「角逐生命」
回望過去幾年工作生涯裏，從實習 到當主治醫師看診，從些許懼怕到不畏虎，打針、敲報告、開會，這些已成生命裏不能分離的一部分。就生命而言，對於宇宙來說，是極其渺小的；而對我們醫者或病人而言，確實相當於自己生命的全部家當。我將與病魔鬥爭比喻為正進行著一場場角逐，如同古羅馬鬥獸場裏的角鬥士一樣，我們將手持標槍與紅布，望著虎視眈眈的野獸時刻準備搏殺；有人說鬥牛也是生命，為什麼要去傷害？但使命讓我們各負其責無法違抗。

曾經，在病房裏，一位奄奄一息的老人給子女們講著遺言，我在旁邊只能眼睜睜地看著老人在子女的悲哭聲中離去，卻無法從病魔那裏搶奪回老人，但我們已經做了不放棄急救最後盡力的事情。在醫院裏，也許前一秒就有一位老人離開了人世，下一秒有傳來新生兒誕生的喜訊。身為醫師，常哀傷於生命的無常，當生命開始的那一刻，我便做好為生命保駕護航的準備，而世事無常，我們做卻很難不以物喜，不以己悲。
記得有一天，接觸到一位患者，膝蓋裏的積水總是堆積，是術後反覆感染併發症，我每次都提醒他按時換藥傷口檢查，可他依舊等到復發，膿水堆積到難以行走才來看診，我總是用最初的針頭和針筒把她膝蓋抽水出來，偶爾膿液或是血水會噴濺到我身上，不煩躁是不必，因為總能同理體諒他，他家裏有兩個腦癱的兒子，孩子們的生活不能自理，他只能辭職，在家裏照顧孩子們，即使自己生病了卻也丟不下他們，當他有空閑來看門診時，也是代表著他已經嚴重到快不能走路了，對於生活來說，可以來看診算是對他生命的放鬆了。我想， 這位家長的使命又和我們醫師有什麼不同呢？他照顧殘疾的孩子們，我們照顧這些受傷的醫患，無一不是對生命的負責和敬重。醫師和家長要用自己的艱辛、汗水來換取病人或者孩子的健康幸福，致敬生命。
我曾經收到過很多患者的感謝訊息,也許我每天非常忙碌，但我在深夜回家的時候也會細心查看、回覆，我覺得生命可以活著，更重要的是精神力量，上帝鑄造人的時候，一定是身體是一副模子，精神是另外一副模子。那天我就看到上帝所說的精神榜樣，那是一封老舊信封，上面這樣寫著，
「敬愛的李醫師：
您好，感謝您的照料這可能是我最後一次看您的門診了。我知道自己的時日不多了。作為一名物業人員。我從小生長在育幼院裏，可我並沒有感到悲傷，我感激父母賦予我見證這個美好世界的機會，感激育幼院對我的養育；在我病重時是李師您對我的細心照顧讓我感受到了這個世界的溫暖。您並沒有因為我的身份以及髒亂的著裝沒有嫌棄我，讓我感到生命的一些光亮，這輩子能遇到您真好！」

末尾標注著您照亮過的一個病人之一。信裏夾著一張簡筆劃，一個戴著口罩的女醫生上面簽著我的名字，那一刻，我覺得身為一個醫師的最大榮耀莫過如此了。生命很脆弱，我覺得如果我可以化作一道光亮去照亮別人生命前進的道路，我將至死不渝。

病人們的生命在和病魔角逐，而醫師在和病魔進行角逐，勝利換來的是病人們的健康也換來的是醫師生命價值的榮譽。不論時代怎麼變化,醫學如何進步,救死扶傷,實行人道主義仍將是我們醫務人員終身奉行的最高準則,也是我們要時刻銘記於心的行為的標杆，生命誠可貴，就由我們來守護！
生命總是有萬般繽紛的美麗，讓我以一首歌結束文章，歌名是《相信有愛，就有奇蹟》
黑夜將過去，未來不再遲疑，
牽起我的手，你給我勇氣，
曙光漸顯明，點亮前方路，
我展翅高飛，你給我信心，
只要相信，相信就有奇蹟，
揮動信心的翅膀，隨著夢想起飛。
相信有愛，就有奇蹟，不輕言放棄，只要打開眼睛，
手牽手一起，就不孤寂，相信有愛，就有奇蹟，
雖然逆著風，你給我勇氣，飛往那佳美之地。

