【🎁抽獎贈書活動】《窮理查年鑑》x2本
✍️如果說《#窮理查年鑑》用將近500句的格言闡述了富蘭克林勤奮和節儉的精神，那麼〈#財富之路〉就是這本著作的濃縮版「滴雞精」。我將這篇文章重新排版，加上貼切的副標題，變成在螢幕上容易閱讀的版型。
👉全文 https://readingoutpost.com/poor-richards-almanack/
　
【為什麼想讀《窮理查年鑑》？】
　
我對《窮理查年鑑》這本書產生興趣的原因，是因為去年讀到股神巴菲特的合夥人查理．蒙格的暢銷著作《窮查理的普通常識》（非常棒的一本書），在這本書的序言中，巴菲特評論這位跟他合作超過50年的老朋友：

「從一七三三年到一七五八年，班傑明．富蘭克林藉由《窮理查年鑑》傳播了許多有用而永恆的建議，他讚揚的美德包括節儉、負責、勤奮和簡樸。在隨後的兩個世紀裡，人們總是把班傑明的這些美德思想當成終極真理。然後查理．蒙格站出來了。

查理原本只是班傑明的信徒，但很快開闢了新境界。班傑明『建議』做的，到查理這兒變成『必須』做的；如果班傑明『建議』節省『幾分錢』，查理會『要求』節省『幾塊錢』；如果班傑明說要『及時』，查理會說要『提前』；和蒙格苛刻的要求相比，依照班傑明的建議來過日子顯然太容易了。」

查理蒙格視富蘭克林為自己的英雄，甚至模仿《窮理查年鑑》的英文書名「Poor Richard’s Almanack」，將自己的書取名為「Poor Charlie’s Almanack」。因此，我就對這本「被模仿」的對象產生了濃濃的興趣，直到現在…
　
【《窮理查年鑑》是本怎樣的書？】
　
美國開國元勳班傑明．富蘭克林以「窮理查」為筆名，推出自己編寫的年曆，在篇幅之間印上幽默且激勵人心的智慧格言和插圖，成了人手一本暢銷25年的熱賣著作。柿子文化推出的這本《窮理查年鑑（最完整收錄版）》更集結了所有的格言和插圖。

《窮理查年鑑》富蘭克林經典講稿〈財富之路〉全文分享與心得
此外，書中最讓我回味無窮的，莫過於收錄在1758年的一篇經典文章〈財富之路〉。富蘭克林巧妙地將25年來的格言融合成一篇生動風趣的演講，這篇文章甚至被公認為投資致富的經典，在歐美廣為流傳而且歷久不衰。

如果說《窮理查年鑑》用將近500句的格言闡述了富蘭克林勤奮和節儉的精神，那麼〈財富之路〉就是這本著作的濃縮版「滴雞精」。以下我將這篇文章重新排版，加上貼切的副標題，變成在螢幕上容易閱讀的版型（特別感謝柿子文化授權轉載）。
　
在〈財富之路〉一文內，富蘭克林清楚簡單地說明，勤奮、小心、儉樸、穩健是致富的核心態度。— 企業家李嘉誠
　
【〈財富之路〉全文｜班傑明．富蘭克林｜1757年】
　
可敬的讀者：我聽說，對於一名作家來說，沒有什麼樂趣能比發現自己的作品受到其他飽學之士所引用來得更大了。我很難得享受到這等樂趣，因為（容我大言不慚）儘管我是這四分之一世紀中最傑出的年曆作家，不知道出於什麼樣的理由，其他的同行作家卻都很吝於來掌聲，所以幾乎沒有其他作家注意到我，使我的作品並未帶給我實質收益，而乏人讚賞卻經常消磨我的志氣。

所以我歸納出，人們才是我能力的最佳裁判，因為他們會買我的著作；而且，在我徬徨無依，還未廣為人知的時候，就經常聽到有人這樣講：「就像窮理查說的一樣……」這給我極大的安慰，因為這不只證明我的說法被重視，還證明了對我身為作者的看重。為了激勵我自己記得重複那些睿智的話語，我偶爾也非常慎重地引用我自己的語句。

