送給妳與我/女人的新年禮物🎁是「健康優先」- 人生的彩🌈虹,我們自己打造
到底為什麼「自體免疫疾病」好發於女性?
2020.11月生日,我在醫院7天治療紅斑性狼瘡中度過🎂 至今出院滿90天,正巧是大年初一
上一週,我第一次住進醫院一晚打生物製劑「莫須留」的同時,也做了3個決定......
送給妳與我/女人的新年禮物🎁是「健康優先」- 人生的彩🌈虹,我們自己打造
到底為什麼「自體免疫疾病」好發於女性?
2020.11月生日,我在醫院7天治療紅斑性狼瘡中度過🎂 至今出院滿90天,正巧是大年初一
上一週,我第一次住進醫院一晚打生物製劑「莫須留」的同時,也做了3個決定...
✅ 我「選擇」做「可以完全痊癒的全身性紅斑狼瘡」蝴蝶病友,因為我不是只是一個「統計數字」,我「創造」我的生命DNA
✅ 我「信任」宇宙量子場,啟動「內在療癒力」來自我「每一個當下的行為」(也就是現在),因為我已經體驗過呼吸冥想的力量,以及無數個「小我EGO」的死亡 ; 我也看過太多重症的奇蹟是專注「做我們的內在『黑暗面』功課」
✅ 我的「文曲星」特質讓我「快速吸收+實踐」所學,並運用「超級彈性/韌性」轉換療癒策略🚀 類固醇以及免疫製劑弱化我的免疫系統,而我目前最需要的是...「對抗病毒🦠」的免疫系統與我一起並肩抵禦病毒。光是認知這個事實,讓我更專注「修煉耐心」的GUT90天高效女性健康身心靈的全人生活模式!不落入現代人追求「快速特效藥」之中,也就是...我決定在未來「不再重蹈惡性循環」
… 這重大的決定以及認知到的真相 #TRUTH 來自於...
😭 住院當天才學到:一般病友每6個月「進場保養」4次,也就是每一次住進醫院時,必須經歷近12小時與點滴為伍的生活,還要注入100mg類固醇避免過敏反應!在1990年代以前,在生物製劑尚未出現之前,5年內死亡為統計數字 ; 1990年後,可以活上20年以上是目前數據。而我的直覺GUT告訴我有「第三選擇」(對的~高效人士的七個習慣作者Steven Covey寫的另一本經典)
😭 出院90天以來的體內的類固醇藥物毒素本已經慢慢代謝,上一週直接注入100mg類固醇,讓我馬上...
➡️ 免疫力下降+關節隱隱疼痛
➡️ 必須避免感染感冒
➡️ 水牛肩造成的疼痛
➡️ 骨質疏鬆的副作用造成的骨頭發出咔咔聲響
➡️ 水腫的腹部、臀部、大小腿造成按壓變形的驚悚畫面
➡️ 爬到二樓就感受到喘+肌肉痠痛的副作用
➡️ 使月經不規則的徵兆直接出現在腫脹疼痛的乳房
… 我一直在療癒LUPUS路上做一個分享這個歷程的人,取代抱怨發牢騷...是因為...我的能量與時間喜歡「花在創造價值的美麗人事物上」
🌹在這裡,賦予妳權力 #EMPOWERMENT 讓妳看到「妳也可以」!Selena Gomez 也在療癒Lupus 換腎之後做一個🦋超級支持者 - 妳一點都不孤單
自體免疫疾病之所以好發於「女性」與我們的「女性荷爾蒙」以及「情緒」有超級關係
…迎接「金牛年」的大年初一,我寫下今年度的功課 INNER WORK ➡️ 優化RELATIONSHIP 人際關係!
從剔除所有不會為妳我帶來「快樂」的能量與關係,到學會「設定界限」 #BOUNDRIES
…妳準備好一起「駕馭能量 ENERGY」了嗎?
