[爆卦]愛德華氏症長大是什麼?優點缺點精華區懶人包

雖然這篇愛德華氏症長大鄉民發文沒有被收入到精華區:在愛德華氏症長大這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章

在 愛德華氏症長大產品中有3篇Facebook貼文,粉絲數超過7,429的網紅跟著黑羊遛小孩,也在其Facebook貼文中提到, #來報告好消息🥰 #我們的NIPT跟帶因篩檢都是低風險喔~~~~~ 因為這一胎是高齡的關係 但我又超級害怕羊膜穿刺!! 上一胎明明是早早排隊去給柯滄銘大神穿刺 但我還是痠痛了兩天嚇死我了~~~~~ 隔天還請假在家休息 整個心神不寧XDDD 很怕寶寶有甚麼意外 這胎想到又要被這麼長的一根針插肚子 就...

 同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過10萬的網紅親子天下,也在其Youtube影片中提到,當一個人能煩惱變老、變醜,是幸福的,然而生命中有許多限制,尤其當生老病死突然臨到,心理的恐慌難以言喻,多麼希望今天像昨天一樣平凡。親子天下嚴選作家#葉揚、數感實驗室創辦人 #賴以威、921受災戶小緁與資深相聲演員 #宋少卿 4個人生故事,述說經歷生離死別後,最要珍惜的是真實陪伴,相聚時刻。 00...

愛德華氏症長大 在 ?????艾瑞斯 Instagram 的最佳貼文

2021-04-04 18:06:55

不存在的女兒———金・愛德華茲 . . . 評價很兩極, 我覺得這本書的構想好、情節好、主線好, 但就是想要表達的東西太多了,反而衝不上一個高峰。 . 大風雪的夜晚,醫生大衛替她老婆諾拉接生, 卻發現雙胞胎之一的女嬰罹患唐氏症。 大衛悲慘的回憶全都湧上心頭,為了不讓自己重溫惡夢, 決定瞞著諾拉,叫護...

  • 愛德華氏症長大 在 跟著黑羊遛小孩 Facebook 的最佳解答

    2020-06-19 20:46:26
    有 338 人按讚

    #來報告好消息🥰
    #我們的NIPT跟帶因篩檢都是低風險喔~~~~~

    因為這一胎是高齡的關係
    但我又超級害怕羊膜穿刺!!
    上一胎明明是早早排隊去給柯滄銘大神穿刺
    但我還是痠痛了兩天嚇死我了~~~~~
    隔天還請假在家休息
    整個心神不寧XDDD
    很怕寶寶有甚麼意外
    這胎想到又要被這麼長的一根針插肚子
    就很緊張~~~~
    這次我的產檢醫生就建議我可以直接做非侵入的NIPT
    抽血就好、風險低
    如果結果有疑慮
    一樣可以做羊穿雙重保障!

    我們這次是去掛台大醫學中心的遺傳門診找專攻遺傳學的 林芯伃醫師做諮詢
    剛好跟醫師提到我老公當兵時因為地中海貧血被驗退
    考慮到先生有其他狀況
    可以考慮進行大範圍的帶因疾病檢查!

    最後我們選擇孕唯諾 TaiwanNIPT + 愛唯美帶因篩檢
    ✅【NIPT完整型方案】
    包含唐氏症、愛德華氏症、巴陶氏症、性染色體異常、狄喬治症、小胖威利症、天使症、貓哭症、1p36缺失症、沃夫·賀許宏氏症候群等
    重點式篩查抓出 13種常見染色體異常疾病!!
    唐氏症檢出率 99%
    ✅【愛唯美@帶因篩檢】
    包含了脊髓性肌肉萎縮、X染色體脆折症…等 288 個基因項目
    當然也包含了亞洲人常見的地中海貧血!
    還有我周邊好多小朋友都有的蠶豆症
    畢竟帶因者通常健康與外觀上都看不出來
    但如果我跟老公都帶因
    小朋友就有1/4的機率會發病!
    單基因遺傳病種類繁多
    目前就超過一萬多種
    綜合發生率高達1/100
    我們為了節省時間
    乾脆夫妻一起做!!!
    免得到時候媽媽有問題
    又要驗一次爸爸的~

