「人類的血液裡天生缺乏0.05% 酒精。」—— Finn Skårderud
國小時家裡附近的鄰居酒精中毒身亡。從外面喝回來,我媽會說,一個女孩子不要這樣在外面喝(男孩子可?);在家敞開來喝,她則說,妳又喝酒了!
剛上大學時偶爾回家,要喝酒還得把酒拿到房間偷喝,喝完時再在上台北搭捷運時把酒瓶拿去...
「人類的血液裡天生缺乏0.05% 酒精。」—— Finn Skårderud
國小時家裡附近的鄰居酒精中毒身亡。從外面喝回來,我媽會說,一個女孩子不要這樣在外面喝(男孩子可?);在家敞開來喝,她則說,妳又喝酒了!
剛上大學時偶爾回家,要喝酒還得把酒拿到房間偷喝,喝完時再在上台北搭捷運時把酒瓶拿去捷運垃圾桶丟,現在我客廳也喝,書桌前也喝,廚房也喝,她從此只勸我少喝點。
很久以前,一個很深的冬天夜晚,我一人走在七度的街上,攔不到計程車,乾脆坐在路邊等。等著什麼,可能是白天,計程車,或是稍微清醒些。極度想喝水,其實 7-11 就在一百公尺內,我身體很沉、腦子在晃,錯覺自己變成海浪,說到岸,也只能將錯身看作一種抵達,那也是單戀的距離。
但夜很沉,夠冷,薄荷口感的空氣從鼻子來到舌尖,凌晨三點,沒什麼車,好安靜,我能聽見樹葉彼此摩擦的聲音,與月亮的耳語。有種台北變得善良的錯覺。以舒適的孤獨為依傍,覺得曲終人散、一乾兩瞪眼後,我仍然有我,是那個薄情的城市裡,最煽情的事。見騎樓底下一個遊民替另個遊民佔據位置,對方端著泡麵從 7-11 走出來,兩人共享一碗冒著煙氣的統一肉燥麵。通常 7-11 店員會接受店長的指令,驅趕遊民,四處都是焦心於市容的商人們。不過那天,實在太冷了,與當年最低溫不過相差一度。店員就讓他們蜷縮在那,與退冰卻依然凍著的經典台啤席地而坐,那個時刻,他們認出彼此,同樣是混口呼吸的人。我是慣常手腳冰冷的人,因此這種慷慨讓我感覺暖。這些人逃脫了智識菁英的賽局,那一刻於我,他們是創造歷史的人。
在 271.8 平方公里的台北市,他們需要的位置不過兩坪大。
不曾在別人面前吐過,回家抱馬桶的記憶卻很多,頭髮長,沾馬桶水的經驗也有,當時我滿喜歡嘔吐的感覺,像在清理人生的不潔,確認自己空空的後,以便再承擔。吐完速吃一顆止痛藥,以免隔天宿醉嚴重。白天來了,把昨晚亂脫的衣物丟進洗衣籃,仍然裝束整齊,像個體面的人那樣,去上班。
有過把酒當棉被的時期,喝了才睡,理解了人類為何需要麻痺,若酒精過量本身是一種痛苦,比如引起偏頭痛胃燒灼,當人類需要使用痛苦,想必是一種迫切,需要癱瘓另一份痛苦的心情。然而這種交換也有代價,一如鋼鍊中交付出自己的身體,是為了挽回靈魂(如果真有這東西的話)。
人類對喝酒的質疑除了來自:酒精成癮酒精中毒酒後鬧事酒後亂性,的事實,也出自對失序的恐懼。我媽對我搖頭時,我對她說:喝酒犯法嗎。我們應理解一般般在喝的人,我們應支持喝酒後突發的小小脫序,酒精放大感官體驗,瞬間被延遲,那種心情如同一顆發泡錠在冷水裡神清氣爽地溶解。
有人說,喝了酒就會失誤,失誤了就會後悔,不過人生的誤區真有這麼多嗎,如果活著本來就是失誤一場,不如盡興去犯錯。你為什麼非得忍著不哭。每當我開始毫無目的在笑,他們說我醉了,但我確信是他們太清醒。
不是太會喝酒的人,只是持續在喝。喝法也跟隨歲數改變。過去喝到七八分,為不讓人送自己回家,養酒量前先養擋酒技巧。現在喝三五分,這種濃度走回家最愉快,還能俐落地打理自己洗澡、如廁、聽完一首歌、想念一個人,後上床睡覺。
燈還亮著,清澈地體驗著一份完整的孤獨、喜悅、悲哀、平靜,是這麼美好的事。
只喝舒服的酒,與喜歡的人喝,與自己喝,碰杯的時候,敲擊像敲門的動作——我們在一起,我存在於此,隨時都值得慶祝。珍惜著這種暈眩、甜蜜、輕微的麻痺,不致傷身,磊若去喝。
曾與喜歡的朋友喝完後在公園像小孩一樣奔跑,躺在路上就能看見星星,那可是,衣衫筆挺、乾乾淨淨的台北市啊。而我們能像《新橋戀人》裡的兩人撒野,無緣故傻笑,能做笨蛋,不計面目,還能有這樣的時光嗎。
地表上本來存在許多不合理的限制與規矩。有次經過一個地價很貴的住宅區,外頭有整排花圃,花朵們被安排得很整齊,座落成一個又一個的圓,上面立了牌,寫請勿跨越,用紅龍柱圍地成溫室,我跨越過,卻什麼事也沒發生。
個人對酒最大的敬意就是,它讓你有心思去踰矩,在界線以外看看,即便那裡什麼都沒有。即便沒有喝酒,我們應該也對於活著抱持這種越界的態度。
清醒時,世界的軌道讓人懷念脫序,我甚至以為,有點醉意時,那種傾斜的視野,才是正確的。
我喝的並不多,只是每天過得像喝多了一樣。
說著少喝點同時,今年中元節拜拜,我媽要我去全聯拿兩手啤酒。
【 #獎狀 】
把我得過的獎狀剪碎,掃描印出後,再次跟別的字一起列印出來。系列發文直到把我所有獎狀銷毀。
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假如世上有時光機,希望十七歲的我看到今日的自己,會覺得驕傲和欣慰。
謝謝你一直竭盡全力去爭取屬於你的未來。
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醫生問我一大堆讓我完全摸不着頭腦的問題後,才第一次跟我見面的他這樣說:「在剛送回來的基因報告裏,我們發現你的基因出了問題,所以你真的得了我們先前一直懷疑的『粒線體疾病』。」
我想哭,但理智告訴我不能哭。
於是我忍住了,沒有哭。我開始向醫生提問,雖然我的聲線跟一個痛哭完了不久的悲劇主角其實沒甚分別,我的語氣也跟一個受了重大刺激,禁不住失控的潑婦差不多,但我還是問了,我問我的基因,更重要的是問我的家人。
醫生說,媽媽遲點也要回去抽血作化驗。我的基因出了問題的話,媽媽和弟弟順理成章的便成了「懷疑對象」。這是讓我最覺得心痛的,我可以一步一步的去承認、理解,甚至接受自己有病,不管出問題的是腦袋還是基因,我都能忍。可是,當我的家人也被牽扯到其中時,我眼前的一景一物,一下子就化成了霧...