2021年,我已經迫不及待領導72,000個美麗靈魂「連結」內心最深處的「渴望、恐懼、愛、需求」
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打生物製劑要住院嗎 在 雙寶爸的小宇宙|兒童感染科 顏俊宇醫師 Facebook 的最佳貼文
💣小孩「無故」#出血點、#淤青❓原來是 #血小板減少 ❗
💣#COVID-19 病人30-60%會合併「#免疫性血小板減少紫斑症」
上星期我發現女兒下唇周圍有瘀青,反覆跟她 #確認沒有撞到或摩擦到,再加上最近四肢有許多出血點與瘀青,原本以為是和弟弟打來打去造成的💥
但心想越來越不對,我帶到醫院抽血後發現女兒的血小板只剩3萬 (正常是15-40萬)😱精神活動力好,沒有其他的不舒服,其餘抽血、各項檢查也都正常,確診為「免疫性血小板減少紫斑症」⚡
住院打完免疫球蛋白後改善很多,後續會再追蹤抽血,這次很重要的感想是,還好我女兒有很清楚的表達,我們家長也相信她,不然小孩發現身體瘀青真的很稀鬆平常😖
今天就整理這個的疾病給大家了解,希望各位家長也可以提高警覺📣
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🔔 Q1. 什麼狀況要懷疑 #免疫性血小板減少紫斑症❓
📌 #沒有「撞擊或大哭」但身體多處出血點或瘀青
📌 #反覆流鼻血、牙齦出血
📌 #口腔粘膜出血點
📌 血尿、血便
加上
📌 #精神活動力佳
📌 #沒有:發燒、骨頭痛、體重減輕、淋巴結腫大、肝脾腫大... (如果有可能還要考慮 #白血病、#淋巴癌⋯一定要找醫師確認治療喔🧐)
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🔔 Q2. 這個疾病嚴重嗎❓
免疫性血小板減少紫斑症 (Immune Thrombocytopenic Purpura) 抽血特色是,#血小板小於10萬、其他血球或實驗室數據都正常。
小孩年發生率約10萬分之5,常常是小孩出血瘀青很嚴重了,家長才會意識到不正常😖
小孩出血死亡率1%、成人5%🔥
假如血小板低到5000以下的話很可能會出現 #腦出血☠️還好整體發生率不高只有約0.5%,不然真的很恐怖😣
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🔔 Q3. 發生原因為何❓
📌 60%是因為1個月內有 #病毒感染 😈( #EB病毒、流感、#巨細胞、B/C肝炎病毒、水痘、#COVID-19…)
📌 6週前施打MMR (4萬分之一)
📌 其他原因不明
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🔔 Q4. 治療與預後為何❓
📌 類固醇 (2-5天有反應)
📌 免疫球蛋白 (1-2天有反應) 👍
📌 血小板生成素受體致效劑
📌 生物製劑
📌 切脾手術 ( #藥物治療無效,出血風險高則需要切脾手術)
🌸 半年內75%小孩會恢復
🌸 假如血小板穩定2-6個月,#復發率小於5%
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🔔 Q5. #新冠肺炎病毒感染 也會造成「免疫性血小板減少紫斑症ITP」⁉
📌 #老人、#中重度 COVID-19病人比較容易合併ITP (33-57.7%),但 #小孩也有案例😭
📌 感染COVID-19,通常2-3週後診斷ITP,7天內就發生得比較少,研究發現平均血小板降至五萬
📌 約2成ITP診斷時,COVID-19已無症狀,意思是 #大部分的人診斷ITP的時候還有COVID-19的症狀🔥
📌 8成以上治療有反應💖
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上禮拜因為照顧女兒忙得一團混亂,再加上醫院也因應疫情多了很多事情,學校現在也要一路停課到6/14,真的是爆炸人生💥
希望台灣趕快度過這場浩劫,然後疫苗趕快發放施打💪才能順利解除3級警戒阿😭
--
參考資料
✏ Idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP) – new era for an old disease. Rom J Intern Med. 2019 Dec 1;57(4):273-283.
✏ Immune Thrombocytopenia Secondary to COVID-19: a Systematic Review. SN Compr Clin Med. 2020 Sep 19;1-11.
✏ UptoDate. Immune thrombocytopenia (ITP) in children.
打生物製劑要住院嗎 在 Lola Lin 蘿菈 Facebook 的最佳解答
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😭 出院90天以來的體內的類固醇藥物毒素本已經慢慢代謝,上一週直接注入100mg類固醇,讓我馬上...
➡️ 免疫力下降+關節隱隱疼痛
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➡️ 水腫的腹部、臀部、大小腿造成按壓變形的驚悚畫面
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… 我一直在療癒LUPUS路上做一個分享這個歷程的人,取代抱怨發牢騷...是因為...我的能量與時間喜歡「花在創造價值的美麗人事物上」
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打生物製劑要住院嗎 在 ZacZac - 飛天小柴克 Facebook 的精選貼文
#給小柴克的一封周歲信
兒子,今天是你來到這個世界的第365天,#感謝老天讓你成為了我們的孩子,你是這麼這麼這麼的得人疼(至少 #媽媽我是真的好喜歡你,不管媽媽有多累,光你一個笑容足以),而這一年中我們一家三口彼此互相磨合中,也在逐漸成長中。
知道嗎?
