為什麼這篇成大婚前健康檢查鄉民發文收入到精華區：因為在成大婚前健康檢查這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者z753951zxc (這是ID)看板Gossiping標題[新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針...
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
TVBS
編輯 張庭暄 報導
發佈時間：2023/10/16 16:26
最後更新時間：2023/10/16 16:26
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal
Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後
將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的
患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑
4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋，目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療
的方式，在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健
保給付基因治療的「第一型SMA病童」，目前追蹤成效良好。王照元院長說明，該名男童
在治療前，頭部無法直立且全身癱軟無力，經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握
力增強、可主動連續翻身等，情況明顯好轉。
該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出，SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四
型，超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病，因脊髓運動神經的受損
，進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作，且八成以上患者在兩歲前死亡。
男嬰母親表示，孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲，讓她天天「以淚洗面
」；此外，因該藥價格高達4900萬元，讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父
親則說，健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物，在8月23日、也就是男嬰四
個月大時，在高醫施打了該藥，讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立，讓
雙親相當感動。
健保署長石崇良表示，健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付，適應症為六個月以下
發病且帶有基因突變的SMA病人，因基因治療藥物為「一次性治療」，終身僅須施打一次
。估計一年有8到9位孩童受惠，期望病童可以越來越進步。
https://news.tvbs.com.tw/life/2274590
6.備註:
https://reurl.cc/WvAQge
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推 steven0529: 小學時會有人說要烙國中生打人05/20 12:19
→ steven0529: 國中時會有人說要烙高中生打人...05/20 12:19
→ imanikki: 可是高中沒人說要烙大學生打人05/20 12:20
→ egg9: 因為大學生都在打魔獸吃泡麵 要烙的話也只會烙賽05/20 12:22
推 youaten0112:因為大學生認為打人不會增加經驗值也不會掉寶.....05/20 12:26
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.132.185 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697454687.A.3A0.html
→ ZhanPeng: 這種還生下來是什麼意思 111.71.31.145 10/16 19:12
推 sellgd: 錢不如拿去做婚前檢 203.222.12.132 10/16 19:12
推 sweet79731: 這種以後要追蹤 長大變+9直接槍斃223.141.245.163 10/16 19:12
噓 VVizZ: 額223.141.232.240 10/16 19:13
推 sted0101: 打一劑就能治還好吧 1.200.37.190 10/16 19:13
推 chino32818: 呃...好想說點什麼但是感覺會下地獄 223.137.72.8 10/16 19:13
推 Gsanz: 比治療甲甲愛滋值得 36.235.212.123 10/16 19:13
推 NCUking: 反觀癌症標靶要自費 強迫大家當韭菜 36.230.141.161 10/16 19:13
推 marsonele: 打了會好嗎？ 還是要打一輩子？ 將來 42.72.117.144 10/16 19:13
→ marsonele: 能靠自己生活嗎？ 還是要家人護理輔助 42.72.117.144 10/16 19:13
→ sted0101: 旅遊部一年可以打400劑 1.200.37.190 10/16 19:13
→ marsonele: ？ 42.72.117.144 10/16 19:13
→ pooznn: 台灣整體醫療支出 還是太低了 很多病都... 118.165.68.206 10/16 19:13
推 arickal: 萬一長大變+9就虧大了111.242.108.152 10/16 19:13
推 Osmium: 恭喜民進黨又多了一票 114.33.17.109 10/16 19:13
推 SidMax: 太慘了 這個一生打一劑嗎？ 1.200.153.68 10/16 19:14
→ andytaso: 我覺得這種罕病我不太信1針就見效... 36.226.0.208 10/16 19:14
推 sellgd: 這個給付上限太高了吧 佔用多少人的資源 203.222.12.132 10/16 19:14
→ marsonele: 如果打了會好 很值得 如果不會 就聽天 42.72.117.144 10/16 19:14
推 zukidelko: 數位部出國預算砍掉就可以救更多人 101.12.16.75 10/16 19:14
→ marsonele: 由命吧 42.72.117.144 10/16 19:14
※ 編輯: z753951zxc (111.241.132.185 臺灣), 10/16/2023 19:15:12噓 AMDMARSHAL: 找暖男啊 220.129.106.74 10/16 19:15
推 naly0617: 第一型直接影響到壽命.打這個恐怕也.... 118.169.61.131 10/16 19:15
推 sted0101: 有寫一生一劑啊 旅遊部可以打400多劑 1.200.37.190 10/16 19:15
→ nut7470: 打一劑就能跟正常人一樣生活嗎 如果有後 182.233.227.96 10/16 19:15
→ nut7470: 遺症或是終身都要打的話不如.. 182.233.227.96 10/16 19:15
→ andytaso: 通常那針都只是維持命而已 36.226.0.208 10/16 19:15
推 kinghtt: 如果只用一劑就能根治就有補助的價值 1.161.21.32 10/16 19:15
推 ayler88: 這種高額醫療費的稀有病 不該健保支出 123.204.40.162 10/16 19:15
→ andytaso: 我要4家屬,直接讓他自生自滅... 36.226.0.208 10/16 19:16
推 sellgd: 不知是不是黨國關係良好? 203.222.12.132 10/16 19:16
推 mecca: 這種就該健保支出 小感冒不應該健保支出 211.74.96.245 10/16 19:16
→ ayler88: 要健保什麼都要有 漲健保費又要傷感情了 123.204.40.162 10/16 19:16
推 ks2384im: 放手講真的 101.12.89.49 10/16 19:16
→ sted0101: 黨花錢大手大腳的，相較起來便宜了 1.200.37.190 10/16 19:16
→ ayler88: 就算治好 這種很可能會有啥嚴重後遺症 123.204.40.162 10/16 19:17
→ andytaso: 我是覺得不會只有1針而已... 36.226.0.208 10/16 19:17
推 jason222333: 可以再生一個嗎223.137.198.146 10/16 19:17
噓 mocimocy100: 這不是懷孕時必做的產檢項目之一嗎？ 122.116.74.33 10/16 19:17
推 weipoyen: ????政府怎麼不補助意外險 111.71.2.85 10/16 19:17
→ mocimocy100: 連2000元都想生省 122.116.74.33 10/16 19:17
推 bear753951: 這個開局這麼慘就別打了，重新投胎吧 39.12.41.181 10/16 19:17
推 tchialen: 賺爛 114.40.169.103 10/16 19:17
→ weipoyen: 一條命補助一千萬就好 111.71.2.85 10/16 19:17
→ ayler88: 搞不好長大後卻是半殘 又來怪東怪西了 123.204.40.162 10/16 19:17
噓 GenjiEd: 浪費資源真的140.113.136.218 10/16 19:17
→ ChungLi5566: 這男嬰一輩子的產值有5千萬嗎116.241.253.112 10/16 19:18
推 caryamdtom: 反而這種稀有的高價的要健保幫忙，一 106.64.128.59 10/16 19:18
→ andytaso: 長大後:為何當初不讓我死... 36.226.0.208 10/16 19:18
→ GenjiEd: 長大半殘又怨天怨地140.113.136.218 10/16 19:18
→ caryamdtom: 般小病多收一點有影響的只有選票 106.64.128.59 10/16 19:18
推 Tencc: 不是 這4900萬是誰付錢125.231.104.144 10/16 19:18
→ UC93: 大賺 多少人一輩子都賺不到5000萬 36.232.161.34 10/16 19:18
推 RisingTackle: 保險的精神是用一樣的錢救更多的人 106.105.2.89 10/16 19:19
推 mecca: 那你想賺這種錢嗎?? 211.74.96.245 10/16 19:19
→ evangelion05: 地球另一邊的孩子都直接吃炸彈 111.249.115.84 10/16 19:19
推 NCUking: 反觀健保給付醫材爛到靠北 36.230.141.161 10/16 19:19
→ NCUking: 保險是這樣玩的？ 36.230.141.161 10/16 19:19
→ rony98: 一次性的話就打吧 這不就是保險的目的嗎? 114.27.170.124 10/16 19:19
推 master56: 保證Ptt沒有人會打 39.12.96.114 10/16 19:19
→ love0504: 這種要安樂死吧…… 111.249.16.199 10/16 19:19
噓 Aequanimitas: 絕大多數人的生命根本不值五千萬 101.10.5.143 10/16 19:19
→ andytaso: 重點4花了5千萬最後還半殘重殘.不如別救 36.226.0.208 10/16 19:19
推 berryc: 生命無價- 無限上綱後就是這個結果... 36.226.25.35 10/16 19:19
→ RisingTackle: 我反對罕病給付 106.105.2.89 10/16 19:20
→ brianuser: 拿去做成雞塊 1.172.234.111 10/16 19:20
→ sunsam: 放棄了吧 101.9.99.103 10/16 19:20
→ Tencc: 問題是這藥為什麼這麼貴?太扯了吧125.231.104.144 10/16 19:20
→ andytaso: 健保精神應該是救值得救/救有生產力的 36.226.0.208 10/16 19:20
→ b9513227: 花不起放生啊 不然要怎樣 219.91.93.232 10/16 19:20
推 caryamdtom: 就看之後藥物會不會降價，不然就是過 106.64.128.59 10/16 19:20
→ choobii: 不要救了啦 再打一次砲生一個健康的不是 180.15.62.13 10/16 19:20
推 hexokinase: 雖然是真的貴了一點 但生命無價 49.217.49.140 10/16 19:20
→ angel2210: 只怕會遺傳 後代還要再打 1.171.137.42 10/16 19:20
推 l15: 孕期不是都要自費的項目嗎 還是驗完還中 111.83.1.0 10/16 19:20
→ caryamdtom: 安樂死讓家屬病患自己選 106.64.128.59 10/16 19:20
→ choobii: 更好 180.15.62.13 10/16 19:20
→ master56: 全民付錢 結果養成89 39.12.96.114 10/16 19:21
