文長慎入

忙碌的三月即將到尾聲，這三週過著高壓的日子，從3/8媽媽跌倒骨折那天開始，無不戰戰兢兢：醫療端、照顧端、生活端、工作端、家庭端、自己的身心健康端，盡量在混亂中找那麼難得的平衡。身為長照護理師，應該很專業的，平常覺得自己很韌，大小問題都能想辦法處理解決，很少對旁人開口求助，但是這次我有點疲憊，精神體力因某些原因削弱許多。更在媽媽出院當天，自覺安頓好一切，轉身回家洗澡更衣的短暫時刻，接到爸爸電話通知說媽媽又不小心因為助行器轉輪椅的過程又滑落的消息(還好沒事)，一個人大哭之後才再回去面對。
結論就是：照顧者的角色不是天生俱來，也不是因為我自己就是護理師而比較厲害或堅強，那些脆弱黑暗面沒被發現而已啊！當我卸下專業的外衣，看著忍受病痛的媽媽，那種無力感，讓我獨自崩潰了幾個晚上。

路是走出來，辦法是想出來，資源是找出來。
媽媽出院隔天一早，我就以「家人」的角色打了對我的案家介紹過幾百次的 #1966專線。簡單說明媽媽狀況，給了基本資料，希望黑暗中的陽光能快點照在我身上。老天爺有收到我的懇求，也感謝政府重視長照需求，申請服務的程序相當迅速，評估的進度是因為我挪不開個案訪視而延遲照專與個管來家裡探視媽媽的日期。我要解釋：服務提供的速度並不是因為我是醫護專業而有特權，真的是訊息連結順暢也快速。在個管說明服務內容安排的隔天開始，就醫交通資源主動提供安排4/1的接送需求。然後，居家復健師進駐，在假日的午後給媽媽還有家人們上了一堂基礎復健課程，說明肌力訓練的重要，提醒健側提升與患側維持的方法。天氣炎熱的午後，居服大姐熟練的協助媽媽沐浴與簡單家務執行，分擔我下班後趕場的窘境。
謝謝新北市府長照郭照專
謝謝派案吳個管師
謝謝林物理治療師
謝謝居服林督導
謝謝居服葉大姐
謝謝無障礙運輸產業工會

照顧與陪伴是條漫長路，可能短期得到改善，也可能需長期和平共處，謹以表格重點記要，分享這個忙碌的三月自身申請的長照經驗。
希望您知道，若可能需要用到的時候，不要吝於開口求助。
#長照人都是您的後盾。
#組頭也是其中一個助力。
#謝謝這段時間身旁家人朋友們打氣與鼓勵。

在上一篇分享的文章中有提到，鋼鐵媽媽是在2015年開始必須仰賴輪椅👩🏻‍🦽「自由活動」的，而坐在輪椅上是什麼樣的心情與感受，這個山姆無法跟大家敘述太清楚，畢竟這個是要真正坐輪椅生活的人才會知道的。😐

「以前曾經聽說，物理治療系的學生好像要修一堂課，就是在坐在輪椅上生活一整天之類的...」。🧑🏻‍🦽👩🏻‍🦽👨🏽‍🦽

因為鋼鐵媽媽曾經在醫院復健治療前後大約10年的時間，因此，我們看過各式各樣坐輪椅的原因，有車禍的、中風的、疾病造成的、運動傷害的、生活中突來意外的...，有些人可以復原到不錯，甚至不需坐輪椅生活，有些人則一輩子得依賴輪椅。而鋼鐵媽媽除了無法復原必須依賴輪椅一輩子的同時，還得跟那該死的腫瘤一直奮戰開刀，直到最後！🤬🤬🤬

輪椅對鋼鐵媽媽來說，是一個很重要的工具，也是生活必需品，畢竟離開了床邊，就得全部靠輪椅來「行動」。在鋼鐵媽媽五年的輪椅生活中，總共換了三款輪椅，簡單來說，就是從國產房車🚙，換到國產小跑車🚘，再換到進口的超跑🏎️，一台輪椅造價十幾萬台幣。😱😱😱

「得感謝當時有保險、有政府補助，以及山姆還有工作收入」。😌

當然，每個人需求及條件不同，不見得進口超跑輪椅就一定好，越會跑也就可能越容易翻車倒頭栽，這跟輪椅無關，還是完全取決於輪椅操控的人，有的時候還有負責推輪椅的人。🤔

「山姆大概曾經推著鋼鐵媽媽翻車過三次吧」。😓

鋼鐵媽媽又曾說過，當人坐在輪椅上的時候，所看到的「高度」，以及所展現出來的「氣度」，與一般正常人截然不同，怎麼樣高度就矮了正常人30公分，氣度就短了正常人一大截。😤😤😤