所以您能看出，我對於要向您說的這件事會有多感激。我最近去了聚集著一大群人的貨物拍賣場，由於拍賣的時刻還沒到，人們正討論著時局有多差，其中有一個人叫住了一位乾淨體面的白髮老頭，「唉呦，亞伯拉罕老爹，您覺得眼下這時局怎麼樣？抽這麼高的稅，是不是要把整個國家都給毀了？咱們又怎麼繳得起這稅金？您說說咱們該怎麼辦吧？」

亞伯拉罕老爹站了起來，回答道：「若你們要聽俺的勸，俺就簡單講講，因為就像窮理查說的一樣，對聰明的人只要講半句話就夠了，話再多也裝不滿籮筐。」

其他人圍了過來，拱著他，要他暢所欲言，他接著說：
　
【勤奮不怠惰】
　
「各位親朋好友，這稅的確抽得很重，要是政府公佈的那些是咱們唯一要付的錢，咱們可以很容易就付清了；但咱們還有許多東西得償清，而且咱們之中有些人還更重要得多。咱們要為自己的懶散付出兩倍，為自己的驕傲付出三倍，為自己的愚蠢付出四倍，而這些稅並不是牧師說赦免就能輕易解除的。不過，咱們可以聽聽好建議，可能對咱們有好處；就像窮理查在他一七三六年的年曆裡頭說的，『天助自助者。』

政府要是強徵人民花十分之一的時間為政府做事，咱們都會覺得真是太苛刻了，但是懶散卻會占了咱們更多的時間，要是算算花在徹底怠惰，啥都不做的時間，還有花在無謂的事情或消遣上頭的時間，東扣西減，就沒剩多少了。怠惰會使人生病，所以絕對會讓人短命。就像窮理查說的，『懶惰就像鐵鏽，比勞動耗損得更多：鑰匙若常用，光亮不生鏽。』

窮理查也說：『你若愛惜性命，不要浪費光陰；點滴的光陰，累積成生命。』咱們花在睡覺的時間比咱們需要的多太多啦！都忘了窮理查說過『睡著的狐狸抓不著雞』，又說『墳裡頭有得你睡』。

要是光陰是最寶貴的東西，那麼浪費光陰，就像窮理查說的一樣，『是最奢侈的揮霍』，因為他在別處說過，『時光一去不復回』；還說『時間夠多，就證明真的夠小』。

咱們該起而行，有目的而行；勤奮才能減少糾結，就像窮理查所說的，『怠惰讓事情困難，勤奮使事情簡單；人若起得晚，整天都匆忙，盡量別把工作留到晚上。』懶散走得有夠慢，貧困隨即就追上，就像俺在窮理查年曆中讀到的一樣，他還這樣說，『管好你的生意，別讓生意駕馭你』、『早睡又早起，讓你聰明、健康又富裕』。

所以何必要期盼時局變好？如果俺努力些，就能讓時局變好了，就像窮理查說的，『勤奮不必靠希望，靠希望過活，餓死在街頭。』『沒有付出，就沒有收穫！雙手啊，爭個氣，因為我沒有土地。』不過要是俺有土地，就得被課重稅了。還有啊，窮理查也同樣說了，『有一技在身，就有地位身分，有一份事業，就有收入和尊嚴。』

但是這一技之長，一定得要發揮，這份事業一定要發展，不然既沒有地位，也沒有收入讓咱們繳得起稅。如果咱們夠勤奮，就絕不會捱餓；因為就像窮理查說的，『勤奮人家的廳堂，飢餓只能偷觀望，不敢進門來閒晃。』收稅員和警察也不會進門來，因為窮理查說：『勤奮能償債，絕望只會債滾債。』
　
【善用每一分時間】
　
儘管你沒有發現寶藏，也沒有親戚留給你龐大遺產，但就像窮理查說的，『勤勉是幸運之母。』『努力勤勉，上帝就賜你一切恩典』窮理查也說：『趁著懶人還夢酣，下田努力忙深耕，就有豐富的收成，夠你銷售與貯存。』把握今天好好做，因為不知道明天又有什麼礙著你的事頭，這也就是為什麼窮理查說『一個今天值得兩個明天』，又說『什麼事情明天該做，今日就先做』。