→ Tencc: 我要是藥廠就想辦法在台灣製造更多患者125.231.104.144 10/16 19:21
推 medama: 直接安樂死吧 180.217.45.112 10/16 19:21
→ andytaso: 罕病基本上這種就是拖家人拖一輩子 36.226.0.208 10/16 19:21
推 smallxxoo: 推，健保就是要這樣使用才有意義，一 114.136.73.110 10/16 19:21
推 hikaru77613: 八成活不過2歲，那救的意義何在？ 27.53.152.110 10/16 19:21
→ chienk: 這種是不是應該產檢 基因檢查可以檢查出來 42.73.73.176 10/16 19:21
→ Forcast: 有錢人 118.168.82.174 10/16 19:22
→ andytaso: 都活著那有可能安樂死.不如讓它自生自滅 36.226.0.208 10/16 19:22
→ jerrylin: 終身打一次還能接受 111.252.70.135 10/16 19:22
推 hcwang1126: 哇靠 這是用腺病毒的基因治療法 屌 118.166.20.195 10/16 19:22
推 macassans: 請支持安樂死 27.51.1.197 10/16 19:22
推 marsonele: 正常父母捨不得孩子痛苦 42.72.117.144 10/16 19:22
→ rony98: 八成活不過2歲應該是指未注射藥劑前吧 要 114.27.170.124 10/16 19:23
→ jerrylin: 健保下去算全民每人出兩塊錢而已 111.252.70.135 10/16 19:23
噓 mocimocy100: 如果是自費產檢不做，心存僥倖結果確 122.116.74.33 10/16 19:23
噓 huikmn: 為什麼要生下來？ 49.159.255.160 10/16 19:23
→ andytaso: 罕病我是不太信一針就見效/快樂活一輩子 36.226.0.208 10/16 19:23
→ mocimocy100: 診，只能說活該 122.116.74.33 10/16 19:23
→ rony98: 是打了還是八成活不過2歲那就真的別打了 114.27.170.124 10/16 19:23
→ jerrylin: 這是一次治好 別只看標題好ㄅ 111.252.70.135 10/16 19:23
→ andytaso: 這種最後都是拖死家屬而已... 36.226.0.208 10/16 19:23
噓 ccmvic: 數發部預算可以救一堆101.136.159.230 10/16 19:23
→ macassans: 覺得這種基因不該留下來 27.51.1.197 10/16 19:24
推 rererere147: 放手吧 218.166.97.32 10/16 19:24
推 icome: 把健保當吃到飽每天看醫生的才是浪費資源 1.164.115.167 10/16 19:24
推 bms: 罕病才要給付 小感冒不需要 223.137.103.63 10/16 19:24
→ jerrylin: 你們到底有沒有看新聞內容啊wwwww 111.252.70.135 10/16 19:24
→ marsonele: 大部分家長只做基本產檢 非常少是整套 42.72.117.144 10/16 19:25
→ marsonele: 都做 因為機率很低 42.72.117.144 10/16 19:25
→ jerrylin: 一堆標題黨活該台灣那麼多人被詐騙 111.252.70.135 10/16 19:25
→ andytaso: 與其在那痛苦活,不如痛一點讓它好走 36.226.0.208 10/16 19:25
推 tsubasawolfy: 打一劑就治好很好了 42.74.4.195 10/16 19:25
→ hcwang1126: 而且是分期付款 能活到78歲 藥廠才能 118.166.20.195 10/16 19:25
→ hcwang1126: 拿到全額 這也屌 這機巴的世界 還好有 118.166.20.195 10/16 19:25
推 vinca: 下一個更健康 223.137.133.96 10/16 19:25
推 Forcast: 一次性 118.168.82.174 10/16 19:25
→ hcwang1126: 人在努力 118.166.20.195 10/16 19:25
→ li72716: 首例=白老鼠 1.200.117.19 10/16 19:26
推 joygo: 保險本來就會這樣吧，因為機率低的會被保118.168.157.154 10/16 19:26
→ joygo: 障阿，但是正式因為機率低才不至於消費太118.168.157.154 10/16 19:26
噓 GenjiEd: 罕見疾病基因傳下去140.113.136.218 10/16 19:26
→ joygo: 高，真正消費高的還是那些長期藥物吧118.168.157.154 10/16 19:26
推 clone29: 那他以後繳多少健保？220.143.218.139 10/16 19:27
推 whathefuc: 什麼神藥要4900萬？化學家合不出來？ 42.73.6.72 10/16 19:27
推 scott123321: 打一針就會好挺值得，一個人活一生 27.242.35.175 10/16 19:27
→ scott123321: 對社會產值應該不只這個價 27.242.35.175 10/16 19:27
→ whitelady: 終身僅須施打一次，但新聞沒提到後續是 111.249.66.96 10/16 19:27
→ li72716: 4900萬都可以在台北買中古房子了 1.200.117.19 10/16 19:27
→ whitelady: 否還需要其他治療阿 111.249.66.96 10/16 19:27
→ heatlion: 錦山3000萬表示 36.227.12.49 10/16 19:27
推 DinDing1129: 達爾文很氣 42.72.229.252 10/16 19:27
→ andytaso: 反正爛基因=全民買單 結案 36.226.0.208 10/16 19:27
噓 GyroZep: 浪費錢 27.247.199.201 10/16 19:28
推 no25: 這是打一針就真的會好嗎 那麼猛!_! 203.190.16.240 10/16 19:28
→ joygo: 所以才知道歐美人多厲害，抽稅保障那些的118.168.157.154 10/16 19:28
→ li72716: 4900萬是484含研發人員之前的薪水 1.200.117.19 10/16 19:28
→ joygo: 工作的人吃飽118.168.157.154 10/16 19:28
→ andytaso: 各位多年看下來,罕病能1針見效正常生活? 36.226.0.208 10/16 19:29
推 hcwang1126: 這個技術繼續下去ㄧ定會更便宜 能治好 118.166.20.195 10/16 19:29
噓 ninedreamer: 這不是懷孕都要做的檢查嗎？他是僥倖 59.126.46.177 10/16 19:29
→ hcwang1126: 明顯的基因缺陷 118.166.20.195 10/16 19:29
→ ninedreamer: 不做？ 59.126.46.177 10/16 19:29
→ andytaso: 我是覺得難...最後拖死的是健保+家屬 36.226.0.208 10/16 19:29
→ whitelady: 活下來是好事，但拜託不要讓他有下一代 111.249.66.96 10/16 19:29
噓 black205: 拖死健保的絕對不會是這種罕病好嗎？ 101.10.62.63 10/16 19:30
推 lnonai: 古早年代遇到這種都是再生一個118.168.143.224 10/16 19:30
→ macassans: 所以打一針 長大可以跟正常人一樣 開車 27.51.1.197 10/16 19:30
→ andytaso: 100年後我相信有這科技,但現在..不太信 36.226.0.208 10/16 19:30
→ macassans: 打籃球嗎 27.51.1.197 10/16 19:30
推 seemoon2000: 4900萬本來就是先給超大富豪了吧 114.136.172.36 10/16 19:31
推 HD0621: 健保應該是用在這種地方吧 114.26.8.236 10/16 19:31
推 Mrlegend: 結果長大投民進黨 114.45.51.63 10/16 19:31
→ whitelady: 其實我比較訝異台灣健保還這麼有錢，不 111.249.66.96 10/16 19:31
→ seemoon2000: 而且一針就永遠無後顧之憂 不一定吧 114.136.172.36 10/16 19:31
→ whitelady: 是都說快被拖垮了 111.249.66.96 10/16 19:31
→ hcwang1126: 他是缺時間証明 但機制邏輯很明確 所 118.166.20.195 10/16 19:31
→ cl3bp6: 有很多罕病的標靶藥跟超跑一樣貴 61.216.11.184 10/16 19:31
→ hcwang1126: 以我算蠻看好的 而且萬一 是不用全付 118.166.20.195 10/16 19:31
→ andytaso: 這種我猜就算1針有用,後續也很難正常人 36.226.0.208 10/16 19:31
→ hcwang1126: 的 118.166.20.195 10/16 19:31
→ i386: 這種才該健保支出好嗎 反爾小感冒不用 111.250.74.247 10/16 19:31
→ hcwang1126: 我們國家是把錢都亂丟 而不是沒錢 118.166.20.195 10/16 19:32
→ sdamel: 這針大貨做下來含冷鏈運輸一針成本不用3w 114.35.108.233 10/16 19:32
→ sdamel: 吧 114.35.108.233 10/16 19:32
→ GiantChicken: 濫用的隨便都嘛超過這一針的價錢 1.163.14.96 10/16 19:33
噓 black205: 笑死算成本…… 研發不用錢？ 101.10.62.63 10/16 19:33
→ Oswyn: 說實話 真不值得 114.36.208.101 10/16 19:33
推 dou0228: 這就是沒錢就沒命125.229.192.168 10/16 19:33
→ dou0228: 總好過拿給甲甲吧？125.229.192.168 10/16 19:33
→ kamen766: 選前才有個案猛吹大內宣？ 42.73.88.152 10/16 19:34
推 eightone81: 靠杯咧 花這種錢 61.231.226.102 10/16 19:35
→ bbs0840738: 襪靠 健保拿來花這種的 36.234.186.129 10/16 19:36
推 devicer: 好奇這種病生之前檢查得出來嗎？ 223.26.83.143 10/16 19:37
噓 LSND: 產檢檢查不出來？ 118.168.1.221 10/16 19:37
推 CHYYP: 這種本來健保就改幫忙的 不懂酸民的邏輯 1.200.152.42 10/16 19:38
推 areett: 恭喜小孩康復好轉...記得以後別生了=_=180.217.135.211 10/16 19:38
→ CHYYP: 覺得自己虧大的，你小孩也得一下不就賺爛了 1.200.152.42 10/16 19:38
推 SigmundFreud: 出生值4900萬 119.65.25.9 10/16 19:39
推 imlucky: 一般感冒 小病自付額要提高，很多都沒怎 42.77.57.141 10/16 19:40
→ imlucky: 樣就是硬要去拿藥 反而要把資源給罕見疾 42.77.57.141 10/16 19:40
→ RisingTackle: 砍癌症標靶給付次數，阿彌陀佛 106.105.2.89 10/16 19:41
→ s90002442: 台灣人生醫素養真差 基因療法都不懂223.140.166.143 10/16 19:41
→ qaz12453: 只需要一劑好像可以 但這在懷孕期胎兒 49.217.238.163 10/16 19:41
→ qaz12453: 檢查不出來嗎? 49.217.238.163 10/16 19:41
→ cloudyst: 要做健康評估，這是這小孩的一輩子223.136.240.166 10/16 19:41
→ dddc: 想表達什麼 墮胎的那麼多 101.9.131.82 10/16 19:42
→ foxtae: 基因遺傳的，3000就檢查的出來好嗎 111.255.59.210 10/16 19:42
→ s90002442: 反而台積五奈米 三奈米 講得頭頭是道223.140.166.143 10/16 19:42
推 game1809: 與其養網軍或是買臭蛋，這個有意義多了 101.8.8.43 10/16 19:42
推 loixiol: 值得嗎 101.136.141.94 10/16 19:42
推 ken85: 這個比診所看感冒要有用多了 1.200.7.208 10/16 19:43
推 hankwanghow: 辛苦了 健保德政 96.73.107.86 10/16 19:43
→ b9211173: 打一次就痊癒的話 我支持 沒副作用？ 175.182.7.144 10/16 19:43
推 plbroum88: 這種基因讓他自然淘汰比較好吧 不然有223.138.247.155 10/16 19:45
噓 nutor: 補助產檢sma不就事前解決問題？ 1.200.17.215 10/16 19:45
→ plbroum88: 了後代子孫還是會繼續受苦223.138.247.155 10/16 19:45
→ foxtae: 懷孕前就可以驗的基因，明明有那麼多機會 111.255.59.210 10/16 19:45