但是,我不能哭,所以我深呼吸。我還是忍耐,縱使我並不情願。
在醫學上來說,我這算是「病發」了。幸運的是我比較「萬中無一」,別人在發病後通常會有動作上以及認知能力上的大退化,而我只不過是手腳有點不聽使喚罷了。我的腦袋還能夠運轉、我可以說話,下星期就要測驗了我還能應考...醫生說這已經很好了,我「竟然」沒有退步,我的病況在粒線體疾病的病人當中,可算是非常輕微的了。就是因為我實在是太過「聰明」、到今天了我的頭腦依然太過「清醒」,所以他們之前才不敢妄下定論,肯定我是得了粒線體病。
聰明。我忽然覺得這個形容詞真的十分諷刺。就因為我「聰明」,當我曾經很認真的告訴醫生我的問題,他們卻說是我聰明過頭想太多了,其實這都只是心理作用;到我今天死心了,只把「覆診」當成「例行公事」,不論醫生問我什麼,我一律都回答「我很好」,還逼我媽陪我說謊,他們卻說我真的出了問題。他們之所以一直「視而不見」,是因為我太「聰明」了。我還可以說什麼呢?我不懂,所謂的「智慧」,到底是祝福抑或咀咒?我不認為自己是一個特別「聰明」的人,也從沒想過這個「褒義詞」有一天會成了「貶義詞」,聽見別人以這個詞語來形容自己,我會感到憤怒而不是喜悅。我沒有絲毫沾沾自喜的感覺。雖然醫生為自己開脫的理由在我看來真的是無比荒謬,但我選擇了繼續忍耐,因為一開口我就會哭。
那這病會不會惡化?醫生說他不知道,他不可能肯定的對我說「不」;那病徵會是什麼?就是肌張力不全、手腳不聽使喚,更嚴重的就是醫生開頭問我的,那堆令我費解的症狀:沒原因地昏迷、神智不清、抽搐、半邊身體突然無法活動、不能說話、認知能力退化...
「可是,我有大腦麻痺...」我打斷醫生的話,但實際上我的聲音很小,小到他根本就聽不見。
於是,我再重複:「我有大腦麻痺...」醫生還是一臉疑惑的看着我。媽媽按捺不住了,她提高聲線說:「她,有大腦麻痺,出生時腦部缺氧所造成的。」
我想,我們都在等待醫生把自己的話接下去,恍然大悟的補充說那問題就簡單了,腦傷會對身體的控制造成影響,所以這是腦袋的問題,不是基因的問題...我不介意,真的,我只想面前的醫生像他的同事一樣,指着我的頭,狠狠的對我說那句我已聽過無數遍,早就熟到會背的話:「你的腦袋不會把正確的信息傳到肌肉裏頭。」
然而醫生說:「她不是大腦麻痺。」
我曾經說過,假如有一天有人對我說:「你不是大腦麻痺。」我會高興得立刻去買鞭炮來放。我苦苦盼了十七年,今天總算讓我等到這句我一直夢寐以求的話了...我終於擁有把這四個字從我的生命中徹底清除的可能。我理應欣喜若狂,但我一點也不,我反而開始失控,大叫道:「不可能,去年你們替我照過腦,上次我明明聽見火星人對教授說:『她一定有大腦麻痺。』的!」
我沒有放聲大哭,我就算再難過,也不是那種會在醫生面前痛哭流涕的人。但醫生逼得我大叫,就表示我無話可說了,我不知道自己還可以做什麼去改變眼前的局面。我無法在這麼短的時間內消化醫生所說的,更遑論去接受醫生桌上那份我根本就看不懂的報告。我好想撤野,然後狂哭,問他們覺不覺得自己好殘忍,到底有沒有想過我的感受。為什麼去年他們不肯聽我說的,覺得我是心理問題就說要我去看精神科?為什麼在我一口咬定我不是腦袋有問題的時候,他們又偏要說是?為什麼在我終於說服自己去見心理學家、說服自己接受我有大腦麻痺之後,他們只用一句說話就把從前口口聲聲說是「專業」、「權威」的理論一次過全盤推翻?我只有十七歲,就算我再「聰明」,也不可能理解醫生那「今天的我打倒昨天的我」的行為。
我有撤野的衝動,卻沒有大吵大鬧的權利。所以我住口,用手指大力地捏手背的肉,讓痛楚來提醒自己專心的聽醫生說話。等我冷靜夠了,進診症室前的猶豫也被怒火燒成灰燼之後,我用無比平淡的語氣說:「但我不想去照腦。」
理所當然的,醫生問我「為什麼」。
我笑了,回答說:「為什麼我要去?就像醫生你說的,除了生病等生理上的因素之外,心理上的壓力也可以使我的病情惡化。」我漸漸哽咽,明明想哭卻又故意去笑,滑稽到了極點:「不為什麼,就因為我現在還能在普通學校唸書,成績也尚能保持在之前的水平,所以我不想被任何事打亂我的生活。照了也沒什麼可以做的對吧?既然現在我沒有足夠的勇氣去面對其他結果,那我就不去照好了。」