你要是個僕人，被主人發現你在偷懶，難道不會感到丟臉嗎？所以你就該是你自己的主人，因為窮理查說：『發現自己在偷懶，你得自慚。』既然為自己、為家人、為國家、為國王有那麼多事情得做，最好天才剛亮就開始動手；別讓太陽低頭說，這裡躺個懶惰蟲。親手拿起工具做事，別忘了窮理查說過，『貓兒穿襪套，老鼠捉不到。』

要做的事可能真的太多，你也可能手無縛雞之力，但是持續努力終究能有好成績，因為滴水能穿石，『勤勉有耐心，老鼠咬斷粗鋼筋。』就像窮理查在咱忘了是哪一年的年曆裡頭說的，『只要工夫深，小刀銼斷老樹根。』

俺好像聽到你們有人說，人難道就不能享受享受？俺告訴你，老弟，窮理查說了，『想要有閒暇享受，時間就得好好利用。』他還說，『連一分鐘都沒把握，千萬別放過一個鐘頭。』

休閒享受，就是利用時間做點有用的事；這是勤快人物的享受，懶漢還沒這福分呢！所以窮理查說了，『閒暇生活和懶散生活是兩回事。』難道你能想像懶惰居然能比勤勞給你帶來更多舒服的享受？不會的，因為就像窮理查說的，『勞累來自安逸，麻煩源於懶散。』

四體若不勤，只能靠他們的小聰明，但是他們可沒真材實料來經營。不過，勤奮倒是能帶來享受、財富和尊敬；遠離享樂，它們就會追著你。『好的紡紗工，輪班時間長』、『我今有牛又有羊，大伙兒都說我此後運道旺』，窮理查說的這些真是對極了！
　
【審慎的態度】
　
但是講勤奮以外，同樣還得堅持、努力、細心，好好用咱的眼睛看管咱家自個兒的事情，不要太相信其他人；因為窮理查這樣說過：

從來不曾親眼目睹，經常移植的樹木，或是經常搬遷的家族，能繁衍得像定居者一樣富庶。

同樣，『搬家三次，糟得像是失火一次。』還有，『管好你生意，你的生意就能養活你。』還有，『想把事情完成就動手，不想完成就送走。』再來，『莊稼人想豐收，自己就得拉犁走。』

還有，『大師的眼睛，比他雙手更辛勤』；『欠缺關懷的危害大過無知造成的傷害』；此外，『不去監督手下勞工，就是拿你的錢包給他們打秋風』。太過信賴其他人的細心，反而害了許多人，因為就像在年曆裡頭說的，『人在世間要能免除俗事雜項，不是靠信心，而是靠著沒信心』。

但是個人自己的細心倒是有利可圖，因為窮迪克這樣說：『勤學的人有學問，仔細的人有財富，英勇的人有力量，有德的人上天堂。』又說，『你要想有像你一樣的好奴僕，那就為你自己服務。』

此外，他也建議，即使是對再小的事情也得謹慎小心，因為有時一失足成千古恨。再加上『少了釘子，馬蹄鐵就掉了；少了馬蹄鐵，馬兒就輸了；少了馬兒，騎士就迷路了』，要是被敵人打倒，給敵人殺了，都得算在沒注意到馬蹄鐵上那根釘子頭上。
　
【簡樸和節儉】
　
老弟們哪，對於勤勉和注意自己的事的建議就有這麼多，但還得要再加上節儉這一條，才能讓勤勉更保證成功。要是一個人不知道怎麼保存他的所得，就是拉著自己的人生去推石磨，最後死得連頭羊都不值，就像窮理查說的，『廚房太大間，意志最不堅。』而且－－

