關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7

蝦皮拍賣【全家、7-11、郵寄】
https://reurl.cc/95X22a

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

州警局的最新動態
Updates & Information

今天，州警大人正式對華盛頓州州長提告。
雖然深知這不過是以卵擊石之舉。
但在面對野心勃勃的州長，無止盡濫用疫情緊急狀態的權力之時，
有人必須站出來，放手一搏。
值得慶幸的是，我們並非孤軍奮戰。

/
州警局人事部最新訊息：州長表示將不接受任何宗教豁免證明及醫療豁免證明。州長似乎鐵了心要開除不願被迫接受疫喵的州警及消防人員。

州警局公會最新消息：州長辦公室正在討論：「不接種疫喵的員警被開除後，將不會獲得任何失業補助。」

自從疫情蔓延以來，華盛頓州發放失業救濟金是毫不手軟。許多人領取的失業救濟金比他們能賺到的薪水還更多，人們因此不願重回工作崗位，導致各行各業極度缺工。

執法機構更是面臨長期人手短缺的危機。在這種時刻，州長不僅威脅要開除不聽話的執法人員，居然還考慮剝奪被開除員警的失業救濟金！用如此蠻橫不講理的手段教訓不聽話的員警，根本就是濫權。

更不用說，華盛頓州州警局的工會領袖是為州長工作的人員。這樣的工會真的會把基層州警的利益放在心上嗎？這也難怪工會宣稱正與州長辦公室進行的談判，遲遲沒有下聞。

/
我對疫喵的想法很簡單，在疫情如此嚴峻的情況下，政府的確應該致力於提高疫喵接種率，鼓勵大眾接種疫喵，並給予民眾自行抉擇的權利。只要疫喵並非百分之百安全，只要有一個人因為注射疫喵而死亡，政府就無權強迫其機構雇員接種疫喵。就算疫喵安全無虞，面對侵入體內的藥物，民眾必須擁有自行選擇的權力。

/
至於公共場所（餐廳、電影院、體育場館等）要求入內民眾出示疫喵證明，有幾點我覺得非常值得大家深思：

第一，美國許多地區投票是不需要出示證件的，只要提供名字、年齡、住址，就可以投票。這樣的政策讓冒用別人名義去投票變成一件相當容易的事情。

第二，許多地區的執法人員依法不能要求非法移民提供證件。當非法移民犯法被警方攔下，警方無權要求他們提供合法居留的證件，也不能通知移民局。

第三，美國約有七十五萬記錄在案的性侵犯，有些州希望立法，讓性侵犯的證件加印 Sex Offender (性侵犯) 的註記。這項法案遭高等法院裁定違憲，因為註有性侵犯字樣的證件，會侵犯罪犯的隱私。

克萊兒是無論如何也想不透，像選舉這麼神聖的大事，選民不需出示任何身份證明即可投票，但去餐廳用餐卻要提供疫喵護照？那以後要不要進一步規定，沒打疫喵也不能投票？

/
說穿了，民主黨以防疫之名，祭出一連串鐵腕政策，把對疫喵有所疑慮的民眾當成罪犯一般對待。然後面對真正的罪犯時，民主黨百般討好退讓，極盡所能維護他們的人權，放任罪犯滿街跑，甚至不惜發放獎勵金讓他們乖乖不要犯罪。如此標準實在令人匪夷所思。

/
之前有醫護人員表態：不打疫喵的人若染病，醫院應該拒收。這種邪惡的言論居然獲得許多人拍手叫好，說什麼不打疫喵的人就是不在乎自己的健康，死了活該。我相信，擁有這種心態的醫護人員是極少數的。不然，不久的將來，醫院將嚴格篩選有資格看病的病患：酗酒抽菸罹癌的病人不準看醫生；沒打流感疫苗卻得流感不幸重症的民眾，醫院一律拒收；沒有實施安全性行為而感染性病、愛滋的病患，通通不準去醫院。

還有，這套標準是否可以沿用在警消人員身上呢？闖入你家的人沒打疫喵，警察不能逮捕他；車禍重傷被困在車裡奄奄一息，你沒打疫喵？抱歉不能救你。吸毒過量的遊民倒在路邊，他一定不在乎自己健康，警方用不著救人。公園裡散布一堆用過的針頭？抱歉，警方不能處理耶，誰知道針頭上有沒有病毒，會危害警消人員的安全。

