. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

「天空像是攪動灰水桶的顏色，低掛在塔的上方。泰唔士河宛如溶解的牆泥，和面平靜無波、悄然無聲，也像是勉強自己流動的樣子。」 《 #英倫見學之後》2018, 夏目漱石 推薦度：👍👍 👍 👍🏿 👍🏿 易讀度：👍👍 👍 👍 👍🏿 💡#bookypoint 東京帝國大學英文科第一名畢業的夏目漱石，成為文部省第一位公費留學英國的學生。在英國留學的他並不快樂，受到西方人的歧視，在壓迫與快步調的工業化都市生活，他備感壓力。患有神經失調的他，對於英國灰暗的天氣很不習慣，一整天下來鼻子充滿煤炭，彷彿堵塞他的神經。七百多天的英國歲月，後面的時光夏目心病嚴重，幾乎足不出戶，最後被緊急召回。雖然這二年多的時間惡化了夏目的神經失調，但也讓回國的他有全新的書寫靈感。這書收錄四篇和旅英歲月有關的散文，算是他回國的初聲之啼。以下三點和大家分享： 1️⃣ #英國的建築物 來到英國感受到的第一件事，就是建築物的永恆性。從博物館、名人故居寫到倫敦塔，這些經歷風霜仍然屹立不搖的建築，給予夏目漱石不只是物是人非的感嘆，更多的還有對於自我價值的懷疑。從小在三個家庭間流轉，每個都不誠懇的接待他，夏目本身的自我認同本來就十分薄弱。 他渴望卻難以感受愛，這些巨大象徵性的建築，提醒著他將在百年之內死去，這些肉體轉瞬即逝，他原本就不受重視的個人，最後也會消失殆盡。他的書寫主題之一，是『人是為了不後悔而活著』，而死前卻沒人是聖靈護體，充滿意義的。英國悠久的歷史以及永恆的建築，給予他許多啟發。 2️⃣ #之於夏目日後著作之比較 書中的四篇散文其實很不像夏目一般書寫的樣貌，多了很多幻想與修飾，一個物體或地點，做了很多延伸的描述。可以推測的是夏目準備進入文壇前，開始摸索適合自己的文體與風格。這樣花樣的風格日後會轉為樸質又帶深意的筆鋒，但其中陰鬱、厚重又疏離的情緒，會在往後的著作中有所發揮。 其中一段關於萊茵河畔的描述很棒，天空像是灰色水桶的顏色，泰唔士河是溶解的水泥牆，那種『勉強流動』的狀態，恰巧符合夏目在精神衰弱，明知該努力，卻提不起勁，而勉強活動的心情。 3️⃣ #卡萊爾博物館 在參觀卡萊爾故居時，提到卡萊爾為了躲避干擾書寫的生活噪音，而在家中的最高處加裝空間，就這麼窩在這裡寫作。倫敦的背景音不只干擾卡萊爾，恐怕也對夏目漱石影響不少，《草枕》中的他就為了逃離都市的雜音，來到深山度假。身在陌生的國度，被異樣的聲音環繞，也是間接造成他神經耗弱的原因之一。 夏目漱石的著作眾多，真要挑一本來看的話，怎麼選也不會輪到這本散文，畢竟脈絡與格局性和其他書差太多，純粹是一圓收集夏目書籍的私心。希望以上3點幫助到大家，喜歡的人歡迎追蹤分享，也歡迎在下方留言評論😆 📗「吾致力則不虛此生，吾欲知則貪多務得。然而，我的知識卻是如此渺小。」 #電子閱讀器 #閱讀筆記 #電子書 #好書推薦 #好書分享 #閱讀分享 #讀書心得 #koboforma #自我成長 #自我提升 #誠品書店 #文學 #書評 #日本文學 #紅通通文化 #夏目漱石 #btno128

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