還記得國二時，偶爾胸口會悶悶的，只有大口緩慢的呼吸讓自己比較舒服，那時有跟媽媽說這個狀況，但她覺得沒那麼嚴重。 後來運動會的大隊接力比賽，我擔任重要的搶道第三棒，有時候放學會留下來跟大家一起練習。 隔一、二週後，我發現小腿上佈滿了小紅點，它沒有腫起來，像是拿著顏色比較深的紅筆在腳上畫一個個小點。 那時和媽媽到家裡附近的皮膚科看診，醫生說只是練大隊接力跑步導致微血管破裂，只要好好休息就可以了。 後來，正在矯正牙齒的我，牙齦開始冒出血絲。 我還記得那時回牙科看診，牙醫生看著不斷冒出血的牙齦也束手無策，趕緊聯絡專門看牙周病的醫生，我記得那時已經晚上九點多了，我和媽媽在計程車上，也對牙齦的狀況完全沒有頭緒，後來看牙周病的醫師檢查後也沒有發現任何問題。 牙齦出血的狀況嚴重到早上起床時，枕頭上都有很明顯的血跡。那時我也不知道該怎麼辦，拿毛巾墊在枕頭上，一早把佈滿血跡的毛巾拿去洗，像是沒有發生任何事一樣。 那時候接近第一次段考，我的月經也來了將近一個月，我一直以為是青春期月經不穩，沒有意識到這是身體不正常。 為了得到好成績，我每天熬夜到一、兩點才睡，卻發現胸口悶、無法呼吸的狀況越來越嚴重，後來腳上的紅點，慢慢的延伸到我的手，最後我的臉上都出現了小紅點，我才發覺我的身體出狀況了。 後來詢問健護老師的建議，她要我馬上去看醫生。 我還記得考完第一次段考當天，終於可以放鬆跟喜歡的男生聊即時通，媽媽催促到醫院的聲音在身後響起，我說： 「等我回來，我們再繼續聊，881～」 但是，我不知道的是，當我回來再繼續聊，就已經是一個月後的事了，而我的人生將因為我從來沒聽過的「紫斑症」而完全不一樣。 2021.06.15 記錄著 2009.03的海安 · 我沒有想到看這些過去的日記會對我來說那麼難受，但我想文字對我的意義，是當一個其實從未誠實面對紫斑症治療中造成的心理受傷，寫一堆心靈雞湯文假裝自己超級無敵好？還是勇敢整理這段經歷，好好安慰十二年前，其實不知所措卻要假裝堅強的安安，也用文字陪伴正在面對紫斑症、慢性病病友們。 當我打開日記，明明只是寫著討厭國中哪一個同學， 我卻可以開始哭好久好久，我才發現面對真的非常痛苦。也許有些人會覺得，我現在生活過得好好的，沒有必要再回去提起這件事，但我內心一直有一個很強烈的聲音告訴我—書寫自己，這是現在的階段我必須的事。 這是這個社會必須去理解的疾病。 我從來不是為了迎合潮流而拿起筆寫文字，而是這些故事真實發生在我生活之中，我無法成為那一個無聲的人，只是現在的故事主角，終於是我自己。 附上今天的晚霞，照片為發病前的國中的安安💙 #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #出血 #陪伴 #真實 #面對 #血小板