為什麼這篇新生兒平面血管瘤鄉民發文收入到精華區：因為在新生兒平面血管瘤這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者selinahebe19 (Just dance)看板BabyMother標題Re: [寶寶] ...
新生兒平面血管瘤 在 GK爸爸原創故事繪本 Instagram 的最讚貼文
2021-03-03 18:39:38
♦️請分享珍藏讓更多媽咪瞭解♦️ 原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。 🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶 小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的...
不想造成媽媽恐慌
但是！
拜託有寶寶是血管瘤長在眼皮上的媽媽們
帶去積極治療好嗎？？
身為眼皮血管瘤的受害者
從小所有小兒科醫生都跟我家人說
「那個長大會消」
「長大就看不見了」
但是沒人跟我媽他們說
會影響了視力發展
長大就弱視了啊！！！
一隻眼睛戴眼鏡後只有0.1的視力真的一點都不好玩
我女兒一出生也是眼皮上有疑似血管瘤
我真的難怪到哭...
還好國泰陳醫師確認過只是鮭魚斑
第一次在媽寶版回文
排版不佳請見諒
只是真的看到血管瘤就忍不住想跟大家分享一下
真的不要相信長大就會消......
※ 引述《mixchasm (MJ)》之銘言：
: 寶寶出生時，醫生告知寶寶眉心、眼皮、人中有血管瘤，當時滿頭問號，醫生跟護士只淡淡的說就是胎記，但長大會消，媽媽不用太擔心喔！！但是怎麼可能不擔心，是女寶寶又在臉上～到了月中，有時想到就會哭，一直在?
: 寶寶現在一歲了～真的都淡了很多，但就在今天，媽媽心碎了！今天帶寶寶回新竹馬偕打疫苗，詢問了醫生，醫生說：你這比較偏向鮭魚色斑，其實血管瘤分很多種，但就是胎記的一種，你覺得胎記會消嗎？不會啊～胎記就?
: 前前後後查了好多資料，也想帶寶寶多看幾個醫生，台北國泰陳醫生好多人推，再找時間帶寶寶去給醫生看，只是想抒發一下心情！！真的太難過了～祝福所有血管瘤的寶寶都能痊癒！
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推 itsIjs : 警世 我第一次知道 感謝分享 08/09 09:48
→ itsIjs : 看到文末再重新看一次，那句"長大就看不見了" 很毛 08/09 09:49
→ itsIjs : 戴眼鏡還只有0.1根本是看不見了無誤QQ 給你拍拍 08/09 09:50
推 elsia : 所以已經證實小孩的視力真的是被血管瘤影響嗎？如果 08/09 10:39
→ elsia : 沒有這樣的文章真的是造成恐慌沒錯啊...... 08/09 10:39
推 bebemu : 醫生有說 如果沒有影響視力就是等它消 沒消再看看要 08/09 10:45
→ bebemu : 不要做美容方面的治療 08/09 10:45
推 selenejeng : 請問長在眼皮上是要去看哪一科呢？ 08/09 10:49
推 candicedate : 8/7醫生好辣有說到寶寶眼皮上有血管瘤，來賓有說黃 08/09 10:57
→ candicedate : 瑽寧醫生說用青光眼的眼藥水擦眼皮可以消。 08/09 10:57
→ candicedate : 陳木榮醫生也說長在眼皮上的會影響視力，大家可以 08/09 10:59
→ candicedate : 參考看看 08/09 10:59
推 lovedemon : 請問原po的眼皮血管瘤是什麼程度的呢？平面還是凸起 08/09 11:07
→ lovedemon : ？ 08/09 11:07
推 bj67 : 想請問原po女兒眼皮陳醫生確認是鮭魚斑後有說會消 08/09 11:09
→ bj67 : 嗎？還是有做治療？謝謝你 08/09 11:09
→ lovedemon : 這種眼皮的算嗎？ 08/09 11:16
推 pupujoe : 請問建議多大還沒消，就另外找醫生做進一步檢查呢？ 08/09 11:19
→ pupujoe : 這要找哪科呢？確實現在兒科醫生都跟我說不要擔心， 08/09 11:19
→ pupujoe : 長大會消失..... 08/09 11:19
推 tontie : 拜託，血管瘤有一定比例不會消，有些特定部位更是可 08/09 11:31
→ tontie : 能會留下很不好的影響，請盡早去看小兒皮膚科（推 08/09 11:31
