[懶太太]
#罕見疾病#丙酸血症
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【乖乖的新生兒篩檢有異常】
剛看完這部片，有一些感想，因為老三乖乖之前的新生兒篩檢，先天性腎上腺增生症跟丙酸血症的初檢都疑陽性!

看到檢查結果這樣，我超擔心，猛上網查資料，幸好後來複檢都通過了。但身為罕病兒家屬，深深了解，儘管是外觀發展無異常，代謝問題的罕病，一樣很辛苦啊!
除了特殊飲食，很貴的營養補給品或藥物，都是有可能的!這類的罕病，一樣是羊膜穿刺羊水晶片檢查不出來的!

希望大家一起幫幫忙，一同關懷這些罕見疾病病友唷!

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【萬分之一特別的你】 你不可不知的罕病小常識

吃，是件稀鬆平常的事
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說 卻必須小心翼翼
『美味』是遙不可及的夢想 他們只求吃得健康能夠活命
終身必須嚴格飲食控制 每一口食物更是斤斤計較
一不小心就可能智障甚至致命
或許因為外表跟常人一樣
讓別人容易忽略了他們的『需要』
別因罕見 而視而不見

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在台灣有30種約1,000多位的代謝疾病病友，其中有350位需要搭配低蛋白營養品控制。過量的蛋白質，會在患者體內形成毒素，嚴重會造成昏迷，因此，包括奶、蛋、豆、魚、肉類，都被列為拒絕往來戶。

他們對於每一口吃進去的食物都需要格外的計較，若沒有及早發現進行飲食控制，會有發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題，甚至嚴重有可能昏迷與死亡的可能！
針對影片中主角遭受校園霸凌與誤解的情形，罕見疾病基金會長期投入校園宣導服務，希望藉由向下紮根，增進校園師生對於罕見疾病的認識，讓病友獲得更多接納與協助。

至於這類的病友可透過新生兒篩檢及早發現及早治療，新生兒採取少量的腳跟血液，即可進行先天性代謝異常疾病的檢測，目前已能找出30餘種代謝異常罕見疾病。若能及早診斷，正確使用藥物及特殊配方奶粉，並控制飲食當中特定營養物質的攝取量，這群孩子一樣能健康成長！

🙏【建請縣府讓高風險孕產婦泌乳諮詢補助到位】 🙏

議會定期大會上，每個議員總質詢時間有限，我抓緊時間，在昨天第二輪總質詢期，快速地針對縣府衛生局9月推出的「婦嬰照護2.0-七大好孕禮」的 #高風險孕產婦母乳諮詢門診補助方案 提出建言。 🗣

徐縣長107年年底上任時，正好遇到花蓮縣新生兒人口的歷史新低：當年度花蓮縣新生兒數僅2400名左右。108年1月，縣府團隊提出「婦嬰照護的三大政策」之後，除了在109年5月，進一步提出升級版，更在9月推出了「婦嬰照護2.0-七大好孕禮」: 其中包含1⃣ 所有孕產婦都能申請婦嬰照護營養券、2⃣ 母血唐氏症篩檢、和3⃣妊娠糖尿病篩檢；針對 #新生兒 也提供了4⃣先天性代謝異常疾病篩檢、5⃣百日咳疫苗。此外，也針對 #高風險孕產婦 提供6⃣健康管理、和7⃣泌乳諮詢門診補助。🤰👶

當代的醫學裡，有不少的研究證明哺育母乳好處多多，但是在台灣，哺乳門診通常需要自費，有的門診甚至要花費到2000元上下，所費不貲。但是對很多媽媽，尤其是新手、未成年、經濟和健康上面對挑戰的婦女而言，在哺乳上面常常遇到無法分泌乳汁、石頭奶、哺乳姿勢不正確導致哺餵母乳過程不順利等問題。她們若沒有機會獲得專業的哺乳諮詢，常常道聽塗說亂試各種方法，對母體身心會造成傷害，甚至乾脆放棄哺餵母乳。😢

當我看到9月11日，七大好孕禮啟動的典禮時，非常欣見、也肯定徐縣長與時俱進的政策，也特別注意到非常細緻、針對高風險孕產婦的「泌乳諮詢門診」補助，所以特別利用議會定期會議員總質詢時間詢問，希望能讓此政策執行進度往前推進。✊

雖然縣府在9 月就推出此方案，但是，衛生局局長表示，目前因聘用泌乳諮詢師事宜仍在規劃中，所以尚未執行，預計要到明年1月才能推展。 🗓

我建請縣府盡快推動規畫完整的方案、針對目標受眾設計宣傳行銷計畫，讓縣府政策說得出、做得到，具體執行此政策，讓資源能妥善地被運用。 🙏

#花蓮縣議會第19_4定會 #花蓮縣議員 #楊華美 #新花蓮美一天 #縣政總質詢 #花蓮縣婦嬰照護七方案 #高風險孕產婦 #泌乳諮詢補助

東昇這幾天連續參加了好幾場縣政府所舉辦的活動
「109年防火防災」誓師大會
「婦嬰照護2.0-七大好孕禮」記者會
「秋節送愛 幸福無礙」活動

「109年防火防災」誓師大會，大家齊聲高喊「防火防災人人有責」、「裝設住警器，安全有保庇」、「防災做的好，幸福沒煩惱」等口號，盼人人作好防災措施。東昇也很早就在社區宣導安裝住警器的重要性，感謝消防局配合東昇在7月至8月間連續在17個花蓮市福氣站與關懷據點進行宣導，並幫大家登記免費安裝，目前已登記284個申請，也陸續前往登記者府上安裝，未來也希望普及住警器的安裝，相信能有效維護公共安全，確保人民生命財產。。

「婦嬰照護2.0-七大好孕禮」記者會，推動全國唯一七大好孕禮，由花蓮縣11家產檢醫療院所、13家衛生所、花蓮縣助產師助產士公會及華人泌乳顧問協會，共同執行「高風險孕產婦健康管理」、「婦嬰照護營養券」及「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」等婦嬰照護三大方案，更於109年爭取到花東基金經費，擴充「母血唐氏症篩檢」、「妊娠糖尿病篩檢」、「百日咳疫苗」、「泌乳諮詢門診」等四項婦嬰照護方案，提升花蓮縣孕產婦及新生兒全方位照護，大家提醒身邊的孕婦們要記得申請七大好孕禮喔。

「秋節送愛 幸福無礙」活動現場今年有自閉症協會、肢體傷殘福利協進會、安德啟智中心、樂道身心障礙者庇護商店、黎明身心障礙者庇護工場、花蓮畢士大教養院等6單位展售秋節商品，品質優良、物美價廉，鼓勵消費者多加選購，另藉秋節產品推廣之際，擴大辦理花蓮縣第2屆輔具嘉年華，展示視覺、聽覺、行動、照顧、移位、居家無障礙、矯（義）具等7大面向的最新式輔具，在中秋前夕為弱勢送上滿懷的祝福，希望大家在中秋節前採購禮品時，也可多多參考，既可以送禮又可以做愛心。

很感謝縣政府很努力在婦女及嬰幼兒的健康、幫助弱勢團體及推廣輔具、災害預防的推廣，舉辦各項活動來推廣打造花蓮成為一個安居樂業的幸福城市。

＃花蓮市我們的事
＃感謝花蓮縣政府
＃花蓮幸福城市