【收養期待：被收養兒童的家庭背景？】
最近收到越來越多同志夥伴，同志朋友願意加入「收養家庭」的行列
透過臉書私訊我們
我覺得還滿感動的><"~

今天收到一封長達千字的書信，是一對伴侶的來信
看得我和喵都覺得感動
感動於有人因為聽到我們的故事，而願意嘗試這個收養的過程

(不過我這篇回覆他們的困難也有1500字，文超長)

他們遇到兩個困難：
一個是地區的困難（該縣市無直接服務的收出養機構／據點），
一個是對出養人條件期待設定的困難

首先，地區的困難真的滿為難的，因為會需要收養人願意花長的時間奔去服務據點
每次甚至可能需要三個小時的來回
我們也有遇到這樣願意奔波的收養家庭

為什麼社工會需要考量縣市距離的因素呢？
我沒有真的問過社工，但我想有幾個考量是合理的：
當事人家庭會願意每次花二～三個小時跑到機構嗎？這一跑，不是二次、三次，而是半年，一年，要跑課程團體，要跑六次評估

甚至孩子入家之後，也是要考慮進來的
因為仍有後續追蹤、家訪，以及能夠持續地參加各種收養後與其他家庭的聚會活動，幫助自己持續有能力陪伴孩子做身世告知等等

隨著孩子長大的過程，我們也需要不斷學習親職技能，陪孩子長大
況且社工也需要做家庭訪談，在社工人力本來就吃緊的狀況下，家訪光是交通時間要花上三個小時，都還沒開始會談工作呢！
對機構來說，也是很大的成本耗費
就不難想像：機構以服務在地、先能服務的家庭為主了

第二，關於出養人條件期待的設定
這個話題我很少在演講的時候提及
因為大部分的人，關心的是「孩子條件的設定」，並不會注意到「出養人」的狀況，是不是我們能接受的？
例如：
犯罪的、入監的，因為他們可能被法院剝奪了親權，所以孩子才具有出養必要性
吸毒的（一部分也入監了）
智能障礙的，因為他們照顧孩子感到困難
嚴重精神疾病的，可能難以勝任親職的
有先天疾病的……

因此，當我們「這樣的孩子不要，那樣的孩子不要，那樣的生父母不要，這樣的生父母不要」時，究竟我們要的是什麼？這樣的孩子仍具有「出養必要性」嗎？

為何國內的小孩，常會與國外收養人媒合成功？因為我們國內收養人普遍設定較多或較高的條件，因此大幅降低收養媒合的機率

前面像在唸經，說明一些觀念性的內容～
如果我們條件越寬鬆，機構越會感受到「你們是想要收養小孩，而不是想要挑小孩」，減少孩子「被退養」二次傷害的機率
好啦
下面是我們家在「被收養兒童家庭背景」選擇的思考歷程：

一、生父母為先天性的身心障礙者，我們家的選擇是「接受的」，但有一個但書：「非遺傳性身心障礙」，其餘的先天生身心障礙者，並不是我們擔心的，只要孩子健康報告不要太誇張，而我們無法照顧

二、生父母為非先天性的身心障礙者，也就是環境與意外傷害造成的， 我們家的選擇是「接受的」，因為這可能就是出養方出養的原因，環境造成的並不影響孩子的身心發展，所以我們不排除

三、生父母或其家族有精神疾病者
這一點，我和喵討論非常久，因為我自己有憂鬱症的病史，我憑什麼不接受有憂鬱症病史的？因為喵家裡有思覺失調家族史，所以喵也很堅持，因為他們照顧這樣的病人感到辛苦。
我們這一項真的討論很久，來回反覆說服彼此，有時討論到很擔心為了這個吵架。因為我自己身體就常不舒服，我們有辦法再照顧有這樣情形的孩子嗎？當然，孩子有可能不會發病。但因為我們是學輔導諮商的，我們知道有這樣家族病史時，孩子也有很高機率有相關病史。因此，我們最後的選擇是「雖然接受，但只接受因腦傷引起的」，其餘的，原本上，我們都排除了。
四、生父母或其家族有遺傳性疾病者，我們的選擇也是「接受」，但也有但書，條件是「非難以或無法治療之遺傳性疾病」。
這樣的內容，我們討論過無數次，有無數次的爭辯，我們最後才決定這樣的版本。