→ tontie : 薦台大戴仰霞醫生），讓醫生評估該如何治療，不要再 08/09 11:31
→ tontie : 拖了 08/09 11:31
推 a25 : 建議除了兒科意見，還是要帶去皮膚科或整形外科， 08/09 11:31
→ a25 : 讓專科醫師診斷，往往會聽到不同答案，胎記不只影響 08/09 11:31
→ a25 : 外觀，更擔心的是影響健康，千萬不要輕忽，以免錯過 08/09 11:31
→ a25 : 黃金治療期。 08/09 11:31
→ selinahebe19: ``XHi,回覆以上 08/09 12:02
→ selinahebe19: 1.我小時候的血管瘤是突起的，很明顯的一隻眼睛整 08/09 12:02
→ selinahebe19: 個腫起來，因此擋住視線造成弱視2.這種弱視可以治 08/09 12:02
→ selinahebe19: 療，但是需要時間及耐性，小時候被遮眼治療就一直 08/09 12:02
→ selinahebe19: 哭，祖父母就心疼放棄了（不要責怪他們，當年的衛 08/09 12:02
→ selinahebe19: 教跟資訊不足，他們非常愛我，只是沒想到後果）3. 08/09 12:02
→ selinahebe19: 國泰陳醫師說鮭魚班一歲左右會消，沒消在考慮雷射 08/09 12:02
→ selinahebe19: 4.搜尋血管瘤弱視這個關鍵詞，很多文章甚至公立醫 08/09 12:02
→ selinahebe19: 院的介紹都有提到血管瘤太大遮住視線會造成弱視唷 08/09 12:02
→ selinahebe19: 5.需不需要治療，請諮詢小兒皮膚科，不是小兒科唷 08/09 12:02
→ selinahebe19: ！6.雖然國泰那邊候診3小時，醫生只看了三分鐘就 08/09 12:02
→ selinahebe19: 跟我說不是血管瘤，但看個安心還是比較好7.很多血 08/09 12:02
→ selinahebe19: 管瘤會造成臉部變形，我很感恩我的消腫之後外貌是 08/09 12:02
→ selinahebe19: 看不出來的，轉念想，我隱形眼鏡只要配右眼呢多省 08/09 12:02
→ selinahebe19: 錢哈哈 08/09 12:02
推 mirrorhide : 所以你小時候醫生是有幫你治療的，並不是什麼放著 08/09 12:18
→ mirrorhide : 長大自己好，明明是你祖父母放棄治療才導致無法矯 08/09 12:18
→ mirrorhide : 正，你愛祖父母也不能倒果為因。 08/09 12:18
推 b654321m : 我本身有扁平性血管瘤從後腦勺到右眼 面部4/1但沒影 08/09 12:18
→ b654321m : 響視力 08/09 12:18
→ selinahebe19: 治療是6歲以後已經確定是弱視的事情了唷！ 08/09 12:25
推 mirrorhide : 如果你的小孩還是弱視了，你會不會幫他矯正？ 08/09 12:28
→ selinahebe19: 如果嬰兒時期血管瘤就有治療，就不會影響到視力， 08/09 12:29
→ selinahebe19: 長大就不需要眼科來處理，這是順序問題，至於血管 08/09 12:29
→ selinahebe19: 瘤會不會影響視力是跟長的位子有差，我的就剛好是 08/09 12:29
→ selinahebe19: 那種，腫起來眼鏡根本打不開的大小跟位子 08/09 12:29
推 mirrorhide : 當年你的就醫過程是聽大人轉述來的，實際上完不完 08/09 12:34
→ mirrorhide : 整不知道，當年就醫困難你有沒有持續在追蹤也不知道 08/09 12:34
→ mirrorhide : ，但是放棄矯正是確定的。 08/09 12:34
推 mirrorhide : 依現在的醫療，小孩常常會回去給醫生看的，還是要尊 08/09 12:37
→ mirrorhide : 重的醫生的判斷，覺得不安就去尋求第二意見，如果 08/09 12:37
→ mirrorhide : 醫生都說沒影響，那要自己堅持有影響嗎 08/09 12:37
→ selinahebe19: 我只是想要提醒大家，不要輕忽長在眼皮上面的血管 08/09 12:41
→ selinahebe19: 瘤，並不想討論後續的問題，畢竟矯正確定是一個漫 08/09 12:41