醫生大概是覺得我被他嚇傻了,哪有人用這種原因去推掉檢查的?所以他叫我別放棄,今天沒得治的病,在明天的確沒有治癒的可能。但是,只要我願意做檢查,就算磁力共振的結果發現了我的腦袋有其他問題,將來「也許」會有治療方法的。現在已經有人在試藥了,唯有找到問題的所在,他們才「可能」有辦法幫得到我。
「火星人沒有放棄你,我們也不會放棄你,所以你不要放棄自己。等火星人從外國回來之後,到時你就可以跟他『翻案』了。」醫生試圖給我安慰,讓我不至於把「照腦」看得太恐怖。但我還是不領情,因為我還想「活」,我還不想「放棄」。
在你眼中的「放棄」,對我來說卻是另一種「堅持」。正因為我清楚自己能夠承受多少,所以我不會強逼自己去面對目前無法解決的問題,為了面子、為了逞強而落得一身傷。我不會為自己提供任何「放棄」的理由,也不會給予自己想像「放棄」的空間。你以為我懦弱,但我其實比你想像中更堅強;你以為我在逃避,但我其實在勇敢面對,奮力不被病魔打倒。我不會解釋,也不必對任何人解釋,因為我是在深思熟慮之下,才做出這個決定的。
離開診症室之後,我收起強裝的冷靜,讓自己赤裸裸地在人前崩潰。我叫媽媽給我十分鐘,在醫院大堂裏掩臉就哭,然後我擦乾眼淚去見心理學家;坐地鐵回家的時候我又哭,不顧列車上的乘客奇異的目光,任由自己以眼淚示人。
媽媽說:「不要哭,媽媽會陪你一起面對,我不會丟下你的。」
我問,你知道我在怕什麼嗎?媽媽說她知道。身上綁着一個定時炸彈的感覺是怎樣的?今天我真真切切的體會到了。我的身體彷彿不屬於我的,也許今天我還可以自己刷牙、洗臉、吃飯...但第二天醒來就會赫然發現,自己再也沒有辦法隨意活動;也許上次考試我考了個第一,下一次腦袋就突然一片空白,考了個最尾;也許前一秒我還在上課,後一秒我就會軟弱地倒下了,就連自己為什麼會不醒人事都不知道...我不怕死,但我怕退化,怕看着自己一點一滴地退步卻無能為力。醫生說,進步是奢侈的,現在我不應該追求「進步」,只要我有本事「維持現狀」,我就已經要謝天謝地了。
我想起了半年前,火星人說我乳酸過高,非常滑稽地笑着對我說我可能會突然死亡。接着他給我一支筆,叫我在那份檢驗基因的同意書上簽字。這半年裏,我不敢說自己是「盡了力」,但我起碼「付出過精力」。我想得很簡單,就只希望半年後醫生會告訴我,我的汗與淚成就了惡夢的完結;半年後,我回到了同樣的地方,自信滿滿地去見另一個醫生,取得另一個更「意料之外」的結果,整整半年的付出,就這樣不留情的被踩得一文不值...我的心幾乎碎了,我覺得自己很傻。我還在堅持什麼呢?我還在裝什麼呢?明明我很想對着醫生罵髒話、明明我的眼睛告訴我我應該要哭、明明我可以冠冕堂皇的,以「身體」作為懶惰的理由...但我不,因為我知道我的心理防線一崩潰,疾病就會順勢把我擊潰;我知道要是我的意志力不夠強,我就會倒在床上再也起不來。所以我咬緊牙關去忍耐,我沉默但我不低頭,我閉上眼睛休息但我不妥協。
我不知道半年後,我能否再坐在電腦前,一字一句的寫下自己的所想。不過,假如有一日我必須隨風而去,不在塵世間留下一點痕跡,我也希望在我閉上眼睛之前,日子是快樂的、輕鬆的、滿足的、無憾的。但願今天我所寫的,能夠在我不得不倒下之時,帶給我最愛的家人點點慰藉。
我不是得了絕症,更不是明天就會死,說了這麼多其實我也沒有流過一滴眼淚。與其為終有一天不能笑而流淚,倒不如在今天為自己笑多一點?這次我不想要安慰、不想要讚賞,就只想要祝福。
哪怕只是遲一天也好,請這個炸彈給我多一點時間,不那麼急於炸毀我的人生。
拯救地球好累 雖然有些疲憊但我還是會
不要問我哭過了沒 因為超人不能流眼淚
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#當有一天再看這篇文章也不會淚流滿面
#就代表我真的是個充滿智慧的大人了
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2020年5月24日
<<我終於完Sem啦>>
😭我終於從大學Year 3中生存過來了😭!Yeah~~
今年2個學期對我來說真的很不容易。
跟之前一樣,
也是想把真真實實的經歷和感受記錄下來!