這幾個月來，我的心情正如愛因斯坦所言：有時候我很疑惑，究竟是我瘋了，還是其他人瘋了？

《州警夫人FUN英文》
But constant experience shows us that every man invested with power is apt to abuse it, and to carry his authority as far as it will go.
每一個擁有權力的人都容易濫用權力，這是亙古不變的道理。有權力的人往往會使用權力，直到有界線的地方才停止。
-- The Spirit of Laws, Baron de Montesquieu
孟德斯鳩《論法的精神》

這陣子台灣臉書在瘋「貘法少女」與「聞氰哥」的時候，有人不忘在國外媒體幫台灣宣傳， 標題是這樣的 : 《台灣視角: 大多數台灣人選擇任何情況下都戴口罩》。副標則是〈邱淑媞教授解釋台灣能重新控制疫情是拜積極主動的公眾意識，但須警惕疫苗接種延遲〉。

因為是法國媒體 LˋExpress 的訪問，所以我也收到不少私訊要我去表態一下。群情激憤，誰叫受訪者是邱淑媞?!
文章翻譯請見 孟買春秋，L'Express這篇是付費文章，我不太想在他們身上花錢訂閱，等我有時間去書報攤再買一本來瞧瞧。

基本上，L'Express 也屬於財團掌控的媒體(請參考前幾天的貼文)，看看增加閱讀廣度就好，不要太要求深度。在1950年代剛創刊時，確實因為反殖民主義的色彩而吸引了卡謬與沙特一干學者寫專欄，但1970年媒體易主之後，立場就從有點左偏向非極右的右派了，2017年之後更成為馬恐龍的馬屁報，甚至說他是『empreur providentiel (上天屬意的皇帝)，就算失敗也會是個傳奇』。(所以這周刊的可信度也沒有比邱教授好多少啦，去看看留言就知道了)

至於邱淑媞，台灣罵她的聲量沒有少過，但她也一直是公衛界人士，還一直在投書海外媒體。疫情政策考量沒有完人，意見一面倒的民主國家不存在。我們就只能繼續用波克定理(Paucker Theory)，從爭辯中尋求最好方案。

倒是邱淑媞讓我想到法國的前任衛生部長「阿捏死不贊Agnès Buzyn」，2020年初新冠疫情還未大舉入侵法國時，這位部長一月底跟法國民眾說 『新冠肺炎在法國傳播的機率非常低 』， 二月中放著方興未艾的疫情不管，接替因為被傳出不雅露鳥照憤而辭選的Griveaux，成為巴黎市長候選人。卸任典禮上還哭得梨花帶淚，據她自己後來爆料說，她哭是因為知道疫情將排山倒海而來。「我離開衛生部的時候，我哭了。 因為我知道疫情將如海嘯般像我們襲來，我離開的時候就知道選舉將不會順利進行。」

是在哈囉還是哈佛?
知道選舉會取消，還辭掉健康部長職位跑去選舉？ 是她白癡還是把大家當瞎子？
2月17日， 不贊正式成為候選人那天，CHO還沒宣布武漢肺炎會大流傳，法國剛死了第一個病患。如果那時開始動員，何須後來封城？
不贊說她12月20日就看了一份有關中國疫情的英文報告，而且馬上向衛生單位匯報， 1月11日又向馬恐龍總統報告， 1月30日則跟第一總理說選舉不可能順利舉行。
" Je rongeais mon frein 我咬緊牙關忍受煎熬"，她說。
她投入選舉，是因為覺得c'était son moment 這次不出來下次沒機會。『但是我心心念念的都是coronavirus....每次開會我都很害怕』.。像mascarade 化裝舞會一樣，她說她們都在騙人!

法國自己都有這種部長欸， 被罵翻天還是老神在在， 邱淑媞教授可以結拜一下。上次看到她的新聞好像是要被提名去WHO/OMS，該說一丘之貉適得其所?