入不敷出好常見，因為女人寧可泡茶閒聊天，不願動動針黹好賺錢，男人為了酒中仙，不願披荊斬棘去墾田。

你要想有錢，他在另一本年曆裡頭說啦：『多想著省錢，別顧著賺錢：印度也沒讓西班牙致富，因為她的收入還不夠她的支出。』所以趕緊遠離你那些花大錢的蠢事，就不會有這麼多閒工夫抱怨時局不好啦、稅賦重啦、一家老小嗷嗷待哺啦！因為就像窮迪克說的：

美色與美酒，賭博與詐欺，會讓財富貶低，慾望無底。

而且啊，『一個惡習不除掉，馬上兩個來報到。』你也許會想，偶爾來點茶、喝杯酒、吃點昂貴的，穿點漂亮的，三不五時找點樂子，這並不是什麼大不了的事！但是，記著窮理查說的話－－『積少成多』啊！而且還要『留心小開銷，再大的船也可能因為小小的裂縫就沉掉』；又說，『挑剔的人愛什麼，問問乞丐最知道。』還有，『傻子做菜忙，卻讓智者吃得香。』

你們大伙兒都到了這個服裝飾品的拍賣場來。你可以說那些是好東西，但是你要是不小心，很可能對你來說就會是壞東西了。你們會想要這東西賣得便宜，甚至比成本還低，但你要是沒有穿上這些東西的機會，它們就都賣得太貴。記得窮理查的話，『買了你不需要的東西，持續賣掉你的生活所需。』還有，『重要時刻，要能自我克制。』

他意思是說，這樁便宜可能只是外表看起來便宜，實際上不是那麼回事；否則成交之後，就只能讓你勒緊褲帶，對你無益有害。因為在另外一個地方他提到了，『許多人因為買了便宜的好東西而從此受害無比。』
　
【避免奢侈消費】
　
窮理查又指出，花錢買了令人後悔的東西，真是傻兮兮，但是這種蠢事在拍賣場裡天天上演，因為人們都沒注意到年曆裡的提醒。就像窮理查說的，智者從他人受的傷害中學習，傻子卻很少從自己受的傷害中得到教訓。但是呢，『能從別人的危險中學到得到警告，真是有福報。』

很多人哪，為了想要打扮得漂漂亮亮，只能活活餓死，還讓一家大小吃不飽；就像窮理查說的，『絲織品和緞子、紅布和天絲絨，都能滅廚房爐火。』這些不是生活必需品，也很少能叫它們便利品，但是光只是因為它們看起來漂亮，就不知道讓多少人想要擁有這些東西。

人工所造成的需求，比天生的還要更多，就像窮理查說的，『一個窮字百樣缺。』為了這些，還有其他的奢侈品，上流名門也會變得窮困，被迫要向他們從前瞧不起，但卻勤奮節儉、努力掙錢的人來借錢。這種情況根本就像窮理查說的一樣，『農夫站得直挺挺，高過貴族屈膝伏地。』

或許他們有著祖傳的一塊小土地，或者根本不知道來自哪裡；但他們想著太陽永遠不下山，白日不會變黑暗，所以那麼一點小小花費，根本不值得在意（就像窮理查說的，小孩子和傻子會以為二十先令和二十年，沒有花完的一天）。但是一直從餐盤裡頭拿取，又不放進去，很快就見底；所以就像窮迪克說的，『當水井乾涸，我們才知水的價值究竟有幾何。』

可是他們要是接受他的建議，老早就曉得這件事了；想要知道錢的價值，去借點錢試試，因為去借錢就是去傷心，而確實要是有人借錢給這種人，當他去找他們的時候就是去收錢。窮迪克老爹建議說：

愛慕虛榮的確是種空虛的詛咒；你要是迷戀任何風潮，最好先看看你的荷包。

而且，驕傲和欠缺同樣是乞丐，但是要錢要得更厲害。你要是買了一件好東西，就得再多買十件，才能讓你有整套的外貌；但是窮迪克說了，『克制最初的慾望還不算難，滿足隨之而來的其他慾望才難辦。』所以窮人想要學有錢人，真是蠢事一樁，好比是青蛙吸口氣，就以為自己跟牛一樣肥了。

