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【與狼共舞的日子】
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2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？
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【與狼共舞的日子】
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2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？
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報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。
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因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。
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幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。
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當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。
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「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣：
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我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。
我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？
我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？
我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？
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然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。
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時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多：
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我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。
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走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。
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同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。
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期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。
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後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。
我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。
如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到
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#醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆
怪醫黑傑克21 在 看見世界天氣晴 Facebook 的最佳解答
你心目中做的最好的政治人物是誰？做的最爛的又是誰（好跟爛可各複選3個 ）。
1.陳玉珍（萬安抱緊緊）
2.洪秀柱（一個中國柱）
3.蔡英文（正港辣台妹）
4.蘇貞昌（電死你火球）
5.馬英九（九二要共識）
6.侯友宜（上海的女婿）
7.高嘉瑜（魔音女胖虎）
8.陳時中（順順順時中）
9.盧秀燕（台中變谷關）
10.胡志強（台中要發財）
11.陳水扁（阿扁錯了嗎）
12.劉世芳（扯鈴是中國）
13.韓國瑜（高雄發大財）
14.李登輝（民主的先父）
15.陳菊（高雄的女兒）
16.呂秀蓮（最強擋彈蓮）
17.柯文哲（大巨蛋之父）
18.宋楚瑜（一生都落選）
19.林右昌（基隆的打手）
20.范雲（平權女帝王）
21.連戰（從政300億）
22.蔣萬安（被珍珍抱緊）
23.蕭美琴（美國女大使）
24.許淑華（神力女超人）
25.沈智慧（很省的智慧）
26.林奕華（假笑愛中國）
27.吳思瑤（北投美魔女）
28.林靜儀（婦產科醫師）
29.黃捷（翻白眼女神）
30.吳敦義（轉彎白海豚）
31.王定宇（房東顏若芳）
32.賴清德（怪醫黑傑克）
33.江啟臣（改變的雞排）
34.朱立倫（民調車尾燈）
35.林佳龍（鄰家扶龍王）
36.鄭文燦（桃園胖周瑜）
37.郝龍斌（郝杯杯院長）
38.蕭萬長（太太蕭夫人）
39.王浩宇（不分區議員）
40.葉毓蘭（氣炸鍋口罩）
怪醫黑傑克21 在 臨床筆記 Facebook 的最佳貼文
急重症病人的復甦輸液
-生理鹽水是生理的嗎？
#teaching #fluid
正常血漿的 osmolality 287 mOsm/kg、osmolarity 308 mOsm/L。血鈉 140、血氯 102 mEq/L。正常血漿的 93% 是水（其餘是蛋白質和脂肪），因此血漿水的鈉是 150、血漿水的氯是 110 mEq/L。
「生理（0.9%）鹽水」是在 1832 年由一位英國蘇格蘭的醫生發明用來治療霍亂的，林格氏液是在 1880 年代由一位英國的醫生西德尼·林格發明用來做青蛙心臟的離體生理實驗的。
生理鹽水有一個美麗的名字：「生理」，乳酸林格氏液則有一個醜陋的名字：「敲鐘人（Ringer）的液體」。有趣的是雖然「生理鹽水」的名字有「生理」，但是乳酸林格氏液的成分（鈉、氯、鉀、鈣）卻是比生理鹽水更接近正常的血液。
生理鹽水（等張溶液）的 osmolality 287 mOsm/kg、osmolarity 308 mOsm/L。鈉、氯都是 154 mEq/L；乳酸林格氏液（低張溶液）的 osmolality 254 mOsm/kg，osmolarity 273 mOsm/L。鈉 130 mEq/L、氯 109 mEq/L。因此生理鹽水會提高血氯，乳酸林格氏液會降低血鈉。乳酸林格氏液中的乳酸是混合左旋（正常的乳酸是左旋的）和右旋乳酸，二者都在肝臟被代謝成重碳酸，因此肝衰竭的病人是使用的禁忌症。
腎小管腎絲球回饋（TGF）：當緻密斑（位於亨利氏環粗上行支與遠端腎小管交接處，與入球小動脈上的旁腎絲球器接觸）上的氯流量增加時，會經由 Na-K-2Cl 共運器 NKCC2 吸收而刺激 adenosine 及抑制腎素，adenosine 會收縮入球小動脈，降低腎素會經由降低第二型血管張力素擴張出球小動脈，因此降低了腎絲球過濾率。
理論上及觀察性研究都發現生理鹽水會經由稀釋血漿的重碳酸而造成代謝性酸中毒（二氧化碳不變，因為它只會受到呼吸的影響）。
與生理鹽水比較，隨機分配對照臨床試驗（RCT）已發表論文的統合分析（8 RCT，N = 19301）發現乳酸林格氏液能降低成人的急性腎傷害（AKI）、預防代謝性酸中毒，次群分析發現乳酸林格氏液能降低住院中非頭部外傷敗血症病人的死亡率，雖然以上的結論都是依據低品質的研究（https://link.springer.com/article/10.1186/s13613-019-0506-y）。另外有一篇依據已發表論文/會議摘要的成人、小孩 RCT 統合分析（21 RCT，N = 20213）則發現乳酸林格氏液與生理鹽水的效果是一樣的（https://www.researchgate.net/…/334587495_Cochrane_Database_…）。
有人說鈉是電解質的國王，那麼氯就是電解質的王后。就像「鐘樓怪人」一樣，乳酸林格氏液的心聲是「我知道我長得醜，被扔石頭無所謂，但讓妳害怕讓我覺得很難過」，以及「醜在美的旁邊，畸形靠近優美，醜怪藏在崇高背後，美與醜並存，光明與黑暗相共」。
下次當「怪醫黑傑克」要幫病人開刀，選擇靜脈輸液時會跟皮諾可說：「不要看它的名字，姑娘！要看它的內容和治療成績」。
怪醫黑傑克21 在 王美心 Facebook 的精選貼文
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小時候因為很迷怪醫黑傑克的漫畫書
小學時第一志願的職業自然就是醫生
不但是醫生
還必須是外科醫生
因為外科醫生最帥
還可以跟黑傑克一樣給自己動手術
長大後瞭解到外科醫生
不會是一份很帥氣的工作
不但要犧牲掉私生活的品質
還不可避免的要面對到各種醫療糾紛——
除了源自病情的不可預測之外，
診療本身也充滿各種不確定性⋯
醫療就是不完美的科學。
同一種藥或治療措施，用在同病症的患者身上，很可能會得到完全不同的效果。
病症的因果關係也經是錯綜複雜的，
醫師的診斷過程除了運用已習得的知識庫，還必須要不斷推理+分析+排除，反覆操作來進行，除此之外還必須保持不斷進修，面對家屬嚴厲的質疑和指控時要有無比強大的心理素質和情商，否則將難以自處並陷入憂鬱之中。有報導指出，醫生不快樂的比率超過五成。
簡單來說，
醫生真不是人當的，
（尤其是台灣但醫美除外）
收入也沒有一般人想像中的高。
雖然我放棄的原因
除了家境因素之外
就是自己的智商的確相當有限
😀
徐超斌醫師說
做為一位醫師
要在別人的苦難上
看見自己的責任和使命
雖然沒有成為一位醫生
但永遠尊重每一個生命
卻是我一直以來的想法
「所有生命都是神聖的，因此每一個活的存有者都有天生的價值。人必須借由尊重生命，才能與他人及萬物之間建立一個更好的關係。」
——Albert Schweitzer 史懷哲
#尊重生命
#愛與關懷