喔不過她任內推行的健保卡虛擬化在2023年會實施...今年十月開始在特定地區試營運，就是以後用智慧型手機操作即可，不需要帶具體的磁卡，對苦等不到實質卡的留學生而言是一項福音，但對越來越高齡的社會人口來說還有配套障礙要克服。

法國去年疫情政策之扯不是我在說而已，相信旅法的台灣人都已經練就華麗翻白眼技能，人人都能參加奧運得金牌! 台灣控制疫情有目共睹，七月小叔民宿的租客正好是位醫護人員，她聽到我來自台灣，跟我聊到疫情控制，她都一臉不好意思，問了我好幾次台灣的具體狀況。
因為台灣疫情控制得當，也讓我臉上有光，讓她對我們另眼相看，對台灣的一切都開始感興趣，總是興致勃勃地聽我敘述。離開前還特地留了地址電話，要我有機會去她住的城市一定要約她碰面。

相信我，身處第一線的法國醫護人員一年多來見多了生離死別，天天幾萬人確診，對於台灣疫情的控制，他們只有尊敬。因為事實勝於雄辯!

舊文: 《法國為什麼沒有口罩? 》的超級鬧劇
https://www.facebook.com/peggyetseb/posts/3737224879653390

我先請陳秀熙教授
先幫我們講一下這一波疫情
你覺得主要開始的原因是什麼
怎麼會忽然之間這樣爆開來
有兩個最大的原因
因為這一株病毒它變性了
為什麼它變性
因為它的這個變種病毒的變異
所產生的這個相對於我們過去的武漢演化株的
英文叫做D614G
這一株D614G是去年橫掃歐美國家
這兩株病毒的特性完全不一樣
所以防疫策略在沒有及時的調整的情況之下
就有可能產生今天我們看到的台灣的社區流行
為什麼因為這一個病毒在
以家戶感染來講
你身邊如果有一個人得到確診
你幾乎在你家戶裡面
因為你不可能戴口罩
全部都會中
因為它的病毒量在沒有症狀之前
是過去武漢演化株的病毒高達...
我們的估計高達兩到三倍
所以它的傳播力非常強
非常強所以無一倖免
所以這代表什麼
過去我們國家他的防堵政策
他的這個用的境外阻絕及隔離跟檢疫的
本來是可以阻絕過去的武漢演化病毒株
但是對這一株病毒來講
除非你做到一個非常重要
就是我一直在很多媒體講的就是
你的嚴格實施程度必須到達百分之九十以上
換句話講你在任何一個場所你的口罩要戴到90%
這個在過去台灣是並沒有這樣
台灣即使在口罩戴的最好的時候
也不過是70%到80%
對於武漢演化株是夠的
但是對這一株英國病毒株在症狀前感染
隱性感染這是不夠的
假設今天陳教授是...
你在一個專制帝國你說了算
你不用考慮任何的政治民調的反撲
或是底下有這個民意代表的反制
以你的立場你覺得最有效
在這個階段要防止英國的B117
能夠阻止擴散 我們假設不計任何後果
你覺得能夠做的手法是不是封城
或者是還有更近一步的做法
我認為其實在一個非民主政治國家
或者是說他可以用軍事的方式來強制這樣的國家
我認為封城絕對不是一個最好的想法
我舉個例子以色列就是一個最佳的例子
那麼以色列為什麼第一個拿到疫苗的國家
這種軍事強制的國家
為什麼在長期以來這一年
不斷的封城解封不斷的封城解封
每一個國家其實不管他是在任何一個制度下面
他不可能只做一件事情
就說把這一個國家變成是一個
非民主的專制的國家他其他事情都不做
所以換句話講就是說
這個事情在現在目前來講
以我們的這樣一個觀點來看是不可能存在的
即使在所謂的專制國家裡面
所以最好的方法
是要實行三大最重要的
就是NPI（非藥物介入公共衛生手段）配我們的檢測還有疫苗
三體到位才有可能讓目前來講這個疫情趨向於兩個方向

今天行政院宣布強化三級警戒 延長到6月28日，大學指考延期到7月底，小英總統也有兩個重點要跟大家報告：

重點1️⃣：去傳統市場請配合人流管制措施！

為了減少群聚，我們已經實施傳統市場分流採買，也擴大管制採買的人流、車流。

有效分流，才能降低市場染疫跟傳播的風險！目前已有15個縣市使用取身分證字號尾數單雙號分流採買措施，小英總統也再次請各位縣市首長配合指揮中心的人流管制政策，一起為防疫來努力。

