朋友說，我現在真的面臨上有老，下有小的辛苦
最近這段時間，因為照顧肉肉又陪著老爸處理奶奶的事，其實非常疲憊

今年四月開始，奶奶換到爸爸這裡照顧
也是那時候，我發現奶奶開始有一些失智的初期症狀
像是注意力無法集中，開始無法記得有沒有吃過飯了
原本都會每天唸佛的她，已經不記得唸佛了
開始出現，有時候不記得我爸是誰
開始沒辦法自己洗澡，走路的能力也在變差

當時奶奶住院，
我便已請爸爸交待醫師會精神科開始進行失智評估
但當時醫師來，好像奶奶又正常了?
問一些數學問題，或記憶問題，突然又可以了

到了七月，爸爸告訴我
奶奶個人衛生，也就是生活自理能力下降
開始有尿失禁，或搞不清楚自己是在尿尿或大便
把爸爸認成他的大哥，或是鄰居
會疑神疑鬼的被害妄想，覺得有人在門外偷看
或是有幻覺，一直說家裡有貓一直沒有趕走，說有老鼠等等
情緒起伏是越來越平淡
走路已需要攙扶
不記得剛吃了什麼，或以為自己剛吃飽了
日夜顛倒，晚上會坐起來，而讓照顧的爸爸無法安心睡覺

我自己的判斷是
如果繼續這樣，我爸可以照顧多久？
我也發現爸爸言語越來越混亂，表達越來越不精準
我自己的猜測是睡眠混亂，以及照顧壓力造成的

奶奶讓爸爸照顧之後，
爸爸無法繼續、穩定地到慈濟當志工
無法和志工朋友再出遊，或是泡溫泉
好像整天都被阿嬤綁住了

其中有幾次姑姑來幫忙
但似乎也感受到照顧奶奶極大的壓力，姑姑過去一年照顧奶奶，照顧得說自己要得憂鬱症了

我想一想，覺得不對勁
一方面是，也許我知道失智（認知障礙症）是什麼，但家人可能搞不清楚
爸爸還常覺得是奶奶跟她在開玩笑，因為好像有時候知道，有時候不知道
但奶奶根本不知道自己前後不一呀！
因此，跑完博士班離校手續後
這段時間，就陪著爸爸聯繫長照

之前，我和奶奶那邊的家人其實接觸少，也不熟
因此，過程中很多事，我是不理不睬的，我不覺得那是我的事
我總是說：我聽一聽，但我沒有想要做什麼
但這次，因為涉及爸爸，覺得爸爸快垮了，我很難不覺得這不是我的事
似乎，也是透過協助的過程，讓爸爸輕鬆一點，我也會輕鬆一點

光看資料
我實在弄不懂什麼喘息服務、日間照顧有的沒有
然後一堆什麼補助
還是撥空先打電話給1966
後來有一個高雄市社會局的個管社工和我討論

比較麻煩的是
爸爸覺得自己很需要幫忙，因為真的很累
又覺得自己不需要幫忙，因為覺得是自己的媽媽要自己照顧
我猜還是有文化上孝道的因素在影響

對我來說最困難的
不外乎要在長照個管、評估個管、日照社工、社區醫師、精神專科醫師、護理師之間溝通
我常常在想，如果我不是學習諮商的，如果我不是輔導教師
我會有辦法這樣充份或精準地溝通，或是FOLLOW整個流程嗎？
連我都覺得壓力這麼大，一般在照顧老人家的人，像我們家是老人照顧老人
哪有辦法講得這麼清楚呢？

我很感謝政府提供長照資源
但也體會到，要弄懂長照，或懂得申請長照，要能清楚表達需求，還真的有點困難
失智的評估，依然在進行中，需要六個月以上的時間
光是等心理衡鑑就要排隊等三個月．．．