→ foxtae: 避免，直接結婚補助驗出來的一律走人工不 111.255.59.210 10/16 19:45
→ foxtae: 做 111.255.59.210 10/16 19:45
推 Arens5566: 難怪健保要倒 106.1.232.235 10/16 19:46
→ foxtae: 就是要花健保5000萬，無言 111.255.59.210 10/16 19:46
推 ororzzz: 出生身價就值4900萬 36.227.45.103 10/16 19:46
噓 vincent9898: 這產前自費檢查沒多少錢 1.165.37.92 10/16 19:46
推 rex03187: 查一下這隻藥很新 用病毒載體攜帶正常114.137.118.162 10/16 19:47
推 nfsong: 不是有人說 對岸統購 30萬有找 36.224.147.138 10/16 19:47
→ rex03187: 基因去置換引起發病的基因 一次性終身114.137.118.162 10/16 19:47
→ nfsong: 好像有看到 30萬有找的新聞 36.224.147.138 10/16 19:47
→ whitelady: 值不值得真的很難講，理論上生命無價， 111.249.66.96 10/16 19:48
→ nfsong: 女童轉往中國就醫，四針的療程只花了60萬 36.224.147.138 10/16 19:48
→ rex03187: 痊癒114.137.118.162 10/16 19:48
→ whitelady: 但實際上是有價的= = 111.249.66.96 10/16 19:48
噓 hosen: 五千萬活兩年123.195.196.130 10/16 19:48
→ nfsong: 李怡潔 36.224.147.138 10/16 19:48
→ redmixed: 為什麼懷孕時不自費做檢驗 114.46.54.130 10/16 19:49
推 jincowba: 我也覺得這種基因還是淘汰了，不要出來 49.191.17.126 10/16 19:49
→ jincowba: 害人還要全民貼一堆錢，然後一劑能讓他 49.191.17.126 10/16 19:49
→ jincowba: 一輩子正常嗎 49.191.17.126 10/16 19:49
→ nfsong: 新聞寫說 sma用藥台灣一劑230萬 36.224.147.138 10/16 19:50
推 plbroum88: 醫學進步到這個地步 打一針就可以完全223.138.247.155 10/16 19:50
→ plbroum88: 扭轉必死的疾病 基本上已經破壞了造物223.138.247.155 10/16 19:50
→ plbroum88: 主的規則 這樣下去遲早會被反噬223.138.247.155 10/16 19:50
→ sharkman1793: 總比把錢拿去給得愛滋的gay好吧111.240.137.243 10/16 19:50
→ foxtae: 懷孕前不驗的有問題應該自己處理吧 111.255.59.210 10/16 19:50
→ nfsong: 這一題 可以問賴清德 36.224.147.138 10/16 19:50
→ QooSnow: 阿彌陀佛。 49.217.128.15 10/16 19:51
→ nfsong: 已知 如果加入對岸 藥品統購 可以解決 36.224.147.138 10/16 19:51
推 radi035: 把愛滋藥的錢拿來給這種得比較值得 59.120.250.140 10/16 19:51
推 wangtzu: 澳洲一支沒有政府醫療保險要30萬澳幣 180.217.2.214 10/16 19:51
→ nfsong: 健保問題 是否願意加入對岸藥品統購 36.224.147.138 10/16 19:51
推 april4966: 天啊，你這簽名檔超久的，真懷念。 111.83.142.211 10/16 19:51
→ Hecc: 保險的作用不就在這裡嗎118.231.162.243 10/16 19:51
→ nfsong: 同品牌用藥 單盒價差100倍到400倍 36.224.147.138 10/16 19:52
→ nfsong: 對岸有藥品 量大到能建廠 單盒400降到 36.224.147.138 10/16 19:52
推 MyKal1001: 打一針還好吧 223.136.70.224 10/16 19:53
→ nfsong: 個位數 36.224.147.138 10/16 19:53
推 wensan: 祝健康長大 36.231.73.58 10/16 19:53
→ mihono: 再生一個健康的啊118.161.110.253 10/16 19:54
推 willieSin: 如果這一針能讓小嬰兒健康活下來我覺得122.118.142.249 10/16 19:54
→ willieSin: 很划算啦，比起一堆靠健保讓老人吊著一122.118.142.249 10/16 19:54
→ willieSin: 口氣賺退休金好很多122.118.142.249 10/16 19:54
→ nfsong: 中國SMA治疗药物有Spinraza 36.224.147.138 10/16 19:54
→ nfsong: 300萬醫保後30萬 , 有穗岁康保險降到10萬 36.224.147.138 10/16 19:55
推 jurrica: 這是基因治療 跟一般藥品不同 220.143.202.5 10/16 19:56
推 yamhome: 這種德政連新加坡都做不到... 42.73.21.218 10/16 19:56
→ lponnn: 所以要持續打嗎？ 1.172.104.128 10/16 19:56
→ nfsong: 新的基因疗法Zolgensma 接受一次注射 36.224.147.138 10/16 19:56
推 Faicha: 其實這才是健保該花的地方，不然根本不是 125.224.68.197 10/16 19:56
→ Faicha: 保險 125.224.68.197 10/16 19:56
→ nfsong: 能在细胞中长期表达SMN蛋白 长期缓解 36.224.147.138 10/16 19:56
推 Mareencat: 這個自費產檢啦 但是一輩子抽一次血就 59.126.46.84 10/16 19:56
→ Mareencat: 好 看有沒有帶這個基因 59.126.46.84 10/16 19:56
→ nfsong: 诺华的Zolgensm,渤健的Spinraza, 36.224.147.138 10/16 19:57
→ nfsong: 罗氏的Risdiplam 36.224.147.138 10/16 19:58
推 neil1103: 健保真有錢 36.224.77.114 10/16 19:58
→ nfsong: 可以故意 不小心 讓印度生產 36.224.147.138 10/16 19:59
→ nfsong: 印度盜版以後 可能就5000有找 36.224.147.138 10/16 19:59
推 zzzyyan: 廢掉立法院 一年可以救上萬人 1.170.87.131 10/16 20:00
推 rex03187: 這藥是有意義的 因為這不正常基因是隱114.137.118.162 10/16 20:00
→ rex03187: 性 長期存在於人類族群中114.137.118.162 10/16 20:00
推 jurrica: Spinara 跟Zolgensama機制完全不同，Spin 220.143.202.5 10/16 20:00
推 dogreen: 如果打一次未來可以正常，覺得蠻值得... 101.9.195.32 10/16 20:00
推 hikaru77613: 羊膜要作啊..很多基因缺陷可以找出 27.53.152.110 10/16 20:00
→ hikaru77613: 來 27.53.152.110 10/16 20:00
→ jurrica: ara要一直打, Zolgensama一輩子只打一針 220.143.202.5 10/16 20:00
→ jurrica: 。怎麼選 應該很清楚吧...... 220.143.202.5 10/16 20:00
推 toru718: 懷孕的自費檢驗套組並不包含SMA吧，而且 39.9.36.166 10/16 20:00
→ toru718: 若是家裡都沒有人出現過相關疾病，會有 39.9.36.166 10/16 20:01
→ toru718: 多少人想到要驗這個基因 39.9.36.166 10/16 20:01
→ rex03187: 一針200萬美包含整套的治療與監控吧114.137.118.162 10/16 20:01
→ dogreen: 對比長照 花錢花時間最後還要躺個8-9年 101.9.195.32 10/16 20:02
噓 abc7360393: 看這篇推文真的會吐血 一堆文盲 223.140.20.30 10/16 20:02
推 nfsong: Zolgensama 臨床有很多問題 看起來 36.224.147.138 10/16 20:04
→ nfsong: 從2010的論文 隱藏存活數據 1隻改6隻 36.224.147.138 10/16 20:04
→ nfsong: 被撤回 36.224.147.138 10/16 20:05
推 Alexiel: AAV不是不到DNA中，為什麼可以一直表現？ 137.222.229.4 10/16 20:05
推 universe1126: 所以說產檢時自費什麼的應該全部都 42.72.237.229 10/16 20:05
→ universe1126: 要花下去 42.72.237.229 10/16 20:05
→ SYMS: 黑心藥廠，噁，跟綠共一樣噁心，只想著利益 111.251.16.108 10/16 20:06
→ nfsong: 13名 中 8 名患者 有不良 沒成功 36.224.147.138 10/16 20:06
推 avanthier: 不花錢產檢 全民買單 讚 111.241.187.78 10/16 20:06
→ clearyz: 我覺得直接補助給孕婦做SMA檢測還比較實 101.12.42.215 10/16 20:06
推 qmaper: 直接安樂死不行嗎 111.252.168.42 10/16 20:07
→ nfsong: 目前 累積 超过 2000 例患者 證實藥效 36.224.147.138 10/16 20:07
噓 f50903: 產檢自費2000塊就能驗的東西，除非是驗了 223.140.227.58 10/16 20:07
→ f50903: 還中那才值得補助，不然不就賭狗拿自己小 223.140.227.58 10/16 20:07
→ f50903: 孩的命在賭？ 223.140.227.58 10/16 20:07
→ nfsong: 中國 之前沒有 基因治療藥法規 都是默許 36.224.147.138 10/16 20:08
推 bitcch: 現在少子化 救一個算一個 101.12.23.138 10/16 20:08
→ nfsong: 但是這隻藥 明確有效 好像會落地 36.224.147.138 10/16 20:08
→ ohrring: 省小錢花大錢不意外 114.136.34.182 10/16 20:09
→ likastar: 驗一次SMA基因篩檢就知有無帶基因了 61.223.170.97 10/16 20:09
→ nfsong: 只補助 5% 產檢沒驗出來的 務實 36.224.147.138 10/16 20:09
→ likastar: 驗一次只要2500元 藥一劑將近5000萬元 61.223.170.97 10/16 20:10
推 Subliminal: 打了針就能和正常人一樣自如？如果還 223.139.71.113 10/16 20:10
→ likastar: 可以補助將近2萬個孕婦 61.223.170.97 10/16 20:10
→ Subliminal: 是殘障甚至得定期打，那這樣對誰都沒 223.139.71.113 10/16 20:10
→ nfsong: 每一個生命都有價值 博愛 36.224.147.138 10/16 20:10
→ Subliminal: 好處 223.139.71.113 10/16 20:10
推 DA1812: 好消息，你各位的健保又噴五千萬了 49.216.164.66 10/16 20:10
→ ayrtonvitas: 有人連健保的保是什麼都不懂 還大放125.227.147.151 10/16 20:10
→ ayrtonvitas: 厥詞 無知到可撥125.227.147.151 10/16 20:10
→ nfsong: 但是 目前健保要破產的狀態 博愛不了 36.224.147.138 10/16 20:10
→ nfsong: 按照柯文哲的作法 就是募捐 36.224.147.138 10/16 20:11
推 wvotyyj5: 一輩子可能都賺不到這個數字.. 114.137.23.141 10/16 20:11
→ nfsong: 這隻藥 放進健保 目前稱不了 36.224.147.138 10/16 20:11
推 kentyeh: 長大後變8+9就虧大了 223.138.53.182 10/16 20:11
→ nfsong: 台灣的健保 和 國民年金 都不是保險 36.224.147.138 10/16 20:12
→ nfsong: 都是社會福利 社會福利就是只能 盡力 36.224.147.138 10/16 20:12
推 krsone: 塔綠斑：自己不夠努力 巨嬰嗎？ 49.216.164.100 10/16 20:13
噓 malaman: 為了救一個 排擠掉多少人的機會 ？ 1.175.165.68 10/16 20:14
推 pony0935: 比浪費錢給麵線部有用114.136.140.224 10/16 20:15