但我們的確不是「一開始就不能接受」，而是不斷來回思考與妥協。
我們的態度是「原則上都接受，只排除我們難以接受的狀況」，也不用到「勉強」的狀況，這樣養孩子也沒什麼意思。就像當初我自己接受身心障礙的孩子，家人不支持，終究還是要考量家人的接納度，以及我們自己能夠負荷孩子的程度。現實考量也是非常重要的。

當然，有一個對機構來說，也有個但書是：有被檢查出來的，如果對方家庭隱匿，或他們也不知道，那當然也是沒有辦法的。

#同志收養家庭 #收養 #收養評估 #收養期待 #同志收養日記

📖X染色體脆折症

X染色體脆折症
為第二常見的遺傳性智能障礙(僅次於唐氏症)
👉完全突變型: 發生率大約 1/5000
(臨床上常見智能不足、發展遲緩)
👉不完全突變型的帶因者女性帶因比率約:1/250
(沒有智能不足的症狀)
——————————————————-
▪️X染色體脆折症的性聯遺傳是什麼意思？
👉X染色體脆折症
顧名思義 就是人體的性染色體中
名為"X"的性染色體有異常
所謂的性聯遺傳
我們知道 女生是XX 男生是XY

也就是說
這類型性聯遺傳的疾病
男生較容易發生 (只有一個X，那個X有病就是了)
而男生的X來自於媽媽
Y來自於爸爸

我們假設X'代表不正常的X染色體
➡️帶因的媽媽(XX')
兒子有50%機率會發病(X'Y)(與爸爸無關)

➡️帶病的媽媽 X'X'
兒子就無法倖免一定會得病了

如果生女兒的話
必須要帶因或帶病的媽媽(XX' / X'X')
遇到帶病的爸爸(X'Y)
才會有可能帶病

當然X染色體脆折非常複雜
還有完全突變型跟不完全型
CGG重複次數等等的問題
在此就簡化成這樣跟各位說明

▪️我家族裡面完全沒有相關病史，有可能帶因嗎？
👉可能
根據統計
X染色體脆折症患者中
有20%的患者並沒有家族病史

▪️孕婦驗到脆折症帶因時，先生要檢驗嗎？
👉 建議直接做羊膜穿刺或絨毛膜採樣看胎兒狀況
一般來說
若是懷疑地中海型貧血或者脊髓肌肉萎縮症(SMA)
確實需要帶先生檢驗
因為他們是體隱性基因遺傳
要父母雙方都帶因才有可能致病

但X染色體脆折症不是
若媽媽帶因 就算爸爸完全正常
生兒子還是有50%可能受到影響
生女兒的話才要去看爸爸的

所以
為避免這樣複雜的檢查程序曠日廢時
若媽媽帶因
就建議直接做羊膜穿刺或絨毛膜採樣
畢竟 這是最準確的診斷方法

▪️為什麼這麼重要的檢查健保不給付呢？
👉因為最終的發生率畢竟不高
不分男女的總發生率約1/5000
每年理論上會出現40個這樣病童 
(粗估出生率每年20萬)
但對20萬個產婦全面篩檢
需要花費8億元 (每次大約4000元)
所以健保真的沒辦法給付

▪️什麼樣的人建議要做X染色體脆折症的篩檢呢？
👉覺得拿出4000元沒什麼的人都可以做
如果4000元讓您遲疑的時候呢?
以下的情況就建議要做
-有X染色體脆折症家族史的 
(尤其是媽媽那邊的親戚)
-家族中曾有不明原因的智能障礙、自閉症病史者
-家族中有不明原因運動失調症與震顫症的患者 
(可能是不完全突變型的帶因者)
-家族中的女性有早期停經的情形 
(<40歲，非手術或其他原因早發性停經者)

▪️檢查方式是什麼呢？會有風險嗎？
👉抽血檢查，沒什麼風險
X染色體脆折症的檢查
是抽孕婦的血
原則上除了抽血時痛一下
喔還有結帳時再痛一下之外
其他沒有什麼風險

