關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

研究 Axie Infininty 的時候，發現有個名叫 Axie Infinity Scholarship Program 的東西，這英文翻譯成中文的話就是『Axie Infinity 獎學金計劃』，這玩意又引起了銀狐的注意。不過，仔細看了一下相關說明，才發現這其實就是出租帳號給人打工包裝後的獎法。

由於 Axie Inifinity 的進入門檻當時已經不低，想去賺錢的人需要先買三隻 Axie，對很多人來說是不小的一筆錢。因此就有人出租自己的帳號給這些『打工仔』使用，然後打工仔用別人的帳號上線幫忙賺 SLP，帳號的所有者再依約好的比例，將這獲得的 SLP 撥某個比例給打工仔，這樣讓買不起 Axie 的玩家可以使用別人的帳號上線賺錢。

看起來好像互惠，但銀狐覺得這會出現很多『抓馬（Drama）』。像是打工仔不努力玩，讓出租帳號的人覺得收益太低於是收回帳號的使用權啦；像是出租帳號的人不遵守約定，沒有照原本的比例轉 SLP 給打工仔啦。這種在遊戲的領域之外另外出現的『新經濟』，就像是當年線上遊戲在遊戲外的虛寶交易總是會冒出不少糾紛一樣。

#銀狐的碎碎唸
#AxieInfinityScholarshipProgram
#獎學金計劃
#AxieInfinity

啥咪系 #維爾納扎燉章魚蛤蠣 🐙🦪🐙🦪🐙 🦪
#義大利麵的美味法則 告訴你怎麼煮

大家有沒有在餐廳看到奇奇怪怪的菜名，聽起來好威，但反覆念還一直舌頭打結的經驗？

前幾天朋友跟姐妹們相約臨時在家附近找了一間連鎖餐廳解決中餐，我點了這道維爾納扎燉章魚蛤蠣，主要是因為很愛章魚，但⋯⋯維爾納扎是啥咪？看菜單後面秀出義大利夾雜英文：Polpo Affogato with clams，這不就是溺水章魚！當下我馬上估狗，維爾那扎 #Vernazza 一查竟然是五漁村裡的其中一村，但溺水章魚是南義拿坡里的料理，維爾納扎在北義，八竿子打不在一塊，查半天維爾納扎也沒什麼章魚料理，實在不解這道菜名是怎麼生出來的呀？！維爾納扎因為汽車開不進去，保存了義大利海濱漁村的風貌，也許餐廳菜餚命名的人，想要表達的是義大利漁村的料理吧！（轉來轉去幫它解釋了一個好理由！）

說它好不好吃呢？番茄基底的醬汁味道是對了，幫他拍拍手，但章魚形同嚼蠟，口感是不對的，章魚應該要長時間烹煮，膠原蛋白就會轉成膠質，肉質會軟嫩可口，醬汁也海味十足才對！

就由我來告訴大家怎麼煮這道溺水章魚吧！（食譜來自Ｗinnie新書 #義大利麵的美味法則 裡的 #溺水的章魚）

---------------------食譜分享------------------
▢ 水管麵 160g
▢ 章魚　1隻（約1公斤) 🐙
▢ 整顆去皮番茄罐頭(或牛番茄）🍅　6顆
▢ 大蒜　2瓣 （拍扁去皮）🧄
▢ 特級橄欖油　6湯匙
▢ 巴西利 1束 (切碎) ☘

章魚將頭翻面除去內臟（一般魚販會處理到此），回家後可以再除去眼睛、嘴。

深鍋中加入橄欖油及大蒜，接著開火，等大蒜發出香氣時，用叉子叉入章魚腳的前端肉多的地方，放入鍋中炸一下再提起，約幾次左右至章魚腳捲起，接著整隻章魚放入鍋中．

將番茄切對半，如果太大顆切四瓣，（如使用去皮番茄罐頭，則先打成泥）一起加入後煮滾，蓋鍋用小火煮約40-50分鐘即可．（以叉子叉入章魚腳，可以輕易穿透即可）

大鍋滾水加鹽，將義大利麵依包裝指示的時間再減1-2分鐘。

取出章魚，取適量的醬汁煮至稍濃稠狀，加入義大利麵，煮至喜好的軟硬度即可。

將麵盛盤，加上切塊的章魚肉，撒上巴西利

📣最後再大聲告訴大家 #義大利麵的美味法則 是一本絕對值得收藏的好書！
博客來今天最後一天，滿598再88折！

嗨！大家好，我是 Cassandre, 今天的『食不相瞞』要跟大家分享每個人都很熟悉，但對於要怎麼把它做得好吃又感到陌生的美味炸物：「比利時薯條/Belgian Fries」，強烈推薦大家一定要試做看看，在比利時就著薯條必吃的國民 Sauce「安達魯斯醬(Sauce andalouse)」。

