在43歲生日當天被宣佈癌症4期C，也就是末期中的末期，二年的存活率不到10%，現在已經邁入第七年了，期間還從北到南到處演講、電視電台及雜誌專訪、出了我的第一本書、每月定期寫勵志電子專欄、還得到台灣癌症基金會第十二屆的抗癌鬥士。很多朋友或癌友問我怎麼走過來的，其實我也沒有特別的方法，除了配合治療外，就是「營養」、「運動」、「正面愉悅的心態」，才讓我走到今天。

罹病初期的我認為自己還年輕、有體力，應該能撐得過療程，殊不知在化療與放射線同時進行的療程下，整個副作用讓我在治療的第二週我終於倒下了，幾乎完全沒辦法進食，好不容易忍痛吃下去的一點點食物，那些熱量及營養也幾乎被腫瘤搶奪，一星期體重掉了許多，當下真的感到很沮喪，於是緊急送急診而中斷治療，中斷治療對癌症病患真的不太好。

體重是病人營養夠不夠最容易判別的指標，有八成的癌友在治療期間都會有食慾不佳的反應，我除了營養不良體重下降外，放射線照射的範圍也有許多副作用，好不容易吃下的東西也都吐掉，醫生看我這樣馬上幫我插鼻胃管，透過鼻胃管灌食把營養跟體重維持才能繼續治療，我為了不想中斷治療時間太久，到處搜尋什麼樣的流質營養品能最快補充熱量與能幫助我不要再中斷治療，後來其他癌友推薦我「亞培 倍力素」，看完成份與豐富的醫學證據後，當下我就覺得是最適合我也最方便快速的營養品，我為了維持體重及正常的指數，終於可以繼續後續的療程。醫生說鼻胃管大約要插一個半月，等口腔黏膜好了才能拔掉，因為我遵照醫師指示灌食倍力素，它富含維生素C幫助傷口癒合，蛋白質幫助組織修復。

後來與醫師討論我可以有如此好的營食狀況，重點在於亞培倍力素「獨特」、「實證」、「安心」、「方便」等4大因素，其有4大成分：
1.「魚油EPA」：少數經醫學證實可以幫助增強保護力的營養素，它可協助我們癌友調節體質。
2.「適量的醣」：醣類是維持我們身體能量很重要的來源，醫師也說低醣根本無法幫助殺死癌細胞，相信癌友們一定知道治療讓我們很無力虛弱，這時如果還選擇低醣，那無疑是讓我們更容易累或難以維持體重。
3.「輕脂」：倍力素很厲害的是它的脂肪含量較低，且多數改添加MCT僅佔16.45%非多數，有了熱量但不會讓我們膩口好消化。
4.「維生素A、C、D、鋅等營養素」：幫我增強我的保護力，維生素A增進黏膜健康，維生素C有助傷口癒合，鋅增進皮膚健康及維持食慾。
5.「高熱量與蛋白」幫助組織修復、肌肉維持，讓我幫助完成療程。
除了上述這些原因外，我選擇亞培倍力素還有是它有針對9種癌別臨床證據，且符合7大歐美國際學會建議，非常安心，除一定可以做到的迅速補充我們癌友每日所需的營養外，還可一次解決治療期間的各種困擾，如幫助增加食慾、維持體重與讓我有好的體力可以有信心的順利完成治療。我到現在邁入第七年了，除了每天持續運動、保持愉悅的心情、正常的健康飲食外，每天都會喝一瓶亞培倍力素來補充營養，它不但不影響我的正餐，偶爾我還會搭配其它食材快速調理成不同口味的點心或飲品，透過持續不間斷的飲用，讓我體力可以加倍恢復、看起來不像50歲的大叔，最重要的是讓我體能維持最好的狀態來迎接更美好的第二人生。

所以我真的非常推薦正在努力或已經完成療程的癌友可以持續使用「亞培 倍力素，好東西真的需要推薦，癌友夥伴們讓我們一起邁向成功」。

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※亞培倍力素為特殊營養食品，使用前須經醫師或營養師指導使用。

《天塌下來不要搶著去擋！ 世上沒什麼事，少了妳不行》
我的一個好閨蜜原本脾氣溫和，對人也總是輕聲細語，但去年底突然性情大變，不只「消失」在朋友圈，每次約她出來，她也都用各種理由拒絕。一開始家人以為是憂鬱症，一直到檢查後才發現，竟然是肺腺癌轉移到腦部；因為額葉在腦部像是控制中心抑制基本情緒，這部分出問題就會讓人變得冷漠、性情大變、喪失意志。雖然後來做了放射線治療還搭配標靶藥物，讓腦內腫瘤消失，腫瘤指數也大幅下降，但閨蜜還是不斷自問：「我生活習慣正常，也不抽菸，怎麼還會得肺腺癌？」

