＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

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＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

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#鬧鐘鈴聲首選
#奇洱文創 #起床了嗎

社會在走行情要有，不是少年董，只是搞事少年家。
影片內容純屬虛構，如有雷同，剛好而已。

串流平台收聽：https://rock-mobile.lnk.to/WUITM

詞｜Asiaboy 禁藥王、Lizi 栗子
曲｜Asiaboy 禁藥王、Lizi 栗子、W.Lin
Beats｜W. Lin @奇洱文創
製作人｜W. Lin、Asiaboy 禁藥王
錄音師｜柯嘉森 Sen Ko
錄音室｜強力錄音室 Mega Force Studio
混音師｜Wayson.H @奇洱文創
Mastered by Luca Pretolesi at Studio DMI
Assistant Engineer: Robert Guzman

OP｜奇洱文創有限公司 CHILL ENTERTAINMENT LTD.
SP｜滾石國際音樂股份有限公司 ROCK MUSIC PUBLISHING CO., LTD.

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領銜主演：
Asiaboy 禁藥王 & Lizi 栗子
五木、蘇鈺庭、林北歐郎、王愛、土狗、Jun、ED Lin
C Grass、Gambler、Blueberry、JD、Seal

其他演出人員：
Lil Zu、ÒN12Ø萬兔、Bealy、Huang Garry
Irene、周琦恩、許景棠、瑋中

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監製｜康友韋 @奇洱文創
導演｜鄔鶴宏 @奇洱文創
副導｜Tony
攝影｜沈子耕
攝影助理｜李威槿
攝影助理｜江敏傑
ＤＶ攝影｜賴宥廷
美術｜郭子瑛
製片｜丁丁
執行製片｜ 瑋中
外聯製片｜裕文
製片助理｜瑋瑋
製片助理｜許景棠
剪接｜鄔鶴宏
調光｜丸子
特效｜賴宥廷

【演出幕後花絮】好樂團－2020 漂遊者森林音樂祭

今年的漂遊者森林音樂祭讓我們印象深刻，笑鬧充實的行程、超好的天氣、貼心的主辦、好吃的豬腳...

當天觀眾也滿滿，演出的時候不免緊張，但真的很好玩。除了好樂團自己的節目，也跑到 Vast & Hazy 的演出共演〈他們說我是沒有用的年輕人〉！

邀請大家一起從我們的視角回味一下當天的精彩片段！

2020.11.21 漂遊者森林音樂祭

主 唱｜許瓊文
木吉他｜張子慶
木吉他｜張天偉
大提琴｜羅晧耘

攝影｜邱晧 左昕樺
剪接｜左昕樺
空拍協力｜江敏傑 李昱陞 吳宛庭 蕭涵方

#好樂團 #演出回顧 #漂遊者森林音樂祭

漂遊者剛結束，馬上來回顧！突襲！
Vast & Hazy (VH) x 好樂團 合體演出！
音檔影像極速產出！趕快分享！

他們說我是沒有用的年輕人
2020.11.21 漂遊者森林音樂祭

Vast & Hazy (VH) ｜咖咖 易祺
好樂團 GoodBand｜瓊文 子慶

詞曲｜張子慶
編曲｜林易祺
演唱｜顏靜萱 許瓊文

電吉他｜張天偉 林易祺
木吉他｜張子慶
Bass｜黃健倫
鼓手｜曾景崧
Programmer｜楊程淵

混音｜林易祺 陳逸夫
混音助理｜郭冠鑫
錄音｜陳逸夫 郭冠鑫

攝影｜邱晧 左昕樺
剪接｜邱晧
空拍協力｜江敏傑 李昱陞 吳宛庭 蕭涵方
標準字體｜林懷

＃好樂團 ＃VH