《最近很累》
感覺沈重

隨時變化的病情
預期但不期望的惡化

在加護病房走道外末端無憂的孩子

對比此刻的心傷與憂愁
#兩極天堂與地獄

—
「轉」
#出自國外網站：
《不要再叫醒我》
“Dn’t wake me up”

經過33年的加護病房護理師工作，我終於決定我不再繼續了

這是我最後一晚夜班，我更確定離職是正確的決定。

我跟另一位同事逐間病房幫無法動彈的病人翻身。

直到ICU第六床。

病人席瑪太太86歲。
她略躁動的躺著、被插管、限制固定在床上、鼻胃管插著、點滴升壓劑勉強維持著最低血壓。
席瑪太太無法翻身。

我們敲門、她兒子睡在家屬陪伴床上。
兒子醒來：「你們要幹嘛？為何叫我？」

我們解釋說需要幫他媽媽翻身。
滿頭灰髮的老奶奶，一直掙扎著要拔插管、要拔鼻胃管，但是太虛弱了而無法，然後被四肢約束著避免拔管。

她的家屬直到最後都要求「做足全套」。

我們幫她翻身、換姿勢。清掉大小便、換衣服。我還給她了點嗎啡讓她舒服一些。

我握著她的手輕輕的道歉。
我為她的家人不夠講理而抱歉。
她的家人以為她會永生不死。
我很遺憾她的家人就是她受苦的理由。

在之前家庭會議上，醫師解釋說「病人86歲了，已經很多器官都衰竭了」
本來他們可以同意讓老奶奶走得安穩平靜。

但他們要求做全套、急救到底。
所以我們照做了。
痛苦延續著一天又一天。

我們必須每兩小時幫她翻身一次、避免長褥瘡。抽痰、吸口水，按摩背部、清身體。

她的眼神迷濛。
活生生的人間地獄。

我們塞她回床位後離開，她兒子說：「不要再吵醒我」

我祈禱席瑪太太能好好的走掉，但不是這樣的方式。

我的最後一晚，伴隨著這些不願病人善終的家屬們。

我試過了、我也講過了
但被拒絕了無數次。

我無法再面對加護病房內的這些折磨了。

#致家屬
「我們盡我們所能」
「但我們不是你家僕人」

#我們是照顧者
受過訓練、照顧你所愛的家人的專業者。

請跟我們一起合作。

我們心智很強大、但我們也會累了....

原文出自：
https://donotresuscitate.ca/2020/12/04/314/

高中生閱讀心得6之3

「中學生閱讀心得比賽第1091010梯次」得獎的作品中，竟然有六篇是在寫《ICU重症醫療現場》的讀後心得，高中生對本書的領悟，太令人感動了！！！希望這樣「用生命影響生命」的力量能夠一直擴散下去～

「活著是上天給我們最好的禮物，善終是留給自己最美的祝福。」

天啊！這篇太催淚了～

=====
我深深的覺得:活著是上天給我們最好的禮物，善終是留給自己最美的祝福。看完這本書是項挑戰，看書時是種煎熬，一則是書中描寫的場景，二則是防佛看到五年前的自己，每每書中情節與回憶發生共鳴，我的眼淚就會一邊看一邊不聽使喚地掉下來，心想如果能早一點看過這本書…我們的悲傷和遺憾或許就能少一點、阿公的痛苦是不是就能少一些。

猶記得意外發生在我小學生日的隔天，那晚我眼巴巴地看著時針指到了九，卻沒有看到半個人影來接我放學，我開始有點心慌，卻又有點期待，心想家人是不是正忙著為我準備生日驚喜…媽媽跑來告訴我阿公發生車禍，阿嬤跟阿姨都很難過，你不要哭你要安慰她們，我在心中吶喊:不可能，不會吧! 我跟阿公過馬路的時候，他總是牽著我、告訴我要看左右的來車、要小心要注意安全，可是他怎麼自己沒有做到!我以為這就像電視劇播的那樣，大家哭一哭、等待奇蹟，然後奇蹟就會出現，阿公就會好起來。可是並沒有，夢中的阿公對我笑，叫我照顧好自己；我問他什麼時候回來，他只是笑笑的，什麼也沒有說…。

小小年紀的我都沒有哭，但是到現在，其實我 真的很難過。阿公在台電前過馬路被高速行駛的重機衝撞，如演出動作片般，人離地翻騰數十圈後墜地，從腦部爆出大量鮮血。如今新竹火車站台電前的車道分隔線上，新設許多黃色立柱，阿公用他的犧牲換得後人的用路安全，然而對我來說，那些卻像是一隻隻扎入胸膛的劍，刺穿每幕怵目驚心的過往。

