【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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到高雄榮總工作已經3週，除了核醫科的行政(含全院輻射安全)管理，臨床(影像、檢驗)業務推動、教學研究工作開展、分院核醫業務監督，已經向院方申請開設核醫科門診，很多原來在台北和台中回診的病友打電話來諮詢，問我的秘書何時在高雄榮總開診，目前的進度仍在院方審察中，順利的話應該是10月中旬。由於在台灣的醫院多數核醫專科醫師並沒有從事固定的門診工作，高榮過去在核醫科只有特約診，所以我的申請目前算是院內創舉，三總從40年前，核醫科醫師就擔負甲狀腺放射碘治療的臨床上工作（包括門診和住院)，因此在三總接受專科訓練的醫師幾乎都會看甲狀腺門診，例如北部的耕莘醫院、新店慈濟醫院、中部的台中慈濟醫院，自從核醫的治療業務擴大到攝護腺癌骨轉移(鐳223治療)，台大醫院也開設了核醫科門診(主要由路景竹醫師負責，以攝護腺癌為主)；前年我受邀到中山醫大附設醫院開設核醫科門診(甲狀腺為主)也是一個創舉，希望藉此推動核醫專科門診的普及化，核醫科治療工作已經從放射碘(甲狀腺癌和功能亢進)擴展到鐳223(攝護腺癌骨轉移)、鎦177(神經內分泌腫瘤、攝護腺癌復發)等，核醫專科醫師的角色日益增加，門診工作的確會加重醫師的負擔，卻是病友可以尋求專業診療的重要管道。希望我在高榮也能種下一顆能夠的成長的種子。

《新店區75歲長者疫苗接種通知》
#接種對象：75歲以上(原住民65歲以上)長者
#接種時間：6/24(四)、6/25(五)
#接種地點：依各里指定日期、時段、地點--如下表)
#若無法配合者，6/23(三)9:00起，請洽「耕莘醫院、慈濟醫院、同仁醫院、豐榮醫院或新店衛生所」電話或線上預約。

寺廟名：店仔街福德宮
電話：02 2925-6668
地址：新北市永和區秀朗路一段12號(鬍鬚張魯肉飯樂華店旁)
開放時間：am07:00-pm23:00
FB粉絲團：https://www.facebook.com/pg/TEL29256668/
關於：
三百多年前，清康熙十一年，西元一六七二年，永和為「平埔族秀朗社」居所，漢人進入開墾經商後，水運通達，商船由海入台北艋舺港，直駛永和，循新店溪上溯木柵、景美、新店，永和為中途站，水路貨運集散此地，商賈接踵，逐漸繁盛，無以為名，遂以「店仔街」稱之。古云：凡有社里，必有土地神守護，謂之上公。鄉人依俗建祠護佑地方，其始、為田莊道路旁之小祠，因能顯其靈，有求必應。遂在信眾的踴躍捐助下、歷經多次翻修方有今日之勢，逐漸成為居民及往來商旅之信仰中心。 近年來店仔街福德宮殿內、光明燈殿及香客服務處，風雨剝蝕、損壞嚴重，經由管理委員會全體委員、福德基金會董事、監事，一同擬出規劃，於103年8月開始進行整修，並採納地方居民、仕紳之建議，增設文昌帝君、五路財神、三寶佛祖、以應地方所需。現今宮內設有光明燈、文昌燈、太歲燈、月老燈、財神燈、藥師佛燈、蓮花智慧燈及福壽平安燈服務信眾。 然永和店仔街福德宮因土地問題一直未能完成寺廟登記，且財團法人新北市永和區福德慈善基金會（自基金會創設至今，其資金、善款皆來自於永和店仔街福德宮）因登記之初未能與店仔街福德宮合而為一及內部改革等問題····亟待解決，遂在管理委員會全體委員及基金會全體董事共同努力下，業於106年10月30日經新北市政府相關單位核准更名為【新北市永和店仔街福德宮福德基金會】，正名之後、福德宮管理委員會須在基金會之監督下進行管理運作。 且基金會於107年10月13日第七屆第二次董事會議及店仔街福德宮管理委員會第二屆第一次臨時會議中一致通過，自107年11月開始，每年店仔街福德宮之收入須捐助新台幣柒佰萬元整予以基金會從事公益活動；並附帶通過、爾後凡以公益項目之捐款，皆須開立福德基金會之收據做為公益支出（會議記錄皆已報請新北市政府主管單位備查）。改革的路是漫長的、是艱辛的，亦會觸怒一些【覬覦寺廟利益者】。我們不在乎外界的造謠、重傷，管理委員會在此重申：店仔街福德宮內無土地可以炒作，更無房產可以收租、且無大筆捐款之收入，僅靠販售每份100、200元金紙及以米代金收入之結餘及善信大德小額捐款之累積、聚沙成塔，積極推廣公益活動。 為了傳承「福德正神」之精神，除了延續過去多年來實行的—永和區民急難救助、冬令救濟、捐助銀髮族老人共餐所需之經費、各種災難救助、捐款等，現今更增設永和區九所公立國小、國中、高中及新北市偏鄉學校之社團經費補助、獎學金、在校生急難救助、開辦永和區中低收入戶獨居長者之中秋節聯歡晚會等，並於104年新北市【八仙塵爆】捐助新台幣六百萬元整、民國105年新北市永和耕莘醫院增設心導管室捐助新台幣一百萬元整，不勝枚舉。 為了響應「環保愛地球活動」店仔街福德宮開始推行【以米代金】並逐步減少焚燒金紙，此舉既可幫助農民推銷稻米，且拜完神明後又可食用或是捐助弱勢團體，環保就是修行，一舉數得。 宮廟只是一個善心銀行，永和店仔街福德宮的職責旨在累積每一個善心人士的愛心捐款、物資，將它用在需要關懷的人、團體、學校、事件上。我們經得起考驗，這三年來我們收到的每一筆善款，累積的每一分錢，用在什麼地方，都有公開告知，歡迎您加入我們的社團、檢視我們，共同創造一個【處處有溫馨】的生活環境，期使店仔街福德宮能夠在政府及信眾的監督下永續傳承。
#Meck大叔#店仔街福德宮#店仔街福德宮聖誕繞境活動