推 IDF5566: 少子化，每個孩子都是寶 223.139.17.246 10/16 20:15
推 nfsong: 對岸 國家醫保目錄藥品談判 36.224.147.138 10/16 20:17
→ homegoing: 這是自費篩檢 不是必要的產檢項目之一 180.176.89.156 10/16 20:17
→ homegoing: 有這病代表父母都帶因才會發病 180.176.89.156 10/16 20:17
推 u4fu3: SMA產檢費用才2000元，老實說補助這個5000 1.171.203.177 10/16 20:18
→ nfsong: 張勁妮 36.224.147.138 10/16 20:18
→ u4fu3: 萬不如補助SMA產檢…..但還是祝福這孩子治 1.171.203.177 10/16 20:18
→ u4fu3: 療後能健康平安 1.171.203.177 10/16 20:18
推 night0204: 如果一針可以讓小朋友康復 值得啊 比 42.79.130.225 10/16 20:20
→ night0204: 補助那種浪費健保的務實多了 42.79.130.225 10/16 20:20
→ nfsong: 《征程》第13集 醫保 藥品談判 36.224.147.138 10/16 20:20
推 mmmasonism: 健保核可這種治療藥物真的讚 180.177.24.230 10/16 20:21
→ nfsong: 如果 談制度 不能納保 36.224.147.138 10/16 20:21
→ nfsong: 如果 談救命 那應該加入對岸統購 36.224.147.138 10/16 20:22
→ nfsong: 生命 有採購法限制??? 36.224.147.138 10/16 20:22
推 a8824031: 他一輩子賺的到5000萬嗎？ 49.216.187.173 10/16 20:23
推 nicayoung: 至少真的有幫助到人，比一堆濫用的好 42.77.186.207 10/16 20:23
→ nicayoung: 多了 42.77.186.207 10/16 20:23
→ hn022: 有重大基因缺陷的就該 49.216.27.174 10/16 20:24
→ nfsong: 台灣 在中間灰色地帶 優柔寡斷 36.224.147.138 10/16 20:24
→ nfsong: 美國就是 有錢判生 沒錢判死 36.224.147.138 10/16 20:24
推 mmmasonism: 拖垮健保的絕對不是罕病，而且生命無 180.177.24.230 10/16 20:25
→ mmmasonism: 價 180.177.24.230 10/16 20:25
推 reaturn: 不知道…如果是我自已家庭狀況應該會不救 220.143.65.228 10/16 20:25
推 sellgd: 高雄IP一直洗 203.222.12.132 10/16 20:25
推 romeie06: 就去死一死就好了 沒啥吧？ 49.217.49.138 10/16 20:26
推 findwind0826: 打一隻還可以吧 106.1.234.181 10/16 20:26
推 nfsong: 折衷就是 推文說的 有產檢的才能補助 36.224.147.138 10/16 20:26
推 ilove305: 這些經費本來就該花，如果我們都不 42.72.100.78 10/16 20:27
→ ilove305: 尊重生命，這個國家可有可無 42.72.100.78 10/16 20:27
→ findwind0826: 不過想想也是可怕 一年8個 一個五 106.1.234.181 10/16 20:27
→ findwind0826: 千萬 一年就花四億給他們了 106.1.234.181 10/16 20:27
推 love50921: 拿大家的錢活下來，給我好好珍惜生命 49.159.218.216 10/16 20:27
推 callmeryan: 德政 42.73.57.17 10/16 20:28
→ lurba224: 唉.... 220.143.178.62 10/16 20:28
推 mecca: 那就健保直接全額給付產檢啊 211.74.96.245 10/16 20:28
→ Underline: 所以這小孩以後會再生出有病的孩子嗎 36.229.211.60 10/16 20:28
推 dearnavy: 好開心孩子有救，健保費繳的很值得 101.10.59.113 10/16 20:29
推 nfsong: 對岸 有好幾千個 36.224.147.138 10/16 20:29
推 gm79227922: 罕病就這樣 1.200.152.44 10/16 20:30
推 nfsong: 對岸 Spinraza 诺西那生钠 藥廠報價3W3 36.224.147.138 10/16 20:32
→ nfsong: 15萬台幣 36.224.147.138 10/16 20:32
推 cupidon: 這小孩要慶幸他是出生在台灣 114.37.170.207 10/16 20:32
→ Brightheat: 再投胎就好 116.241.125.73 10/16 20:32
推 labulato: 打一針會好很值得 不會就要三思了 111.82.22.217 10/16 20:33
推 aa474747: 這種生下來 造成全家都痛苦111.240.208.127 10/16 20:34
推 namirei: 打一針就能痊癒 算是划算111.242.144.117 10/16 20:35
推 smarthome: 一堆人在酸健保，怎麼不說藥商暴利成 42.76.183.65 10/16 20:35
→ smarthome: 這樣 42.76.183.65 10/16 20:35
推 gunfighter: 台灣如果連這點錢都計較 那不如完蛋 111.82.142.54 10/16 20:36
推 gaymay5566: 不囉唆 這錢就是該花 酸的人請移民 114.41.25.151 10/16 20:36
→ gunfighter: 覺得浪費的人有去砸民進党部嗎 111.82.142.54 10/16 20:36
推 qilar: 錢花在小朋友身上總比拿去買爛蛋好多了 180.217.28.156 10/16 20:37
推 rx78123456: 這個可以 42.72.1.70 10/16 20:41
推 ltw89104: 五千萬浪費在一個嬰兒身上 完完全全的 114.45.155.1 10/16 20:41
→ ltw89104: 浪費 114.45.155.1 10/16 20:41
推 frankochris: 產檢好像有這項只是要自費218.164.141.157 10/16 20:42
推 ismugi: 沒自費驗SMA嗎？希望小寶寶能康復QQ 42.77.42.169 10/16 20:42
推 nfsong: Imatinib 白血病藥 一盒1W2羊 降到 36.224.147.138 10/16 20:43
→ nfsong: 一盒50羊 36.224.147.138 10/16 20:43
→ nfsong: 一個月2盒 100羊 500台幣 36.224.147.138 10/16 20:43
推 joycerfv: 太好了，祝福寶寶平安健康長大 59.126.134.33 10/16 20:44
→ nfsong: 制度要解決 就是加入對岸統購 36.224.147.138 10/16 20:44
噓 somia012: 一針的錢比他一輩子用健保補東補西的還 61.224.165.249 10/16 20:44
→ somia012: 要少，算過划算才會保的 61.224.165.249 10/16 20:44
推 shakesper: 甲甲小感冒不用補助 多幫罕見疾病吧 27.242.66.11 10/16 20:44
→ nfsong: 量夠大 才能把藥價差 轉利用給 醫護 36.224.147.138 10/16 20:45
推 overall: 救一個baby 等於救一個家庭，比拯救八卦 49.217.5.92 10/16 20:45
→ overall: 肥宅好多了 49.217.5.92 10/16 20:45
噓 kyle10224: 8900萬可以做1萬次羊膜穿刺.... 39.15.0.52 10/16 20:46
→ jialin6666: 印象中，中國把這一針給廠商的費用壓223.137.231.234 10/16 20:46
→ jialin6666: 的更低223.137.231.234 10/16 20:46
噓 ming5566: 死低端打三小 27.240.184.124 10/16 20:47
推 VVinSaber: 推文真的噁 101.10.95.46 10/16 20:47
→ ming5566: 低端一輩子產值有五千萬嗎 27.240.184.124 10/16 20:47
推 delmonika: 4900萬欸!!!台南的3間多的房子欸QQ 220.141.66.162 10/16 20:48
推 vasia: 數位部預算一年可以救幾個？？ 133.106.37.36 10/16 20:48
→ nfsong: 如果要談制度 就是加入藥品集體採購 36.224.147.138 10/16 20:48
推 tnjolin: 4900萬 122.117.5.232 10/16 20:48
→ samm3320: 大家一起吃學名藥給他打五千萬好噗好 36.226.195.199 10/16 20:49
推 fs11420: 這太大筆，排擠資源，應該訂上限 101.10.113.192 10/16 20:49
→ nfsong: 不然 直接納保 就要看台灣藥品談判有沒有 36.224.147.138 10/16 20:49
→ nfsong: 藥品談判缺陷 36.224.147.138 10/16 20:50
推 u9596g12: 1劑4900萬是三小 = = 218.35.130.171 10/16 20:50
→ nfsong: 要提精算報告 36.224.147.138 10/16 20:50
→ nfsong: 納保後 預估多少人施用 36.224.147.138 10/16 20:50
→ nfsong: 能否負擔 36.224.147.138 10/16 20:51
→ opm: 高齡產婦比例越來越多,罕見病比例會升高吧? 123.193.83.47 10/16 20:51
推 iloveyellmi: 這可是一個寶寶 一定要救吧 124.6.28.148 10/16 20:53
推 chunfo: 錢應該幫助真正有需要的人而不是甲甲 61.223.201.181 10/16 20:53
→ annawat: 付不起還生？他媽犯賤？ 223.139.13.222 10/16 20:56
→ WWIII: 這種的直接安樂死吧 基因有問題 111.241.179.32 10/16 20:57
推 troubledanny: 4900萬。排擠多少人的生機 182.233.254.7 10/16 20:57
推 pinknana: 高官的小孩？ 59.102.149.157 10/16 20:58
→ laechan: 我基本同意的，這才是全民健保 111.252.114.66 10/16 20:58
噓 vQuQv: 別救了。救起來長大也是再八卦板反社會人格 101.10.4.51 10/16 20:58
→ vQuQv: 101.10.4.51 10/16 20:58
推 potential208: 最貴的金孫 219.86.9.15 10/16 20:59
→ TERIYAKI: 救一罕病兒 也好過一堆濫用健保拿藥老人 36.225.108.177 10/16 20:59
→ laechan: 健保就是要保大病，而不是讓老人爽拿藥 111.252.114.66 10/16 20:59
噓 sjr500: 比起錢沾，這個錢有意義多了 101.12.50.64 10/16 21:00
→ nxuanr: 謝謝健保 感謝台灣 116.59.229.9 10/16 21:01
→ s9234032: 還是7414吧 一輩子都賺不到這針223.138.140.200 10/16 21:03
噓 fthufccqpk: 五千萬能給付其他多少藥拜託 59.126.81.227 10/16 21:04
推 EXUAN: 萬一有後遺症還可以凹嗎 61.231.18.74 10/16 21:04
噓 sputniky: 為什麼要阻止達爾文 1.162.24.116 10/16 21:05
推 nakinight: 安樂死 114.33.145.53 10/16 21:05
推 doomlicca: 這是基因療法，這一針能修復基因，讓染 223.137.3.85 10/16 21:05
→ doomlicca: 色體產生原本缺少的物質或修復功能，如 223.137.3.85 10/16 21:06
→ doomlicca: 果是遺傳性罕病，以後要檢查的就是他的 223.137.3.85 10/16 21:06
→ doomlicca: 小孩基因是否正常。 223.137.3.85 10/16 21:06
推 f34012pcrc14: 這些留言真的讓人覺得ptt有夠可悲103.234.231.131 10/16 21:06
推 a19951218: 全台灣一個人付幾元就可救一命 我覺得 42.72.173.7 10/16 21:07
推 lunsanity: 這個產檢檢查的道嗎 27.247.7.115 10/16 21:07
→ a19951218: 沒問題 42.72.173.7 10/16 21:07
推 gary82gary: 每年有10個病例？機率這麼高？ 1.200.29.123 10/16 21:07
推 nxuanr: ptt真的是人渣聚集的地方 116.59.229.9 10/16 21:08
推 dcjamesw: 與其看小孩一輩子受苦 不如早點讓他 101.10.57.105 10/16 21:09
→ dcjamesw: 解脫 再生一個就好吧 101.10.57.105 10/16 21:09