豪門儘管去遨遊；小舟得要緊貼岸邊泅。
　
【小心處理債務】
　
不過，犯蠢事很快就會得到教訓；因為就像窮理查說的，『驕傲要果腹，吃的就是輕蔑與虛榮。』在其他地方又說，『驕傲與富裕一起吃早餐，和貧困一同吃午飯，最後只剩聲名狼藉陪著吃晚餐。』

畢竟，冒著這麼大風險忍受這麼多折磨，外表的驕傲到底有啥用？不能促進健康或減輕痛苦，又不會讓人增加美德，反而製造嫉妒，帶來不幸。就像窮理查說的：

蝴蝶是什麼？頂多是隻毛蟲打扮過。裝扮俗麗的公子哥兒，與他的畫像正符合。

真的是瘋了，才會為了這些奢侈品躲債！我們在這個拍賣場裡，有六個月的保固期，這可能吸引了我們之中某些人的注意，因為我們沒法兒拽著錢不用，想要馬上就花光。但是啊，想想看你躲債時做了什麼－－你是讓其他人的權力壓過了你的自由。

如果你不按時付錢，就會愧對你的債主；你對他講話的時候就會感到害怕；你會編一些可憐兮兮的爛理由，最後丟掉你的誠信，沉淪到無恥謊話說不停－－因為就像窮理查說的，『撒謊堪稱第二壞，最糟糕的是躲債。』還有，『債務的身上，背負著「撒謊」』。可是生而自由的英國人，不應在見到人或和人說話時感到害羞或害怕。

窮困往往會剝奪人的精神和美德：窮理查說得好，空布袋很難站得起來。你對下令禁止你打扮得像個紳士或淑女，不然就囚禁起來或是做奴隸的國王或政府會有什麼感想？你難道不會說你生而自由，有權照你高興打扮，這道法令侵害了你的權利，這樣的政府是個暴虐的政體？

但是你要是為了這些衣服躲債，你就是讓自己成為那樣的暴君！要是你還不起錢，你的債主可以隨他高興，剝奪你的自由，使你終生受限，不然就是把你賣了當奴隸！你要是標到了商品，你或許對這筆錢沒有多想；但是窮理查告訴我們，債主的記憶力比債務人高明；在別的地方又說，『債主是迷信的一群人，凡是都要挑日子看時辰。』還債的日子在你注意之前就已經逼近了，在你能夠還債之前，債主就來提醒了。
　
【儲蓄的重要】
　
你要是記著你的債務，那期限雖然乍看起來是很長，可是一開始減少，卻是短得不得了。到時候看來時間不只在肩膀上有翅膀，腳跟也加了一雙。窮理查說過，『想要縮短四旬齋，復活節時催還債（在四旬齋期間借錢準備復活節，復活節一到就會被催還款）。』

而既然向人借錢是當出借人的奴隸，債務人是債權人的奴隸－－就跟窮理查他說的一樣，快避開枷鎖，維護你的自由；才能維持你的獨立：勤奮、節儉、有自由。你們現在也許會覺得自己處在富裕的環境，所以可以稍微浪費一點沒關係；但是就像窮理查說的：

為了年歲和必需品，盡量儲蓄沒關係；朝陽再亮遲早也落西。

收入可能短暫又不穩定，但是只要你還活著，支出就很固定了；就像窮理查說的，『比起不讓一支煙囪熄了火，蓋兩支煙囪要容易得多。』所以寧可沒吃晚飯就上床，也不要為了躲債滾下床。就像窮理查說的：

盡量拿，拿了就緊握；這可是將鉛變黃金的那種石頭。

你有了賢者之石，就不要再抱怨時局不好，還是什麼稅賦太高。老弟們啊，這就是理性與智慧的教訓哪，但是你也不要太依賴自己的努力、節儉跟明智，因為儘管這些是好東西，但是沒有上天的保佑，這些都會枯萎；所以要謙卑地祈求老天保佑，不要刻薄地對待沒有這福氣的人，反而要安慰、幫助他們。要記得約伯也曾經受苦，之後才又興旺富足。