在還沒生出你時,媽媽是一個十足的工作狂,萬事以工作為主,所以完全無法想像 #現在佔據心中的是你;小孩的絕緣體,頂多只是玩一下而已,因為媽媽不喜歡愛哭、愛鬧且骯髒的小孩,畢業我有輕微的潔癖,所以根本無法想像我會心 #甘情願的為你把屎把尿,重點今天你居然尿了我一身的尿,臭小鬼,但媽媽還是淡定的把你身體洗好交給阿嬤吹髮後趕緊去洗個澡。以上這些都是在我還沒真正擁有你之前都無法理解與想像的世界。
就算懷上了你,媽媽去婦產科定期檢查時只會問「寶寶ok嗎?」,醫生就會跟我說正常、健康,然後我就沒問題了,醫生還問我妳沒有其他問題了嗎?,媽媽就會笑著回答「沒有耶~寶寶健康就沒問題啦」,然後醫生就說我的心態很健康,這樣對寶寶的胎教是好的,現在回想起來,小柴克會這麼愛笑或許真的是因為原因吧,誤打誤撞🤣
而快生下你之前,旁邊的姨姨們都很擔心,擔心媽媽居然不會準備待產包,那之後怎麼照顧你,我也好擔心我會不會是一個沒有愛的媽媽,但事實證明,#孩子在媽媽的眼中心中永遠是好看的優秀的,#我承認我愛上了你這個迷人的小傢伙❤️
111天你會翻身
5個月會坐
6個月會爬、會叫爸爸
7個月知道媽媽在叩叩叩門你就會拉門把開門
好多好多的第一次紀錄,媽媽要翻日記才會記得,但媽媽知道大約6個月開始你開始展現驚人的學習力,你會拍手、洗手、甩乾、打電話會喂、拜託、恭喜發財、不要、套圈圈、推手推車會抬起來轉彎再繼續走路、會爬墻、會找出媽媽指定的物品、會收玩具、會自己從高高的床屁屁轉身下床、會爬給媽媽追、會跟媽媽玩躲貓貓等等等,好多好多你會的東西,雖然這些都只是一點點🤏的事,但對於人生只開始了365天的你真的好棒好棒,這些影片、照片、日記媽媽都有幫你記錄著,#未來這些的點點滴滴媽媽會跟你一起分享的~
啊!還有還有有一次媽媽因為人不太舒服哭了,你居然會把自己的頭跟我的頭靠在一起,然後彎下身鑽進我的懷抱裡撒嬌,我以為是錯覺,#沒想到你真的只要看到我無精打采時就會過來用你的方式安慰我,雖然很笨拙,但媽媽的心滿滿的暖意,謝謝你寶貝❤️
還有媽媽假裝哭的時候,你會拿奶瓶餵我喝奶,還會說「啊~」,嘴巴做出嘛嘛嘛的吃飯動作,超級無敵可愛~
這一年來媽媽一會想起來,就會有說不完關於你的故事,#媽媽徹底變成了兒子奴,但我願意~
今天是你的生日,媽媽特地幫你量身訂製了一套古裝,而場地是在貝兒絲親子樂園,我們包下這裡來舉辦你的抓周活動,會辦在這的原因,#單純只是想邀請孩子們去樂園玩,同時也 #讓爸媽們可以透透氣,活動過程媽媽看到所有賓客都有自己喜歡待的地方,他們的臉上是開心的,手機裡或多或少都有小柴克的照片,吃的、喝的、玩的、看的全部包,這點真的很棒,如果再讓我選一次抓周地點,我還是會選擇貝兒絲親子樂園,推薦+1👍
接下來到了重頭戲,一開始你抽到的籤是 #人見人愛,後來媽媽跟阿嬤看完所有的籤發現果然這隻籤好符合你~而抓周呢,你一開始抓了一隻 #筆,不過大家一致認為這隻筆你只是因為它很近隨手拿的,第二個跟第三個就很有目的抓了 #尺 跟 #金元寶,而且是拿了尺去戳金元寶🤣,這個金元寶你玩了最久,因為它是兩截式的金元寶(有蓋子),大家都在等你是否要這個當你抓周的第三樣物品,可是你居然在舞台上玩起來想把金元寶的蓋子蓋好的遊戲,總之~這些都只是趣味活動,爸爸媽媽只希望你可以 #一生平安健康_快快樂樂的長大,不求你有高智商、高學歷或有多厲害,#只願你品格高尚_品行端正,哈哈哈,這好像好難吼,反正就是 #要當一個正向且熱情的善人👍
今天的照片跟影片之後會一起放上來給大家欣賞,先給大家看兩張看看吧,一張會放在留言裡唷~