→ selinahebe19: 長的過程，如果能從根源開始治療，不是簡單很多嗎 08/09 12:41
→ selinahebe19: ？血管瘤可能造成視力問題這個基本上很多醫生都有 08/09 12:41
→ selinahebe19: 說過，跟我吵這個沒用啊？就醫過程是大人轉述的沒 08/09 12:41
→ selinahebe19: 錯畢竟事隔多年我也不會有記憶，但大人們確定的一 08/09 12:41
→ selinahebe19: 件事是，針對血管瘤是沒有醫生做治療的，至於造成 08/09 12:41
→ selinahebe19: 弱視也確定是血管瘤的影響，當然不是每個長在眼皮 08/09 12:41
→ selinahebe19: 上的血管瘤都會弱視啊，但，你能保證你家的沒有， 08/09 12:41
→ selinahebe19: 別人也不會嗎？ 08/09 12:41
→ selinahebe19: 我找了專科醫生確定後沒有影響不需治療，的確也就 08/09 12:42
→ selinahebe19: 只有觀察了，所以我的重點是，請找專科 08/09 12:42
推 mirrorhide : 是醫生會輕忽還是家長會輕忽？ 08/09 12:44
推 gravitation : 樓上m大可能不知道血管瘤現在大多小兒科醫師都還是 08/09 12:47
→ gravitation : 採取觀察的態度而不是積極治療 08/09 12:47
推 mirrorhide : 當年醫療的困難跟現在完全不一樣了，你要拿過去經 08/09 12:47
→ mirrorhide : 驗來懷疑現在所有小兒科也不是很公道，我家也是長在 08/09 12:47
→ mirrorhide : 眼皮上，持續都有在注意，就真的自己好 08/09 12:47
→ gravitation : 通常要去整型外科或皮膚科才會積極治療 08/09 12:47
推 gravitation : 而且原po的血管瘤應該是草莓型的，那種會一直長大， 08/09 12:49
推 shikana : 任何會造成眼睛打不開的病都需要遮眼矯正，血管瘤只 08/09 12:49
→ shikana : 是其中一種，弱視的確切原因應該是「小時候那隻眼 08/09 12:50
→ shikana : 睛沒有足夠刺激」，而不是「把血管瘤放到長大」 08/09 12:50
→ gravitation : 導致她的眼睛變型了，影響到視力 08/09 12:50
推 mirrorhide : 可能有無影響這種事本來就是要觀察，國泰陳醫師說沒 08/09 12:50
→ mirrorhide : 影響你相信，你如果去小兒科打預防針問醫生，小兒 08/09 12:50
→ mirrorhide : 科醫生說沒影響你要不要信？ 08/09 12:50
→ gravitation : 你不知道國泰的陳醫師是血管瘤的權威嗎 = = 08/09 12:50
推 mirrorhide : 所以小兒科醫師說沒有影響一律不可信嗎？ 08/09 12:55
推 Arashi0731 : 我大兒子鼻頭也有長血管瘤，有去台北醫院的整型外科 08/09 12:55
→ Arashi0731 : 追蹤，不要認為會消失就不追蹤，醫師說如果長在鼻子 08/09 12:55
→ Arashi0731 : 上如果變大會影響呼吸，後來追蹤到1歲半就消掉很多 08/09 12:55
→ Arashi0731 : ，才沒有動刀。 08/09 12:55
推 gravitation : 我家的也有血管瘤，當初也做了不少功課，你去看FB小 08/09 12:56
→ gravitation : 草莓血管瘤俱樂部，很多經驗分享，就知道有多少人因 08/09 12:56
→ gravitation : 為小兒科醫師說再觀察再觀察而錯失了黃金治療期 08/09 12:56
推 mirrorhide : 醫師說再觀察並不是就不做治療，是要持續追蹤的，是 08/09 13:00
→ mirrorhide : 很多家長直接認為不用理他。 08/09 13:00
推 gravitation : 重點就是觀察到大了還是沒消失啊，血管瘤就是在那裡 08/09 13:02
推 mirrorhide : 我們每次回診都會問，就問到它自己消失為止。 08/09 13:02
→ gravitation : 1歲前吃藥是可以控制血管瘤長大的甚至消失的，要觀 08/09 13:03
→ gravitation : 察到什麼時候?超過1歲只能雷射或打硬化劑了 08/09 13:03