重點2️⃣：端午節請留在原地，不要移動！

雖然經過大家再三呼籲，高鐵、台鐵和國道客運的售票，從十萬張減少到八萬五千張，但數量還是令人憂慮，因此還是要拜託大家：愛家鄉就留在原地、愛家人也請不要移動。

端午節明年還有，如果因為跨區移動而造成疫情大爆發，家鄉和家人都會陷入險境，因此真的要拜託大家「留在原地，不要移動」。

再一次謝謝大家，對防疫造成的不便，多有忍耐。疫情中也要請大家多體諒、多鼓勵身邊的家人朋友。

考驗我們的，永遠不只是疫情本身，更是我們能不能在疫情的風暴中，懷抱希望、勇敢面對。過去我們也曾經經歷過各種困難，這一次，我們也一定能度過眼前的難關。

#團結防疫守台灣，一起來守住我們的國家。

本集廣告與「VoiceTube Hero」合作播出

你想免費學英文嗎？
萬人好評的 VoiceTube Hero 零元挑戰終於來囉！🎉

6/17 (四) 前輸入折扣碼【shasha77】，就享 9 折優惠！
另外還能參加零元挑戰，每週上 4 堂課就能全額退費，等於免費學英文！

學英文每月只需要 $675 元起，
只要每天進步 1%，一年後就有 37 倍成長！
投資自己，就趁現在！💪

現在就馬上報名 👉 http://voicetu.be/3ewb42
趕快下載 app 免費試上一堂課吧 👉 http://voicetu.be/3h9793

#學英文 #增進自我

本集節目內容由志祺七七頻道製作，不代表「VoiceTube Hero」立場。
--
✔︎ 成為七七會員（幫助我們繼續日更，並享有會員專屬福利）：http://bit.ly/shasha77_member
✔︎ 體驗志祺七七文章版：https://blog.simpleinfo.cc/shasha77
✔︎ 購買黃臭泥周邊商品： https://reurl.cc/Ezkbma 💛
✔︎ 訂閱志祺七七頻道： http://bit.ly/shasha77_subscribe
✔︎ 追蹤志祺IG ：https://www.instagram.com/shasha77.daily
✔︎ 來看志祺七七粉專 ：http://bit.ly/shasha77_fb
✔︎ 如果不便加入會員，也可從這裡贊助我們：https://bit.ly/support-shasha77
（請記得在贊助頁面留下您的email，以便我們寄送發票。若遇到金流問題，麻煩請聯繫：service@simpleinfo.cc）

＃學校教官 ＃退出校園
各節重點：
00:00 開頭
01:09 【 VoiceTube Hero】一分鐘廣告
02:08 為什麼學校會有教官？
03:19 教官定位的轉變
04:38 支持教官退出的立場
06:04 反對教官退出的立場
06:55 學校老師與教官的聲音
07:40 我們的觀點：重點是教官的工作怎麼辦？
08:55 我們的觀點：教官的退場需要完整的配套
10:21 問題
10:41 結尾

【 製作團隊 】

｜企劃：偶陣雨
｜腳本：偶陣雨
｜編輯：土龍
｜剪輯後製：鎮宇
｜剪輯助理：歆雅／珊珊
｜演出：志祺

——

【 本集參考資料 】

→維基百科-軍訓教官 (中華民國)：https://bit.ly/3z0CBEi
→黨國遺毒vs維護安全-校園教官何去何從？-Newsweek：https://bit.ly/34RBp8j
→學校為何有教官？-《公民不下課》臉書粉絲專頁：https://bit.ly/3ge14NT
→「教官退出校園」學生社團回應教育部新聞稿聯合聲明：https://bit.ly/3v793C1
→「建議將教官留在高中校園，以維護高中校園安全」-公共政策網路參與平臺：https://bit.ly/3iowjIO
→家長會長聯盟理事長：教官無可取代、支持續留校園-PNN公視新聞議題中心：https://bit.ly/2S8IT4m
→高級中等學校軍訓教官編制員額資格遴選辦法-全國法規資料庫：https://bit.ly/3civ9e7
→各級學校全民國防教育課程內容及實施辦法：https://bit.ly/3x1NP9L
→軍訓教官擔任學校全民國防教育人員培訓實施規定：https://bit.ly/3cnyj07



＼每週７天，每天７點，每次７分鐘，和我們一起了解更多有趣的生活議題吧！／

🥁七七仔們如果想寄東西關懷七七團隊與志祺，傳送門如下：
106台北市大安區羅斯福路二段111號8樓

🟢如有引用本頻道影片與相關品牌識別素材，請遵循此規範：http://bit.ly/shasha77_authorization
🟡如有業務需求，請洽：hi77@simpleinfo.cc
🔴如果影片內容有誤，歡迎來信勘誤：hey77@simpleinfo.cc