很多人以為薯條是美國人的食物，但從薯條的英文名字 French Fries 看來，似乎又是來自於法國，但炸薯條真正的起源，非常有可能是比利時喔。
比利時宣稱他們才是薯條始祖，早在17世紀時因為季節因素，漁貨量不足，他們就開始炸薯條來吃，這可是比起任何國家都來得早呢！並表示當年是因為美國大兵在比利時法語區吃到好吃的炸薯條，因法語區講的是法文，因此傳到美國後就成了French Fries，是天大的誤會。關於這點，比利時跟法國在聯合國還正在爭議中。
偷偷說德國總理梅克爾，是支持比利時的。

在比利時，炸薯條就像是國民小吃一樣，隨處一個轉角就有一間薯條專賣小店，炸好的酥脆金黃薯條會用圓錐紙筒或長方紙盒盛裝，十幾二十幾種沾醬任君選擇，然後澆淋在冒著熱氣的薯條上，趁熱享用。
傳統上比利時薯條是使用 Bintje 品種，不過亞洲比較難找到，所以我們使用的是適合油炸、體型略大的粉質馬鈴薯來製作。

在這支影片裡，我們會跟大家分享製作完美比利時薯的「雙炸秘訣」，毋須花哨的技巧和工具，但有個溫度計是必不可少的，只要掌握好油溫以及兩次油炸的小技巧，你會發現自家炸薯條簡直好吃的不得了，從此薯條金黃酥脆的最高境界，輕鬆掌握。

📍 我們的IG: https://www.instagram.com/sweetdumplingofficial/
📍 我們的FB: https://www.facebook.com/sweet.dumpling.studio/

這支影片還會有無人聲的 #ASMR​​​​​​ 版本，敬請期待。
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比利時炸薯條與安達魯斯醬怎麼作呢？
下面是比利時薯條與安達魯斯的做法與食譜：

☞ 份量：薯條 2 人份，醬汁約 4~5 人份
📍 材料  Ingredients
☞ 薯條
大顆馬鈴薯  一顆，約260~280g
鹽 1g
葵花油 適量(任何炸油皆可)

☞ 安達魯斯醬
美乃茲 125g
鹽 0.8g (約1/8大匙)
番茄糊 14g (約1大匙)
洋蔥碎 9g (約1大匙)
紅椒碎 9g (約1大匙)
青椒碎 9g (約1大匙)
新鮮檸檬汁 4g (約1/2大匙)

📍 做法 Instructions
☞ 安達魯斯醬
1. 把紅椒、青椒跟洋蔥切成細小的丁狀，各取 9 克
2. 在裝有美乃茲的碗裡，加入番茄糊(不是番茄醬哦)、黑胡椒、鹽、辣椒粉、紅椒碎、青椒碎、洋蔥碎與檸檬汁，然後充份混勻並覆蓋保鮮膜，放進冰箱冷藏最少一小時，再來享用。

☞ 薯條
3. 把馬鈴薯刷洗乾淨並去皮，然後用布巾或廚房紙巾吸乾表面滑滑的液體
4. 接著把馬鈴薯切成一公分粗細的長條狀
5. 把切好的馬鈴薯條放在大盆裡加冷水漂洗 2-3 次，直到水變的清徹
6. 用廚房紙巾或餐巾布徹底吸乾水分
7. 炸鍋裡倒入足量的油量，當油溫到達150°C時，將擦乾的薯條放入炸籃油炸三分鐘，要點是不要炸到上色，目的只是炸軟。
8. 時間到取出薯條，並放在舖有廚房紙巾的平盤上，用另外紙巾吸走多餘的油份，然後讓它室溫放涼最少 20 分鐘，也可以冷藏半小時
9. 第二次油炸，等油溫到達190°C後，再次放入薯條，大概約炸 2-3 分鐘或薯條呈現金黃酥脆的狀態就可以瀝油撈出
10. 在炸到金黃酥脆的薯條上撒上薄鹽，並充份混勻，可以單吃或搭配安達魯斯醬享用
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影片章節 ：
00:00 開場
00:34 食材介紹
01:27 製作安達魯斯醬(sauce andalouse)
03:29 處理馬鈴薯
06:10 比利時薯條第一次油炸
08:40 比利時薯條第二次油炸
11:11 製作比利時炸薯條的技巧分享與注意事項
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更詳盡的作法與 Tips，可以參考我們的食譜網站喔：