→ gravitation : mirr大的小朋友是草莓型的嗎? 08/09 13:03
推 mirrorhide : 那也是只能變大再處理，因為有人會變小或消失，誰會 08/09 13:05
→ mirrorhide : 事先知道這一顆會怎麼變化？尋求第二三意見當然可以 08/09 13:05
→ mirrorhide : ，但是不用全盤否定所有小兒科醫生。 08/09 13:05
推 gravitation : 草莓型的很多會一直長大，長多大不知道，小兒科醫師 08/09 13:06
→ gravitation : 都說大概1歲後就會慢慢不再長大甚至萎縮，但其實不 08/09 13:06
→ gravitation : 是所有的血管瘤都會自己消失的 08/09 13:06
→ gravitation : 那麼多人會去找國泰陳醫師就是因為他專門研究血管瘤 08/09 13:06
→ gravitation : 是這方面的權威，小兒科醫師大多不是專精這個 08/09 13:07
→ gravitation : 所以才會去找陳醫師判斷血管瘤是屬於哪一種，需不需 08/09 13:08
→ gravitation : 要積極治療 08/09 13:08
推 mirrorhide : 這一篇也不是專指草莓型，本來就不是每一種都會消 08/09 13:10
→ mirrorhide : 失，這種變化很難事先預測，都是要靠追蹤觀察，沒 08/09 13:10
→ mirrorhide : 消失就治療，有消失就消失了。 08/09 13:10
推 gravitation : 反正我該說的都說了，每個人情況不一樣，想不想極積 08/09 13:13
→ gravitation : 治療看個人囉，因為看過太多後悔沒在黃金治療期治療 08/09 13:13
→ gravitation : 的人，所以在這邊多嘴幾句 08/09 13:13
→ gravitation : 能在黃金治療期治療好，比在過了黃金期後再治療效果 08/09 13:15
→ gravitation : 好很多，而且血管瘤帶來的影響也不會太大，我想說的 08/09 13:15
→ gravitation : 就這樣 08/09 13:15
→ heart1014 : M大是來吵架的吧？看的好累 08/09 13:26
推 tjsps1124 : M大一直曲解別的媽媽的意思很奇怪，明明就看得出來 08/09 13:36
→ tjsps1124 : 這些媽媽只是要提醒不要輕忽，要持續留意 08/09 13:36
推 browndog : 推樓上，看不懂m大在堅持什麼。原po很明顯是要提醒 08/09 13:40
→ browndog : 大家不要輕忽，並且，的確現在的小兒科醫生都會說 08/09 13:40
→ browndog : 血管瘤長大一點就會消了哦！講起來跟蒙古斑一樣自然 08/09 13:40
→ browndog : ，所以很多家長當然會疏忽想說長大就好了 08/09 13:40
推 a25 : 不懂m大在爭什麽？原po回推文很有禮貌，她的主述也 08/09 14:05
→ a25 : 很清楚，就是不要輕忽血管瘤的影響性，是哪裡沒看 08/09 14:05
→ a25 : 懂嗎？支持原po不再回覆，妳已經盡了提醒義務。 08/09 14:05
推 intmain : 感謝分享 08/09 14:07
推 tuebingen : 感謝原PO以自身經驗提醒 08/09 14:18
推 sweam : m大真的很盧+1 08/09 14:21
推 minime : 不懂M大+1，感謝原PO提醒。 08/09 14:27
推 agnel : M板友想持續追蹤就持續追蹤啊 原po只是提醒大家 並 08/09 14:36
→ agnel : 提供專科醫生的建議 不知你在吵啥 08/09 14:36
推 selenejeng : 請問高雄有推薦的小兒皮膚科嗎？ 08/09 14:38
推 crystal601 : 我的小兒科醫生也說長大會消 但是國泰陳醫生說不會 08/09 14:47
→ crystal601 : 消要靠雷射 我跟小兒科醫生說陳醫生的診斷後 小兒 08/09 14:47
→ crystal601 : 科醫師說 陳醫師是這方面的權威 他們是小兒科醫生 08/09 14:47
→ crystal601 : 沒有辦法面面專 例如小兒心臟問題 他們也只能轉診 08/09 14:47
推 sloya : 我寶寶也有，但真的是幸運的長大愈來愈消 08/09 15:01