同樣因為肺腺癌而落淚的，還有我的一個新聞同業，她最近才動了「左下肺楔狀切除手術」，還好病理檢驗是肺腺癌0期，手術一切順利，但只要打噴嚏或咳嗽，胸背就感覺像被卡車輾過。 為了閨蜜也為了幫我自己解惑，於是查了下資料，結果發現在台灣，肺腺癌患者大多是非抽菸者、女性。這個答案讓我很震驚，為什麼很多女性不抽菸、沒有家族病史卻得肺腺癌？我看到的研究都推估 :「空氣汙染」和「室內空汙」是兩大主因。

也就是說二手煙、廚房油煙、點蚊香、燒香、空污PM2.5都是危險因子；因為這些粉塵的微粒小，容易進入肺部，造成肺部的細胞破壞、形成癌症，尤其是二手菸，不但微粒比一手菸小，致癌物濃度更高。擔心自己也成為肺腺癌的高危險群，所以我現在室內一定保持通風；每天喝水2000 毫升，希望靠大量的水份來排除水溶性毒物，減少致癌毒物滯留體內的機會；也盡量多吃維生素 Ｃ、Ｅ和 Omega-3，像是各種水果、沒調味堅果和鯖魚、鮭魚這些抗氧化的食物，來幫助身體清除過多的自由基，恢復正常的氧化反應。 我的願望很小，只想好好陪孩子長大，現在的我會常常告訴自己 : 「多讓自己休息，天塌下來不要搶著去擋；因為這世上沒什麼事，少了妳不行」！
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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症

罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

許多人說我們直播怎麼沒甚麼塔綠斑鬧場，一定是肥宅私底下跟當局有交易的關係

但其實原因不是這樣，由於這些來鬧場的塔綠斑程度都很低，高一點的像是上次認知作戰的林先生，低一點的像是鬧場洗版的低階塔綠斑，我們都會毫無差別的加以處刑。

這邊的就列出幾個慘遭我們處刑到撤銷自己洗版文字的塔綠斑慘況，被笑到連他媽都不認得了。但是千萬別誤會，我們是很歡迎塔綠班繼續來這邊丟人現眼的，因為在這黃鐘毀棄瓦釜雷鳴的時代，料理塔綠斑是很有樂趣的呢。