    🥇🥇🥇啾比的NIPT結完整型13項目都是低風險
    愛唯美帶因篩檢媽媽我都是陰性喔💃
    爸爸不出所料
    是陽性地中海型貧血帶因(亞洲人有1/20的機率帶因真的好高)~~~~~~~
    還好其他帶因篩檢都是陰性!!
    如果爸媽都是帶因
    就會看醫師建議要羊膜穿刺
    或是至少也可以告知家族其他人去做相關檢測!!!!!!!!!

    重點是醫生還稱讚我要全陰性真的很難得!!!!!!!!
    非常適合再生下一胎哈哈哈哈哈哈
    #但超怕第三胎又是男生XDDDD
    我懷第一胎前在備孕時就被醫生讚美說是超級子宮
    這胎產檢又被讚美剖腹產完美範例
    肚皮完全零疤痕🥇
    這次帶因篩檢又是陰性無帶因
    好像很適合一直生下去??
    朝野蠻王妃路線前進🤣🤣🤣
    #以後就叫我嬌蠻王妃吧XDDDDDD

    每一胎都是爸媽的心肝寶貝
    能健康把寶貝拉拔長大太不容易了!
    我自己覺得光靠抽血就能檢查到這麼多項目真的太輕鬆了
    更多詳細介紹可以參考我嘔心瀝血寫出來的文章喔!
    🔍 https://beheap.pixnet.net/blog/post/33194023

  • 愛德華氏症長大 在 親子天下 Facebook 的精選貼文

    2020-02-10 22:30:00
    有 132 人按讚

    【終止孩子的心跳,是最痛苦的決定】

    「其實我每天都問自己,讓妳離開,是不是做錯了決定?」

    作家葉揚的第二胎寶寶,因為天生染色體有問題,有「愛德華氏症」,必須引產。揮手跟寶寶道別的那天,她寫了一封信:人生有時候很難,沒有辦法親手抱著妳,照顧妳長大......事情發生後,我的世界斷成兩半,分成之前跟之後,寶寶死亡,是分界點↙️
    cplink.co/sMmWdDwh
    -----
    ❤️作家葉揚:即使失去孩子,媽媽的身份依然存在
    cplink.co/wLB8Woon

  • 愛德華氏症長大 在 小貓。dear Rui Gallery Facebook 的最佳解答

    2019-10-06 20:20:02
    有 1,302 人按讚

    我的NIFTY PRO 檢測心得👶
    這篇文章會有點長,還在為產檢煩惱的準媽咪們,你們一定要好好存起來

    我在孕期15週的時候選擇做台灣基康的Nifty PRO 非侵入性胎兒染色體基因檢測🧬
    台灣基康網站 Nifty Pro➡️ https://www.genehealth.com.tw/product/intro?id=17

    只要抽母血,就可以幫肚子裡的寶寶檢測出高達「94項」性染色體異常,準確率>99%
    包含各位常聽的唐氏症、愛德華氏症、巴陶氏症,還有因染色體片段異常的各種疾病(症狀大部分都是外觀畸形、器官異常、生長遲緩之類的)

    其實我是因為13週產檢時,醫生說寶寶已太大,來不及做初唐的頸部透明帶檢測了,如果想篩檢,只能選擇
    1.Nifty
    2.羊膜穿刺
    但我很擔心羊膜穿刺的3/1000流產機率,所以毫不猶豫選擇了「0流產風險的Nifty 」(只是費用比較高)
    而且根據統計,80%的染色體異常胎兒是來自非高齡產婦。
    我雖然非高齡,但已經是第二胎,身體可能也不像懷第一胎時那麼好,但真的是會很擔心~畢竟每胎都不一樣,每胎都是寶貝啊!