雖然很長很長,但愛我的您請看到最後😎💕
還記得開學前幾個月我已經很興奮、很期待休學後再次上學,
但其實也有不少擔心....
5月才跟我媽從台灣旅遊回來就住院了,
出院沒多久又再住院,
不斷重複吃東西喝水然後吐的過程卻找不到原因。
天天都吊著含有鉀離子的鹽水,補充鉀質和水分,
我還幾乎每晚都腳抽筋到不能入睡......
血管很細、很難找的我幾乎每天都要打針、抽血,
手打不到就打腳,記得MRI Brain with Contrast(要打顯影劑的磁力共振)還因為嘗試了20幾針打不到而延遲了,胃鏡、CT scan(電腦掃描)、EEG(腦電圖)、胃食道吞嚥檢查、抽腦脊髓液.....
做了很多很多的檢查但都還是不知道原因,就是一直吐。
期間不能自主小便,導尿管就一直插在我身上,多次嘗試拔除都失敗,至今差不多一年了....
後來cognitions deteriorated,時地人都弄不清楚,加上特別的抗體血報告,我終於被確診Stiff Person Syndrome(SPS),
由醫生告知是個一百萬人中大概只有一個人患上的腦神經系統疾病,由我的原生疾病(SLE)導致的,
香港的患者除了我之外就沒有其他人了。
還記得2018年10月我也是因為住院期間突發腦抽筋而被迫休學,
那時候不知道原因,現在終於有了答案......
腦神經內科醫生在牌板寫下了“Recommend Plasma Exchange”這3個字,然後就意味著我只能選擇接受。
7月17那天晚上,醫生在我右頸打了一條導管,
痛但為了可以再次上學,我把痛楚和眼淚都一一吞下。
然後7月至8月期間做了5次血漿置換,
我只記得做的時候不舒服,好像有點東西壓住胸口,
它把我身體的血漿抽到機器裡面,
所以本來很怕熱的我會冷到發抖,
蓋3張毛氈很重,但我還是很冷....
每次從我身體拿走接近3000毫升的血漿,
再用接近3000毫升的Albumin(白蛋白)補給我。
每次做治療時我的血壓都比平常低,
有一次在血科做,上壓還一直只有70幾到80幾,
護士叫了醫生進來看我😂😂😂。
做一次血漿置換已經夠累,每次要用上差不多4小時。
機器停了還更累,
血紅素(Hb)、鈣和鉀離子也會跟著掉,
掉到某一個數字我就必須先輸血和補充才能再做血漿置換,
但為了能趕在9月開學,
我還是簽下了一張又一張的同意書。
8月15日,我再透過報章媒體籌款所得款項接受了三萬多港幣一次的生物製劑注射,
8月17日,住了2個半月的我終於出院了!
8月28日再來這次療程第二針生物製劑注射!
Yeah!我趕及了!樹仁大學我回來了!!!🥳
久違了~~~~~~~
其實出院前都有一直有跟學校的輔導員聯絡,
每一次我都跟她說我很怕、很擔心,
從身體到朋友,到學業,無一不擔心....
但我還是抱著平常心想去嘗試。
9月住到了宿舍,
到了Lecture Hall的門口,我很感動!!!!!
一年沒上課了!但......推門進去卻滿是陌生....
裡面每個人都有朋友,他們有說有笑,
而我則一個人拿著拐杖和Ipad默默坐到Lecture Hall最後沒有甚麼人的地方寫筆記...
這種孤獨不只是一種感覺,
也帶給我實際的學習困難。
以往我聽不懂、聽不及老師講的東西,
我瞄一眼朋友,然後他們就會主動把他們的筆記傳給我看、讓我抄下來,
但因為去年休學,我沒辦法再跟他們一起上課了...
心情難免有點失落😞....
恰巧那時候,發生了一件事,
我在大學的一位交心朋友傷了我的心,吵架了,
她說了一句「你永遠都不適合當輔導員因為你...」的話。
百萬中選一的罕見病,連醫生都不清楚該如何醫治,我覺得很孤獨;陌生的同學,我覺得很孤獨;聽到這句話,我頓時真的有點孤獨到不知所措,也有點失去信心的感覺,更試過質疑自己的能力
「到底我是不是真的不適合呢?」......
我year 3第一個個人presentation是定在10月3日進行,
要約client、找地方錄影,然後亦要剪10分鐘的片段加上字幕,讓老師同學評價表現。我那時準備了很久,拍好了影片.....但其他的還來不及做.....
到9月的後期,在學校好不容易認識了新同學的我,
忽然開始又手抖腳抖、吃甚麼吐甚麼,
不舒服...所以10月3日又住院了!對,我要跟老師講,
希望presentation 能夠延期。
醫生商討後決定再打導管做血漿置換,
還決定一個月做5次,而我根本沒辦法說不要!
這次因為要用很長時間,所以打的是Tunnel Catheter(中央靜脈導管),打在我右肩的下方。
讓我擔憂的還有這個月要進行的2個測驗,
於是我一邊治療、一邊溫習,
最後測驗前幾天我還不斷提醒醫生記得在牌板寫下這件事!
怕他們忘記!
當然那天回到學校我真的很累,沒有考好,但我盡力了!
10月21出院後,
10月24至10月29期間我在學校完成了3科的presentations😅,
1科個人和2科小組的!
現在回想,好鈞覺得自己真的蠻......變態的😎✨!
present完本來10月3那科,
老師說:「與其說是輔導員,你比較像個媽媽或者老師!」
雖然這段由老師說出口的話不是罵我的,
老師過程都是笑著的,
但其實我有點難過......