現在來做個總結吧，『經驗是間好學校，但是傻瓜不會再上其他的學校』，而且很少在學校；因為我們真的就像窮理查說的那樣，『只能夠提供建議，卻不能給人品行。』不過呢，記住一點，窮理查說過，『聽不進建議，沒人能幫你。』況且如果你不聽理性的忠告，她就踹你膝蓋骨。」
　
【我讀完〈財富之路〉的心得】
　
這篇文章讓我重讀了好幾回，看富蘭克林如何將他過去25年寫過的智慧格言，完整地濃縮在這篇講稿裡面。當我把整篇文章拆解成小段落之後，再重新檢視一次，發現致富之路其實歸根究柢就是這四個字「開源節流」。

「開源」首重勤奮不怠惰，最好的方式是專注在自己的職場專業，提升自己的知識和技能，讓正職收入成長是首要考量。其次是善用時間，在正職之外保持學習新技能、接觸新領域的學習心態。最後是審慎的態度，面對未知且高風險的投資誘惑，要懂得睜大眼睛辨認，謹慎為上。

「節流」首重簡樸和節儉，留意自己不必要的開銷，再大的船也會因為小裂縫而沉掉。其次是避免消費奢侈品，認清楚驕傲的虛榮，許多迷戀奢侈品的人，體現的正是心態上的窮困。然後要小心處理債務，要謹記每一分額外的債務，都是拿自己未來的自由來抵押。最後是謹記儲蓄的重要，要懂得你儲蓄的不只是金錢，也是在儲蓄自己未來的自由。

整篇文中最讓我驚喜的，莫過於末段的這段話：「但是你也不要太依賴自己的努力、節儉跟明智，因為儘管這些是好東西，但是沒有上天的保佑，這些都會枯萎；所以要謙卑地祈求老天保佑，不要刻薄地對待沒有這福氣的人，反而要安慰、幫助他們。」

除了累積財富之外，富蘭克林可沒忘了提醒我們心靈的富足。這些道理簡單而雋永，格言幽默又富饒智慧，這就是〈財富之路〉這篇文章之所以能歷久不衰的原因吧！
　
【後記：格言本身的意義之外】
　
值得一提的是，《窮理查年鑑（最完整收錄版）》這本中譯版有個很有意思的地方，書中數百句的格言都有完整的中英對照。加上我本身很喜歡看金句名言的原文，透過原文去思考會有不同的意境，而且還能學習新的單字。

用這句格言舉例：「勤奮、有能又節儉，大富大貴在眼前。」原文是「Industry, perseverance, and frugality make fortune yield.」讓我學到了原來 industry 是勤奮的名詞，industrious 是勤奮的形容詞。最慚愧的是，讀了這麼多年的英文，我才第一次學到 frugality 是節儉的意思…（可見這項美德……）。

此外，這些格言是1757年代的英文用語，閱讀的時候你還可以體會到與現代英文的細微差異。相信對英文抱有興趣的讀者，可能會跟我一樣從中得到許多樂趣。容許我用查理．蒙格的話來替這篇文章做結：「富蘭克林的格言比商學院學到的東西有益得多。」
　
【抽獎辦法】感謝 柿子文化出版
１、抽出「２本」《窮理查年鑑》送給閱讀前哨站的粉絲們！有興趣的朋友請在底下「按讚留言」，「公開分享」本則動態參加抽獎。
２、留言請寫下：你最喜歡誰講過的格言？是什麼？例如：「我喜歡甘地說過的：找到自我的最好方法，是在服務他人的過程中放下自我。」
３、活動時間：即日起至2020/07/07(二)晚上十點截止，隔天在留言中公布名單，隨機抽出兩名正取，兩名備取。
４、請正取得獎者於2020/07/09(四)晚上十點前，私訊回覆寄件姓名、地址、電話，超過期限未認領由備取遞補，寄送僅限台澎金馬。

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27

習題六：謝謝妳曾經來過

(摘錄自我的自傳書:向麻煩say yes!)

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27