一、死亡套餐
救護車把倒地的阿公送到最近的急診室，啟動「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」這些一而再再而三出現在書中的全套急救程序，這就是醫界俗稱的「死亡套餐」。在阿嬤聲嘶力竭請醫生全力搶救之下，人終於救回來了；我到醫院看阿公，ICU裡頭住的全是命懸一線、處境危急的病人，看到全身插滿管路躺在床上一動也不動的阿公，我忍不住埋怨:阿公為什麼你這麼不小心，快點起來吧，別鬧了好嗎…出乎醫生預期高齡的阿公睜開了眼睛，他有呼吸、有心跳、有血壓，只是再也沒辦法與這個世界有所回應與連結，但我依然堅信奇蹟會再度降臨。

阿公在脫離呼吸器拔管時併發敗血症血壓一路狂跌，再次啟動醫療「死亡套餐」，升壓劑讓他再度回到我的身邊。病情穩定，媽媽立刻安排轉院，從這家ICU轉到另一家ICU，接受全台最好的醫療資源期待康復，阿公從這個「鬼門關」進到另一個「鬼門關」；為了降低肺炎奪命的風險、為了續命，決定讓阿公「氣切」，看到阿公抽痰整臉漲紅、肌肉緊繃痛苦的神情，雖然於心不忍，但我依然選擇相信，這是阿公恢復清醒必經的歷程，痛苦會有代價的。幸運地，阿公踏出「鬼門關」轉到一般病房，再出院到具醫療等級的護理之家療養，等待甦醒的那一刻。無論颳風日曬爆雨，我們全家總動員， 365天不曾停歇，日日夜夜分梯輪番上陣跟阿公說話(醫生說他的聽覺功能是好的)、勤幫阿公翻身拍背做被動關節運動，讓他醒來時可以有靈活的四肢使用，我想對他而言家人的陪伴是最大的幸福。

二、救與不救都是問題
好景不常，重傷的阿公病情起起伏伏，因長期臥床反覆感染肺炎，也因多重抗藥性細菌感染，用到沒有抗生素可用，縱然肺炎的致死率高達9成以上，好幾次都在鬼門關前徘徊，也都安然過關，到了後期進出醫院越顯頻繁，從這家ICU再轉那家ICU，之後因呼吸過喘轉入呼吸照護病房，醫生及醫療團隊不只一次的提醒著:阿公的狀況很不樂觀，你們要有心理準備，可能熬不過這個禮拜，大家討論一下如果血壓往下掉、心跳停止時，還要不要「急救」。忐忐忑忑下，病情又穩定下來，只是身上又多了幾條洗腎的管子，阿公被維繫生命的機器包圍，只是人依舊不曾醒來。醫生再次發出病危通知，要我們做好最壞的打算，趕快告知是否「放棄急救」，在醫療團隊殷殷的晤談引導下，表達不讓他臨終受「凌遲」的心意。原以為這次會像以前一樣僥倖沒事，沒想到剛看完阿公，半夜就接到通知說阿公血壓直掉。

「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」醫界俗稱的「死亡套餐」，這套標準急救技術對溺水、車禍、高血壓、異物賭塞呼吸道…等情況的急救確實有它的功效，然而有些患者是救回來了，但人卻也回不到原來的樣子，需靠著儀器維繫生命，吃喝拉撒全在床上。

在書中可以發現，醫病雙方經常為了病人是否需要進一步救治，而兩難、衝突；之前我在ICU最常聽到醫生和家屬討論的問題是:病人這樣的情況，要不要救?九成以上的家屬，大都因為無法負荷病人長期臥床的費用與人力，而選擇放棄。我說，選擇沒有對與錯!對家屬來說，每一個決定都是天人交戰，經歷過的才知道箇中甘苦；「氣切」不會變成植物人，氣切代表的是需要長期照護的未來，需要繼續投入高額的醫療資源、時間與人力成本，媽媽曾說縱然傾家蕩產也要把阿公救回來，然而回顧過往數百萬的養護支出，確實是一筆沉重的經濟負擔；「拔管」不是放棄急救，而代表放手，終止造成患者痛苦的無效醫療，準備迎接可能的死亡；我明白醫療有它的極限，透過安寧醫療積極減少患者的不適，同時增加患者與家人陪伴的時間，讓患者走得有尊嚴，讓家屬了無遺憾。

三、善終
接到醫院通知火速趕到ICU，阿嬤哭喊請醫生救命，不停質問有沒有做「CPR」，護理長安慰地答:有，我們剛剛都有輕輕地按壓心臟。沒有了大大小小的管子，躺在床上的阿公顯得額外的輕鬆快意，我們再一次也是最後一次道別，「謝謝你把我們把這個家照顧得這麼好」、「阿公，我們愛你」、「請原諒我頂嘴、任性，對不起，而你始終愛我、包容我，謝謝，我愛你」、「你病都好了，請你放心，我們會照顧好自己」、「阿公，你要往有光的地方去，菩薩會來接你」；向阿公四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)之後，心跳緩緩終止輕鬆安詳地長眠。慶幸來得告知醫生:如果救不回來，放棄電擊、放棄壓胸!

