＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

大家也跟我一樣會期待每週五晚上到來嗎？

這幾個月來已經忙到沒有什麼生活品質了，但每週五透過 #居家華語派對房 DJ直播跟大家同樂就是一件很開心跟值得期待的事。也很開心我好朋友 金魁剛 所屬的TRASH發新專輯了，所以昨晚當然要用他們的新歌開場啊！

對了，直播前播放了 大象體操 Elephant Gym在日本發行的最新EP CD開場，想要的朋友歡迎到我的 M＠M Records 四樓唱片行 入手。

至於這週的兩小時的歌單如下：

1. TRASH/終究還是因為愛
2. 妮可醬/無厘頭了
3. 楊丞琳 Rainie Yang/曖昧 (MKP Remix)
4. 黃立行/不斷跳舞
5. 魏如萱 waa wei/變形金剛
6. 張震嶽 ayal komod/男子漢
7. 骨肉皮/生活的價值
8. 四分衛 Quarterback/飛上天
9. 透明雑誌/性的地獄
10. So What/我們都忘了愛
11. 新寶島康樂隊/阿喜A車車
12. 伍佰/妳是我的花朵
13. 徐若瑄 Vivian Hsu/感情核心
14. 草蜢/限時專送ABC
15. 鳳飛飛/你家大門
16. 高凌風/姑娘的酒窩
17. 頂尖拍檔/快樂Song
18. 陶晶瑩/姐姐妹妹站起來
19. 陳明真/背心 [Remix]
20. 王藍茵/惡作劇
21. 陳小春/神啊 救救我
22. 吳宗憲/是不是這樣的夜晚你才會這樣的想起我
23. 張宇/趁早
24. 孫盛希 (shi shi)/少一點天份
25. 王菲/愛與痛的邊
26. 鍾鎮濤/捨不得
27. 辛曉琪/味道
28. 弦子/沿海地帶
29. 鄭中基/別愛我
30. 周蕙 Where Chou/約定
31. 林曉培/心動
32. 齊秦/袖手旁觀
33. 路嘉欣 (Chia-Hsin LU)/凡腦
34. 棉花糖_katncandix2/我常常想起你
35. 艾怡良 Eve/我這個人
36. 陳慧琳/三秒鐘
37. Deca joins/散去的時候
38. 關淑怡/難得有情人
39. 陳小霞/暗舞
40. 路嘉欣/既然愛情留不住
41. 楊乃文/你就是吃定我
42. 李聖傑/手放開
43. Tank/給我你的愛
44. 周杰倫 Jay Chou vs Justice/說好的幸福呢 vs DANCE （DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
45. OVDS/OVDS
46. DJ Mykal a.k.a.林哲儀 vs 林強 vs 草東沒有派對/REGENERATION vs 自我毀滅 vs 爛泥（DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
47. The Gossip vs 林強/Standing In The Way Of Control vs 向前走 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
48. 八三夭 831/飢餓遊戲 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
49. NERVO & Danny Avila vs 王菲 - LOCO vs 將愛 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
50. 董事長樂團/眾神護台灣( Pilot K Dance Rock Remix)
51. 頑童MJ116/辣台妹 ( Sonia Calico "make me cum" Remix)
52. 新寶島康樂隊/鼓聲若響 (MR. SKIN / 賴皮 FLIP)
53. 金佩珊/一代女皇 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
54. 金佩珊/神雕俠侶
55. 費玉清/挑夫 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 FLIP)
56. Justice vs 陶大偉 & 孫越/We Are Your Friends vs 朋友歌 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 mashup)
57. 張震嶽/再見 (DJ Mykal a.k.a.林哲儀 FLIP)

今晚直播目錄出爐囉～參與前請先參閱：https://reurl.cc/DZZ7eR

PArt one 國內疫情
5:39 5倍券開綁囉，不看先猜，今天：登登.....一定零確診，
10:50 阿就說安拉，介於中秋連假至春節之間，病毒都會很長眼的啦～～
15:27 注意喔，一半人還沒打喵喵喔，根本不是這生效
18:09 卡整天是假議題，要問為何要數位綁定？
26:00 郭董準備入股台康，知道為何進BNT了吧～真以為他大善人？

Part Two 國外疫情
37:50 美入境新規，須完整打喵喵；
38:43 勇敢台灣人應該問這真議題，就是這病毒你丟的耶，反過來禁止我們入境
-來，證明給你看：根據美健康機構 EcoHealth Alliance外洩的資料
40:50 美國家衛生院NIH每年資助EcoHealth Alliance，310萬美元研發冠狀病毒；其中60萬提供武漢P4實驗室與石正麗
-名稱為Understanding the Risk of Bat Coronavirus Emergence
- 董事長Peter Daszak在2016年寫一篇報告，內容明示未來全球必須善用「媒體的渲染」，大外宣一個「新誕生的病毒」，如此才能「發大財」
-覺得我瞎掰，自己點進原文看 https://reurl.cc/Zjjgkg
-這個論點也被佛奇博士外洩email佐證
-我這篇寫的也不錯：https://reurl.cc/522Nd7
50:49 也就是這原因，目前中美合作在聯合國提供全球疫苗
-符合此為中美貿易戰後續合作備忘錄預測
-立陶宛「自己不愛」AZ，才給台灣人
-監督不良社會行為 ! 新加坡巡邏機器人上線；符合大監控社會預測