這是一篇給貓奴的文（不喜貓者、沒有興趣）都可以略過噢，會想發這一篇文章，一方面是自己的紀錄，一方面希望假如有天你們有碰到一樣的情況，也可以有幫助（但還是希望大家用不上。）

/ 癲癇貓 /

2/17牛奶小發作
在深沈熟睡中跳起來，流了很多口水，有稍微爆衝甩口水，一下就恢復正常，這是我們第一次看到她這樣，當下並沒有與「癲癇」症狀聯想在一起。

3/16牛奶大發作
在深沈熟睡中跳起來，流了很多口水，爆衝，看起來很驚嚇（瞳孔放大）接著倒下抽蓄（像ㄧ隻魚）尿失禁

兩次的時間都是在晚上七點多，前面剛開始發生的狀況幾乎一樣。

第二次的情形，我們兩個都是第一次遇到，當下也做了些錯誤的方式（壓制她身體、把手放入口中）都不是正確的程序，應該是要清空周圍、稍微固定住身體，讓她在有限範圍內抽蓄，也不需要把手放入口中（如果可以，一定要錄下整個過程。）

4/15今天距離上次癲癇差不多一個月，我們也有點緊張，畢竟不知道她會不會是固定頻率的發作、又或是什麼樣的情形，突然導致癲癇的發生。

這一個月我們經歷了許多衝擊，直到現在，都還不是穩定狀態，依舊在試驗藥物、觀察她的生活狀態，然後也在努力過濾任何可能造成癲癇的疾病。

當初去第一家醫院，開始用藥時，連藥物到底是什麼都搞不清楚，天真以為這就像一個普通的病，醫生開藥我們負責確實餵食，就會有好的發展；結果事實上，當我們開始投藥每次都成功以後，她狀況突然變得很不佳，癲癇沒有復發，可是腿部無力、雙眼呆滯無神，一直睡，不喝不吃，情況非常不對勁。

這之中我們回第一家醫院三次，第一次是發作當晚，第二次是回診拿藥，第三次是我們發現吃了藥物以後，情況不太對勁提早回診，醫生幫我們做了超音波（除了腎臟，還幫我們超音波腦部；這邊我想補充一下，超音波其實是不太可能可以這樣照腦部，但當下我並不知道，只覺得她身體其他地方照之前都要剃毛，為什麼頭部不用？）

另外醫生還對於頭部有一些血液不循環的解釋，甚至開了所謂促進腦部血液的藥物，但這邊不管是癲癇藥物還是所謂的促進腦部血液，都沒有處方，所以事後發現無法得知確切處方有點無奈。

*可以用腦部照超音波通常是新生兒，基本上成人、成貓的腦部是無法用超音波做檢查的哦！

總之，第三次回診後，醫生的建議我們覺得好像沒有太大幫助，醫生認為她那時不好的狀態是藥物不夠，應該要服用更多（我們隔天還是覺得她症狀不妥，就去現場排了台大外科門診。）

這是第四次看醫生，在台大動物醫院，也一樣做了血液檢查、X光、跟一些神經學檢查，醫生、實習醫生問診非常詳細，這一次我們拿了14天的藥物回家。

使用的藥物是巴比妥，這是貓癲癇最常被使用的藥物，價格比較不負擔、抗癲癇效果不錯，比較常見的副作用有：嗜睡、食慾增加。

巴比妥的服用需14天才能較穩定到達血液中的濃度，也需要在服用2週後抽血去檢查劑量是否符合標準，太低會沒有效果，太高對肝臟的負擔會加重。

我們在服用巴比妥、食慾促進的頭三天，效果不錯，她之前腿軟的情形有稍微改善，瞳孔的恍神感，有好一點點，但睡眠時間偏長；第三天她在睡前來之後，吐了胃酸；第四天開始感覺食慾稍微下降，然後只要陷入深沈熟睡以後，都有吐胃酸，通常一天發生一次，某一天有兩次。

第四日開始，早上食慾還可，後來就沒有什麼進食，接下來幾天開啟了我求孩吃飯的路程，吃的非常少，睡的非常多（不吃飯這件事情到現在我還是有深深的陰影，跟醫生溝通時，我看起來應該是快哭了，每天還是會擔心今天的情況如何。）