人生是無常的，悲歡離合在所難免，但真正遇到該放手的時刻，任何人都需要時間作心理準備，阿嬤在阿公過世後依然自責、懊悔著:都是因為氣切讓阿公醒不過來，看完這本書後，我發現病人是要延續生命才氣切，如果原本的疾病是無法治癒的，氣切後本來是昏迷的，大部分還是維持昏迷。病人是因為重大傷病而死亡，並不是因為拔管；對於近期內死亡已是無法避免的病人而言，維生設備與反覆的「死亡套餐」，不過是延長無效醫療、延長痛苦死亡的過程，無效醫療延長了生命，也延長了痛苦，只是陷在當下的我們任誰也聽不下去，不計一切代價延長生命。面對至親的意外與離世怎麼可能不難過，只是天下沒有不散得宴席，生老病死在所難免，如今阿公無病無痛，生命化彩蝶悠遊新世界；這本書讓我如釋重負，跳脫親人過世後因為悲傷無助，而無理性的歸因與自責，請讓我們一起珍惜活著的當下，少滑幾分鐘手機，有空多陪陪家人，讓人生多點愛與溫暖。
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新竹香山高中高二 林X翎 「生命化彩蝶，悠遊新世界」優等
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最近遇到好幾個中風四五年的病人，放棄人生開始長時間臥床。

曾經他們也是花了很多力氣跟精神，努力練習到可以「走」得不錯。

但為什麼經過了四五年，結束一切的訓練、中西醫治療後，對人生失去信心，選擇臥病在床呢？

這樣的照顧家庭，通常氣氛非常的死寂。家人再愛，也自顧不暇，取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備，力不從心。

深入了解互動後，我從家屬與病人之間的互動，歸納出幾種放棄而退化的原因：

一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢，結果不如預期。

「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背！每次都要提醒」

其實中風影響的，不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力，甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同，有的可以短時間完全恢復，有的即使努力練習，卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。

喪失的能力，若是大腦損傷沒有恢復，或是沒有神經代償（此說法亦存爭議），那麼再怎麼努力訓練，效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師，都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失，透過誘發仍無法出現，那麼練習效果恐怕事倍功半，讓家屬及病人精疲力盡。

「如果做得到，誰不想好好做？」

接受現況與鼓勵，反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。

「哇！不錯喔！繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉！」
「你剛剛怎麼做出這個動作的？我們再來一次！」

畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期，也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後，在動作上還持續進步的案例。

二、顧此失彼，全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力，充分發揮「尚存的」能力更為重要。

中風後歷經急救、手術、恢復、觀察，大致上有一週甚至數月的臥床期，臥床造成的體力退化，嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限，常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低，導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。

許多人復健期努力做復健，住院期間上午下午排滿滿，回到病房後躺在床上，大小便在床上，漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住，返家後每週三天復健，其他天在家茶來伸手飯來張口。

還有一種狀況就是「復健時很嚴格」，家屬儼然像個小老師，動作要求做的標準精確，日常生活又像是溫室園丁，坐久一點或站久一點，擔心病人太累，百般呵護。

我在宜蘭有一個中年中風病人，中風明明可以獨立拿拐杖走路，卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家，妻子狠下心來不準備三餐，讓先生天天下樓買，兩個月後，手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他，已能自己搭公車，還可以去運動中心spa，現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀，本來請了個外勞，走路都怕跌倒，後來辭掉外勞，一個人在公寓四樓生活，三餐自理、洗衣打掃樣樣來，天天出門散步。

三、生活沒有重心
中風後，要參與生活，除了維持健康肢體活動度，另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者，更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復，除了事倍功半令人挫折，停止復健訓練後的生活失落，更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床，除了之前的努力前功盡棄，身心更會進入緩慢的衰退，接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來，本想一了百了卻演變成苟延殘喘，全家拖累，更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯，到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時，透過輔具的幫忙，可以站著逛花園，還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃，半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風，全身僵硬反射動作強，本來像植物人一樣，現在可以看電視，表達喜怒哀樂，透過站立訓練，全身張力降低，目前口水幾乎可以自己吞，70幾歲妻子跟看護，還能偶而帶出門散散心，看看湖光山色，生活多點調味。

「生活即復健」不是生活都在做復健訓練，而是透過參與生活，保持最高的生活獨立性，善用輔具或改變做事方法，重新適應病後生活，找出生活重心，是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床，增加坐站時間；積極的重新培養興趣，練習生活自理，找出生活重心，從新參與，才是避免慢性失能的良方。

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