    尤其最重要的是染色體異常是「機率問題」,並不代表媽媽身體好就不會生出染色體異常寶寶
    所以我寧可多花錢,也不想讓整個孕期都心驚膽顫擔心東擔心西,真的就是希望寶寶健康!然後安心❤️

    就不用說高齡產婦、有家族遺傳史、過去懷過染色體異常胎兒的媽媽一定要做Nifty。
    還有像是胎盤前置、羊水過少、安胎中、體質比較敏感的媽媽們不適合進行較有風險的侵入性檢查(例如羊膜穿刺)
    完全0流產風險的Nifty也是最好的選擇👍

    📍Nifty plus 跟 Nifty Pro 的選擇
    Pro 能測的項目多非常多,跟plus的價差大概在一萬多塊台幣。
    因為台灣基康的Nifty Pro 是目前業界分析最多項的非侵入性檢測,保障更多,可以篩檢出高達「94項」染色體異常疾病
    所以我一開始(13週時)就是想選擇Pro ,畢竟能測越多越放心!
    何況染色體有任何異常也是「機率問題」當然要做就要做到最完整的篩檢!

    只是我當時戶頭錢不夠⋯(講出來真的好丟臉喔哈哈哈)因為我的生活費都在日幣的帳戶,回台灣基本上都是工作關係,而且以刷卡居多,台幣戶頭根本沒有錢
    真的很尷尬,而且每次都是短暫回台,完全來不及請家人或朋友救急,所以只夠繳plus 的費用😅

    還好後來15週時「嬰兒與母親」與「台灣基康」的邀約檢測,讓我可以完整分享給你們Nifty pro的美好檢測心得
    護士抽血時還跟我說:「哎呀你太早抽了齁」
    對,我抽了2次血哈哈哈,但完全不痛啦!
    當時真的是很心急,很想趕快知道寶寶的健康嘛~

    📍選擇台灣基康的原因
    1. 資料庫最大、準確度最高、實驗過程最嚴謹
    其實最重要的準確度是取決於分析軟體及資料庫大小
    台灣基康是超過「300萬例」的「華人資料庫」
    是不是華人資料庫我覺得非常有差!畢竟我是華人啊~
    相對其他廠商為歐美人種資料庫,就科研的角度來看,的確有差異性存在。

    而且NIFTY系列檢測所列的每個項目,皆有檢測出的真陽性案例,且具有一定收案數量才會納入規格,最為嚴謹。

    2. 服務管道多、服務佳
    台灣基康提供官網留言、電話、FB及LINE@四種諮詢管道,客服都相當親切。

    3. 第三方保險公司
    若不幸任何一個項目有異常,台灣基康NIFTY系列檢測皆有羊膜穿刺檢驗診斷補助,且假陰性(偽陰性)有第三方保險公司保險最高200萬
    (而且台灣基康的DM後面有說明是「0偽陰性個案」,真的會很安心!

    📍我在許世賓婦產科產檢
    懷小奏央時也是固定在許世賓看,這胎當然要做什麼檢測要看寶寶都是來這邊報到😁

    但其實我是這次看檢測報告時才是第一次給許院長看哈哈哈,因為我比較不喜歡人很多排隊等很久嘛~(護士說給院長看的人比較多)其他醫師也真的都很細心、親切,也有女醫師喔!

    許院長不會給人壓迫感,很專業親切,像個和藹的父親,看報告時很細心解說、照超音波他也有詳細跟我說寶寶的成長,還特別叮囑我這麼忙,千萬要補充孕期營養😆

    📍報告成果
    非常慶幸肚子裡的小奏央2.0,染色體異常全部都是低風險(感動落淚了!!!

    應該很多媽咪都跟我一樣,打開報告的瞬間心跳是100萬倍的緊張,真的會很感謝Nifty pro 可以檢測出這麼多項目(現代的科學真的好進步呀~)
    讓孕媽咪可以睡好一點哈哈哈

    而且台灣基康很貼心,在報告後面還有各項染色體異常項目的說明,包含檢驗狀況和疾病的介紹症狀等等
    可以讓爸爸媽媽們更詳細了解花錢是花在哪😂

    📍日本產檢與台灣產檢
    其實我絕大部分的產檢都是回台灣時做的
    因為在日本,很多台灣被列為重要自費項目(初唐、中唐、子癲前症之類)醫師並不會特別建議孕婦做,基本的媽媽手冊上也很難找到相關資料

