人版適合很害怕睡覺有怪獸的小寶寶
→蒙特梭利說真實是一件很重要的事。愈小的孩子越需要大量真實的事物，尤其是三歲前的孩子，就像海綿一樣都會無差別的全部吸收，所以不要隨便騙孩子/恐嚇孩子（一直作壞事會被警察抓走、不乖媽媽等一下不來接你）

📚Smohouse與狗店長樂讀詩-唐詩操作書(♪見27:10)
→也是硬頁操作書系列(中文的)
→歌曲很洗腦，畫風很可愛
→適合小一點的孩子，大孩子可能覺得太簡單
→有用白話的故事講唐詩故事(也有英文故事)
→有唐詩的朗誦版本

📚【英文_創意遊戲書】Talk & Play (♪見1:31:30)
→一共有十本，每個系列有兩本
→可以逐字點讀，點圖片也會有對應的單字
→小小本，出門適合帶

📚【英文_自然科普】My First Discoveries (♪見1:59:10)
→孩子稱”機機咕咕咚”的書
→原文為英文，可隨點隨讀（包含膠片）
→可貼上附上的貼紙，有中文故事
→適合所有月齡的孩子
→先挑孩子有喜歡的主題先買

📚Pete the Cat系列 (♪見02:01:50)
→要自己貼上原廠附的點讀貼紙，可分頁點讀
→是一隻樂天的小貓咪
→是自己很愛的書，特別推薦一下！

📚【英文_自然科普】New Baby Animals (♪見1:39:40)
→音檔會重複字尾的部分
→歌曲甜甜柔柔的，是關於小小動物的故事
→適合小一點的孩子，低月齡的孩子很喜歡小動物跟媽媽的畫面
→孩子較大的話可能會覺得太簡單

📚【英文_創意遊戲書】找找書(♪見2:07:25)
→很考驗觀察力，建議三歲以上會玩得比較開心
→會練習到不同的問句
→選擇孩子喜歡的系列

📚【中文_有聲立體】傳說 十二生肖(♪見2:09:15)
→十二生肖的小故事
→每年過年都可以用到
→有高級的動動機關，而且機關都有點讀功能超級厲害

🔸小提醒區
💡這次跟團進入的是第八梯唷！
💡這次無法使用五倍券（因為10/8才開始）
💡衍伸教材都是提供檔案必須自行印出唷！
💡 JYBook的繪本通常都不含CD唷！
💡這次沒有古典音樂專輯唷！
💡歡迎找蒙芽訂購康軒學習雜誌
→九月跟十月為周年慶非常值得入手
→會提供分頁點讀音檔&每個月自製的資源

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它功能性成份 #濃度足、#保存方便、#喝法簡單又多元，除了可以常溫保存之外，還可以放入冰箱。不論是直接飲用或是加入氣泡水、冰開水（約200ml），還是混搭各種飲品飲用都很好喝！酸酸甜甜的莓果滋味，喝起來冰涼、消暑又解渴。#我發現孩子們都超愛喝的，而且越喝越健康。！

媽咪每天喝一瓶，喝了一至二週之後，我發覺水亮舒適許多！真的是 #近距離保養神助手。不僅如此，這瓶黑醋栗的花青素還能 #養顏美容，真是一舉多得！

適倍利黑醋栗精華飲的 #成份非常單純又健康！完全沒有額外添加色素、香料、代糖和防腐劑。它的主要成分是 #紐西蘭黑醋栗，富含高質量且獨特的花青素、維生素和礦物質等豐富的營養素，除了能 #補給營養 之外，還是晶亮保養的最佳幫手！

此外，它富含了足量的美國專利葉黃素FloraGlo（金盞花萃取物），游離型小分子葉黃素，可以直接被吸收利用，是美國FDA唯一認可的食品，成為全球領導品牌，#可添加於嬰兒配方食品的葉黃素，是一瓶很適合全家人每日的基礎健康保養飲品。另外，它還含有 #益生質異麥芽寡醣，可以幫助我們 #調整體質，外出攜帶很方便！

#重視光彩透亮的媽咪們，或是 #常滑手機離不開3C的朋友，還是愛看書、喜歡畫畫，#需要線上學習 的小朋友們，非常推薦大家~跟著我們一起飲用保養喔！讓孩子喝了開心亮晶晶、媽咪美美喝漂亮的適倍利黑醋栗葉黃素精華飲。

