在看完瑋瑋的影片之後，覺得滿難過的，有一些心情想分享。

主要有兩點：出櫃和名氣。

·其實一早就在Line群組看到人家傳這報導，看完之後，我就又栽回工作的繁忙中了。晚上才看到瑋瑋拍了一部影片，被強迫性的出櫃，每個出櫃的同志都有關於自己出櫃的小故事，那就來說說我的好了，即使這故事沒有Drama的故事結構。

之前教了一任和家人朋友都出櫃的男友，當時我大概19-20歲左右，在剛探索完自己性向後，也了解很多出櫃的故事沒有太夢幻的美好結局，所以我也很害怕這件事情。

有次我問他，為什麼他敢出櫃？是因為做什麼事情剛好被開門嗎？是因為搜尋紀錄沒刪掉被看到嗎？還是因為什麼⋯他回答我的答案，讓我很衝擊且印象很深刻。「因為這是我的一部分，我認為這件事情我該讓生我養我的爸媽知道。」他說。我們並肩著躺在他的單人床上，他看著天花板，微弱的燈光還是可以看見他臉的輪廓，和眼睛裡稍微有點水分的樣子，後來不知道還聊了什麼，他不言我不語後我們就睡了。（其實我現在不記得他有沒有告訴我完整的出櫃故事）

後來19、20歲連續參加完兩屆的同志大遊行，某天在吃早餐的同時，我打了一長篇文準備要和我媽出櫃。因為其實我家一直以來滿自由，我媽也常常跟我開玩笑說：「怎麼不常回來，是不是在台北交了女朋友還是男朋友？」，我就以為完美出櫃的故事應該可以落在我身上了！但我還是很仔細審視自己的每個文字得不得體，夠不夠溫暖、夠不夠讓我媽了解我很愛他、夠不夠讓我媽覺得同志不是個可怕的族群，最後一個深呼吸後 ，把傳送鍵按了下去。

過幾分鐘後，我媽回我「為什麼會這樣？」稍作解釋之後，被我媽已讀不回，瞬間慌到不行，才叫我哥去關心一下我媽，不知道發生什麼事情了，後來我哥說她睡了（欸才剛起床又睡了？）

後來和我媽講電話已經是五天後的事情了，因爲我跟我媽說我養了貓，然後瑪大要結紮，我是來討贊助的，順便測試一下我媽對我態度有沒有轉變。

電話裡頭是一如往常的口氣，沒有太多的負面情緒，反正小孩都討救兵了，媽媽也只能答應我，因為我媽不愛貓，所以他在最後講一句，「反正你都要跟我不一樣就對了」被我打哈哈帶過⋯後來想想，抱歉耶，我們喜歡的都一樣😂😂😂

隔了三年多我們都沒什麼談這件事情，應該是她還沒有整理好怎麼面對，不過聽我姑姑說她有去開導我媽，有姑姑真好～畢竟她是有經驗的（她小孩比我早出櫃）。直到去年感情出了很大的問題，讓我壓力大到一點也不想回台北的住處，只能晚上跑到公園裡跟我媽聊聊我遇到的問題，這是我們第一次聊我的感情，她可以站在我的角度，也可以站在對方的角度，去告訴我感情上總會遇到這些問題，以及要怎麼去看待、解決。後來我只要出問題就打電話回去靠腰男友😂😂😂

（Okay故事目前發展到這）

Anyway，瑋瑋媽媽的回應讓我覺得好溫暖，很像我媽在我遇到這些事情時，總會以溫暖的方式來安撫我，讓我知道媽媽總會陪在我身邊，不管我經歷什麼樣的事情。

出櫃這件事情不應該是被強迫的，不應該是用這種惡意的方式來加害他人，我不知道報導者用別人的血來暖自己的心態有什麼好溫暖，更不懂爆料者為什麼要用這種方式來傷害人，更何況我們都應該要保護好自己人的。

·第二件事情就是關於名氣。（我先說我不是要說我多有名）

在去年五六月開始吧，粉絲人數莫名其妙的暴漲到我自己都覺得莫名其妙的數量，粉絲量變多也代表被更多人關注了，但我還是做我自己想做的事情，修我自己想看到的自拍照。

這期間有從朋友那聽來很多關於我的流言蜚語，當下說不生氣、不難過、不沮喪是騙人的，很多人只看到表面就妄下定論，不認識你就直接替你蓋了任何評語的章，然後把這張自以為是的評價胡亂傳給身邊的朋友。