而歡樂了3小時之後,媽媽晚上又來榮總報到了,去年跟今年的1/10媽媽都在醫院度過耶,前年是因為要生下你,今年是因為懷孕時乾癬爆發,長期癢到爆炸,所以必須要控制一下發炎狀況~雖然現在只有一個人在醫院裡,但媽媽打著這篇文章時都好開心,兒子~生日快樂,#我愛你❤️
#zaczac飛天小柴克1y
(這邊是分享柴克媽懷孕的心路歷程,如果沒興趣的人可以直接跳過喔)
以下這篇是2020年12月17日的個人日記
乾癬,是個慢性的免疫系統疾病,這是個無法完全根治的疾免疫問題,只能好好的與它相處,長期吃慢性處方籤的我,在懷孕時,醫生說乾癬會大爆發,我不引以為意,我停了吃藥跟擦藥,沒想到我全身的肌膚開始癢到爆炸,每天醒來床單幾乎都是被我抓破皮的血跡,老實說那種癢真的像千萬隻螞蟻在咬妳的感覺
好不容易等到生產完,醫生說需要打生物製劑讓我身體發炎指數下降,而婆婆認為我在哺乳不可以亂打藥或吃藥,讓我停止補餵母乳,但為了增強寶寶的免疫力等,(那時我直接把免疫力跟我的乾癬自動連線,不想讓寶寶跟我一樣經歷免疫系統方面的不舒服),但乳房科醫生說我已經乳腺炎2次,身體發炎指數偏高建議我可以吃退奶藥,於是補餵母奶時間在7個多月畫下句點,結果當兒子喝完最後一袋母乳的隔幾天就迎來他人生第一次的感冒,他想要尋求我的奶來得到安撫,但我已經開始吃乾癬的藥,只能抱著他兩人一起哭,心真的好疼,因為我雖然吃了退奶藥,其實還是可以擠出奶,但這個母奶是不可以給寶寶喝的
懷孕癢了5個月+補餵母乳癢了7個月+做檢查排病房癢了4個月 = 我前前後後癢了快1年4個月,在上個星期天打了2針300cc的可善挺,隔天身體的癢立即得到了改善,終於我醒來時的床單是乾淨的,很開心
可善挺,免疫乾癬生物製劑
雖然身體是不癢了,可是嘴破、喉嚨痛,然後一直感覺自己很不舒服,畏寒頭暈,整個人提不起勁,問了醫生說是副作用,開了藥給我,但症狀一樣持續著
直到今天下午整個人幾乎呈虛脫躺在床上翻來覆去,開了暖氣一樣覺得好冷好冷,無法解釋的不舒服,以前沒有這樣過,總之就是極度的不舒服,到了傍晚狂吐,以為是感冒,於是跑去給耳鼻喉醫生看,醫生說這是可善挺的副作用,(兩個醫生都這麼說),只能開藥緩解,但無法完全得到改善的舒服,並讓我一定要小心不可感冒噗啦噗啦的一堆,我滿腦只浮現這種不舒服還會持續下去⋯
總之明年1月10日幫兒子慶生完,傍晚又要住院打可善挺,隔天出院,後天複診,結論就是我連續2年都在醫院度過之希望身體發炎指數可以趕快抑制下來,拜託拜託我的身體
為了讓乾癬不繼續癢下去,我會穿短褲短袖之類的,(就跟異味性皮膚炎一樣不能太熱會癢,然後再抓再發炎),所以如果妳們有看到我的雙腿雙手有很多的抓痕與疤請不要害怕、擔心與慰問,因為這都是我自己抓出來的,傷口會好的,至於疤痕我會努力消除它,相信有一天我會恢復的
乾癬,勿吃任何的補藥,包含薑母鴨、羊肉爐以及生完小孩要吃的補藥,所以我生完小孩就沒吃補身體的藥,我想有可能也是因為這樣,我的腰有時候呈現無法伸直,而且會非常的痠痛,老公就會很貼心的幫我按摩
老公說了讓我很感動的話:「老婆,雖然我很想讓兒子有個弟弟或妹妹,因為之後只有他們才是真正的家人,我們發生問題了,小孩子們可以一起討論與面對,但我知道妳為了生兒子真的很辛苦,我看妳這麼不舒服,我也很難過,所以我們就好好養育兒子一個人就好,等妳身體準備好了,我們再努力也沒問題」
不要再跟我說什麼再生一個啦,很抱歉,我們夫妻也想,但因為目前我的身體狀況不允許,所以不要再跟我說什麼再生一個啦,謝謝