自閉兒父母的挑戰：二人三足難同步 文：阿星媽 ◤ 「#唔該你咪再扮晒自己係悲劇主角啦！」 那個晩上，我跟丈夫說起女兒的評估結果，然後他就激動地向我連珠爆發，一時說我怪獸，一時說對我極度失望。坦白講，他說的一字一句，在我聽來都真係難聽過粗口。 「我經歷緊嘅嘢你明咩？」我哭著反問他。哭，是因為委屈，也是因為我已無法再抑制，我的情緒急需一個出口。 ▌#我向左走他向右走 一開始，我們夫妻倆在穎穎的情況上並未有太大分歧，甚至可以說是同聲同氣。我們覺得穎穎是獨生女又沒有上過N班，社交和語言能力上有點遲緩也很正常，心裡總是抱持一個想法：進步，只是時間的問題。 但大概是作為母親的直覺，加上每天接送女兒上學，我開始注意到穎穎跟其他同齡孩子的分別，最終我決定聽從班主任的建議安排評估。自那天起，我跟丈夫在女兒的事情上亦開始朝著不同的方向走。 有時跟朋友談起，他們總是說：「畀啲時間啦，男人係咁，好多時接受唔到嘅都係爸爸。」我心想也是的，雖然丈夫堅持阿囡無問題，但至少沒有阻止我帶她去做訓練。 #不能說的三個字 「自閉症」這三個字，在我們家是個taboo，並非我不敢說，而是我清楚知道另一半對這個名稱有多反感。對他來說，這是一個強加於女兒身上的負面標籖。他強調穎穎開朗活潑，又怎會有問題？有問題的是學校、社會，還有那些動不動就帶小孩去做評估的大人。 如果說積極面對是對女兒愛的表現，那麼像我丈夫般逃避現實也不見得沒有愛。相反，我知道他是因為太愛女兒，不忍她受傷害，所以選擇用另一種方式去保護她。 #我是孤軍作戰的媽媽 記得有次駐校社工向我交代女兒的情況，言談間問起我的近況。我卻不知怎的突然情緒爆發。 「有時我真係覺得條路好似得我一個人行……」 自女兒確診這一年多，我常有這種無力感。由最初猶豫是否該去做評估，到下定決心，卻被丈夫質疑。我反問自己所做的真是為女兒好嗎？我是否非要證明女兒有嘢先安落？但我看過很多自閉症網頁，發現跟穎穎的行為的確頗為相似。究竟係定唔係？懷疑、忐忑、自責……反反覆覆，心情就是複雜。 另一半的取態固然為我增添壓力，在女兒的事情上，我總是有口難言。其實我從不介意別人知道，但丈夫並不然，因此我甚少跟人提及，他的家人更是毫不知情。多少次，有人問起為什麼穎穎總是唔望人，說話又講來講去都係嗰啲，我聽在耳裡感覺難受，好想為女兒辯護，但考慮到丈夫的反應和感受，又把說話吞回去。 #吞回去的話變成淚水 這種壓抑的情緒時而來襲，試過不止一次竟無故流淚。哭什麼呢？我從未因為有個自閉症女兒而自憐呀。 現在回想大概是這段日子，我習慣把女兒的事都一個人扛。做評估帶訓練聽講座，還要面對孩子的日常情緒，表面看似如常，壓力卻早已爆煲。但我要的絕非偉大母親這個光環，我只是做了父母該做的事，我想要的是另一半跟我一起分擔，在困難時可以依靠取暖，但現實中卻因彼此想法不同，總讓我有孤軍作戰之感。 「要記住最重要唔係個評估結果同點解阿囡會有，而係我哋應該點去幫佢。」多得社工姑娘提醒，我總算可以走下去，慢慢的，期望丈夫有天會跟上來。 #他要的只是時間 事實上，這個男人也不是原地踏步的。我告訴他女兒手眼不協調，他就跟她練習拋波拍波，相比以往開口埋口就話治療師教的東西刁轉，小朋友唔識好正常，我看到他的進步。 最近，他問我關於評估是怎樣的，說是替朋友問的。我心想這代表他私下有跟別人提過，我沒有追問，但感覺又是踏前了一步。 我也嘗試在不施壓的情況下滲啲滲啲，讓丈夫對自閉症有多點了解。好像前陣子醫院為我安排了網上講座，正在廚房準備午飯的我便故意調大聲量，好讓他一邊WFH一邊不自覺跟我一起收聽。我又把一本關於自閉孩子與爸爸的書刻意放在當眼處，期待丈夫有天會主動拿起。 眼前呢條路唔易行，但我有信心會等到他歸位，一齊行落去。 ◢ ＝＝＝＝＝ 作者：阿星媽，非一般星媽。女兒五歲時確診為自閉症，自此帶著孩子展開一連串訓練。由對自閉症一支半解到慢慢認識，發現星兒們都藏著可愛而率真的靈魂。 ＝＝＝＝＝ #自閉症譜系障礙 #自閉兒阿星媽手記