其實最近萌生把IG關掉的想法已經不是第一次了，其實我不是那麼想讓自己被那麼多雙眼睛看著，不是那麼喜歡私生活被傳來傳去，而且圈子還小到不行。但同時我又希望有時候遇到一些社會議題的時候，自己能藉著自己微薄的流量、影響力，來看看可不可以讓世界往更好的地方前進，讓每個喜歡我的人，知道自己可以更喜歡自己、更了解自己一點、更溫柔的對待這個世界，而不是整天拿別人的八卦來閒話家常，填補那些已經夠沒營養的自己。

用這篇文章讓因為 KidsRead來這裡的新夥伴認識我～破喉嚨年後寄發邀請信，加入方式在大V福利社喔！倒數兩小時收團啦✨ #圖片找亮點

我以蒙特梭利為主，正向教養為輔，實行不打不罵不威脅不利誘不恐嚇在日常生活中，希望能提供媽咪另一種教養模式，知道這些不只是理論，而是可以真實執行的，進而享受育兒樂趣～

調整過程中一定會受挫，歡迎私訊我詳述狀況聊聊❤️
雖然寫教養很冷門沒什麼人想看，谷歌也不愛我😝
但收到你們隔週回報狀況改善都能讓我開心一整天繼續寫下去💪

網頁版有上色跟補一點點內容會比較好讀⬇️
http://bigv.com.tw/montessori-3/

【一句話看蒙特梭利】Mom,help me do it myself；媽媽，幫我，讓我能自己做。

除了標題提到的～還有另一句很重要的話👉Never help a child with a task at which he feels he can succeed；如果孩子覺得這是他自己能完成的事情，就千萬不要幫他做。

🌟簡單來說在蒙特梭利裡👉成人最重要的工作是協助孩子的獨立。
#世界上所有的愛都指向相遇_只有父母的愛指向別離

⬇️以下漏漏長～都是你們常問的QA⬇️
蒙特梭利有幾個重點：
📌預備好的環境
⚠️家裡不是蒙特梭利教室，不需要跟教室一樣提供「正統教具/傢俱」盡可能在家裡的限度內配合孩子即可。

我們將危險物品收起來，將環境佈置的更適合孩子，像是在沙發下提供凳子孩子就能自由上下沙發（也是一個很好消耗體力的運動😆）
提供適合孩子身高的桌椅，沒用到的插座加裝安全鎖，容易碰撞的傢俱直角防撞條等等等..

噢，就算這樣也不可能做到100%完美，剩下的部分就是要讓孩子拿捏分寸的地方。

💡舉個例子～孩子拿到剪刀把玩是誰問題👉成人；孩子吃收不起來的電器電線是誰的問題👉孩子

將危險物品收好是成人的責任，而沒辦法收起來的地方就是不屬於孩子的，只要每一個人每一次都一樣的堅持孩子很快會懂某些事不可以做。

💡來個我家的例子👉
1⃣我家沒有柵欄亮亮可以自由探索，唯獨貓房他不能進去，只要一爬進貓房門就會馬上被抱到落地窗前，不記得執行多久後有成效，後來亮亮只會坐在門口喊貓貓了。

2⃣幼幼亮很愛咬空氣清淨機的電線，每次咬就把他抱到椅凳上坐五分鐘，之後就不會再咬了。

🌟附上我家常見狀況的應對方式給你參考✨
1⃣不吃飯👉可以不吃飯但不能影響家人用餐，收餐到下餐前只有水喝
2⃣不睡覺👉可以不睡覺但不能影響照顧者得趁這段時間整理家事沒辦法陪他，在時間到達前半個小時待嬰兒床上
3⃣打翻水👉一起整理，小小孩不整理也不額外處罰
4⃣亂丟食👉收餐，在遊戲時間提供適合丟的物品給他
5⃣不合意就哭哭👉坐在他看的到的地方試著說出孩子的感覺，跟他說如果想抱抱可以過來媽咪這，或是你也可以自己發洩情緒。哭完再給個抱抱
6⃣不收玩具👉小小孩是活在當下的不收很正常，平常跟他說一起收吧，如果孩子不收成人也能幫忙收
7⃣坐汽座哭👉那就哭吧，我沒有習慣再汽座上給零食的習慣，不然台北高雄往返要餵多久啊，餐跟餐之間不吃零食是我的規定。玩具我只給三個丟光就沒了！
8⃣不想刷牙或吃藥👉沒辦法一定得做～十字固定奉上😆
9⃣吃東西得在餐椅上👉一旦決定下餐桌就沒得吃

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📌跟隨孩子
全世界的孩子都有一模一樣的成長規律，作為大人，我們必須承認規律的存在，尊重這些規律。
但是～每個孩子有他自己的發展模式和不同的速度，我們需要觀察他們正處於怎樣的階段、內在有怎樣的需求進而去協助他。