PArt Three 國際財經
58:07 Fed會議和鮑爾說了什麼？五大重點一次看
-最快11月縮減購債，明年中完成（放屁啦，又在用嘴鷹派）
-明年開始升息？Fed官員呈五五波（放屁啦，又在用嘴升息）
-調降美國今年經濟成長預估、調高通膨預估（這還差不多）
-鮑爾淡化恒大債務事件影響蔓延的風險，但恒大問題可能會影響全球金融狀況（以後會一直套利這個）
-Fed正積極主動評估是否發行數位貨幣，很快將發布一份討論文件（符合我電子貨幣預測）
-總結：依然沒有縮表與升息確切結論，等於白說；美股大漲，殖利率略跌
1:07:27 看看羅比尼怎說：全球掉入債務陷阱，無法利率正常化
-Bingo！！我就說以後升息會編入「歷史的回憶」
1:15:32 台積電員工炒股

進入你斗內、我回答
1:18:35上次鰻魚你斗內這段漏掉：怎麼樣杜絕疫苗護照？
-增加人們的病毒知識
-引用國外成功抗爭案例

1:29:30 感謝斗內大德S Owen:張淑芬才是台積後面的美國監軍，她出生在1944年日本時代的台北州，怎麼會是郭台銘的表姐呢？

感謝斗內大德Chun an Hsu:10/1 我再來承認我錯了，九月底真的沒有一波大跌。

1:37:00 感謝斗內大德Chun an Hsu:10/1 如果我錯了我斗內3000以示歉意，如果我對了我斗內1500表示慶祝。

1:37:59 感謝斗內大德反疫苗聯盟:大師你好，由於現在疫苗已經要在國高中施打率我們不捨孩子因為無知的家長和同儕壓力而選擇打疫苗+我們自己花錢花時間體力+去學校外發疫苗真相的傳單+結果被人跟警察檢舉說+把我們帶去警局+我真的很難過

1:47:27 感謝斗內大德反疫苗聯盟:想請問大師1.我們要如何自保2.國外加拿大Patrick+king因為上街遊行被罰錢+因此他要求加拿大Alberta省政府提供證明有病毒的證明+結果政府提不出來+然後他就勝訴+在Alberta所有人

1:47:35 感謝斗內大德反疫苗聯盟:都不用戴口罩+我們要如何藉這件事可以借力使力怎麼吿（警察說我們看板說BNT有毒）就真的有毒每種疫苗都他媽的有毒啊⋯⋯要怎麼樣可以幫助更多人覺醒+救更多人認識？新聞把我們寫的很難聽說我們傳播假消息

1:54:50 感謝斗內大德賽勒滾:如果有一筆小預算，想投資貴金屬或土地二擇一，大師可否簡單分析，謝謝您！

感謝斗內大德豐奕
感謝斗內大德Rocky You
感謝斗內大德美華：按讚，分享，加斗內

2:07:50 Part Four 其他國內議題
-上次有人問小夫的條子鴿操作，我說是為進口日本核食，挪～！
-台灣進CPTPP 套路
-塔綠班套路專為柯選2024鋪路
-蠶食藍，柯成未來國民黨主席
-蝦米，塔利班可用社群媒體說故事，我用臉書說喵喵就被禁？！

直播網址：https://www.youtube.com/watch?v=C719EmzaSnQ

優質內容，需要您們的贊助！
贊助連結: https://p.ecpay.com.tw/B7CB5 （留言不可空格、分段）

贊助專區
Paypal傳送門： https://paypal.me/HsuehHeng
綠界傳送門： https://p.ecpay.com.tw/706363D
歐付寶傳送門： https://reurl.cc/eENAEm
最近我們的駐德大使謝志偉每天都很閒，把郭正亮當共匪打，不知道他的駐外工作還包括打郭正亮，真是讓人震撼。但是我當然不會當阿亮出頭，免得它變成中共同路人的同路人。可是在謝志偉的文章當中有提到游盈隆沒有變，還是個諤諤之士，那麼我們今天就來引述台灣民意調查基金會游盈隆董事長的臉書吧。