更多的食譜：
https://tahini.funique.info
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#看東奧配薯條
#完美薯條背後的科學
#現炸酥脆金黃薯條
#比利時街頭美食


本片是以 Panasonic Lumix GX85/GX80 4K 影片拍攝。
鏡頭：
Panasonic LEICA DG SUMMILUX 15mm F1.7,
Panasonic LUMIX G 25mm F1.7 ASPH.

More Info:
https://www.sweet-dumpling.com

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Lyrics:

I've been feeling
我一直都有感受
Inside out in my feelings
從內到外的我的情緒
Upside down, on the ceiling
顛倒地漂浮在天花板上
ooh-ooh, yeah, yeah
I'm finally breathing
終於得以呼吸
The smoke ain't gone but it's clearing
煙霧未散 但已經清晰
I ain't there yet but I'm healing
還沒痊癒 但我已經在被治癒
I ain't there yet
我還沒痊癒

Inhale, exhale on repeat, yeah
反復地吸入又呼出
Lately, it's so hard to breathe, yeah
最近的日子快讓我窒息
Falling 'bout a million times
無數次地墜落
It's a miracle I'm still alive
活著就已經是奇跡
No one said that it was easy
沒人說過人生容易
Tryna piece the broken pieces
嘗試著將破碎的我修復
But that's the shit I'm working on
這就是我努力的方向
The journey is a work of art
這場人生旅途是一件藝術品

I can't erase all the things that I've done
無法消去我曾經的足跡
But all the mistakes made me who I've become
但正是那些錯誤 使我成為現在的自己

I've been feeling
我不停墜落
Inside out in my feelings
裡裡外外的情緒
Upside down, on the ceiling
顛倒著 漂浮在天花板上
ooh-ooh, yeah, yeah
I'm finally breathing
我終得以呼吸
The smoke ain't gone but it's clearing
煙霧未散 但現實澄清
I ain't there yet but I'm healing
我還未痊癒 但我正被治癒
I ain't there yet but I'm healing
我還未痊癒 但我正被治癒

ooh-ooh, yeah, yeah
I ain't there yet, but I'm healing
我還未痊癒 但我正被治癒
ooh, ooh-ooh, yeah, yeah
I ain't there yet, but I'm healing
我還未痊癒 但我正被治癒

Breaking down, don't mean I'm broken (Yeah, I'm broken)
崩潰 不表示我已崩壞
Losing hope, don't mean I’m hopeless
漸漸失去希望 不代表我已無望
And maybe all I need is time (Oh, yeah, yeah, yeah)
也許我只是需要一點時間
It never happens overnight
這從不是一夜就能結束的

I can't erase all the things that I've done (I've done)
無法擦去我曾經的足跡
But all the mistakes made me who I've become
但正是這些錯誤使我成為如今的自己

I've been feeling
一直感受著
Inside out in my feelings (My feelings)
從內而外的情感
Upside down, on the ceiling
顛倒的漂浮於天花板之上
Ooh, ooh-ooh, ooh, ooh-ooh, yeah, yeah
I'm finally (Finally) breathing
終得以呼吸
The smoke ain't gone but it's clearing
煙霧尚未散去而現實已經清晰
I ain't there yet but I'm healing
我尚未痊癒 但我正被治癒
I ain't there yet but I'm healing
我尚未痊癒 但我正被治癒

ooh-ooh, yeah, yeah
I ain't there yet, but I'm healing
我尚未痊癒 但我正被治癒
ooh-ooh, yeah, yeah
I ain't there yet, but I'm healing
我尚未痊癒 但我正被治癒

I'm finally breathing (Oh, oh-ooh, oh, oh, oh)
終得以呼吸
The smoke ain't gone but it's clearing (Ooh-ooh, ooh)
煙霧尚未散去但現實已清晰
I ain't there yet but I'm healing
我尚未痊癒 但我正被治癒
I ain't there yet but I'm healing
我尚未痊癒 但我正被治癒

ooh-ooh, yeah, yeah
I ain't there yet, but I'm healing (Healing)
我尚未痊癒 但我正被治癒
Ooh, ooh-ooh, ooh, ooh-ooh, yeah, yeah
I ain't there yet
我尚未痊癒