推 tekko : 謝謝原po分享自己的經驗 08/09 15:16
推 haloalice : 小兒科醫生每個說法不一 我是聽到其中一個醫生說不 08/09 16:01
→ haloalice : 會消就開始擦藥了 幸好有治療 08/09 16:01
推 penny9773 : 我也是感謝ptt網友分享積極治療，看了國泰李醫生 08/09 16:24
→ penny9773 : （看完隔兩週他就去台中了） 08/09 16:25
→ penny9773 : 現在三個月吃藥到六個月大消很多，頭髮也長出來了 08/09 16:25
推 sandyfang : 看不懂m大在魯小什麼 08/09 16:25
→ penny9773 : 李醫生說不管就是會禿頭禿那塊 08/09 16:26
→ penny9773 : 之前看健兒跟小兒科都說不用管喔 08/09 16:26
→ penny9773 : 請找權威 08/09 16:26
推 cspk : 樓上penny大握手，我家的也是找國泰李醫師，也是長 08/09 16:32
→ cspk : 在頭上，如果都不管就是長血管瘤的地方會禿掉，所以 08/09 16:33
→ cspk : 當初也是三個月大吃藥吃了半年停藥觀察到1歲都沒變 08/09 16:34
→ cspk : 大，1歲後雖然沒有消失，但也沒再長大也比較不紅， 08/09 16:34
→ cspk : 後來是雷射掉，現在已經淡到快看不到了，幸好有積極 08/09 16:35
→ cspk : 治療，如果一直觀察都不治療，也許會自己消失，但頭 08/09 16:36
→ cspk : 髮也會一起消失了 08/09 16:36
推 dancelight : M大為何要那麼激動呢？原PO用自身經驗提醒大家要積 08/09 17:37
→ dancelight : 極治療沒什麼問題啊。 08/09 17:37
推 lilithna : 其實血管瘤的發生大概十個有七八個有，有部份血管瘤 08/09 17:39
→ lilithna : 會自己消失，出生小兒科也不可能說的這麼嚴重，不然 08/09 17:39
→ lilithna : 大概所有媽媽集體在院內哭了，而且治療也不可能一出 08/09 17:39
→ lilithna : 生就治療，會建議慢慢自己觀察有變大變深帶去另外評 08/09 17:39
→ lilithna : 估 08/09 17:39
推 olandy : 積極治療+1 也是在這裡爬文得到的資訊 08/09 17:45
推 junkisei : 7m額頭草莓型血管瘤積極治療中，治療一個多月尺寸上 08/09 18:00
→ junkisei : 下左右各縮小2mm，也沒那麼凸了～ 08/09 18:00
推 cherishsnow : 女兒出生眼皮也有血管瘤，現在9m已經自己消了～ 08/09 18:06
推 tsubame : 感謝你的分享，文章和回覆都很清楚有邏輯 08/09 18:58
推 LauraRoslin : 我自己手指上有一個 的確是沒有消... 08/09 19:15
推 Ewhen : 有時候當下無法「積極」治療,就必須持續追蹤定期回 08/10 06:43
→ Ewhen : 診，我大概了解M大的意思，因為孩子抵抗，導致原PO 08/10 06:43
→ Ewhen : 家長放棄治療，但如果有持續回診追蹤，有發現視力 08/10 06:43
→ Ewhen : 被影響，那麼家長會比較有危機感，即便孩子再抵抗 08/10 06:43
→ Ewhen : 也一定會強硬治療，這也很適用在大部分就醫上，很 08/10 06:43
→ Ewhen : 多都以為沒什麼就算了XD 08/10 06:43
推 kgi : 不知道m大在盧什麼，你要追蹤跟別人提醒積極治療不 08/10 08:44
→ kgi : 衝突 08/10 08:44
推 blackcat : 慶幸我孩子身上到血管瘤差不多在一歲多就不見了， 08/10 08:51
→ blackcat : 不然我真的就是放著沒管他QQ 08/10 08:51
→ blackcat : 萬一錯過黃金治療期不知道我會有多悔恨 08/10 08:51
推 oiga : 看了原文及推文覺得原po只是想提醒大家不要輕忽並非 08/11 12:28
→ oiga : 責怪醫生沒有治療，謝謝分享 08/11 12:28
推 lovebigbear : 我兒子出生眼皮有血管瘤，現在4歲了幾乎看不到血管 12/21 00:07
→ lovebigbear : 瘤的痕跡、視力也正常 12/21 00:07