推 atlaswhz: 這種議題都能偷渡中國有事嗎? 59.115.160.239 10/16 21:09
推 josephbb65: 不如補助產檢 111.83.208.66 10/16 21:10
推 chrono0417: 4900萬很划算啊，比經費拿去少子化辦 42.76.207.160 10/16 21:10
→ chrono0417: 公室更能看到成效 42.76.207.160 10/16 21:10
推 dovepacket: 誰去驗出來的111.253.155.162 10/16 21:10
推 neurotic: 很貴，這種罕病多久才有一例，既然有機 42.76.101.51 10/16 21:11
→ neurotic: 會救治為何要放棄？比給付愛滋甲看病有 42.76.101.51 10/16 21:11
→ neurotic: 價值多了，愛滋甲才是拖垮健保的原凶 42.76.101.51 10/16 21:11
→ doomlicca: 7426/7346436 223.137.3.85 10/16 21:12
→ doomlicca: 這個也是基因療法的案例 223.137.3.85 10/16 21:12
推 bdbdbdbd: 這是基因療法，算是跨時代的一種藥物， 223.138.207.45 10/16 21:13
→ bdbdbdbd: 因為是針對基因，所以理論上打一次就會 223.138.207.45 10/16 21:14
→ bdbdbdbd: 有效。 223.138.207.45 10/16 21:14
推 tw11509: 救這種我ＯＫ 114.32.37.105 10/16 21:14
推 MAN5566: 一劑5000萬的針，這在醫療倫理上是被允許 114.25.80.96 10/16 21:14
推 lionling: 我弟20多歲罹患自體免疫疾病.一個月藥費123.193.182.119 10/16 21:15
→ lionling: 4萬多，因不夠嚴重等於要自己出，但是不123.193.182.119 10/16 21:15
→ lionling: 治療會影響器官功能…好險目前有健保的123.193.182.119 10/16 21:15
→ lionling: 其他替代藥123.193.182.119 10/16 21:15
推 GNFLAG: 你他媽 謝謝政府拿我的錢幫我做功德 我幹 27.51.32.10 10/16 21:16
→ GNFLAG: 你老師 27.51.32.10 10/16 21:16
推 macrophager: 健保本來就該保大不保小，還在上ptt 61.231.91.231 10/16 21:17
→ macrophager: 就想跟老人一樣健保吃到飽的是有多窮 61.231.91.231 10/16 21:17
推 xinyuxiao: 健保也付不起 39.10.42.55 10/16 21:17
→ macrophager: ？ 61.231.91.231 10/16 21:17
推 atlaswhz: 一直續命的呼吸殭屍才浪費健保 59.115.160.239 10/16 21:17
噓 lisa108920: 慷醫療人員的錢來做善事，第二季點 42.78.10.207 10/16 21:17
→ lisa108920: 值剩多少了？這種應該用專案預算而 42.78.10.207 10/16 21:17
→ lisa108920: 非健保總額 42.78.10.207 10/16 21:18
推 clarafly: 好奇成本是都花在研發上嗎？還是製造一 1.169.208.40 10/16 21:18
→ clarafly: 劑真的要花很多錢 1.169.208.40 10/16 21:18
噓 yellowjuice: 12天而已 放著給他死就好了吧 223.138.60.101 10/16 21:18
→ wcp59478: 1年花4E多喔 61.228.248.139 10/16 21:18
推 PatlaborGao2: 如果打一劑往後就能夠維持日常生活 182.233.69.155 10/16 21:19
→ PatlaborGao2: 那就值得 健保本來就是要應付這種 182.233.69.155 10/16 21:19
→ PatlaborGao2: 罕見病 182.233.69.155 10/16 21:19
推 belady: 這個產檢時可以自費篩檢，2500元，醫生應 49.217.193.248 10/16 21:21
→ belady: 該都會推自費檢查呀！ 49.217.193.248 10/16 21:21
推 ljsnonocat2: 希望以後長大能對社會能有貢獻223.139.239.136 10/16 21:22
推 ko7625: 老實說小感冒小病才不應該補助 154.47.23.119 10/16 21:22
推 wkheinz: 推 61.227.2.75 10/16 21:23
推 loking: 小病鼓勵不要看醫生 應該可以省很多吧223.137.115.239 10/16 21:23
噓 st921117: 低端父母不先產檢浪費我納稅錢 49.216.173.127 10/16 21:24
推 negotiates: 你以為現在省了5000萬 之後還要付更多 180.217.116.72 10/16 21:25
→ negotiates: 家長應該會後悔當初沒產檢然後開墮 180.217.116.72 10/16 21:25
噓 ts00288843: 憑啥補助 不做產檢的低端 111.71.16.94 10/16 21:25
推 a09374567: 給gay的愛滋藥拿去補給就好 39.15.41.12 10/16 21:25
推 stayfoolish: 為什麼不做產前檢查 無言 36.228.170.4 10/16 21:25
推 yoyoyoyoman: 一堆留言好可怕 180.177.1.21 10/16 21:26
→ st921117: 用過藥的孩子長大後記得別再繁殖了 49.216.173.127 10/16 21:26
噓 pizpizpizpiz: 至少比拿起數位發展 還不知道去哪223.141.203.170 10/16 21:27
→ negotiates: *如果還要付更多 180.217.116.72 10/16 21:27
推 beersea0815: 健保真的還蠻有錢的呢：） 36.233.226.121 10/16 21:27
→ negotiates: 內文寫打一次就好 祝福他 180.217.116.72 10/16 21:27
推 a54732576: 比起把錢花在數發部，救人一命還比較 42.72.246.191 10/16 21:27
→ a54732576: 好 42.72.246.191 10/16 21:27
推 l83OGC5566: 低端父母產前檢查不花錢現在花全民 101.9.195.33 10/16 21:27
→ l83OGC5566: 的錢？ 101.9.195.33 10/16 21:27
推 JF88269521: 風力發電風扇少裝一支就有了 27.247.229.133 10/16 21:28
→ ejru65m4: 好沈重 但比拿去亂蓋亂花還是好一點 223.136.184.64 10/16 21:28
推 Mesa5566: 能治癒 很合理 27.242.162.77 10/16 21:28
噓 sismiku: 又不是打一輩子，才幾隻而已 114.136.96.139 10/16 21:28
推 cerwvk: 看起來一次就可以救了. 覺得可以救.220.141.225.242 10/16 21:28
→ sismiku: 這種東西本來就該保險出 114.136.96.139 10/16 21:28
推 wwwwhite: 問誰付錢的，平常都是自費付所有醫藥費223.139.193.216 10/16 21:28
→ wwwwhite: 吧？？223.139.193.216 10/16 21:28
→ cerwvk: 就一劑, 這種療效真可怕.220.141.225.242 10/16 21:29
→ wwwwhite: 只打一劑，又不是打不停，一堆人在酸什223.139.193.216 10/16 21:29
→ wwwwhite: 麼？223.139.193.216 10/16 21:29
噓 sismiku: 八卦版真的很可怕XD 114.136.96.139 10/16 21:30
→ serrier: 標題殺人法~只打一次就好為啥不放標題? 36.228.172.175 10/16 21:32
→ happyxuan: 產檢可以自費的項目 幾千元預防幾千萬 101.12.43.82 10/16 21:32
推 kujoukk: 1樓你還活著是什麼意思 49.216.19.38 10/16 21:33
噓 hegemon: 如果可以產前檢查出來應該要由健保補助強 180.177.1.206 10/16 21:33
→ hegemon: 制所有孕婦篩檢，檢查有風險還要生的要寫 180.177.1.206 10/16 21:33
→ hegemon: 放棄健保對這項支出的聲明書 180.177.1.206 10/16 21:33
→ x90417: 50個需要一百萬的病人 1.160.16.42 10/16 21:33
推 charloitte: SMA檢查每個媽媽都應該做，自費也不貴218.173.224.214 10/16 21:36
→ charloitte: ，別再讓這種孩子生出來受苦了218.173.224.214 10/16 21:36
推 kujoukk: 保險的目的本來就該提高小病的治療費來治 49.216.19.38 10/16 21:36
→ kujoukk: 療罕病 49.216.19.38 10/16 21:36
推 leo255112: 這個比一堆老人在那邊濫用健保值得太 59.115.226.18 10/16 21:36
→ leo255112: 多 59.115.226.18 10/16 21:36
推 euruing: 為何不乾脆健保支出檢驗SMA…不知道在幹 1.172.97.158 10/16 21:38
→ euruing: 嘛 1.172.97.158 10/16 21:38
推 t4lin: 比較好奇這種是會繼續基因遺傳下去嗎175.181.154.252 10/16 21:38
→ t4lin: 一代傳一代越來越衰弱後代養不起不是更慘175.181.154.252 10/16 21:38
→ lyh39: 一堆沒生過小孩的留言呵呵 114.136.178.34 10/16 21:39
推 bowen5566: 加油 好好活下去 1.200.7.59 10/16 21:40
推 t4lin: 往好方向看這個小孩給了醫學界實際施打的175.181.154.252 10/16 21:42
→ t4lin: 臨床數據，而不是排隊等針等到患者都掛了175.181.154.252 10/16 21:42
噓 h10: 這種病不是當初產檢時就強烈建議篩檢的嗎？ 42.77.123.190 10/16 21:42
推 konas: 健保就應該花在這種，小病用健保根本浪費 111.246.79.42 10/16 21:43
推 picacuo: 希望他長大不要整天在ptt喊廢物老人223.140.135.133 10/16 21:43
→ h10: 只要爸媽有一個帶隱性就會兩個都驗，都有就 42.77.123.190 10/16 21:44
→ h10: 有1/4的機率 42.77.123.190 10/16 21:44
推 ss5010593: SMA可以產檢的吧 36.237.165.152 10/16 21:44
推 deathbead: 補這種藥幹嘛？健保不是都說沒錢了111.255.225.104 10/16 21:45
推 arakikawa: 什麼叫佔用多少人資源 那些沒變在那邊 131.147.44.53 10/16 21:45
→ arakikawa: 凹藥的都不知道花多少了 這才是真正需 131.147.44.53 10/16 21:45
→ ryanCG: 救可以，未來犯罪直接槍斃+1 39.12.120.208 10/16 21:45
噓 Raiwind: 全民養一人？ 111.81.52.175 10/16 21:45
→ arakikawa: 要的吧 131.147.44.53 10/16 21:45
→ leterg: 4900萬，換一個健康的孩子人生，不然健保 1.200.133.13 10/16 21:45
→ SSSONIC: 應該規定沒做完產檢的 生出來一律自費 1.160.69.57 10/16 21:46
→ leterg: 後續的照顧和其他藥物也不便宜 1.200.133.13 10/16 21:46
推 EXZUSIC: 這個治好是跟正常人一樣毫無問題的治好? 123.195.0.100 10/16 21:46
→ ss5010593: 不過打一針救一命可以吧 又不是沒機會 36.237.165.152 10/16 21:46
→ ss5010593: 活了 36.237.165.152 10/16 21:46
→ ss5010593: 台灣現在這麼缺人 可以救活都要嘗試啊 36.237.165.152 10/16 21:47
→ whitelady: 這種基因當然會遺傳呀，但看到男嬰就 111.249.66.96 10/16 21:47
→ whitelady: 覺得，他父母應該還是會希望他能傳宗 111.249.66.96 10/16 21:47
→ whitelady: 接代 www 111.249.66.96 10/16 21:47
→ deathbead: 產檢不驗是?驗出來又要賭?111.255.225.104 10/16 21:47
→ leterg: 這個比較大的狀況是台灣這樣的孩子很多， 1.200.133.13 10/16 21:48
→ leterg: 但整個歐盟大概10個，所以國外是很罕見疾 1.200.133.13 10/16 21:48
→ leterg: 病，台灣應該研究看看，為什麼我們這麼多 1.200.133.13 10/16 21:48