歌詞翻譯 : 煙奶椰由生

#FLETCHER #Healing #Lyrics #西洋歌曲推薦

在家度過週末期間，很多人有了新的興趣「烘焙」，而我推薦從圓餐包開始入門，掌握這些小技巧，再來挑戰各式各樣的麵包都不是問題喔！

影片中我也一起介紹了揉麵團好幫手「德國百靈BRAUN手持式食物處理機」
有了它，做料理更方便👍

0:00 麵包製作介紹
0:55 材料表
1:24 揉麵團
2:52 一次發酵
4:32 麵團休息
5:02 二次發酵
6:17 烤麵包
6:47 試吃

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這幾年在台灣➡️日本搬來搬去，至少也搬了4次家💦食物調理機搬幾次就買了幾台哈哈（如果你從兩年前開始看我的影片，就知道我多愛食物調理機🤣）。
目前為止最讓我滿意的就是magimix的食物處理機，配件超齊全，但是它有個缺點，就是真的「很大」。台灣的廚房都比較小，在收納時的確是比較令人困擾。

這台「德國百靈BRAUN手持式食物調理棒」是恆隆行最新上市的BRAUN旗艦機種，可說是市面上配件最完善的手持調理棒（14個配件夠多了吧！），沒看過這麼萬能的手持調理棒👏而且收納更好整理喔！

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【全配件介紹】

✔️我最喜歡的就是【推進式刀頭】，一般的食物調理棒很容易有食材太少打不到的問題。 推進式刀頭完美解決這層煩惱，即使你的食材很少很少，但是想打碎也沒問題。 而且刀頭是專門可切堅硬食材的，打堅果、做辣椒醬或是單人份的綠拿鐵都ＯＫ！

✔️【攪拌杯】這沒什麼好介紹的吧？一般手持調理機都會有的基本配備，BRAUN當然也有。 但是攪拌棒配上有金鐘罩的推進式刀頭真的無敵！完全不噴！絕對不會噴出來！

✔️【切碎壺】，其實還有一個大的壺（刀頭比較多），小的這個基本上是拿來打香料用的，裡面的刀頭是切碎刀。有一個意外的發現，拿來做寵物鮮食很方便（因為我家貓咪白玉很不愛吃肉塊，所以我可以打更碎一點給牠吃），做嬰兒的副食品也可以，很好抓分量。

✔️【多功能食物處理器】，就是這個配件，被我稱作小台的magimix😆最近我很喜歡做麵包，用它揉麵團真的超方便的！手揉10幾分鐘，熱得要命，用它只要1分鐘就完工。1500ml的大小很適合小家庭，小餐包大概可以做6顆。配件的刀頭有8個，切薯條、切絲、切厚片、切薄片，揉麵團都ＯＫ！

✔️【打蛋器】也沒什麼好介紹的，基本配備，不能沒有的配件。

✔️【磨泥器】馬鈴薯沙拉的好朋友，有這台磨泥好方便👏而且刀頭可以拆卸，非常好洗，我很喜歡！

✅【智能無段變速】，直覺式的智能調速按件，輕按打顆粒、按壓力道越重，食材越泥狀。而且拆卸超級順手，「喀嚓」一按3秒快拆。

🎉團購買就送「香料研磨器」🎉
愛喝咖啡或是喜歡自製香料的人一定會喜歡的配件。5秒鐘就幫你磨好，不鏽鋼壺身也不易卡味道，買就送超划算！

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★日本男子的日式家庭料理 TASTY NOTE★

食譜網站：http://tasty-note.com
YouTube頻道：https://www.youtube.com/c/tastynote
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業務合作：info@tasty-note.com
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如果信件寄出後2天內沒收到回信，
請至facebook或instagram直接留言給我們。
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★詳細食譜★
https://tasty-note.com/marupan/

☆份量☆
6顆

★你需要準備的食材★
高筋麵粉---200g
砂糖---15g
酵母粉---3g
奶油---15g
溫水---130cc

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如果可以的話請幫我翻譯英文字幕(´・ω・`)
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★自我介紹★

大家好，我是KAZU（日本人）
我是愛講廢話的家庭料理研究家♡
介紹給你們一些輕鬆做的日式家常菜食譜的頻道♡
希望能藉由分享這些食譜，讓大家不用出國也能嚐到純粹的日式風味♡

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楽曲提供：Production Music by http://www.epidemicsound.com
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#麵包入門 #揉麵包技巧 #餐包作法