你看看你塔綠斑～～～～


So ss 來來來來我們今天要處刑1450了
So ss說科學就不會死人喔你還敢說相信科學
科學就不會死人喔你還敢說相信科學
科學會死人啊你有沒有智商
你治療癌症你要用化療
你要用放射線療法
是不是會殺死正常的細胞
甚至到了最後很有可能身體太過衰弱
你可能還是會死
但所以我們得了癌症不要治嗎
我們得了癌症不要醫嗎
你連科學的精神都不懂
在這邊講說科學就不會死人
科學當然會死人
坐飛機會死人開車會死人吃食物也會死人
但是科學的意義在隨著時間進步
不斷的把那個比例往下降
而不是像你這種智障一樣
覺得科學永遠不會死人
你知道每一個歷世歷國歷代的太空人
升空都是冒著死亡的風險嗎
他們願意犧牲啊因為要給後代帶來更好的生活
結果就像你這種笨蛋你這種笨蛋
你以為科學不會死人 科學會死人
你會不會死 你也會死
出車禍你會不會被撞死 你也會被撞死
但是有大腦的人會評估風險
決定要不要採取這一個科學手段
因為科學不是神學好嗎 你有夠智障的
神學都不敢保證會不會死人
上次是不是有一個牧師說
我要試驗會不會死後復活
然後埋進地底三天之後挖出來
果然死了
這是什麼東西
你盡量留啊我們這邊每隔一兩次直播
我們就會掛一個1450出來
掛一個塔綠班出來在那邊處刑
你問你媽問你老師什麼叫做科學不會死人
科學當然會死人
但是科學死的人是會為了整個風險評估之後
評斷出來冒的風險
那不然咧怎麼沒有
So ss怎麼不繼續洗版啊
相信塔綠班嘛相信你們的真主至大啊
呼吸也會死人吃飯也會死人喝水也會死人
你要不要不吃飯不喝水不呼吸
現在塔綠班更反智了
塔綠班說看直播就安全嗎
不是很安全
但是你要看直播看到猝死
除非我們放A片好不好
那你如果看我看到猝死
你內心可能產生了一個什麼
我不太想要知道的一些事情好不好
這真的很好笑好不好
ct peng我把你標下來
等一下來來來
你來我們這邊騙我們 我把你置頂
ct peng說什麼
朱大全世界支那武漢疫苗有做三期上市
都是二期後就取得EUA
你是石器時代來的人是不是
現在塔綠班 不是塔綠潘...
現在塔綠班都不敢這樣講了
我當年都打過了北檢還去抓他
全世界的新冠肺炎的疫苗
以美國的Moderna跟Pfizer BNT來講
都是三期期中之後取得EUA上市
ct peng你要嘛不識字
要嘛你拿到的是石器時代的網軍資料
還二期後就取得EUA
我告訴你那是范綱皓
就是民進黨的一級主管
那個網路部的那個傢伙寫的 錯誤
怎麼樣這百分之百是錯的
你去查輝瑞還有Moderna都是三期做到期中
然後申請EUA
現在Moderna跟輝瑞三期都做完
已經在申請完整藥證了
你們這些徒子徒孫愧對陸之駿
拿這種錯誤的垃圾資料出來講丟不丟人
虧你們叫做塔綠班
塔綠班好歹不會拿水槍來射人
你拿這個水槍來射我是開我玩笑是不是
我從小到大看到騙人不打草稿
然後信心十足的就是最近這一群塔綠班
國外的疫苗都到三期期中才能申請EUA的時候
現在就講說二期就申請EUA的
瞎扯 真的扯到一個不行
你今天要講
有人問說這個人在哪我置頂了你自己去看
ct peng大概姓彭吧還是姓潘不知道
你以為我智障不會去看這種正確的資料
二期後跟我們的二期期中就申請
所謂的緊急授權
跟三期期中這中間差了一兩萬人
數學爛到這種程度
有沒有這麼丟人
來結果每次這樣一罵結果就不見了
爛透了愧對你們的列祖列宗
各位有沒有什麼叫做戰勝
各位去看我置頂的那一篇
ct peng撤回了這一個訊息
各位塔綠班是打得贏的
塔綠班是打得動的好不好
人家就算是塔綠班面對科學的時候
是必須要低頭的
你明顯講的就是錯的 廢話
好等等我現在又要置頂一個愚蠢的塔綠班了
好啦erron Chang現在我們已經置頂了
他說復必泰不是到德國訂的啊
是從中國上海訂的啊你們不會忘記了嗎
你知道我個人面對這些網軍的時候
記憶力特別好
在今年八月以前全世界的BNT Pfizer疫苗
只有兩種來源
一種是輝瑞的周邊廠他的藥廠所生產的
美國有五個廠歐洲好像有兩個
另外一個是德國BNT自己合作的廠
德國本身有兩到三個好像另外一個在比利時
除此之外沒有任何在中國生產的BNT疫苗
到現在都沒有
沒有原液 分裝的也沒有
也沒有分裝什麼都沒有
這個erron Chang
剛好提醒了我們今年稍早的時候
有很多的塔綠班就用這個東西來汙名化BNT疫苗
說好髒喔經過那樣子一手這髒了噁心了
那但是現在證明根本沒有這件事情
沒有你還在那邊講
還有這一個在那邊說了個半天現在還要說
我們這樣講
各位很多人問說為什麼1450都不來我這一台
還有人說這朱學恒內心必定有鬼
不是 是我們都常都會給予迎頭痛擊
我們都會打到他媽都認不出來
好啦還有這個erron Chang說這樣子嗎
去問你媽啦
你覺得我們會客氣嗎 沒有
所以第一個既沒有在中國分裝
也沒有在中國製造
都是德國原廠跟輝瑞原廠
差就差在那個標籤好不好
請大家繼續笑他
那看他什麼時候要撤回
這邊再宣布一下
剛才被我們公開處刑的這一位erron Chang
又撤文了
所以各位應該就知道本地簡直就是
塔綠班的處刑地
血流五步 身首異處 多的很了
那你造謠完就跑我們是不會饒過你的

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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
來源：http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100302
演出者：http://incompetech.com/

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► https://youtu.be/tYKIhSoBIrg

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► https://youtu.be/StGteShJaLM

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► https://youtu.be/B37Dek2u1lY

實測挑戰！你看得懂醫生寫的病歷嗎？
► https://youtu.be/mgxRuDbSV88

失眠淺眠怎麼辦？這幾招讓你一夜好眠！
► https://youtu.be/28fdCrV6EKo

念醫學系真的好嗎？一路上的心境歷程有什麼變化？
► https://youtu.be/a9z4YK1qH38

癌症新療法「免疫治療」有多貴？原理是什麼？
► https://youtu.be/TJduprv5uhQ

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