→ leterg: 孩子這樣 1.200.133.13 10/16 21:48
噓 neomaster: 標題怎麼寫的? 111.246.23.239 10/16 21:48
推 horb: 有用的話。很值得。比幫其他人付感冒藥還要 220.135.86.151 10/16 21:50
→ horb: 值得 220.135.86.151 10/16 21:51
推 jhnw: 一堆人是內文看不懂是不是 223.140.13.190 10/16 21:51
推 csyhri: 救了一輩子 值得 111.82.79.179 10/16 21:51
推 neomaster: 說不用補助的, 祝您全家代代子孫都健 111.246.23.239 10/16 21:51
→ neomaster: 康喔 111.246.23.239 10/16 21:51
推 Vincent8026: 這也代表受試者很少了 125.229.223.87 10/16 21:51
→ horb: 保險應該是支付嚴重的。而不是浪費在小病上 220.135.86.151 10/16 21:51
→ Vincent8026: 他們其實都會變推進醫學研究的助力 125.229.223.87 10/16 21:52
→ whitelady: 歐盟幾27國家才10個，這比例才是真罕病 111.249.66.96 10/16 21:53
→ whitelady: ，台灣一年就快10個了吧，這比例真的差 111.249.66.96 10/16 21:53
→ whitelady: 太多。 111.249.66.96 10/16 21:53
推 ohfulow: 加油吧！好好活下去 49.216.133.124 10/16 21:53
噓 jason80021: 有生過小孩的都知道這個篩檢的出來， 36.232.212.153 10/16 21:55
→ jason80021: 與其花近五千萬打一針的健保補助，不 36.232.212.153 10/16 21:55
→ jason80021: 如拿來補助那些自費項目！ 36.232.212.153 10/16 21:55
推 nxdwx: 值得啊，比成立什麼少子化辦公室、數位發展 116.89.143.23 10/16 21:56
→ nxdwx: 部有用多了 116.89.143.23 10/16 21:56
推 kidney0616: 不符合比例原則吧 浪費健保資源 42.77.32.161 10/16 21:57
推 tinderbox: 廢掉冗員旅遊部就有錢了180.176.189.176 10/16 21:57
推 snake7222: 不如拿這8個5000萬補助全台孕婦做完整 111.253.57.29 10/16 21:58
推 anaydh: 安樂一下吧 106.64.168.84 10/16 21:58
→ snake7222: 產檢。 111.253.57.29 10/16 21:58
→ anaydh: 五千可以養十幾個了 106.64.168.84 10/16 21:59
推 DavidBoss: 我要是家屬 我從小就讓他進空軍幼校 101.138.10.58 10/16 22:01
推 a1len: 不是一次給付？活多久付多久嗎？ 211.20.147.161 10/16 22:01
→ DavidBoss: 當飛官回報國軍 101.138.10.58 10/16 22:01
→ dslite: 捏死吧 42.73.35.67 10/16 22:02
噓 celtics1997: 小朋友 長大後要賺4900萬還人民 42.76.93.180 10/16 22:03
噓 windowdoor: 比給屁精治療划算 118.232.29.83 10/16 22:04
推 zucca: 讓他死好嗎 42.77.1.71 10/16 22:04
→ zucca: 生病的人生很痛苦 42.77.1.71 10/16 22:06
推 aa7520tw: 記得周杰倫好像也是這種病 182.234.65.238 10/16 22:08
推 okla: 這個病是產前健檢的必備項目啊 49.216.162.98 10/16 22:09
推 BIGETC: 好好學習 回饋社會223.140.103.108 10/16 22:11
推 georgehsu119: 12天還沒有感情，應該可以。。。 42.73.46.42 10/16 22:12
推 canis831025: 一劑終身的話很好啊111.249.173.114 10/16 22:12
噓 kidd5241: 也許人家找大是未來議長或部長 5千萬是 111.83.247.20 10/16 22:12
→ kidd5241: 很多嗎 台灣缺水缺電唯獨不缺的就是錢 111.83.247.20 10/16 22:12
推 okla: Sma跟x染色體脆折！醫生一定有說的自費產檢 49.216.162.98 10/16 22:13
推 g9122xj: 一針一輩子的東西，太好了 49.217.45.144 10/16 22:13
→ salamender: 救這個還有未來的，反觀一堆噁爛毒甲218.172.140.191 10/16 22:13
→ salamender: ，人道毀滅好嗎？218.172.140.191 10/16 22:13
噓 Rudycran: 全民買單 嘻嘻180.217.250.175 10/16 22:13
噓 windsp0419: 浪費錢 223.139.127.45 10/16 22:13
→ salamender: 吃藥了還不好好吃，還去轟趴傳染給更218.172.140.191 10/16 22:13
→ salamender: 多人的廢物沒資格用。218.172.140.191 10/16 22:14
推 BQird: 補助前提夫妻雙方是不是要強制結紮 42.72.102.149 10/16 22:18
推 gogogogo3333: 終生1-2劑，如果能成為正常人，算 119.56.100.89 10/16 22:19
→ MyPetTankDie: 哇，雖然罕見疾病健保有給付是好事223.137.100.157 10/16 22:20
→ MyPetTankDie: ，但這真的有夠貴lol223.137.100.157 10/16 22:20
推 minacoco: 嗯.... 原本想說點什麼 還是算了 150.117.52.200 10/16 22:24
噓 facebookig: 浪費錢 42.73.20.136 10/16 22:25
推 wuwaiter: 一樓開始就幾好個智障，婚前檢查只能檢 223.140.11.160 10/16 22:27
→ wuwaiter: 出幾種常見的 223.140.11.160 10/16 22:28
→ awomkjmn: 這是在圖利特定藥廠吧？ 42.71.138.210 10/16 22:29
→ H23324216: 打啊，國家錢總比被拿去A走好 49.216.177.132 10/16 22:31
→ shintz: 這種就綁架全民買單阿，講難聽一點這些錢 219.91.54.114 10/16 22:31
→ shintz: 還不如拿去補助社工 219.91.54.114 10/16 22:31
推 tmwolf: 比較好奇是為啥這麼貴 114.137.28.238 10/16 22:31
推 stuartfamily: 雖然天價但一針救一命很值得！ 1.175.12.25 10/16 22:34
→ mayasky: 好神的藥 61.230.3.157 10/16 22:35
推 yy1k2g: 產檢時為什麼不要花2000檢查SMA呢？2000跟 42.77.23.231 10/16 22:35
噓 satonoo: 這產前是不是不肯花錢檢查 36.228.1.36 10/16 22:35
→ yy1k2g: 4900萬差別真的很可怕 42.77.23.231 10/16 22:35
推 xhl12000: 拯救生命還是給推 49.216.105.184 10/16 22:36
→ mayasky: 這確定產前驗的出？ 61.230.3.157 10/16 22:36
推 WORLDKING56: 覺得值得+1223.138.232.134 10/16 22:36
推 newycc: 自費產檢SMA才1500、2000元 36.231.200.246 10/16 22:37
→ newycc: 省自己小錢 花別人大錢XD 36.231.200.246 10/16 22:37
推 zsquarez: 拯救生命 無價 42.77.169.114 10/16 22:39
推 angelo98: 5000萬的針 61.227.106.157 10/16 22:41
推 emohann: 沃耖剛出生就身價5千萬 39.14.40.98 10/16 22:42
推 wishling: 為什麼我繳的健保費要幫這種不做產前基 101.9.136.80 10/16 22:43
→ wishling: 因檢測的父母買單？ 101.9.136.80 10/16 22:43
推 StarStar: 值得 我健保費就是要繳來救人111.250.176.213 10/16 22:46
推 longsre: 重新投個好胎才是祝福吧，又不是打一針就 101.9.113.118 10/16 22:46
→ longsre: 藥到病除 101.9.113.118 10/16 22:47
推 angel0328: 旅遊部砍掉可以救400人182.235.136.206 10/16 22:47
→ angel0328: 很多罕見疾病出生前很難測 你也不可能182.235.136.206 10/16 22:48
→ angel0328: 去測所有可能的疾病182.235.136.206 10/16 22:48
推 akeji: 這個人一輩子的產值有到5000萬嗎？佔用多少 27.242.131.67 10/16 22:50
→ akeji: 人的資源？而且藥廠開這種價太誇張，以命勒 27.242.131.67 10/16 22:51
噓 dogeru: 推文一堆文盲好好看字好嗎？ 114.25.205.132 10/16 22:51
→ akeji: 索。 27.242.131.67 10/16 22:51
→ dogeru: 還有產檢其實有些罕病疾病是檢不出來的， 114.25.205.132 10/16 22:51
→ dogeru: 要等出生後發病才知道...身邊有案例。 114.25.205.132 10/16 22:51
→ dogeru: 而且高中生物課有教產檢就有風險，有些媽 114.25.205.132 10/16 22:51
→ dogeru: 媽是不太想冒這個風險的。學生時期不好好 114.25.205.132 10/16 22:51
→ Mubing: 哇靠，打一劑能換一生 36.235.199.215 10/16 22:51
推 st000005: 應該把SMA跟X脆折產前檢查納入健保跟羊 223.140.124.80 10/16 22:52
→ st000005: 穿一樣 223.140.124.80 10/16 22:52
推 winnie55: 比預算丟數位部划算多了 101.12.49.103 10/16 22:53
推 joy25881371: 比花錢救一堆不愛健康的老人好多了 111.83.98.47 10/16 22:53
→ suicidesquad: 懷孕期間不是有驗這項嗎 111.82.81.201 10/16 22:53
推 stuartfamily: 這種例子不正是健保的價值所在嗎? 1.175.12.25 10/16 22:55
噓 QQmouse: 明明可以產檢，很可惡 124.8.180.47 10/16 22:55
推 johnship: 值得啊 101.8.41.169 10/16 22:56
推 zzzprince: 我ok啊 可以測試這種超屌基因新藥 111.241.123.5 10/16 22:56
→ johnship: 比雞蛋光電風電那些洨有價值多了 101.8.41.169 10/16 22:56
推 DuGoGo: 4900萬不如補助產前篩檢來的有用 219.70.244.126 10/16 23:05
→ ntuooo: 不婚不生 含笑往生 118.169.162.20 10/16 23:06
推 leterg: 這個藥很貴，是世界上的患者真的很少，歐 1.200.133.13 10/16 23:08
→ leterg: 盟5億人才幾個患者（全部都全額給付），但 1.200.133.13 10/16 23:08
→ leterg: 台灣患兒真的蠻多的，孩子生出來，也不捨 1.200.133.13 10/16 23:08
→ leterg: 放他們一輩子就那樣，既然都有藥了 1.200.133.13 10/16 23:08
→ leterg: 但還是希望產檢能做的更細 1.200.133.13 10/16 23:09
→ leterg: 公費產檢 1.200.133.13 10/16 23:10
→ rock0747: 沒錢生啥小孩，拿去填海吧 49.216.24.6 10/16 23:10
推 WANTEDesign: 哇 希望是能痊癒 114.37.54.31 10/16 23:15
→ GreenComet: 只要一劑就能好健保支付OK 要長期施打 220.136.43.15 10/16 23:16
→ GreenComet: 抑制不如讓男嬰離苦得樂 220.136.43.15 10/16 23:16
推 nona312200: 濫情的一堆，一年八到九個，要看總額 1.200.65.210 10/16 23:16
→ nona312200: 啊，所以是一年多4億到4.5億，真的錢 1.200.65.210 10/16 23:17
→ nona312200: 隨便花 1.200.65.210 10/16 23:17
推 idonno: 一劑換一命還行吧怎麼一堆人很氣 112.78.83.112 10/16 23:17
推 winghehe: 這就是全民健保的價值 絕對不是拿來看感223.140.183.124 10/16 23:17