「到底我是不是真的不適合呢?」
😔這句說話又再次在腦海中響起。
11月13日我又再住院,原因忘記了XD😂😂😂
It’s just like a routine.
這次住了大概10天,
IVIG(免疫球蛋白注射),然後做血漿置換,做完就出院。
加了新鮮冷凍血漿(FFP)去進行治療,但我敏感🤦🏻♀️…..
所以最終比預計時間遲了2天出院,要注射類固醇和抗敏藥。
出院後休息了2天,
就又在醫院和學校之間奔波,
我第一個學期明明一星期有2天day off(不用上課的日子)
但幾乎天天day off都貢獻了給醫院,
真的很累,真的......
11月中受社會事件影響,學校轉了網上教學。
這種模式對我來說其實有比較好,
因為我就算上不了課我還是可以看錄影追上課的進度,
還可以一直重播老師說的重點和例子,聽不及、不明白就聽到明白為止。但同時也因社會事件,
有一科外系科目的group presentation改成了3000字的individual assignment(個人功課)🤦🏻♀,加重了我的工作量。
11月尾我常常有種異常的累.....
12月初開始,
常常接到醫院電話說我鉀質很低要再補充🙄🤷🏻♀️。
明明已經每天吃5顆補充鉀離子的藥,
為甚麼還不夠呢?後來加到一天6顆(現在一天9顆)!
12月2回學校見老師,談一談有關之後實習的東西...
Joseph聽完我的經歷分享,
他很驚訝我竟然早就在Year 2那年暑假就已經把120個小時的Pre-internship hours、15節的Individual counsellee hours和15節Group counsellee hours完成了!
哈哈,我只能說我要完成的事情我一定會努力做到😂😂
#其實是因為我人生中有太多預料不到的事
#所以能盡早完成就盡量早一點完成✊🏻
12月11日又要住院做血漿置換了,
很怕,因為這代表測驗、功課、考試都要在醫院進行。
住院前去了見輔導員,哭出來了,我告訴她我很擔心、很怕....
輔導員說她認識了我一段時間,
明白也清楚知道我是個對自己有要求的人,
也對自己和學業負責任。
她從來不會擔心我沒有動力做功課或者我不努力,因為她知道我會盡力,
但也希望我能好好照顧自己,
不要讓自己太累。
這次住院的壓力很大,
每天拿著電腦和Ipad,卻不能畫畫。
一邊治療、一邊做功課,還要一邊溫習。
累炸的我為了追趕時間,
而在病房門口通宵做功課和溫習
(我的床在走廊,為了不想吵到/阻礙其他人,
所以病房門口就是我晚上奮鬥的地方)。
壓力很大,我很怕自己完成不到!
記得那次在醫院測驗還wifi斷線😫!
嚇到我慌了,被醫生、治療師、抽血員看到我被嚇哭。
最後真的很感激物理治療師借她的數據給我救了我😭💕
然後Houseman(實習醫生)常常請我喝令我精神為之一振的鉀水,
可惡🧟♀️😒😒😒!還一晚3杯😫!
幸好病房很多愛❤️😂😂😂:
病房經理請的雞蛋仔;
護士的糖果和night food;
物理治療師的聖誕咭和禮物;
病房姐姐的無糖蘋果雪梨水;
抽血員的糖果;
病人和家屬會買早餐、順道煮午餐和帶水果給我🥰;
Eva醫生的小咭片、滿滿的文字;
血科護士給我的餅乾;
朋友的外賣;
一句一句打氣的說話;
當然還有我媽媽無限供應的零食、杯麵、外賣、葡萄適和咖啡haha😆❤️
謝謝大家的厚愛支持著我😭😭❤️
後來有一天我壓力很大,
很想念老師而發了一個email,
希望她能給我打一句加油,
結果她說想親自來醫院探望我😭❤️!
真的很感動!給我很大的力量!謝謝您Dr.Bobo!
小黃帽一直陪伴我😗!
這次住院再次因為血漿被洗走而出現凝血困難,
2隻手瘀黑到像被打,腳也是...
加上我又正在注射抗凝血劑防止血管栓塞,
因此醫生又要我補充血漿(FFP),
結果又敏感🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️!
考試前那幾天還在做功課,還在治療,壓力在累積。
記得有一晚我打電話給一個剛下班的護士哭了很久,
她陪著我,告訴我好鈞已經夠努力了;
另一天我在做那份外系的3000字功課,
連題目都沒看懂又沒在學校上過課的我很不知所措,
看著一份又一份關於社會學和馬克思主義的學術文章,
壓力就更大了。我哭到護士走過請我吃冰淇淋😫✌🏼;
夜班另一個護士回來,
我摟緊了她哭到她的制服都濕了。
哭完又再繼續奮鬥!🔥
有一天血漿置換後我血紅素又掉下去了,
胸口有點不舒服,血科那邊要我先輸血才能繼續療程,
但竟然輸到一半敏感...
所以早上的血漿置換做得很辛苦,
腳一直在抽筋,血科護士要一直幫我按摩。
那天做完很累很累,我有讓自己好好休息!
考試當天,開考前半小時我已開數據,確保我電腦的連線穩定。護士在我桌面寫了一個「考試中,請勿打擾」的牌子,心情怕怕的,有點緊張但同時也有點累....
不在狀態😭😭😭,但我盡力了!
經過一翻努力,12月21我終於完Sem了!
把第一個學期的功課、測驗、小組報告和考試都完成了,還去了某教育機構的奬學金面試。
住院期間照顧了我8年的醫生,我把他當成爸爸的醫生說了一句話,讓我陷入了傷心無助...