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#Meck大叔#店仔街福德宮#跳加官迎財神

店名：阿里小廚美式牛排餐廳
電話：02 2924-1314
地址：新北市永和區永和路一段117號(樂華夜市入口錢櫃ktv旁)
營業時間：am11:30–pm15:00 pm17:00–pm22:30
公休日：不定(粉絲團公告)
關於：
2016. 9/14初次開幕. 歡迎各位來嘗鮮，排餐專賣�菜單和價位專頁有附圖，歡迎參考。
寺廟名：店仔街福德宮
電話：02 2925-6668
地址：新北市永和區秀朗路一段12號(鬍鬚張魯肉飯樂華店旁)
開放時間：am07:00-pm23:00
FB粉絲團：https://www.facebook.com/pg/TEL29256668/
關於：
三百多年前，清康熙十一年，西元一六七二年，永和為「平埔族秀朗社」居所，漢人進入開墾經商後，水運通達，商船由海入台北艋舺港，直駛永和，循新店溪上溯木柵、景美、新店，永和為中途站，水路貨運集散此地，商賈接踵，逐漸繁盛，無以為名，遂以「店仔街」稱之。古云：凡有社里，必有土地神守護，謂之上公。鄉人依俗建祠護佑地方，其始、為田莊道路旁之小祠，因能顯其靈，有求必應。遂在信眾的踴躍捐助下、歷經多次翻修方有今日之勢，逐漸成為居民及往來商旅之信仰中心。 近年來店仔街福德宮殿內、光明燈殿及香客服務處，風雨剝蝕、損壞嚴重，經由管理委員會全體委員、福德基金會董事、監事，一同擬出規劃，於103年8月開始進行整修，並採納地方居民、仕紳之建議，增設文昌帝君、五路財神、三寶佛祖、以應地方所需。現今宮內設有光明燈、文昌燈、太歲燈、月老燈、財神燈、藥師佛燈、蓮花智慧燈及福壽平安燈服務信眾。 然永和店仔街福德宮因土地問題一直未能完成寺廟登記，且財團法人新北市永和區福德慈善基金會（自基金會創設至今，其資金、善款皆來自於永和店仔街福德宮）因登記之初未能與店仔街福德宮合而為一及內部改革等問題····亟待解決，遂在管理委員會全體委員及基金會全體董事共同努力下，業於106年10月30日經新北市政府相關單位核准更名為【新北市永和店仔街福德宮福德基金會】，正名之後、福德宮管理委員會須在基金會之監督下進行管理運作。 且基金會於107年10月13日第七屆第二次董事會議及店仔街福德宮管理委員會第二屆第一次臨時會議中一致通過，自107年11月開始，每年店仔街福德宮之收入須捐助新台幣柒佰萬元整予以基金會從事公益活動；並附帶通過、爾後凡以公益項目之捐款，皆須開立福德基金會之收據做為公益支出（會議記錄皆已報請新北市政府主管單位備查）。改革的路是漫長的、是艱辛的，亦會觸怒一些【覬覦寺廟利益者】。我們不在乎外界的造謠、重傷，管理委員會在此重申：店仔街福德宮內無土地可以炒作，更無房產可以收租、且無大筆捐款之收入，僅靠販售每份100、200元金紙及以米代金收入之結餘及善信大德小額捐款之累積、聚沙成塔，積極推廣公益活動。 為了傳承「福德正神」之精神，除了延續過去多年來實行的—永和區民急難救助、冬令救濟、捐助銀髮族老人共餐所需之經費、各種災難救助、捐款等，現今更增設永和區九所公立國小、國中、高中及新北市偏鄉學校之社團經費補助、獎學金、在校生急難救助、開辦永和區中低收入戶獨居長者之中秋節聯歡晚會等，並於104年新北市【八仙塵爆】捐助新台幣六百萬元整、民國105年新北市永和耕莘醫院增設心導管室捐助新台幣一百萬元整，不勝枚舉。 為了響應「環保愛地球活動」店仔街福德宮開始推行【以米代金】並逐步減少焚燒金紙，此舉既可幫助農民推銷稻米，且拜完神明後又可食用或是捐助弱勢團體，環保就是修行，一舉數得。 宮廟只是一個善心銀行，永和店仔街福德宮的職責旨在累積每一個善心人士的愛心捐款、物資，將它用在需要關懷的人、團體、學校、事件上。我們經得起考驗，這三年來我們收到的每一筆善款，累積的每一分錢，用在什麼地方，都有公開告知，歡迎您加入我們的社團、檢視我們，共同創造一個【處處有溫馨】的生活環境，期使店仔街福德宮能夠在政府及信眾的監督下永續傳承。
#Meck大叔#阿里小廚美式牛排餐廳#店仔街福德宮