→ winghehe: 冒的223.140.183.124 10/16 23:18
→ nona312200: 要不要查一下進這個藥的公司又是不是 1.200.65.210 10/16 23:18
→ nona312200: 一人50萬資本額公司？ 1.200.65.210 10/16 23:18
推 QQmouse: 這種爛基因不該傳承下去 124.8.180.47 10/16 23:19
推 spencer317: 應該要先篩檢，但是能治療也是好事 112.78.81.248 10/16 23:19
推 flowersuger: 保重～希望健康平安長大QQ 1.168.178.10 10/16 23:20
推 nat50601tw: 不要救吧.. 一出生就花5000萬 搞不好 61.58.81.61 10/16 23:22
噓 f50903: 有產檢還中標 才給付，沒產檢愛當賭狗的救180.176.104.229 10/16 23:22
→ nat50601tw: 一輩子賺不到 61.58.81.61 10/16 23:22
→ f50903: 三小180.176.104.229 10/16 23:22
推 judy0323: 放手也是種選擇 1.200.32.203 10/16 23:22
推 kujoukk: 濫情個屁 人命是你用算數算出來的嗎 你怎 61.228.240.15 10/16 23:23
→ kujoukk: 麼不早點去死 61.228.240.15 10/16 23:23
噓 machiner: 窮逼基因 27.51.24.162 10/16 23:23
推 Launo: 太可怕的金額了，打了直接晉身身價不菲階 49.216.45.203 10/16 23:24
→ Launo: 級 49.216.45.203 10/16 23:24
推 pttboy99: 點麵線的那個才叫隨便花 1.164.40.86 10/16 23:24
→ gameboy666: 救一個人，還是要救很多人？ 36.233.167.203 10/16 23:28
推 alligator176: 嗚嗚嗚我一輩子都賺不到5000萬 61.64.29.102 10/16 23:29
→ RiverMan1: 比起資助高端，我甘願資助這個 42.77.53.20 10/16 23:30
→ Justine1937: 打一劑就能治癒嗎？為什麼要將這麼 123.193.193.11 10/16 23:30
→ Justine1937: 多資源投注在一人身上？ 123.193.193.11 10/16 23:30
推 HiggsBoson: 結果長大變成猴子……124.218.110.142 10/16 23:31
推 asdfzx: 為什麼要這麼貴，有人可以解釋一下嗎？成 101.136.8.205 10/16 23:31
→ asdfzx: 本是高在哪？ 101.136.8.205 10/16 23:31
推 wed1979: 寧可給他打，也要好過讓官出國考察 27.52.70.148 10/16 23:32
噓 poiuy178: 然後呢118.166.136.238 10/16 23:33
噓 Sowela: 產檢兩千元不要省喔 111.251.75.224 10/16 23:36
噓 GodMuii: 來看文組笑話囉 1.163.98.244 10/16 23:38
推 jim1122: 在高雄？那入黨啊！下次缺蛋給你代理！ 1.173.188.184 10/16 23:38
推 drinkmuffin: 至少還會死 不死的你照顧二十年就好118.166.208.134 10/16 23:38
→ drinkmuffin: 看會不會崩潰118.166.208.134 10/16 23:38
推 lokuyan: 唉 114.27.180.168 10/16 23:39
→ yeky: 省下產檢自費的2500元，卻負擔2萬倍的代價， 27.52.33.188 10/16 23:39
→ lokuyan: 折磨小孩 114.27.180.168 10/16 23:39
→ yeky: 賠率太高 27.52.33.188 10/16 23:39
推 Ronwill955: 身價多別人4900萬 111.255.97.135 10/16 23:39
推 a123274: 數位部不要出國，能救多少罕病兒111.241.144.238 10/16 23:39
推 tn601374: 你這玩法健保很快又要破產了 36.224.218.202 10/16 23:41
噓 GtskinR: 操你的拿我的納稅錢舊不知道是不是低端的 220.137.108.60 10/16 23:41
→ GtskinR: 家庭 220.137.108.60 10/16 23:41
→ bboy13579: 這才是健保的用處，而不是讓一些老人整 42.77.64.132 10/16 23:41
→ bboy13579: 天去蹭藥 42.77.64.132 10/16 23:41
推 QQmouse: 不可能完全好了吧？能像正常小孩一樣？ 124.8.180.47 10/16 23:42
→ tn601374: 對國家有什麼競爭力 36.224.218.202 10/16 23:42
推 lawfer: 比起4900萬，生下一個健康但沒用的八卦肥 1.34.182.11 10/16 23:42
推 zx1986: 比蓋蚊子館出國舖柏油值得 111.243.146.45 10/16 23:43
→ lawfer: 宅還更虧 1.34.182.11 10/16 23:43
→ tn601374: 這種天價新藥本來就不是給一般人用的， 36.224.218.202 10/16 23:43
→ tn601374: 沒必要這樣養藥廠 36.224.218.202 10/16 23:43
→ NCUking: 一堆少在那邊聖母 到時做標靶就知道了 36.230.141.161 10/16 23:43
噓 yunicew: 這不是自費產檢項目嗎？花個2000元，ㄧ生 115.165.192.49 10/16 23:45
→ yunicew: 只需要驗一次。與其把健保費用投入到這裡 115.165.192.49 10/16 23:45
推 yolodick: 如果有後遺症 這孩子長大會很痛苦 101.138.126.42 10/16 23:45
→ yunicew: ，不如把自費項目改成健保項目還比較划算 115.165.192.49 10/16 23:46
→ yunicew: 一點。 115.165.192.49 10/16 23:46
推 NCUking: 繳一堆健保費 結果真的生病發現都要自費 36.230.141.161 10/16 23:46
推 tn601374: 拿國家的錢養高端被罵成這樣還不夠嗎 36.224.218.202 10/16 23:46
推 Dreamlgw: 一濟就好 真的很厲害223.200.128.115 10/16 23:46
噓 takashigo: 屏東棒球場的資金可以救很多人 101.10.13.70 10/16 23:46
→ tn601374: 真投票下去看誰過 36.224.218.202 10/16 23:47
→ f710517: 為了他好，讓他走吧... 49.217.46.134 10/16 23:51
推 starmiau: 打一劑就痊癒很好啊 150.117.139.39 10/16 23:52
推 RLH: 這藥也太貴了吧 仙丹是不是 1.171.213.43 10/16 23:54
噓 HsuKathy: 哎…真想說些什麼，但怕下地獄218.173.158.144 10/16 23:57
推 cutetmm: 小孩無辜，可惡的是爸媽連篩檢都不做， 101.9.195.169 10/16 23:57
→ cutetmm: 這是產檢時醫生強烈建議要自費的項目 101.9.195.169 10/16 23:57
推 mocimocy100: 自費項目2000元/一生只要做一次/媽媽 122.116.74.33 10/17 00:00
→ mocimocy100: 抽血沒什麼風險，拜託不要連這個錢都 122.116.74.33 10/17 00:00
→ mocimocy100: 要省 122.116.74.33 10/17 00:00
推 mahament: 一堆酸民在罵啥？這針比一堆人亂掛耳鼻 1.161.164.67 10/17 00:04
→ mahament: 喉科好多了 1.161.164.67 10/17 00:05
噓 james1207: 醫療就是這麼花錢 說藥貴的 39.15.40.240 10/17 00:05
→ james1207: 藥廠都是幾百幾千億在丟 39.15.40.240 10/17 00:06
→ gn02546574: 不要是我 218.172.69.234 10/17 00:07
噓 harunatsu: SMA跟脆折是可以產檢出來的，而且是抽 49.218.93.62 10/17 00:15
→ harunatsu: 媽媽的血，不傷害寶寶。很好奇家長當 49.218.93.62 10/17 00:16
→ harunatsu: 初是沒驗出來，還是根本沒花錢驗 49.218.93.62 10/17 00:16
推 gestural: 含著一袋鑽石出生 122.99.48.62 10/17 00:20
推 angels999: 打一劑治療不好吧！看抖音上大陸也有孩 27.52.71.117 10/17 00:24
→ angels999: 童得到，要打八劑，最後還是坐輪椅了 27.52.71.117 10/17 00:24
噓 dawnnn317: 99%不划算 36.233.209.63 10/17 00:26
推 sophia748596: 為什麼當初不檢查墮掉呢114.137.165.151 10/17 00:26
→ shiningwine: 再說一次懷孕初期自費2000左右 36.234.120.235 10/17 00:27
→ shiningwine: 而且不是每一型都受用 36.234.120.235 10/17 00:28
→ shiningwine: 這個協會真的居心剖測 36.234.120.235 10/17 00:28
推 janyk: 某部一年能打4000劑還有剩！ 114.25.197.32 10/17 00:30
噓 damao: 這個懷孕很早期就有建議可以做了，也沒多貴 114.25.150.87 10/17 00:34
推 iamxup6: 這就是弊案的味道嗎 36.235.177.45 10/17 00:34
推 Alllllogo: 4900萬一條命的話，開車殺人關兩年好 124.218.70.28 10/17 00:39
→ Alllllogo: 像不太對@@ 124.218.70.28 10/17 00:39
→ squarerinoa: 817+3 61.224.81.201 10/17 00:41
推 iamxup6: 近5000萬 廠商大規模灑網給一線醫師 應 36.235.177.45 10/17 00:44
→ iamxup6: 該還是拿不少 反正是健保的錢 36.235.177.45 10/17 00:44
推 tanyawai: 這個錢為什麼不直接補助產前健康檢查， 223.139.76.173 10/17 00:49
→ tanyawai: 明明花2000元就可以避免生出SMA嬰兒 223.139.76.173 10/17 00:49
→ gene51604: 我看還是讓他早點轉世脫離病痛的身體 114.26.148.224 10/17 00:52
推 c88tm: 這錢都不知道可以再多生幾個了180.217.245.175 10/17 00:56
推 dolphan: 一堆蚊子館的錢可以救很多人150.117.146.138 10/17 00:58
推 ALENDA: 如果打了會好孩子能正常長大就值得174.204.195.184 10/17 00:59
噓 adminc: 怎麼不是期望強制父母去做產檢？ 223.136.22.149 10/17 01:02
推 vestal: 4900w的8+9橫空出世 114.44.236.74 10/17 01:03
推 olin7745: 4900萬/2000 1.200.3.64 10/17 01:04
推 gting: 這篇推文可以看到一堆可悲的人220.133.149.172 10/17 01:06
推 moo361: 少子化辦公室114.140.120.215 10/17 01:09
推 Zzzip: just die 114.45.85.188 10/17 01:13
推 cymtrex: 可悲的人生莫過於無法選擇被良好的家庭生 180.177.3.146 10/17 01:21
→ cymtrex: 出健康的身體，還誕生在鬼島QqlQ 180.177.3.146 10/17 01:21
推 DevilEnvy: 全民養89 1.162.73.236 10/17 01:21
推 rfireptt: 很值得啊，本來健保就應該花在這種地方 1.164.139.30 10/17 01:22
→ rfireptt: 上 1.164.139.30 10/17 01:22
推 whoisanky: 打一針就能治好的話 就讓健保補助吧223.140.238.155 10/17 01:25
→ whoisanky: 真的該取消健保的應該是部分藥物濫發223.140.238.155 10/17 01:26
推 adamsung: 你我他的4900萬 科科 223.140.5.129 10/17 01:27
→ whoisanky: 每次看個感冒醫生都瘋狂開藥 都說不用223.140.238.155 10/17 01:27
→ whoisanky: 了還是開個備用 老人家又是那種好啊好223.140.238.155 10/17 01:27
→ whoisanky: 啊先拿了再說 然後放到丟掉 台灣成藥223.140.238.155 10/17 01:27
→ whoisanky: 浪費有年 高到都可以救一堆罕病了223.140.238.155 10/17 01:27