根據諤諤之士游盈隆的臉書文章，他分析上次的民意調查得出一個結論：【民進黨支持者的疫苗偏好為何？根據我的研究，他們的第一選擇是莫德納34.7%，第二是高端25.3%，第三是阿斯特捷利康14.7%，第四是BNT/輝瑞13%，12.2%不知道。這項發現很有趣，可以從多方面去探討，但我這裡要問的是，為什麼只有25%的民進黨支持者選高端？為什麼民進黨支持者不追隨黨的領導？為什麼蔡總統兼黨主席「把手臂獻給高端」的大動作宣傳沒有出現「風行草偃」的現象？我的答案很簡單，因為人民不傻，人民有知識，有理性。】我其實一直有講，疫苗是個人選擇，是應該每個人查詢資料，諮詢專家，分析實證之後決定冒的風險。疫苗本來就是科學上必須冒的一種風險，所以保護力才是必要的數據，所以三期臨床實驗才是必要的數據。為了一個盲目的愛國主義，愛黨主義去冒險有甚麼意義？

你知道現在很多塔綠班瘋狂轉貼ＢＮＴ的接種後嚴重不良反應數據，自己覺得很得意嗎？我是不反對這些反智的塔綠班忽然開始討論科學啦，但問題是之前說接種疫苗的死亡率沒有高於背景值，和他們本來就會死的人不就是你們塔綠斑的御醫嗎？塔綠斑御醫都這樣說了，你現在怎麼又在乎起疫苗接種的死亡率？否認直接相關的是你們塔綠斑的御醫ㄟ，你現在又來雙標了嗎？

而且還沒完，我今天還看到一個低能塔綠斑竟然貼了出門走路、開車被撞死的機率，拿來跟疫苗比較，這位弟兄，你是不是有病？你是不是看不懂那是十萬次的死亡機率，而疫苗是注射人數ㄟ，這兩個機率是同一件事情嗎？不懂科學不要在那邊亂扯好嗎？

接著諤諤之士又寫了，【從另一個角度來問，那些第一選擇是高端的人，究竟是什麼人？從政黨支持傾向來看，有62.24%是民進黨支持者，13%是時力和台灣基進支持者，這兩者加起來就超過75%。從這角度來看，民進黨政府傾全力行銷高端疫苗但成效不彰，不但沒有引起全社會的支持，甚至也沒有獲得大多數民進黨支持者的響應，最後只能限縮在泛綠陣營內的一小部分人。】這個數字也很奇特，跟我們在社會上看到的大多數塔綠斑一樣，嘴上說要擔任新試劑服英戰士，結果實際打疫苗的時候躲得比飛的還要快，更別提這個民調數據是問你是不是真心想當新試劑服英戰士，口頭上說說，誰知道你是不是真的打？而且更重要的是，到現在也不願意給施打之後嚴重不良反應死亡的家屬一個交代，死有輕於鴻毛有重於泰山，你只能給這些真心支持黨產疫苗的人一個本來就有病的交代，給他們一個輕於鴻毛的死，這樣對得起列祖列宗嗎？

而且這些人有多少人知道高端連二期都沒做完？只會拿其他國家三期期中報告來比，卻不知道高端二期期中報告就通過緊急授權了，是不是這麼貼心這麼高效率？還有一堆塔綠斑說甚麼疫苗選擇多好幸福，ＷＨＯ找高端開會就是認可通過了好驕傲，靠，我光聽就覺得丟人了。

更不要說這些人講話多麼反科學了，還肚子餓變美麗咧，你覺得想跟這些人一起打同樣疫苗嗎？隨便你。

還有當年開記者會要原廠標籤的是羅秉成ㄟ，原廠不是德國廠嗎？難道你當初就覺得原廠是中文標籤嗎？現在又否認說有這回事，是不是太靠北了。

【為什麼蔡總統主導的疫苗政策這麼不受社會歡迎？不被人民擁抱？因為犯了兩個明顯錯誤：一是嚴重低估人民的智慧；二是濫用病態的愛國主義。台灣人能理性思辨，有獨立思考判斷的能力，毋庸置疑；強將施打高端疫苗和台灣價值或國力扯在一起，無異鼓吹一種病態的民族主義情緒，最終反而傷害台灣認同，是十分愚蠢荒唐的行徑。】請注意，這是謝志偉也認可的諤諤之士游盈隆根據民調做出來的結論，不是我講的。

喔，今天最高領袖蔡英文果然到聖地邁家去私人行程朝聖去了。


阿宅萬事通語錄貼圖上架囉 https://reurl.cc/dV7bmD​

【Facebook傳送門】 https://www.facebook.com/Geekfirm
【Twitch傳送門】 https://www.twitch.tv/otakuarmy2
【加入YT會員按鈕】 https://reurl.cc/raleRb​
【訂閱YT頻道按鈕】 https://reurl.cc/Q3k0g9​
購買朱大衣服傳送門： https://shop.lucifer.tw/