當時在網路上查詢貓咪與巴比妥比較少看到有人反應食慾降低，這讓我滿無助的，因為不知道她確切不舒服的原因到底是什麼？而癲癇症狀是有很多疾病可能延伸出來的一個症狀而已。

在那幾天也有寫信給台大醫生，與醫生反應目前狀態，醫生也有解釋她目前服用的巴比妥是最低劑量了，牛奶這樣的反應比較少見，也有建議如果真的精神狀況不好可以先帶去院外做血液檢驗，看肝功能有沒有狀況。（第五次、第六次、第七次、第八次，都給了另一家曾經看過的醫院，雖然並不是神經專科，可是醫生蠻有耐心解釋，只要有問題都可以詢問，不懂的地方醫生也會盡可能解釋清楚，也給我們他們的處方跟診斷報告，方便回台大時可作為參考。）

再次回台大是服用藥物第14天，做了巴比妥濃度檢測，報告需要3天左右才會出來；可是我們先請醫生降低藥量，因為這14天28次投藥裡，其中一次投藥失敗，隔天卻發現牛奶精神比較好（讓我們覺得也許許多症狀，跟藥物也是有點關係。）

在這之中我也表達，不吃飯這件事情我認為已經比控制癲癇還嚴重，因為等報告出來其實還有五天，如果她繼續不吃五天，即使我每天帶去診所補充水份、鉀離子意義也不大。

藥物調整後，精神明顯好許多，也比較願意主動吃飯，這週一醫生給我們說，牛奶巴比妥濃度檢測出來，發現其實劑量太低（一般期望值是20，牛奶只有10，基本上這樣的狀態應該要再加劑量，可是我們決定先不要調整，趕快安排核磁共振、腦脊髓液抽取的檢驗。）

但礙於已經好幾週吃飯狀況不好，現在吃的量還是有點少，如果空腹太久還是有吐胃酸的情形，週二，我們還是有再次回診所補水、補鉀；也在週二接到電話，確定了今天的全身麻醉-核磁共振、腦脊髓液抽取、糞便檢驗。

今天做完檢驗，有先聽了關於核磁共振的報告，發現了牛奶腦部確實與一般正常的貓不相同，左腦有一塊是空的，醫生解釋，這看起來比較像是已經這樣很久，可能從小就這樣，也許是胚胎在母體時，曾經有過短暫缺氧、或是其他原因，導致左腦沒有長好、也有可能是後天曾經感染過病毒，可是自體免疫好了，但腦部變成這樣（畢竟她沒有在出生時就照過腦部，沒有人知道到底多久以前、何時這麼確切。）

可是這也是一個發現，就是腦部確實與一般正常貓不同，也可以確定不是腫瘤，那也可以確定，目前看來她確實是需要吃藥控制，以防癲癇在短期內發作，或是頻率變高，癲癇也許20秒就過去，可是也有可能無法停止在某次發作中猝死或是造成癱瘓與其他的後遺症。

左腦有一大部份是空的，所以也許可以解釋為什麼她服用了巴比妥後如此敏感，副作用如此強烈。

目前我們藥物都還在測試中，我自己認為她對於藥物的反應敏感應該是比一般貓明顯，而做了這些治療，醫生應該也比較好去理解我們回報的情形，也許不符合一般的貓，可是因為她並不是一般狀態，所以有一些特別反應，應該不會不合理。

癲癇需要有很多耐心與時間，還有寵物的配合，才可以找出原因或適合的方式，現在，我們還沒有找到，情況也還稱不上穩定，新的藥物每8小時要投藥一次（面對這樣的狀況，就是如果有時間就多花時間陪她、觀察，有問題與醫生聯繫，然後也希望可以陸續把其餘可能的疾病排除。）

希望大家如果真的不幸遇到了，可以不要像我一樣有這麼多衝擊或是碰撞，然後多紀錄她的飲食、精神狀況、用藥紀錄一定是有幫助的，不管是在轉診、回想都可以很確實的告知醫生噢！

然後大家可以去看看寵物保險🤣
如果你們的貓貓目前很健康可以考慮看看捏（？）

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27