→ whoisanky: 五億實實在在被浪費 還不如給罕病孩子223.140.238.155 10/17 01:30
→ vb128252: 長大後會恨 1.174.11.166 10/17 01:31
噓 cherylsilent: 為什麼不給付產檢 175.180.88.36 10/17 01:34
噓 minimeDA: 希望他一輩子繳國庫能繳一半就好兩千五 1.160.221.15 10/17 01:35
→ minimeDA: 百萬 1.160.221.15 10/17 01:35
推 victor33: 鍵盤鄉民一堆 223.141.175.46 10/17 01:41
推 whoisanky: 這個病不是有產檢就一定能沒事223.140.238.155 10/17 01:41
→ whoisanky: 發生率是1/10000，篩檢率是95%223.140.238.155 10/17 01:41
推 whoisanky: 每年10萬個胎兒會有10個帶病，都有檢223.140.238.155 10/17 01:43
推 MaBumblerQQ: 欸不是我沒答應欸 180.217.21.247 10/17 01:43
→ whoisanky: 測下或有1個驗不出來而出生223.140.238.155 10/17 01:44
噓 SOMEGOOD: 比例原則？ 220.133.15.18 10/17 01:44
推 whoisanky: 我看另外一則新聞，為了配合這個補助，223.140.238.155 10/17 01:47
→ whoisanky: 也有在考慮把SMA改為公費項目223.140.238.155 10/17 01:47
→ whoisanky: 或許趕快把檢驗納入公費是最好的，罕病223.140.238.155 10/17 01:48
→ whoisanky: 需要幫忙，但也要壓低發生率才行223.140.238.155 10/17 01:48
推 PBfire: 老實說資源這樣的話會不會更多生命因此消 42.72.129.253 10/17 01:59
→ PBfire: 失 42.72.129.253 10/17 02:00
噓 jason1258666: 健保補助這個？突然聞到一些銅臭味111.254.172.244 10/17 02:21
→ jason1258666: 了111.254.172.244 10/17 02:21
推 malindorothy: 全民花4900救一條小生命一生 112.104.88.27 10/17 02:21
推 Ripper: 我繳的健保費就是要救這種的 66.75.249.29 10/17 02:23
推 godchildtw: 不要救了，再生一個 36.231.139.152 10/17 02:30
推 OhYang: 給付這種比起給付屁精用藥值得多了 101.12.96.248 10/17 02:49
推 aja1008: 哈囉，各位發言的行動避孕器安安呀！☺ 42.73.214.173 10/17 02:59
推 edwardtp: 一出生就有五千萬的身價 111.71.212.38 10/17 03:11
推 horseface: 我覺得ok，屁精每年浪費好幾億在雞尾 47.176.154.2 10/17 03:15
→ horseface: 酒療法，現在還要PreP免費 47.176.154.2 10/17 03:15
推 aqoojack0204: 三小 難怪健保會倒 114.136.14.243 10/17 03:29
→ leonjapan: 一劑4900萬？？ 42.73.19.195 10/17 03:31
噓 mosquiton: 這年代SMA完全是可以預防的遺傳疾病欸 111.242.64.237 10/17 03:37
→ mosquiton: … 111.242.64.237 10/17 03:37
→ TOCIBS: DuKCXt4QT 223.141.168.76 10/17 03:49
→ TOCIBS: 這個罕病兒案子也很需要納入健保 看了很心 223.141.168.76 10/17 03:50
→ TOCIBS: 酸 前段直接跳過 223.141.168.76 10/17 03:50
推 TOCIBS: 影片中非一型的 223.141.168.76 10/17 03:54
推 tn601374: 臺灣死一個人才賠200萬，怎麼不去抗議 36.224.218.202 10/17 04:00
→ tn601374: ？ 36.224.218.202 10/17 04:01
推 mf505: 孕前篩檢 101.12.40.250 10/17 04:01
推 lokuyan: 不產檢再來花五千萬 114.27.180.168 10/17 04:04
→ ZAXUS: ....就放給他死啊 台灣一堆弱雞就是這種制 39.10.10.123 10/17 04:07
→ ZAXUS: 度造成的吧 39.10.10.123 10/17 04:07
推 wsxcdsvv: 這人長大結婚生子政府再付一次五千萬 223.139.78.141 10/17 04:09
推 ideal5566: 那些錢可以救多少人 拿去用在一個人身 36.227.99.226 10/17 04:14
→ ideal5566: 上根本智障 36.227.99.226 10/17 04:14
推 cetus: 好慘，剛出生就揹幾千萬 27.247.228.190 10/17 04:32
推 LaLawaBQ: 至少不是藥物浪費 58.114.14.124 10/17 05:02
推 behapppy: 一定是某人的金孫 83.240.146.122 10/17 05:33
推 Peter521: 我的保險… 1.171.183.115 10/17 05:48
噓 xxxz: 難怪健保..111.243.129.209 10/17 06:21
推 x284yk6cjo5: 比一堆低能浪費健保的有意義太多了 114.137.32.127 10/17 06:23
推 Anyotw: 比什麼奇葩老人病值得 101.10.92.234 10/17 06:27
噓 os369510: 民進黨貪的都不知道可以救幾個 223.137.89.79 10/17 07:20
推 nn1975: 能治的好就好，有些人的是治不好的 42.72.159.214 10/17 07:40
推 a1234567289: 健保本來就該用在這種地方而不是讓一 36.226.17.161 10/17 07:44
→ a1234567289: 堆人去看自己明明就付得出來的小感冒 36.226.17.161 10/17 07:44
噓 Qillathe: 自費產檢幹嘛不做？ 49.213.161.181 10/17 07:45
噓 bizer: 這不是op了嗎？ 36.225.187.178 10/17 07:50
→ hank11235813: 五千萬可以幫助多少人 你的命值那個 27.52.94.27 10/17 07:56
→ hank11235813: ？ 27.52.94.27 10/17 07:56
推 FoxtailMille: 打了以後變+9不就虧5000w123.195.140.253 10/17 08:01
推 luludream: 產檢就能避免的 應該修法沒產檢不給付 27.51.136.2 10/17 08:08
→ luludream: 吧 27.51.136.2 10/17 08:09
噓 tamixavier: 生命無價，是沒價值的意思吧 1.169.242.10 10/17 08:18
推 dael0621: 這才比較符合健保的用意 而不是看小感 163.21.5.227 10/17 08:21
→ dael0621: 冒 163.21.5.227 10/17 08:21
推 coubeooh: 如果一劑就能好那可以補助吧，比補助那 42.73.121.139 10/17 08:25
→ coubeooh: 些華僑回國看病請款、浪費醫療資源拿藥 42.73.121.139 10/17 08:25
→ coubeooh: 的人好多了 42.73.121.139 10/17 08:25
噓 bowxrk: 明明就在縮減補助，全台救一人的概念 27.247.33.46 10/17 08:35
→ bowxrk: 有人生氣也是正常，看看健保補助的藥 27.247.33.46 10/17 08:36
→ bowxrk: 補貼這種沒啥意義，台灣沒有石油 27.247.33.46 10/17 08:38
推 jimmy911112: 一堆不看內文，就說是嬰兒自體基因突 111.83.47.215 10/17 08:41
→ jimmy911112: 變才能打，可以腦補成父母沒做SMA檢 111.83.47.215 10/17 08:41
→ jimmy911112: 測？這種機率就祈禱不要發生在自己身 111.83.47.215 10/17 08:41
→ jimmy911112: 上 111.83.47.215 10/17 08:41
推 salamender: 真的發生同樣事情推文一些垃圾我就看 111.71.84.165 10/17 08:52
→ salamender: 他們會不會自我排泄。 111.71.84.165 10/17 08:52
推 gogolct: 我覺得可以啊 不然灑兩百多億養出差部是 36.231.22.6 10/17 09:12
→ gogolct: 有比較好嗎？ 36.231.22.6 10/17 09:12
噓 aaronbest: 鄉民好嘴喔 自己小孩這樣記得照你們酸 1.200.58.245 10/17 09:23
→ aaronbest: 言酸語喔 不要在那邊哭哭沒人救 顆顆 1.200.58.245 10/17 09:23
噓 aaronbest: ptt一堆低能畜生用健保救他們才浪費 得 1.200.58.245 10/17 09:25
→ aaronbest: 病直接去安樂死就好 顆顆 記得自費喔 1.200.58.245 10/17 09:25
推 zhizhi0704: 這個重新刷首抽老實說比較好吧 以後大 114.34.235.70 10/17 09:30
→ zhizhi0704: 概也是體弱多病一輩子 114.34.235.70 10/17 09:30
→ mayasky: 保險就要用在大事上啊，感冒這種根本不 61.230.3.157 10/17 09:39
→ mayasky: 用保 61.230.3.157 10/17 09:39
→ jay0215: 很多人一輩子都賺不到5千萬，幫QQ 118.167.212.89 10/17 11:49
推 sdflskj: 好貴 我的命比這一根針的錢還賤 27.51.74.16 10/17 11:55
推 fhill12: 可以完全治癒嗎？ 118.231.145.31 10/17 12:10
→ B9702115: 身價突破天際 27.242.43.53 10/17 12:11
推 dabiddabid: 這才是健保真正的公用，推 42.72.167.12 10/17 12:36
推 sky912745: 這些錢不就排擠到其他需要健保的人？ 39.12.49.194 10/17 12:56
推 lose116315: 出生直接花5000萬 我這輩子賺不賺的 223.140.237.17 10/17 13:01
→ lose116315: 到2000萬都是問題 223.140.237.17 10/17 13:02
推 srwhite: 雖然很貴 但一針就治好醫學真猛 61.216.101.103 10/17 13:03
推 QQmeipu: 「要同時遺傳到來自父母的突變SMN1基因， 36.230.160.247 10/17 13:16
→ QQmeipu: 才有可能罹患SMA」，產檢會先驗媽媽再驗 36.230.160.247 10/17 13:17
→ QQmeipu: 爸爸，父母都有就會羊穿要驗小孩再決定是 36.230.160.247 10/17 13:17
→ QQmeipu: 否留著 36.230.160.247 10/17 13:17
推 yorurin: 每次都覺得這種有什麼好救的，地獄一起去 1.160.84.39 10/17 13:21
推 farseer7: 這種的用健保才合理 49.216.82.141 10/17 13:28
推 CLRIS: 為了一個人排擠一堆人 很棒 118.168.132.20 10/17 15:05
→ mhnl: 請數發部付就有了 101.10.46.88 10/17 15:32
→ whitelady: 本來就該滅絕的基因是否有必要花大錢延 111.249.66.96 10/17 16:32
→ whitelady: 續?這錢說不定能救治更多的孩童 111.249.66.96 10/17 16:34
推 subaru5978: 救人一命勝造七級浮屠，支持！ 42.71.209.9 10/17 20:23
噓 Rosyyaya: 不了解這個疾病的就別瞎逼逼 42.73.4.106 10/17 20:33
→ YILING0820: 健保幫大家績陰德，不過它快破產了….223.136.231.185 10/17 22:39
推 a44642: 這種罕病生前要驗到很難180.217.140.226 10/18 09:03
→ fifierapple: ... 孕期驗不到干我p事 59.124.222.158 10/18 09:58
→ sunbreak0723: 完全不符合比例原則，5000萬可以造 223.137.13.140 10/18 19:46
→ sunbreak0723: 福多少家庭？ 223.137.13.140 10/18 19:46
→ sunbreak0723: 說白了 就是被政府拿來做廣告用 223.137.13.140 10/18 19:47
推 lionsss: 生命無價 錢真的還好 180.217.75.141 10/19 03:47
※ kio830226:轉錄至看板 GoodPregnan 10/19 15:02→ antyo: SMA是少數婚前健檢前就可以驗的…… 114.34.27.1 10/19 21:26