還記得國二時,偶爾胸口會悶悶的,只有大口緩慢的呼吸讓自己比較舒服,那時有跟媽媽說這個狀況,但她覺得沒那麼嚴重。
後來運動會的大隊接力比賽,我擔任重要的搶道第三棒,有時候放學會留下來跟大家一起練習。
隔一、二週後,我發現小腿上佈滿了小紅點,它沒有腫起來,像是拿著顏色比較深的紅筆在腳上畫一個個小點。
...
還記得國二時,偶爾胸口會悶悶的,只有大口緩慢的呼吸讓自己比較舒服,那時有跟媽媽說這個狀況,但她覺得沒那麼嚴重。
後來運動會的大隊接力比賽,我擔任重要的搶道第三棒,有時候放學會留下來跟大家一起練習。
隔一、二週後,我發現小腿上佈滿了小紅點,它沒有腫起來,像是拿著顏色比較深的紅筆在腳上畫一個個小點。
那時和媽媽到家裡附近的皮膚科看診,醫生說只是練大隊接力跑步導致微血管破裂,只要好好休息就可以了。
後來,正在矯正牙齒的我,牙齦開始冒出血絲。
我還記得那時回牙科看診,牙醫生看著不斷冒出血的牙齦也束手無策,趕緊聯絡專門看牙周病的醫生,我記得那時已經晚上九點多了,我和媽媽在計程車上,也對牙齦的狀況完全沒有頭緒,後來看牙周病的醫師檢查後也沒有發現任何問題。
牙齦出血的狀況嚴重到早上起床時,枕頭上都有很明顯的血跡。那時我也不知道該怎麼辦,拿毛巾墊在枕頭上,一早把佈滿血跡的毛巾拿去洗,像是沒有發生任何事一樣。
那時候接近第一次段考,我的月經也來了將近一個月,我一直以為是青春期月經不穩,沒有意識到這是身體不正常。
為了得到好成績,我每天熬夜到一、兩點才睡,卻發現胸口悶、無法呼吸的狀況越來越嚴重,後來腳上的紅點,慢慢的延伸到我的手,最後我的臉上都出現了小紅點,我才發覺我的身體出狀況了。
後來詢問健護老師的建議,她要我馬上去看醫生。
我還記得考完第一次段考當天,終於可以放鬆跟喜歡的男生聊即時通,媽媽催促到醫院的聲音在身後響起,我說:
「等我回來,我們再繼續聊,881~」
但是,我不知道的是,當我回來再繼續聊,就已經是一個月後的事了,而我的人生將因為我從來沒聽過的「紫斑症」而完全不一樣。
2021.06.15 記錄著 2009.03的海安
·
我沒有想到看這些過去的日記會對我來說那麼難受,但我想文字對我的意義,是當一個其實從未誠實面對紫斑症治療中造成的心理受傷,寫一堆心靈雞湯文假裝自己超級無敵好?還是勇敢整理這段經歷,好好安慰十二年前,其實不知所措卻要假裝堅強的安安,也用文字陪伴正在面對紫斑症、慢性病病友們。
當我打開日記,明明只是寫著討厭國中哪一個同學,
我卻可以開始哭好久好久,我才發現面對真的非常痛苦。也許有些人會覺得,我現在生活過得好好的,沒有必要再回去提起這件事,但我內心一直有一個很強烈的聲音告訴我—書寫自己,這是現在的階段我必須的事。
這是這個社會必須去理解的疾病。
我從來不是為了迎合潮流而拿起筆寫文字,而是這些故事真實發生在我生活之中,我無法成為那一個無聲的人,只是現在的故事主角,終於是我自己。
附上今天的晚霞,照片為發病前的國中的安安💙
#紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #出血 #陪伴 #真實 #面對 #血小板