    日本產檢主要就是看一下媽媽的身體健康、心理狀況,然後看寶寶的心跳胎動有沒有正常、身體有沒有長大,並不會特別詳細。我覺得蠻注重在衛教方面,也會每次都問我有沒有什麼煩惱啊之類的

    日本人很人道主義,他們覺得即便是唐氏症寶寶或是身體稍有殘缺的寶寶都不應該被事先被篩選掉,有問題還是要生下來
    但相對來說,日本對於先天罕見疾病和唐氏症寶寶的配套養護措施就比較完善,政府、相關機構都能給予一定的支持與補助。

    像台灣各位最常聽見的羊膜穿刺、高層次超音波,想做的話就要到大型的私人醫院或學術型的醫院
    基本上也要去事先參加相關說明會,重點是⋯每一項都貴到爆
    網路上查到羊膜穿刺是日幣約10-15萬
    高層次超音波要做到像台灣這樣詳細的,大概要日幣3-5萬
    我做的這個非侵入性胎兒染色體基因檢測,最最基本的費用是20萬日幣起,就不用說像是做到Nifty pro如此詳細的就更昂貴了。

    所以,在台灣產檢真的很幸福,在知識資源的獲得上,或是實際價格來說,就是又便宜又詳細又放心又好👍
    各位要惜福(笑)

    總之我是非常推薦各位父母選擇Nifty pro ,有>99%的高準確度,而且又不須要侵入檢查
    畢竟多花的這一點錢可以讓寶貝獲得更完整的保障,還是很划算的!
    懷孕就是關關難過關關過,不管生幾胎、懷幾次孕,寶寶們可以健康平安才是最重要的喔👶🥰😏

    更多詳情可以在台灣基康網站查詢 ➡️ https://www.genehealth.com.tw/product/intro?id=3

    嬰兒與母親 懷孕生產育兒情報
    台灣基康-基因檢測領導品牌

    #NIFTYPRO
    #台灣基康
    #嬰兒與母親
    #我還順便做了五合一基因檢測

  • 愛德華氏症長大 在 親子天下 Youtube 的最佳貼文

    2019-12-26 20:00:07

    當一個人能煩惱變老、變醜,是幸福的,然而生命中有許多限制,尤其當生老病死突然臨到,心理的恐慌難以言喻,多麼希望今天像昨天一樣平凡。親子天下嚴選作家#葉揚、數感實驗室創辦人 #賴以威、921受災戶小緁與資深相聲演員 #宋少卿 4個人生故事,述說經歷生離死別後,最要珍惜的是真實陪伴,相聚時刻。

    00:00:00 作家葉揚:終止孩子的心跳,是最痛苦的決定
    作家葉揚懷第二胎24週時,寶寶確認為愛德華氏症,將有嚴重先天缺陷,百分之八十五會胎死腹中,百分之九十會在一年內死亡,醫生建議終止懷孕。
    葉揚回憶引產當日的情景,必須在母愛和現實間作出最天人交戰的抉擇。經歷了這人生巨大的痛苦,她深深感到生命的可貴與渺小,希望告訴所有產前失去孩子的女性,縱使沒有成功生下孩子,「母親」的身份永遠不會消失。
    【採訪:李佩璇、蘇岱崙|攝影剪輯:曾千倚|照片提供:葉揚、葉揚著.大塊文化出版「我所受的傷」】

    ● 延伸閱讀 ●
    (文字採訪)作家葉揚:即使失去孩子,媽媽的身份依然存在:
    https://www.parenting.com.tw/article/5079314-
    終止懷孕的那天:35歲的我和6個月的妳,初見即永別:
    https://www.parenting.com.tw/article/5079212-/
    給來不及長大的寶寶:我怕隨著時間過去,只剩下我會記得妳:
    https://www.parenting.com.tw/article/5079180-/