鋼鐵媽媽對於「坐輪椅」這件事也不全然都是負面悲觀的。例如，在Andrew出生的時候所買的嬰兒推車，坐的次數十根手指頭數得出來，之後從兩歲到小學一年級，媽咪的身上加輪椅就是Andrew最舒服最溫暖最有安全感的車車，也就是因為這樣，鋼鐵媽媽才能夠一直緊緊地抱著心肝寶貝Andrew。❤️❤️❤️

「當你(妳)走在路上的時候，看到有人坐著輪椅，或是有人推著輪椅的時候，千萬拜託大家，別以太異樣的眼光一直盯著看。或是當你(妳)帶著小孩走在街上的時候，天真好奇的孩子問爸媽說，這個人怎麼好奇怪喔，為什麼會坐在輪椅上？這個時候，做家長的千萬不要給孩子一個噓聲，或是好像看到鬼一樣，一把拉著孩子趕快閃得遠遠的，很多觀念都是要從小教育培養，你(妳)會如何跟孩子解釋呢？」

World peace! ✌🏻

山姆

唔該政府盡快派口罩及足夠防護裝備俾家居照顧服務的同事，讓急需服務的殘疾人士及長者及早得到照顧。
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（新聞稿）
支援中斷 能力倒退
疫情下暫緩日間及家居服務對特殊需要人士的影響調查
2020年5月5日發布會

武漢肺炎疫情持續下，政府資助的日間中心和家居上門服務暫緩，部分服務更完全停頓。有關安排對殘疾人士、體弱長者、長期病患者的支援、訓練和照顧構成嚴重影響，這些影響甚至可能不可逆轉。本調查由張超雄立法會議員辦事處、自強協會和香港肌健協會負責，旨在反映上述人士在疫情下失去支援導致的困難和期望，希望引起社會對這些弱勢社群的關注。

問卷以不記名方式在4月20日晚開始放透過網上和實體問卷搜集意見，至5月1日晚截止。共有203個有效回應。以下是調查結果：

受訪者背景

受訪者中有超過一半(58%)為女性，約48%為60歲或以上長者。絕大部分受訪者，(98.5%)表示自己有殘疾或長期病患，當中表示有肢體殘疾的佔最多(55%)，而表示有長期病患的亦佔38%。眾多有殘疾或長期病患的受訪者中，更有約五成(51%)擁有多於一種殘疾。另外，受訪者的家庭成員數目不少為二人（包括自己和外傭），佔約32％，更有近22%受訪者更表示為獨居，可見其家庭內部支援的能力有限。


服務暫緩，支援中斷

社會福利署自1月29日起因應疫情爆發幾乎暫停所有長者和殘疾人士的日間中心服(庇護工場、日間社區康復中心、長者地區中心等)。雖然，社署多次重申假若有個別服務使用者急切需要支援，可交由服務單位自行決定作出安排，惟當中能夠得到有關安排的服務使用者寥寥可數。

約一半(50%)受訪者於疫情前一直有使用日間中心的服務 ，但當中超過七成(73%)表示自疫情爆發後已經沒有再到訪日間中心。除職業訓練外，物理或職業治療、日間暫顧服務為最多受訪者使用的服務，分別佔當中的55%和36%。接近五成(54%)受訪者表示他們所接受的服務受疫情影響而減完全暫停，亦有近39%表示服務減少。當中有最多使用日間中心服務的受訪者指物理或職業治療、日間暫顧服務減少，分別佔62%和37% 。

另外，社署在疫情下暫緩日間中心服務的同時，只有限度為長者和殘疾人士提供包括送飯、陪診、護理和藥物管理四類家居上門服務、其他類別服務則幾乎完全停頓。調查結果顯示，受訪者中有近64%於疫情前一直有使用政府資助的家居上門服務 ，當中71%表示疫情後家居服務已經完全暫停。較多受訪者使用物理或職業治療、家居清潔和護士到訪服務，分別佔當中受訪者的68%、36%和32%，可是，這三類服務的受訪者中，分別有93%、96%和83%指服務因疫情而減少。

支援停頓、問題叢生

最多受訪者表示物理或職業治療、家居清潔、日間暫托和護士到訪服務因疫情而減少服務。對殘疾人士和長者而言，服務暫停令他們的身心都出現問題，甚至很大機會出現能力倒退的現象。就身體和心理狀況的影響而言，分別有64%、68%和59%表示服務減少令他們健康狀況轉差、身體活動能力出現倒退和自我照顧能力倒退，亦有59%受訪者表示因服務減少而出現負面情緒，可見服務減少對受訪者構成嚴重的身心影響。同時，有近51%受訪者認為服務減少令他們遇到家居意外的風險增加。顯然，治療、家居清潔服務，以及大部分日間中心服務暫停，令他們接受治療和訓練的機會大大減少，較容易出現身心問題，而暫緩家居清潔、日間暫托、訓練服務的安排亦可能令他們遇到家居意外的機會增加。

