咻✈~~我來到了心愛的日本 (作夢😂)
太想念日本但卻因疫情無法前往旅遊，就先飛到德國日本城“杜賽道夫“過過癮
走在日本餐廳、日本超市、日本麵包店、日本書店和漫畫店林立的街頭
彷彿通過小叮噹(哆啦A夢)的任意門來到日本街道漫步😍

推薦到杜賽道夫一定要探訪歐洲唯一的日本神社-惠光寺(神社參觀資訊詳見第一張照片的說明)，不禁佩服日本人能在異國完美呈現日本神社和日式建築的美，坐在日式庭院裡享受午後陽光和時光交錯的寧靜，非常療癒😌

杜賽道夫觀光局將日本主要商業活動聚集的Immermannstrae和周邊地區，以“小東京“稱號宣傳在當地的日本之旅，到德國玩還能同時有到日本旅遊的錯覺，真是划算😂
每年五月的第三個星期六會盛大舉辦日本節活動，日本城果然名不虛傳呀!
只看照片的話，大家會以為我真的在日本嗎? 🤔

🤓德國冷知識:為什麼杜賽道夫能成為歐洲第一大日本聚居地呢?
在二戰後重工業是各國發展焦點，因杜賽道夫地處魯爾工業區中心，也位於歐洲中心地帶，在大倉商事、三菱商事及東京銀行設點後，帶動日本企業陸續進駐，漸漸發展出日本社區、日本商店、日本餐廳、日本學校、日本工商會等等，滿足日本人各種生活所需，於2002年開始每年大規模舉辦日本節活動，讓日本人在異鄉也能過著家鄉生活，成為日本企業在歐洲設點的優先選擇

杜賽道夫官方資料“為什麼這麼多日本人到杜賽道夫呢“ (可以練習德文閱讀唷😊)
https://www.duesseldorf.de/internationales/partnerschaften/chiba/aktuelles/aktuelles-detailseite/newsdetail/wie-kam-so-viel-japan-nach-duesseldorf.html

#異國生活 #德國生活 #柏林生活 #歐洲旅遊 #德國旅遊 #杜賽道夫 #日本城 #小東京 #Düsseldorf #日本神社 #偽日本之旅 #惠光寺 #ekohaus

<放課後>

公園的日課持續著，只是多加入了一些角色。

孩子們隨著成長多了更多互動，每天待在公園就像在看櫻桃小丸子或是蠟筆小新卡通，劇情沒什麼太大的起伏。

但每天看公園發生的小事感覺很有趣，很像是在大人世界累了一天後，遁入漫畫店的脫離現實感。

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前陣子豆豆在公園認識了一隻狗，9歲的淺褐色玩具貴賓犬，叫做摩卡。

豆豆對摩卡一見鐘情，見面後一直繞著摩卡打轉。

「摩卡妳知道嗎？妳真是全世界最美最可愛的貴賓狗，妳擁有全世界最柔軟的，像是棉花糖一樣的毛。」

「摩卡妳知道嗎？我本來是比較喜歡貓的，直到見到你之後，我開始懷疑自己其實是不是比較喜歡狗。」

「摩卡，如果哪天妳可以變成人類，並且答應我妳不會在公園亂大便的話，我想我們可以結婚。」

摩卡主人被豆逗得超樂，就問了我們

「你們每天都差不多這時間來這公園嗎？」

「是啊！大概都是幼稚園下課後直接過來。」

「既然豆豆那麼喜歡摩卡，那我有機會就這時間來這散步。」

後來我們下課後偶爾會看到摩卡來散步，主人已經很習慣的每次都會將繩子交給豆豆。

然後我們就坐在長椅上，看豆豆一下子要摩卡握手，一下坐下，一下趴下，一下把她放在自己的大腿上誇她。

「摩卡，妳知道嗎？有了妳，公園變得特別可愛耶！」

因此豆豆擁有了，在這個世界上結交的第一位非人類朋友。

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寫過情書給豆豆的小水滴，時常經過公園時見到我們，會和豆兩人隔著公園柵欄聊個幾句才回家。

昨天豆豆和小水滴說

「前陣子我和爸爸媽媽傍晚想去公園找獨角仙，怎麼找都找不到，只看到一堆蟑螂在樹上爬。爸爸太害怕蟑螂了，後來就不去了。」

「豆豆想要獨角仙嗎？」小水滴問。

「很想要！」

「那你在這公園等我，千萬千萬不要走，一定要等我回來喔！」

小水滴抓起媽媽的手，跑了一小段又氣喘吁吁的跑回來。

「忘記問你要幾隻？」小水滴問。

「家裡的獨角仙一次生了50幾隻幼蟲呢？要是豆豆願意收養真是幫了大忙！」小水滴媽媽苦笑。

「我想要3隻！」

後來小水滴回來，遞了一個裝了土和幼蟲的透明盒子給豆豆。

「等這些幼蟲變成成蟲要10個月喔，到時候我們都已經唸大班了耶！」小水滴說。

「媽媽，小水滴只給我蟲，看來她是真的很想跟我結婚吧？」豆豆湊在我耳邊小小聲地說，說得那蟲好像是什麼定情物一樣。

（好害怕獨角仙將來生出超多幼蟲......）
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昨天的公園，很熱鬧也很祥和。

爸爸媽媽們熱烈的討論著各種蟲知識，我也因此增加了許多昆蟲領域的日文單字ＸＤ

一位別的幼稚園的小女孩說想認識豆豆的朋友，問我可不可以不要告訴她媽媽，偷偷的幫她介紹。

我問小女孩喜歡豆豆朋友什麼，

她說：「我喜歡他很狂野的樣子！」

豆豆班上的8個同學一起擠到水池中的一個小島，然後其中一個同學突然大發瘋把所有人推倒水池裡。沒有人帶了換洗衣物，只好所有人都全身濕淋淋的爬上腳踏車後座互道再見。

「明天見！明天見！」

這個公園有把心變得輕盈，把時間轉慢的魔法。

在公園裡，小孩們是主角，而大人們也有機會把自己變回小孩，回到小時候那種無憂無慮，天真無邪的狀態。

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「在公園玩得太開心了！最高！」豆在腳踏車後座歡呼。

「你們在公園玩得這麼瘋，明天上課大家肯定有好多話題了吧！」我問。

「不會哦！在公園發生的所有事情，大家都不會在幼稚園說喔！」豆掩嘴。

「為什麼呀？」我很驚訝。

「不知道耶，就是都沒有人會提呀！每次都是這樣的！」

突然想起以前和日本同事晚上去居酒屋，不管喝酒時多瘋癲，隔天上班大家都絕口不提，強忍宿醉一臉正經八百的模樣。

「原來這種on / off模式是從幼稚園就開始了啊！也太神奇了吧！」

看來我要來好好研究一下。

以上，樸實無華的，幼稚園放課後日常。

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IG
https://www.instagram.com/mentaikotokyo/

pic:絕對是公園搭訕大王的幼兒。

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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