另一方面
困難的是，因為我不是整天陪著阿嬤的人，所以我需要自己幫忙整理出阿嬤的病程大概的時間
因為爸爸總是回答的很亂，或答非所問

那天陪著爸爸、奶奶
奶奶醫院診間外，告訴我她很害怕，莫名的害怕，她說她手腳麻（指的是驚惶感）
當爸爸笑笑著跟護理師陳述，「他總是說我是他大哥，但圍圍她還記得，因為他們以前會一起拜佛。」
其實我在心裡偷哭了一下，其實我也只有一年回去看一兩次阿嬤，陪她聊聊佛法而已
我心裡偷哭的還有，其實爸爸像玩笑話地說著，其實很難過，奶奶已經忘了他這個兒子了吧……
這幾次陪著爸爸處理找日照中心、身體健檢等問題，或是聯繫個管員，協助交通接送這堆瑣碎的事
有時候我好生氣，生氣爸爸講不清楚，但我更清楚的是，生氣的背後，我真正的情緒是難過
我知道爸爸也老了，爸爸也累了，我也捨不得爸爸這樣的照顧奶奶，而失去了原本還算快活的退休生活

by圍爸

晴語錄

1
睡前
晴晴說我幫她買的內褲穿起來好舒服
我說 因為這是涼感內褲
晴晴說 吹冷氣的時候 屁股都涼涼的

結果這時候小語也學姐姐說
她的內褲吹到冷氣也涼涼的
我說
可是妳的不是涼感內褲
也會涼涼的嗎

她持續看著我 對著我詭異的笑
我摸了一下 摸到她兩粒光溜溜的屁股

黃小語 請妳馬上把內褲穿起來
#頓時有蠟筆小新的感覺
#我明明從來沒給她看過啊

2
刷牙時 晴晴突然問我
媽媽 為什麼笑起來會有皺紋啊
我說 妳那個是笑紋 不是皺紋啦
媽媽額頭上這個才是

不過啊 媽媽雖然有皺紋
但是跟同年齡比
看起來還是比較年輕哦
晴晴突然說
哪有人說自己年輕的啦
我說 真的有很多人這樣說咩
晴晴再次回擊 那是因為妳比較矮呀
………

3
小語指著那台機器問
媽媽 那是什麼啊
哦 那個是除濕機啊
小語回 哦 是廚師用的哦
………

最後想順便跟大家分享
#輔具申請資訊
希望能幫助跟我一樣無助的照顧者

由於今日家父身體狀況越來越差
已經到了需要輔具的時候
最近也開始申請安寧緩和門診
希望他最後一段路走得不用太痛苦

我們也是在徵求病患本身意願後
決定不急救 不洗腎 不插管 不電擊等
自然面對死亡的課題

近日迫切需要氣墊床 電動床 便盆椅
有幾個申請管道提供給大家參考

1 長照個管師協助申請
經過輔具中心的老師評估病患需求
若符合資格則可以購買相關輔具
但依照一般戶 中低收戶等不同身份
負擔不同的費用
補助後的電動床
可能仍需負擔上萬花費

2 輔具中心借用free
我地處桃園
所以到桃園輔具中心上填寫借用表單
電動床申請可能需要兩個禮拜以上
但便盆椅我一申請馬上通知領取
所以能取得的時間
還要看借用輔具的類別 需要排隊
#若85歲以上可直接申請
#其餘身份仍須評估後借用

3 慈濟二手輔具借用平台free
我們透過居家護理師幫忙申請
依照案主需要填寫表單
竟然在申請完的隔天就接到聯絡電話
隔天就馬上載送到家中
而且電動床 氣墊床看起來跟新的一樣
超級感謝他們 好有效率