【本集節目內容為三級警戒前錄製】

萬眾期待的高網評美食系列又來囉～這次威風拉前進中台灣，搜索台中、彰化高評價的在地美食！沒想到更邀請到海線一哥、大甲鎮瀾宮董事長—顏清標一起去吃周邊美食！更有超浮誇又CP值爆表的日式料理！在彰化多達18種口味的古早味蛋糕！高達4.9星在老洋房吃砂鍋粥私房菜！還有全台唯一台灣牛漢堡！東海商圈出現網評滿分5星在地精釀啤酒！關鍵字居然是店員可愛又舒服？究竟中台灣的高網評美食能否成功擄獲威風拉的心，趕快收看這集的熱血48小時～

網路獨家版內容👉https://youtu.be/eg5P1jnwlBQ
本集完整店家資訊👉https://supertaste.tvbs.com.tw/review/332084

00:00│森川豐橫町
11:33│蓁古早味現烤蛋糕
17:49│初月砂鍋粥茶飲私房菜
25:00│主觀廚房
34:02│東港肉丸
39:39│禾樂精釀（東海門市）

#朵拉Dora謝雨芝👉https://family.tvbs.com.tw/detail/12

只有這裡看得到！#獨家網路版 、幕後花絮都在食尚玩家YouTube頻道😉

《#食尚玩家》TVBS 42歡樂台／TVBS精采台／TVBS-Asia 每週二至週五晚間10點
📣食尚玩家最新集數YouTube隔日立即看

★食尚玩家網路版限定內容★節目資訊看過來
魚肉鄉民👉週二晚間7點
2天1夜go👉週三晚間7點
瘋狂總部👉週四晚間7點
熱血48小時👉週五晚間7點

●訂閱《食尚玩家》YouTube👉https://bit.ly/2Hf8UYO
●《食尚玩家》官網最新吃喝玩樂指南一手掌握👉https://bit.ly/2GOPJ4O
●按讚《食尚玩家》官方粉絲團👉http://bit.ly/2fX2IUg
●追蹤《食尚玩家》官方Instagram👉https://bit.ly/2Kd89SA
●加入《食尚玩家》LINE🔍店家資訊不漏接👉https://goo.gl/aUBhqD

本集主題：「瑞信兒童醫療基金會」介紹

訪問：吳春福 董事長、陳淑姿 特助

緣起
創辦人吳春福夫婦陪伴孩子經歷一段醫療旅程，深刻體會兒童與家庭在醫療過程中的辛苦，以及兒科醫療人員與環境的困境。本著重視兒童，照顧好他們的身心健康，未來能發光發熱，成為國家發展重要的基石。集結親朋好友及大眾的支持，於2002年成立瑞信兒童醫療基金會，致力讓台灣成為守護兒童健康的理想國。

創辦人的話
毋論世事紛擾，在我們每個人心中或多或少保有些夢想。我們夢想正義得以伸張，夢想醫療能夠普及，夢想全天下所有兒童都能得到最佳的疼愛，平平安安長大，即使不幸生病了，也能獲得完善的醫療照顧。
每次看到被病痛折磨的孩子，內心深處總不禁隱隱作痛，久久不能平復。這也是父母親在世時，時時刻刻、戰戰兢兢看顧我們這群子女的情懷。盼望自己有幸有能將這個信念廣泛地實踐。
瑞信兒童醫療基金會的誕生，著因於自己的孩子罹患重症，更驚悟兒童醫療對病童們是何等迫切及重要。從2002年成立至今，不知基金會是否有成，只想如何將基金會做的更好，該如何朝兒童醫療理想國前進，如何讓全天下的孩子平安長大。單單意識到被喚醒的夢想並不足夠，必須不斷自問：如何實踐行動？
兒童醫療的領域和發展，就時間而言，是跨越世代且生生不息的。就空間而言，誠願跨出臺灣乃至全球，如此所需耕耘的「土壤」更是無限寬廣。我們將繼續這段朝兒童醫療理想國前進的旅程。倘若你有相同的夢想，懇請堅持不要放棄，與我們攜手共同奔走這實為艱苦又長遠的路，卻又處處充滿希望的世界。

粉絲頁： 瑞信兒童醫療基金會

#李基銘 #fb新鮮事 #生活有意思 #快樂玩童軍
#漢聲廣播電台

YouTube頻道，可以收看
https://goo.gl/IQXvzd

podcast平台，可以收聽
SoundOn　https://bit.ly/3oXSlmF
Spotify　https://spoti.fi/2TXxH7V
Apple　https://apple.co/2I7NYVc
Google　https://bit.ly/2GykvmH
KKBOX　https://bit.ly/2JlI3wC
Firstory　https://bit.ly/3lCHDPi

請支持六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘的影音頻道粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.video
Fb新鮮事新聞報粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.fbnews
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.life