其實開團前廠商庫存已掃貨一空！！
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我一整周都沒有看 #奧運 ，但相信前羽球協會理事長 #郭正亮 一定很開心吧，各國的奧運培訓制度有沒有甚麼狀況，台灣這次的表現未來有再複製的可能的嗎？

根據風傳媒的報導：【郭正亮表示，一開始未受到太多關注，最後卻奪牌的柔道選手 #楊勇緯 ，以及奪下金牌的羽球男雙組合 #王齊麟、 #李洋，這類黑馬選手，大家事前沒有預期到，所以加注到他們身上的資源一定不多，現在李洋、王齊麟突然被全國人重視，回來一定出現錦上添花的效應。郭正亮強調，要思考「後繼的團隊在哪裡」， #戴資穎 特別優秀，2024還可以打，但在她之後的女單選手又會是誰？延續體育命脈的問題，需要政府跟企業發揮更大的功能。】那麼日後台灣的東京奧運表現有可能可以複製嗎？

而且問題很多啊，關於疫苗的問題，根據聯合報的報導：【高端完成四批疫苗檢驗封緘，共26萬多劑。但批准的四個批號並未連續，指揮中心指揮官陳時中表示，有跳掉表示有些問題需要解決。但究竟有多少批疫苗送了未過？陳時中卻說，送來還沒有不通過的，只是成分上有些微差異需要補件；至於送了幾批，則是「沒有計算」。】不是啊，這種東西出貨了被客戶打回怎麼可能是常態，是要多無知才覺得這樣狀況很正常？這擺明就是量產出問題啊，量產出問題結果ｅｕａ都過了是怎麼一回事？這代表廠內沒檢查出來覺得自己好棒棒，結果出到客戶那邊卻成分上有些微差異，你打進體內的東西可以有些微差異要補件是補甚麼？而且講到現在ｅｕａ的通過都還沒直播還沒公開，也沒有詳細的會議紀錄，只有一堆英文數字代號的人在講著模糊的話，那麼公信力到底在哪裡？

根據風傳媒的報導：【國民黨主席選舉「朱江對決」成形！前新北市朱立倫宣布參選，承諾2022年縣市長選舉將全力帶領國民黨打勝仗；現任黨主席江啟臣今（3）日在接受廣播專訪時也不甘示弱回應說，明年選舉除要保住藍營14個執政縣市，「絕對還有機會多加幾個縣市」。】這兩個人對民進黨而言，到底誰比較有威脅性，誰比較有戰鬥力？

根據中廣的報導：【新冠疫情重創各行各業，據指出，行政院已經敲定「五倍券」，採取「1000元換5000元」的方案，預計9月推出。國民黨團今(2)日重申，現在是要救急，應該普發現金「讓大家都活下去」；不過還是有民進黨立委堅持，發現金難以達到刺激經濟的效果。(李人岳報導)新冠疫情重創各行各業，各界都在期待行政院提出紓困方案，據指出，閣揆蘇貞昌上週五召集相關部會討論「 #振興五倍券 」規劃方向，已經底定採「1000元換5000元」方案，預算規模約1100億元，實體券與數位券同步發行，預計在9月配合疫苗覆蓋率、疫情穩定後推出，其他藝文、體育等部會也會再同步推出週邊振興券。】大家都他媽的窮了，為什麼還要拿錢來換啦，而且你他媽的還以為大家會存起來，都沒錢了是要怎麼存起來。去年說好的甚麼振興券有一千億的效果，結果審計部就說沒有客觀科學證據啊，你是洛陽太守，要開倉賑濟，能夠跟民眾講說你拿兩包白米來我就給你五包嗎？這不是荒謬到了極點嗎？但到底為什麼行政院還是死也要印券，是怎麼搞得？


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📍直播大綱：
00:00 開播
04:00 奧運帶動蔡民調+盤點奧運選手
25:00 東奧成兩岸民族主義最重的一次
53:00 高端疫苗封緘批號竟跳號
01:07:00 國民黨黨魁戰 朱江對決
01:19:00 振興5倍券
01:29:00 待用餐店家恐撐不下去 領用待用餐翻倍