「你繼續留在風濕科只會加重大家的負擔。」
腦海迅速地把我今年遇到的言語傷害和經歷都連接起來了,產生出來的就是「我沒有能力當輔導員」「我不適合當輔導員」「我生病不斷帶給大家負擔和麻煩」....
12月27日,那個傷了我的同學在whatsapp找我說對不起,她說壓力很大不小心地把脾氣發了在我身上....
然後我原諒她了。
出院後休息沒幾天,
12月30那天去了醫院沖洗導管後,
那晚突然高燒起來,燒到1月1早上才全退,很累!
累不是重點,重點是這次高燒讓我走路的狀況又變差了一些,
穿回了我的「三吋高球鞋」😔。
1月3日我去泌尿科做檢查,但被發現我有點發燒,
檢查暫時不能做,卻因而早了見醫生。
見我的是一位泌尿科顧問醫生,
她看電腦知道我因為SPS而長期放置導尿管,
然後她問我為甚麼不self-cath(每天自行導尿),
我說我沒辦法......
她開始用罵我的語氣「為甚麼沒辦法?」
然後我說「我的腿連張開都沒辦法...怎樣...」
「哪你就只能選擇開泌尿造口或者一輩子都插著導尿管!你選擇如何呢?造口還是導尿管?」她的語氣絕對不友善。
這時醫生跟另一個護士用凌厲的眼神看著我,
而我則「我....我....我....可以給我一點時間想一下嗎?我想先跟家人商討一下...」
然後醫生有點兇:「吼!都25歲了,一個決定都做不了,還要別人幫你決定?」
「.........」之後,我腦海一片混亂,默默地撐著拐杖走出了診症室。
心理面突然又在想「對,或者我就真的那麼沒用,一個決定也做不了,或者我就真的別人的麻煩和負擔!」
那段時間心情有點低落.....我獨自回到宿舍,
其實是很想找個地方靜一靜。
那段時間最大的發現就是我眼淚蠻多的😂😂😂!
1月13又開始踏入了新的學期,
那天我做了一個勇敢的決定,
我寫了一封6頁A4 size的信給那群傷害了我的醫生,
我向他們坦白說出自己的想法和感受,只因為我想還自己自由、不希望再活在悲傷無限循環當中!
1月14我又再次開始隔天做血漿置換。
雖然累,但我還是很想回學校上課!
不用血漿置換的日子我就去上課,
我很抱歉的在Isaac的課堂累到趴在桌面上休息!
我趴著,但我有用耳朵聽,
感謝那時候身邊的K同學幫我抄下筆記💕💕
好不容易撐到1月23日完成1月的療程,累到不行。
後來2月因為肺炎疫情,所有課程都轉為網上教學。
可惡!知不知道我有多期待上學、上課?
知不知道我有多想跟老師、輔導員和同學見面?😭
大學畢業論文(FYP)還在這個時間正式展開....
這段時間其實有時候會吐、胃痙攣,
還試過2次全身肌肉痙攣🌚,長期low back pain(下背痛)。
當我再次努力抓緊狀態,以為自己的進度在軌道上,
3月我self-aware到自己的一些PTSD symptoms愈來愈多、愈來愈困擾我。
我知道影響可以很大、也希望可以快點處理那種被傷害的情緒,不想再難過了,所以我借了老師們和護士的耳朵 ☺️☺️💕💕嘻嘻,謝謝您們!!!真心的!🥰
功課、presentations 繼續進行。
3月13發現做血漿置換的喉管switch out了1cm,
又發現有點分泌物在喉管的出口,那晚還開始發高燒。
隔天早上我打電話去醫院,但醫生說種菌報告還沒出來,所以做不了甚麼。
3月17做了presentations,
但某些組員的不合作令人感到無奈🙂。
#不希望攬炒所有最後辛苦自己🤦🏻♀️
#同學們那是GroupWork不是Individual🙂
#請為大家的功課負點責任
3月19日跟Helen在zoom聊天,
老師跟我說「其實問題不在你身上,只是傷害真的太大了,根本沒有空間、時間讓你可以重整!」
然後隔天明明只是回醫院沖洗導管....
但我卻被醫生告知導管有細菌感染,
MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)🤦🏻♀️🤦🏻♀️!加上發燒,
所以要盡快住院:注射抗生素和拆除導管。
真的一波未平 一波又起🙄
住院還要做功課和處理自己的心理狀況:
天天都要面對讓我出現心理創傷的那群醫生。
這段時間既不能見輔導員,
媽媽、別人又因為疫情不能來探病,
那種感覺很孤單、很空洞......😔
還第四次在醫院渡過生日...
但真的很感激很多人用愛拯救我的心!
有護士的禮物、蛋糕、生日歌;
媽媽陪我請假外出半天,去吃我想吃的;
去了Dirty Team的護士隔著膠板和我在醫院樓下吃早餐;
輔導員的生日email;
Helen為我用心準備的生日會;
Helen、Isaac、Dr.Bobo、Dr.Sandrine、Dr.Alex Li、Dr.Alex Chan、佩芝老師的祝福很溫暖、很有愛🥰
還有朋友們的禮物和祝福!
謝謝您們!🥰🥰我覺得我真的很幸福❤️
3月31因為要趕功課的緣故,
我「任性」的簽下名字在自願離院聲明書上。
針口拔了發炎,我的右手腫了一星期,熱熱痛痛的。
回家努力追回進度,準時的交上一份又一份功課,
完成一個又一個presentations !
4月7和21又再次回醫院吊生物製劑。
還記得4月21那天吊完藥從醫院走已經差不多18:00,
吃點東西就極速由屯門趕回九龍的家,
洗個澡,22:20跟同學zoom到半夜1:35,累炸了....