———
📌觀察
蒙特梭利最重要的職責不在於教，而是在於「觀察」許多時候不做什麼比做了什麼更難。

失誤控制是蒙特梭利重要的一環，不需要刻意提醒孩子，每次事情開始前由大人示範，孩子操作時盡可能「觀察不提醒」

🔸孩子會發現，原來用力敲蛋會破在外面，蛋殼掉入成品會吃到硬硬的，用力攪拌會打翻沒有蒸蛋吃，太多鹽巴會好鹹，剛出爐的時候好燙！經由多次且重複的練習，方能達成目標。

孩子天生勇於挑戰，對於有興趣的事一試再試就算有可能被大人處罰也阻擋不了他的心（ex玩插頭、爬高高）

試著允許孩子有限度的犯錯，保有樂於嘗試不放棄的精神吧！
🌟放手練他的身，用愛練他的心。

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📌有限制的自由
在蒙特梭利裡自由與紀律是正相關的，而「放縱」就是缺乏規範的自由。

🔸現在許多人號稱「尊重」孩子，實際上可能誤會了尊重的定義不知不覺的放縱孩子，這對孩子是沒有任何幫助的，而我們成人的責任之一就是教會孩子「責任」在哪裡。
紀律簡單來講就是「規範」，是培養孩子瞭解「尊重自己、尊重別人、尊重環境」的約束。

🌟蒙特梭利說：「自由必須以獨立為基礎」
因此我們需要不斷地給孩子練習的機會已達到獨立的目的，而孩子的吶喊更需要被大人聽到：「我不希望別人伺候我，因為我並非無能。」只有真正具有這種思想並被滿足的孩子，才能感覺自己是自由的。

蒙特梭利裡的紀律，是建立在自由基礎上的「主動」與「積極」的紀律，那些看似乖巧的孩子，如果只是被動的配合服從，或是因出於害怕(怕被罵、怕大人囉嗦、怕不被喜愛…)才遵守規則，是稱不上有紀律的。

對小小孩而言規範能給予孩子安全感，因為這時候是他們「透過外在秩序，來建立內在秩序」的時期。

🔸環境的規範能讓孩子在日常生活上有所依循、並做出預測，孩子都喜歡固定的作息重複的行為，在有變更的時候要提早告訴孩子（秩序敏感期）幫助他們瞭解環境、適應環境。

教養孩子時如果可以掌握自由與紀律的原則溫柔且堅定的執行，會發現孩子的情緒相對穩定，大大減少孩子跟父母摩擦的機會。

舉個先前V友問我的例子👉外出快來不及孩子堅持要自行更衣。
🔸「有限制的自由」意思是給孩子選擇的權利，但不能是無上限的提供。

早上起來家人急著要出門，孩子鬧脾氣就是不肯由大人更衣但自己又穿不好，我們要做的是遵守讓孩子獨立的紀律(自己練習穿衣服)

如果想減少早上著衣的時間可以前一天睡前就讓他挑選兩件中的哪一件衣服是他想明天穿呢？並約定好明天早上給他多少時間自行穿著，超過則有父母接手～

有時很奇妙的，當孩子擁有自主權時，他的配合度就會忽然提高了。

———
📌吸收性心靈
蒙特梭利認為0-6歲兒童獨有的心智特徵「孩子對環境中所接觸到的影響跟刺激都不會加以分辨的全盤吸收」將其轉換成人格特質一部分經驗。

蒙特梭利曾用海綿跟照相機來描述兒童這種心智全盤吸收與不加以區分的特質，所以我們要盡可能的告訴孩子正確及對的事情噢！

舉個例，當看到美麗的環境時，他們會吸收這個環境，將其作為自己心智的一部分。
所以，你給他美麗，他以後就會創造美麗，因為那是他構建心智時的一部分原材料。
而如果你給他看到醜惡，他也會吸收醜惡，醜惡也會成為他身上的一部分。
所以，大人在孩子面前的一舉一動，一言一語，都是他們吸收的原材料，我們想要孩子成為怎樣的人，自己首先必須是那樣的人。

💡孩子成長是因為敏感期的本能，成人的過度干預反而比不去照顧他更嚴重。

蒙特梭利說：「我們必須建立從一出生就開始的新教育方式，教育必須依據孩子天生的自然法則重建，而非依據成人社會先入為主的概念和偏見 」

🌟若大人不能放下對孩子與生俱來的成見，總以為他們是甚麼都不會，甚麼都做不到的弱者，那我們的孩子就會在不知不覺中被犧牲掉了。

🔸Tag你的神隊友，教養同步事半功倍！
📍覺得有幫助請分享文章或是留言給我喔❤️

#好亮育兒日誌
#蒙特梭利

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27