以上資訊分享給有需要的人
在最後這段路

當我在診間看著醫生流淚
醫生跟護理師通常都能給予溫暖

每次遇到新挑戰時 總告訴自己
不能只問怎麼辦 要想辦法
多問 總能問出答案

父母年邁了 我們變成他們的靠山
天塌了 換我們頂著
我們在做 兒女在看
這就是最好的身教

現在問晴晴跟小語
以後我老了誰要陪我去看醫生
兩個都搶著說 我我我
希望真的到了那一天
不要變成 妳妳妳XD

這世代的我們
從不曾奢求兒女的照顧
我們都會打理好自己
有本事自己住高級安養中心
我只希望 老了以後
她們還惦記著我 心裡有我
那就行了

#放學兩隻天天洗自己的餐碗我輕鬆了
#晴晴學會剪指甲很得意
#晴晴很愛幫妹妹綁頭髮甚至幼稚園同學

最後分享一下兩個的畫作
晴晴畫了很多公主系列
還蠻像的嘛

小語的畫也有進步
不再只是火柴人

晴5y9m 語3y8m

【某天睡醒，發現我的雙腿，無法站立起來了】
最近，收到了一位癌友的留言，她的治療因為疫情爆發受到影響了，看完後覺得很心疼，因此想發這篇文邀請板上的各位給她鼓勵。

.
#她的留言：
采倪，一直都是默默的看著妳的文，之前還有一些回應，後來慢慢地打字越來越吃力，就大都只是看著而已了。

想到我的運氣，真的不知道該說是好還是壞。
5月份做第17次癌症化療的時候，主治醫師發現我的頸椎第五節出現問題，如果不做電療有可能會引起癱瘓。

結果我15日出院返家後全國疫情大爆發，台大只剩下回診的功能，其餘的幾乎都停擺了，無法做電療、連化療都無法做。

6月份因為發燒進急診住院期間，順便做了第18次化療，出院之後只是覺得身體越來越不舒服，結果7/11睡醒，忽然間發現我的雙腿無法站立起來了。

7/13再進台大急診住院做了檢查，
發現我的頸椎第七節幾乎已經消失不見。

主治醫師聯絡腦神經外科幫我緊急開刀動大手術，前後的頸椎都必須開刀處理，花費更是需要到50萬⋯

我跟老公完全傻眼，不開刀就是等著癱瘓⋯
但開刀就得面對龐大的醫藥費用以及未來漫長的復健之路。

結果我們還是選擇了開刀（足足開了12個小時），現在的我還在加護病房觀察中，只能夠祈求上蒼保佑我早日轉到普通病房，然後早日可以開始做復健，以及想辦法償還這筆龐大的醫療費用。

後續還有無限次的化療……唉！
打不下去了，只能夠除了加油還是加油……

.
看完她的留言後，我真心覺得她很勇敢。
化療已經做到第18次、而且還經歷了一場12小時的大手術——我都不確定，如果我是她，是否能像她一樣勇敢面對治療？

我們一起祝福她早日轉到普通病房，
早日開始做復健、早日回到能追趕跑跳碰的日子！

.
#補充建議
治療上有醫藥費困難的朋友，可以試試看尋求的資源管道有：

1. 搜尋 #癌症希望基金會 急難救助金
此救助金不需透過醫院轉介即可申請。適用對象為：18歲以上，經醫師確診罹患癌症，且進行積極治療者。同一家庭每年最高以新臺幣一萬元為限。

2. 搜尋 #慈濟慈善救助 急難補助
急難補助類別含括醫療補助，可協助補貼：醫療費、安養看護費、醫療器材、醫療耗材費、就醫交通費、輔具、健保費等。

3. 搜尋 #衛生福利部 急難救助
「速訪、速核、速發」的急難紓困(原馬上關懷專案)急難救助：通報後24小時內訪視小組即會進行實地訪視，送核定機關當日核定後24小時內發放關懷救助金一至三萬。

以上資訊可參考！也歡迎大家幫忙補充！

This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2021.7.29 10:12

記憶體大廠「威剛科技」發出內部信，指出體恤員工接種疫苗不易，研擬讓員工報名包機到關島施打疫苗，而且還補助每人10萬元，員工只要自費3萬。慈濟則發表聲明，希望能比照台積電、永齡基金會，以相同的條件申請購買BNT疫苗。總統蔡英文今天也與慈濟證嚴法師視訊，保證積極處理捐疫苗計畫。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/532585

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