    00:02:26 賴以威 夫妻:失去孩子的日子,愛從未遠離
    十年前,數感實驗室創辦人賴以威從一通再平常不過的電話中,得知爸爸癌末,相處日子所剩無幾。2018年,命運再次捉弄人,父親節當天,1歲長子樂樂發燒送醫後,經歷加護病房的搶救,竟成永隔,最後確診為罕見的兒童急性壞死性腦病。
    平常習慣與數學打交道的賴以威,以及同為創辦人的妻子廖珮妤知道,沒有任何一套科學理論可以解釋生命的脆弱與短暫。經歷2次至親驟逝,他們的人生體悟......。
    【企劃:邱紹雯|文字採訪:諶淑婷|攝影:蕭凱堯、洪瑞琪|剪輯:蕭凱堯|平面攝影:楊煥世|封面設計:施雲心|照片來源:賴以威提供】

    ● 延伸閱讀 ●
    失去兒子一年 賴以威:極度幸運,才能過上普通的家庭日常
    https://www.parenting.com.tw/article/5079996-/

    00:08:34 921受災戶小緁:好想再跟姊姊說聲對不起
    九二一大地震當下,小緁的家瞬間倒塌,被活埋的她聽著身旁的姊姊呼喚著她的名字直到氣絕身亡的那一刻,被親戚挖出後,父母已雙亡,留下她們姊弟三人和爺爺相依為命。
    二十年的傷痛,永不可能被遺忘。
    從高中懵懂少女被迫一夜之間長大成人,小緁經歷喪親之痛、獨立照顧弟弟,還要面對世人異樣眼光,在社工和先生支持下勇敢走到今日,建立自己的家庭後,以母親身份重新看待自己的經歷,若時光能倒流,最想跟不幸罹難的姊姊說聲對不起。

    【採訪:李佩璇 黃怡菁|攝影剪輯:曾千倚|採訪協力:兒童福利聯盟文教基金會 中區辦事處|照片及影片來源:小緁提供(小緁家庭照)、財團法人九二一賑災重建金會、鄉親報─果然文化工作室、部份畫面翻攝自國立自然科學博物館921地震教育園區 攝影者:翁文俊
    、林錫銘、呂秋明、杭大鵬、楊文財】

    ● 延伸閱讀 ●
    921,20年後的你|小緁:現在耳邊好像還聽見,姊姊叫我的聲音
    https://www.parenting.com.tw/article/5080277-/
    921,20年後的你|小志:爸爸唯一的舊照片,一直放在我的皮
    https://www.parenting.com.tw/article/5080291-/
    921,20年後的你|走過餘震的每一天,不能把爸媽還你,只能與你作伴
    https://www.parenting.com.tw/article/5080280-921

    00:11:24 宋少卿一年內半內喪4親 :離別不是刮掉一塊肉
    資深相聲演員宋少卿:「親友離世,那只是個離別,不是從你身上刮掉一塊肉,不是!」宋少卿經歷一年半內養父母、岳父、生母過世的打擊,除了感念養父母視如己出的恩情,更從悲傷中理解,人生要珍惜當下的緣份,不要到「兩眼一閉、兩腿一伸」再後悔。
    【採訪、攝影剪輯:曾千倚|照片提供:宋少卿】

    ● 延伸閱讀 ●
    一年半內痛失4位至親,宋少卿的悲傷與豁達
    https://www.parenting.com.tw/article/5079652-/
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  • 愛德華氏症長大 在 親子天下 Youtube 的最讚貼文

    2019-04-30 16:12:38

    作家葉揚懷第二胎24週時,寶寶確認為愛德華氏症,將有嚴重先天缺陷,百分之八十五會胎死腹中,百分之九十會在一年內死亡,醫生建議終止懷孕。
    葉揚回憶引產當日的情景,必須在母愛和現實間作出最天人交戰的抉擇。經歷了這人生巨大的痛苦,她深深感到生命的可貴與渺小,希望告訴所有產前失去孩子的女性,縱使沒有成功生下孩子,「母親」的身份永遠不會消失。

    【採訪:李佩璇、蘇岱崙|攝影剪輯:曾千倚|照片提供:葉揚、葉揚著.大塊文化出版「我所受的傷」】

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