▪️我上一胎有做,這胎還要做嗎?
👉不用
就算換一個先生也不用

更多疑問🤔️
✏️我要做羊膜穿刺，還需要抽血檢查脆折症嗎？
✏️我要做nipt，裡面有包含脆折症檢查嗎？
詳解請閱讀完整文章

以上
一些淺見 提供各位參考
參考資料：
UpToDate，婦產科教科書，孕婦健康手冊等等

更精彩詳細的檢查內容請觀看影片
👀第一孕期產檢項目全解析
https://www.facebook.com/mrwilliams999/videos/1058962231164986/?
——————————————————-
完整內容請搜尋
🔍粉絲專頁置頂文章(6-2)
www.facebook.com/williams.li.31/posts/131806424045723

🧔🏻威廉氏後人-李毅評醫師🥼
臉書蒐尋 : 威廉氏後人-李毅評醫師
粉絲專頁 : 
https://www.facebook.com/mrwilliams999
網誌連結 : 
https://mrwilliams999.blogspot.tw
Instagram:
https://instagram.com/mr_williams_li?igshid=1acmb9yttsgdf

#威廉氏後人 #李毅評醫師 #產檢 #X染色體脆折症

＃孕15Ｗ產檢微紀錄

✔體重來到49.4kg有點吃太多
✔漸漸來到懷孕舒適期
✔身體的體毛變得明顯又變多
✔不長痘的肌膚變得愛長痘
✔常常有微微胎動的感覺
✔除了葉酸要加強鈣質與Ｂ群的攝取

終於來到了阿木期盼已久的懷孕舒適期，這陣子可以明顯地感受到孕吐與暈眩的減少，也不再因為抱小公主或激烈運動就產生咖啡色分泌物，套一句醫師的話：寶寶穩定，媽媽就出頭天囉～

另外，有媽咪問我 ＃懷孕初期做了哪些產檢項目？雖然阿木我兩胎都在同一家醫院產檢，但我發現檢查的內容還真的會有不同，所以我也順便記錄一下，＃分為公費與自費的項目，免得有第三胎時又像這次一樣不小心重複檢查，還讓醫院貼心地打電話給我請我去退費😄😄😄

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

🔹懷孕初期-公費檢查項目

✍ 初期血液常規檢查：懷孕初期的血液檢查包含以下檢驗；紅血球、血紅素、血型（包含是否為RH陰性）、德國麻疹抗體、梅毒血清檢查、水痘抗體等項目。

✍尿液常規檢測：每一次產檢都需要做，最主要是為了要檢驗孕媽咪否有尿糖、尿蛋白等，以便早期發現子癇前症及妊娠糖尿病的症狀，才能早期治療。

🔹懷孕初期-自費檢查項目

✍ ＃HIV檢查：在懷孕初期進行的血液檢查中，通常醫師會建議孕媽咪一併進行HIV檢驗，以了解體內是否具抵抗力，讓家人安心。費用不算貴，只有幾百元。

✍ ＃脊髓性肌肉萎縮症篩檢：脊髓性肌肉萎縮症是一種 ＃自體隱性基因遺傳的疾病，與基因的缺失、蛋白質生成的狀況有關，通常第一胎做過後第二胎就不用再做，只有像阿木我這金魚腦才會忘記自己做過了，還讓醫院自己退費給我！自費費用大約2千6百元。

✍＃X染色體脆折症：X 染色體脆折症是最常見的 ＃遺傳性智能障礙疾病，這種症狀男性發病機率為1/3600，女性的發病機率為1/6000。雖然我們雙方家族沒有發現這樣的遺傳，但為了求安心阿木還是做了，自費費用大約6千元。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

以上就是懷孕前三個月阿木做的產檢項目，其中的自費項目不一定每個媽咪都需要檢測，只是因為阿木我實在太害怕抽血，所以當我知道抽一次血就可以做完這些公費與自費項目時，眼睛一閉牙一咬就一次做了😅😅😅

因此建議媽咪們可以自行爭酌身體與家族遺傳史狀況，以及醫生給予的建議，再去做檢查項目的評估喔！

♥️ 喜歡就分享出去吧 ～
🔶精彩Youtube頻道 https://goo.gl/kZZZU4
🔶合作頻道 SuperMami超級媽咪
🔶我們這一家也 彭凱莉