調查結果顯示，物理治療或職業治療、家居清潔服務暫緩都對受訪者有重大的影響。對受到治療服務暫緩影響的受訪者而言，有分別有近66%、73%及77%同意服務暫緩令他們的自我能力倒退、健康狀況轉差及身體的治動能力出現倒退。另外，對於受家居清潔服務暫緩影響的受訪者而言，有近64%、62%及61%同意服務暫緩令他們出現負面情緒、遇到家居意外的風險增加及健康狀況轉差。

求助無門，期望恢復服務

疫情爆發後，社署即時決定即時暫緩提供日間中心和家居上門服務，令服務使用者未有足夠時間，甚至沒有方法應對。在服務減少的情況下，近乎各有一半受訪者表示無具體辦法應對(49%)和請家人或親友提供支援(50%)，而自費聘請家務助理作應對的受訪者只佔約7%。由此可推論，對於獨居和經濟狀況惡劣的殘疾人士和長者而言，他們難以在恆常的資助服務暫緩情況下尋找到其他資源代替。86%受訪者認為假若服務暫緩的安排再持續多兩星期，會對他們造成進一步的困難。雖然，大部分受訪者都表示短期內，甚至完全沒有需要暫托和暫宿服務，可是，問卷第32題問及「在現時日間中心及家居上門服務受影響下，假若政府能夠按你身體需要和所需照顧的時數，資助你聘用任何一個人-包括親友上門支援，你是否需要？」，當中卻反而分別有31%和近27%受訪者表示有即時需要或若疫情持續多兩星期就需要，可見他們有實際支援需要，期望政府透過資助讓他們更彈性地聘用其他人上門提供即時支援，維持在家的生活。

發展視像支援服務的契機

服務暫緩下，電話成為服務單位和使用者之間的主要溝通橋樑。分別有85%和89%的受訪者指日間中心和家居上門服務單位有透過電話與他們聯繫，主要用作問候和資訊提供用途，明顯對支援的作用有限。近年，智能裝置和電話已經甚為普及，而價格亦逐漸降低，但服務單位透過這些設備向服務使用者提供視像支援的做法仍不常見。分別只有近14%和12%受訪者表示日間中心和家居上門服務單位曾經透過視像通話方式向他們提供支援。同時，調查結果顯示假若服務單位透過視像通話方式提供支援，只有20%受訪者認為無需要，反映大部分受訪者接受透過視像通話方式與服務單位聯繫，甚至得到支援，而受訪者當中有30%認為可以用作問候用途，甚至有28%和21%受訪者認為可用作物理或職業治療和訓練用途，疫情下更突顯視像通話支援的可塑性和重要性。而且，受訪者普遍對上述支援的需求維持在每星期少於1次(24%)和每星期1－2次(24%)的頻密程度，對服務單位來說可行性更高。

結論

無論日間中心，抑或家居上門服務暫緩，持續缺乏支援的情況對殘疾人士和長者帶來極大的身心影響，更使他們的能力出現倒退，負面情緒加劇。疫情下，大部分服務暫停得非常倉卒，令服務使用者難以迅速應對，造成支援真空。短期內疫情仍有機會反覆，假若這批需要支援的人士繼續未能得到援助，恐怕難以繼續在社區生活下去。政府和社會各界必須盡快就提供支援作出應對，透過各項措施和政策，於短期內提升對上述人士的支援。長遠而言，面對疫情持續的影響，政府有必要制定政策，以加強服務模式抵禦受特殊社會環景影響的能力，同時構思更彈性的支援政策，讓殘疾人士和長者都能夠因應個人和環境的特殊轉變，獲得適切支援。

建議

短期
• 由社署向家居上門服務單位發放口罩及防疫物資，加強前線職員的保護能力，先盡快恢復原有的上門服務
• 服務單位善用視像通話支援，讓現時擁有所需智能裝置的服務使用者能夠透過視像通話接受暫時支援
• 為服務使用者重新評估需要，更新護理計劃

中期
• 制定政策，為經評估後列作有特殊需要的殘疾人士和長者提供資助，以供其聘請包括親友在內的人士作為照顧者，以彌補現有服務彈性不足的問題
• 提供額外資助，讓特殊需要人士接受治療及訓練服務，以加快重整生活規律和提升能力
• 考慮資助有特殊需要的服務使用者購置智能裝備，令服務單位能夠透過視像通話提供支援
• 在社署提供足夠防護裝備下，分階段恢復日間服務，讓有需要的照顧者安排照顧對象使用服務