就是為了4月22號中午的presentation🔥🔥
(事前已經開了2次zoom meetings),
幸好當天Helen和Isaac的評語大多都是正面的☺️,
而做得不好的地方我絕對接受,
希望未來的日子裡可以好好改進!
數數手指,光是第二個學期我就完成了:
1.中文小品文撰寫
2.Psychological Assessment的presentation
3.明清小品文讀後感
4.Group Coun的group proposal & session plans
5.Group Coun presentation
6.Group Coun的Personal Reflection paper
7.Clinical Assessment Portfolio
8.FYP的project plan presentation
9.FYP project plan
還完成了3科考試!!!
單單是FYP project plan也4次向老師申請延期繳交🤦🏻♀️
謝謝我supervisor理解我的需要😭💕
最後完成了,滿足感極大!!!
結果如何我都接受,因為我盡力了🖖🏼
中間身體還試過出現過變化,
突然臉上、手腳出紅疹、發低燒、關節痛、腿腫,我又要先讓自己休息...很怕是SLE復發🤦🏻♀️
10月到12月去了2次 A&E(急診室)
1月到現在也去了2次 A&E(急診室)🤷🏻♀️🙄。
時間不夠用,
讓我一度質疑自己的能力是不是真的那麼「力有不逮」😫,
能堅持到底真的全靠我不斷重複問自己:
「為甚麼當初要開始?」「不是早知道會辛苦嗎?」
「你是為了甚麼才堅持到現在啊?」
其實我心中的目標很清晰、很明確!✨✨
說實話壓力真的很大,我很擔心自己做不了!😭
5月見了兩次輔導,
兩次輔導員跟我做練習我都能哭到不能自拔...
但哭過之後我又能夠找回自己的狀態,繼續衝!
每天一起床就坐在電腦和Ipad前,
打字、溫習、打字,打一打就又晚上了!
我身體狀況不容許我長時間坐在同一個位置,
一覺得累就又要換位置,一時坐在書桌的椅子、一時床上!
要休息時就要休息!
有時候累到洗完澡會有點暈,
從小巴站走到文康大樓已經差不多虛脫🤦🏻♀️,
有時候喘氣喘到以為自己是個老人😭。
但我真是很怕時間來不及,
所以就算要休息,我都會為自己設定鬧鈴!
10分鐘,20分鐘,最長可以休息30分鐘....
鬧鈴響的一剎那很捨不得,但還是要繼續努力!
過程很艱辛,
吃很多藥和身體不好的我很容易累,
很難熬夜的我單單在這個學期就熬了10天夜,
腰很痛就墊枕頭,
不行就塗止痛藥膏,不行就再貼退熱貼降溫;
再不行就吃止痛藥!
我桌上長時間擺著1枝藥油、1枝止痛藥膏、薄荷藥膏、2枝眼藥水和2包止痛藥,櫃桶還有退熱貼。
還記得考明清小品文那天我打字打到左手快要斷掉,
還麻痺到要一邊用左手打字,右手一邊按摩左手🙄,
考完我要用止痛藥膏塗它。
我人生做過最瘋狂的決定,
莫過於下決心要讀樹仁的CounPsy,
但我沒有後悔做了這個決定💕!!!🔥🔥🔥
#這個雙學位課程簡直是在挑戰我的人體極限
#還有我不斷突破限制的決心💥💥💥
辛苦也能有所得著:
做FYP時、課堂上學到的東西都好像能夠回應我內心的感受和需要,Helen讓我接觸的IFS也好像讓我跟自己內心的距離縮短了一點點。
而且,辛苦也是可以很快樂的:
不得不提我上課很開心這回事🤣!
Helen用Insideout角色教我們Bipolar Disorder;
Bobo、Isaac所說的例子都太令我印象深刻;
新來的可愛miss真的很逗趣hahahaha ,
我一邊上她的課,一邊在宿舍哈哈大笑🤣🤣🤣!
發自真心我笑得很開心😂😂😂!
為什麼可以那麼可愛?我很想跟這個老師見面!❤️
她連教Statistics (統計學)也能教得那麼有趣,真可愛!
從小.....我就很討厭跟數字有關的東西,
以前常被爸爸和數學老師說我笨。
雖然有點白痴,明明您教一個多小時的課堂,
我要用上差不多3、4個小時才能把您教的一個lecture聽懂然後用自己的文字寫下筆記。
我記得我還傳給您一個很長的email希望您能為我再解釋一次Postdictive Validity。
您回覆我的那一刻我拿起apple pencil畫下了一條timeline,把自己畫在中間...我就明白了!!!
超興奮的😆💕💕!!!
還有一次😂,
您剛好教完Logical-Content Strategy(用logic推斷client的行為),然後Siri小姐又跑了出來,您的即時反應好可愛😂😂😂❤️
讓我情不自禁用logic推斷老師的行為🤓🤓XD!
我讀文言篇章的時候更加發現古人都是Introvert,
哈哈,他們內心世界何其豐富😂😂😂😂!
光是考試的7篇選讀篇章就被我發現:
一位古人疑似患上PTSD、一位Depression、另一位因為loss所以grief😅,我的筆記除了我應該不會有人看得懂我寫甚麼🤣🤣🤣!
上個學期我有回學校上David叔叔教的Motivation & Learning,所以學懂了用Positive Reinforcement,為自己提供持續的motivation(動機)hahahahaha~
😆✌🏼買冰淇淋和飲料去奬勵努力的自己!完成了任務就有獎勵XD
哈哈,我很享受這種愉快學習的過程🥰
很喜歡能抓緊知識那種實在的感覺!
