沒有新鮮事。
本週依然是不斷跑醫院的行程。

馬凡氏症病患的肌肉，靭帶及血管都因結締組織受損影響，結構鬆散，易鬆馳，脫位，剝離。
這個網站介紹馬凡氏症還蠻清楚的，有興趣的朋友可以參考內容。

http://ndhulovekids.blogspot.com/2017/01/marfan-syndrome.html

總之，我的心臟，眼睛和骨骼，都皆受過手術。
且是不斷地，不斷地，必須手術。

近日在評估眼睛手術。
十五歲我雙眼即接受過斜視手術。
目前右眼全盲，左眼眼球幾乎無法轉動，
眼球內縮在左眼右側，
眼皮也無法完全閤上，
長期下來，乾眼症和角膜破皮嚴重。

這一年的折磨太多，
眼睛，心臟和骨骼，就是每天都痛，每天都不舒服。

昨天拿了十五歲的手術記錄給目前願意幫我手術的眼科醫生，
他願恴動手術，看看能否把眼球拉回一些些改善絲狀角膜炎症狀，但這手術也可能會傷到角膜。
醫生要我先請心臟科評估目前心臟是否能承受全身麻醉的風險。

每天眼睛都紅通通，
朋友送我美國帶回的蠟筆，
也沒法畫畫。

今天逼自己回老家整理了四箱舊書，
捐給需要的單位。
總還是想要做些什麼。

身體似乎很想長期罷工，
於是我像拿著鞭子的壞工頭鞭打自已向前走。

這樣的日子不知能還能撐多久，
最後七場演講走完，
也許又將踏上另一段長征的路程。

沒有新鮮事。
本週依然是不斷跑醫院的行程。

馬凡氏症病患的肌肉，靭帶及血管都因結締組織受損影響，結構鬆散，易鬆馳，脫位，剝離。
這個網站介紹馬凡氏症還蠻清楚的，有興趣的朋友可以參考內容。

http://ndhulovekids.blogspot.com/2017/…/marfan-syndrome.html

總之，我的心臟，眼睛和骨骼，都皆受過手術。
且是不斷地，不斷地，必須手術。

近日在評估眼睛手術。
十五歲我雙眼即接受過斜視手術。
目前右眼全盲，左眼眼球幾乎無法轉動，
眼球內縮在左眼右側，
眼皮也無法完全閤上，
長期下來，乾眼症和角膜破皮嚴重。

這一年的折磨太多，
眼睛，心臟和骨骼，就是每天都痛，每天都不舒服。

昨天拿了十五歲的手術記錄給目前願意幫我手術的眼科醫生，
他願恴動手術，看看能否把眼球拉回一些些改善絲狀角膜炎症狀，但這手術也可能會傷到角膜。
醫生要我先請心臟科評估目前心臟是否能承受全身麻醉的風險。

每天眼睛都紅通通，
朋友送我美國帶回的蠟筆，
也沒法畫畫。

今天逼自己回老家整理了四箱舊書，
捐給需要的單位。
總還是想要做些什麼。

身體似乎很想長期罷工，
於是我像拿著鞭子的壞工頭鞭打自已向前走。

這樣的日子不知能還能撐多久，
最後七場演講走完，
也許又將踏上另一段長征的路程。