長期
• 全面加強家居及社區照顧服務
• 訂立全面照顧者政策

致謝議案 - 第三個辯論環節：扶貧、福利、人口政策、教育及人力事務

張超雄議員：主席，我想提一提最近社聯及樂施會發表的兩項研究。根據政府統計處最新的住戶收入數據，在社聯日前發表的研究中，以國際貧窮線顯示，香港現時的貧窮人口達119萬人；貧窮住戶的比例是17.6%；長者有突破，10年來首次出 現超 過30萬名貧窮長者：每3名長者中，便有1名屬於貧窮；貧窮人口中有20萬戶屬於在職貧窮，即這些家庭有成員工作，佔整體貧窮人口超過四成。

樂施會兩天前亦發表了一份報告，訪問了501個居住在"劏房"的"N無家庭"，發現七成多受訪家庭等待了四年半仍然未獲得首次編配公屋。這羣朋友居住在非常狹窄，而且租金昂貴的板間房。所以，樂施會建議應該立即增加房屋租金補貼。社聯亦認為現時的貧窮問題嚴重化，是由於最低工資的效果開始減退，追不上通脹，導致貧富懸殊差距惡化。所以，他們建議增加學童午膳津貼、私樓租金津貼、低收入家庭補貼，以及盡快設立全民退休保障。

主席，施政報告有提及全民退休保障。特首在第97段說，僱主、僱員和政府三方供款的全民退休保障建議富爭議性。我不清楚此話有甚麼實質證據，但據我瞭解，過去數年，3項全港性的民意調查顯示，七成以至最近接近九成的香港市民都認為，香港最低限度要研究實施全民退休保障制度。香港大學進行了一項民調，理工大學的社會政策研究中心進行了兩項。我申報，我也是社會政策研究中心一員，但並沒有參與以上調查，從頭到尾也沒有牽涉其中。聲稱全民退休保障富爭議性的說法並沒有任何數據支持，但市民的意願其實已相當清楚，只是梁振英不願意面對和推行，因為他不打算改變現行的所謂"大市場，小政府"格局。他嘴巴好像說得很關心基層，但實際上卻根本沒有觸動任何現有的既得利益。

他現在做甚麼？有關長者生活津貼，政府聲稱每年動用超過60億元，這不是一筆小開支，但長者生活津貼究竟是甚麼？我們認為是四不像。如 果說是扶貧，2,200元 怎麼足夠生活？如果說是敬老，又搞甚麼資產審查？兩者皆不是，政府在搞甚麼？如果說把資源集中幫助有需要的長者，為甚麼不立即廢除"衰仔紙"？為甚麼不讓老人家和傷殘人士以個人作為單位申領綜援？當老人家有經濟需要時，如果家有忤逆子，那又怎麼辦？如果忤逆子連"衰仔紙"也不願簽署，豈非懲罰老人家、懲罰傷殘人士，令他們覺得自己是家庭的負累？由於政策規定要分開居住才可申領，那麼，這項政策究竟是維護還是拆散家庭？不是很荒謬嗎？

如果政府真有心扶貧，為甚麼不推行一些立竿見影的政策？況且，現在說的所謂社會福利規劃，確實可笑。政府說每年如何增加土地、找地方建設一些社福設施，會增加多少個宿位，但現有超過28 000名長者正在輪候。如果未來數年只增加1 700個宿位，是否過於杯水車
薪呢？正在輪候的殘疾人士超過7 300人，要輪候十多年才能入住嚴重智障人士的院舍。我昨天出席一個電台phone-in節目，聽到一名單親家長的來電，說她的小朋友是中度智障，在1999年入紙申請院舍，但至今仍未能輪候到宿位。由入紙至今已過了13年，她的小朋友現在已非小朋友。

究竟政府想怎樣？這是一個甚麼政府？我們要求政府有好的規劃，政府卻說做不到，說要有靈活性。以公屋上樓為例，即使是騙人，最低限度也說說3年便可 -- 這很明顯是騙人，樂施會已說過，根本是四年半也未能輪候到，但政府姑且也先騙騙人。現在卻不然，根本沒有指標，每年只增加數百個宿位，敷衍了事。

政府說要居家安老，甚麼居家安老呢？我們現在有選擇嗎？如果家中有長者，他們跌倒、中風，入院後會怎樣？他們尚未痊癒，醫院的醫生、護士、社工、職業治療師、物理治療師已經勸告家人把他們接回家。如果家中無人可以照顧，又或是如果無能力照顧他們，便會跟家人說如果有能力便聘請傭工照顧。即使家人說沒有錢聘請傭工，院方也會要求長者出院，建議他們到私院或津院"排長龍"輪候，說的可能是要等候37個月。達到護養程度的長者，平均壽命不足3年，但輪候期卻長達37個月。所以，主席，平均而言，是沒有人能輪候得到的。

日期：2013年1月31日(四)
時間：上午9時30分
地點：立法會綜合大樓會議廳

議程
http://legco.gov.hk/yr12-13/chinese/c...