而且每天就算多忙多累都一定會打電話給我媽媽,
媽媽是我最好的朋友!😘😘
有時候會聊天,有時候會跟她撒嬌說「我好累!」
然後我媽不知道為甚麼懂得說:
「比啲掙扎!!!」😂😂😂
媽媽您到底在哪裡學的???哈哈
雖然Year 3的過程很辛苦,我有哭過、有跌到過,
充斥著孤獨和無力感,或者你覺得我常常哭是軟弱。
但我還記得Helen曾經分享了我的發文,然後說「每滴眼淚都有它的意思」;
我還記得輔導員對我說「It’s okay to be not okay!」
hahahaha我有記起來😀!
哭不代表我軟弱,不代表我要放棄!
從來我都沒有想過要放棄!!!
Yeah我跨過去了,
未來的一年將會更加艱辛、有更多的困難和挑戰,
但正如我之前所說:
「任何的阻礙都不是我放棄的理由!」✊🏻
謝謝很多人的鼓勵和愛護,
謝謝您們默默的把小禮物和支持的說話/文字送到我那裡!❤️❤️❤️❤️
謝謝你們在我難過時讓我想起來自己是被愛的!
5月有一天我通宵做FYP的時候,我很質疑、很擔心自己沒辦法完成....
然後桌上的手機剛好竟然播放著「上帝早有預備」!真的很巧!嗯,對,可能很多東西我沒辦法控制和預計,但我知道上帝爸爸會為我提供一個最好、最適合我的安排❤️!
感謝每一個人、每一件事出現在我的生命裡,
讓我能成為更好的我🥰
最後我也很感激努力不懈的自己😘!
嗯!我一定會盡力克服困難、好好享受,
然後下年開心的畢業💕🔥🔥
#拜托請一定要賜我健康的身體🙏🏻
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哈哈,
一口氣打下了很多文字,比功課還要多!
不論開心不開心,
一點一滴都是我很珍貴的回憶!!!
最後送上一段影片🤓
我有個習慣(🤔應該不是習慣.....)
em…..而是因為自己集中力不足而想的應對方法:
就是工作時放手機在桌上錄縮時影片😌!
這對我來說蠻有效的!絕對不會玩手機因為玩不到XD😂😂😂!
#hahaha寶馬山上的日出真美麗✨✨🌤
#其實到現在還不敢相信自己正在讀雙主修課程haha
#wow六月有機會上我很期待的IFS課程😍
#我不會忘記不斷叫自己堅持住的日子✊🏻
#我期待已久的實習要來了🙌🏻
#一個學年結束後我由introvert變成更introvert的introvert🤣
#yearONE的時候還不明白為甚麼Isaac說我是偏向introvert😂
#我現在懂了👀
Reference
Kwan, H. K. (2020). Debbie’s reflection in these two
semesters. Retrieved from HoKwan’s brain & heart.
👆🏻😂hahaha笑死!快樂從來就是那麼簡單❤️🤣🤣🤣!
#Sem議員❤️
#寶寶辛苦了🤛🏻
(我打了9850幾個字,是時候停下來了!😂😂😂
說了出來果然很紓壓!☺️謝謝你看到這裡!❤️謝謝你愛我!!)
手腳麻痺吃什麼藥 在 謝維怡 Facebook 的精選貼文
工作時最喜歡去大賣場拍攝採訪,因為可以順便採購❤️
上個月底家樂福跟台東產地合作,販售號稱芒果界LV的夏雪芒果,原本限量進貨,後來有談成後續貨源,繼上回買了三顆後,這次再看到當然也不能放過,馬上掃貨!
夏雪芒果特色在於兼具土芒果的濃郁香氣、愛文的細緻還有金煌的甜度,纖維細、甜度可達16度,但也因此易起黑點變壞。我吃了是感覺不出香氣如何,但真的很甜而且口感比愛文還軟。
說到夏天吃芒果,今天做了一則吃芒果吃到送急診的新聞,案例當事人還是我同事。
他當天空腹吃了芒果後,立刻灌了半罐茶,結果開始頭暈目眩、狂喘氣冒冷汗 、吐到讓他倒在廁所門口。就讀小班的兒子見狀來關心發生什麼事,聽到爸爸說「我快葛屁了」之後,他就跑回客廳看電視惹!哈哈哈哈哈哈,對不起,這部分我真的忍不住笑炸😂😂😂
然後他直覺自己卡到陰立刻打給認識的老師,老師在電話那頭唸了一堆咒語後還是一樣很不舒服,連老師都問「要不要幫你叫救護車」(再度笑炸😂😂😂)
還好後來家人趕來叫救護車,送醫時血壓只有80/60毫米汞柱,手腳麻痺、身體不自覺抽動,幸好後來打針吊滴後沒大礙。而且當事人還提供了自家大樓監視器拍到他被醫護人員抬下樓的畫面。(這是習慣存畫面的職業病嗎?😂😂😂)
為什麼會這樣?
當事人認識的藥師說,之前待醫院時看過類似案例,但真的很少數。主要是當事人有在運動,對體內電解質變化很敏感,當天吃了芒果體內有鉀離子,喝了利水的茶,導致體內電解質失衡。
不過,家醫師的看法認為,這屬於過敏性休克,之前吃芒果不過敏不代表沒問題,當天喝的茶可能成份跟芒果起了交互作用才引發症狀。
雖然當事人受訪時笑的很開心,但大家吃東西要記得避開自己的過敏源,身體不適一定要立刻就醫,找老師等晚點再說😂真的很慶幸芒果、蝦蟹這類易過敏食物我可以盡情大吃,希望可以一直吃到一百歲🙏🏻