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【與狼共舞的日子】
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2014年底,我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天,卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我,一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血,候診區放眼望去都是中老年人,才剛滿18歲的我到底在這幹嘛?
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【與狼共舞的日子】
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2014年底,我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天,卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我,一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血,候診區放眼望去都是中老年人,才剛滿18歲的我到底在這幹嘛?
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報告出爐後,仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹,只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒,又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆,兩顆變成四顆,我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。
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因為始終無法確診,家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生,為什麼要吃藥?你看看你的臉變成什麼樣子!」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。
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幾年後,血液檢查陸續出現各式各樣的異常,這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後,我上前詢問風濕免疫科的老師,決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久,我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」(SLE),在考上醫學系的那一年,我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。
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當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫,總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後,我開始閱讀文獻,想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中,我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域,風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒,在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定,疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時,免疫學近年來的迅速發展,也賦予這個領域無限的可能性。
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「既然註定要跟這個病相處一輩子,不如就來研究它吧!」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們,我在踏入醫界前,已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人,而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣:
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我曾經逃避,假裝什麼事都沒發生,將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。
我曾經害怕,現在好好的我,會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院,甚至洗腎?
我曾經焦慮,在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面,想看看這次指數到底如何?
我曾經憤怒,為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己,現在連曬個太陽都得小心翼翼?
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然而,我更常因為醫師的一句鼓勵而開心,因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以,我更加珍惜學醫這難能可貴的機會,希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。
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時至今日,我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是,在和SLE交手的這六年當中,也許我得到的比失去的更多:
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我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩,其中包括最早照顧我的Y醫師,以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程,即使在我考上醫學系後,還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一,提供實驗方法上的建議,並協助我補足風濕科的相關知識。
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走出醫療場域,我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上,我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣,也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中,病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂,以及對於未來的期待。在不久後的將來,我們可能也將有機會集結大家的力量,向政府爭取新藥的健保給付。
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同時,我也在反覆的加藥減藥當中,試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲,為了有興趣的研究主題而花時間鑽研,為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗,讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求,並讓一個個包括自己在內的患者,提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。
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期望在不久後的將來,自己也能像一路上遇到的前輩們一樣,成為一位真正的好醫師。
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後記:這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後,分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後,都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中,有醫師,有營養師 @hsiaoting.tseng ,有律師,有運動員,有作家,有插畫家 @debbie_lupus_sle ,還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然,也有很多病友當了爸爸媽媽,為了自己的家庭而努力。
我們不是一碰就碎,需要被處處呵護的輕舞飛揚,我們還保有著實踐夢想的能力以及信念,而且說不定比普通人還更強大。
如果你也是病友,歡迎分享你的故事讓更多人看到
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#醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆
怪醫黑傑克21漫畫 在 王美心 Facebook 的精選貼文
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小時候因為很迷怪醫黑傑克的漫畫書
小學時第一志願的職業自然就是醫生
不但是醫生
還必須是外科醫生
因為外科醫生最帥
還可以跟黑傑克一樣給自己動手術
長大後瞭解到外科醫生
不會是一份很帥氣的工作
不但要犧牲掉私生活的品質
還不可避免的要面對到各種醫療糾紛——
除了源自病情的不可預測之外,
診療本身也充滿各種不確定性⋯
醫療就是不完美的科學。
同一種藥或治療措施,用在同病症的患者身上,很可能會得到完全不同的效果。
病症的因果關係也經是錯綜複雜的,
醫師的診斷過程除了運用已習得的知識庫,還必須要不斷推理+分析+排除,反覆操作來進行,除此之外還必須保持不斷進修,面對家屬嚴厲的質疑和指控時要有無比強大的心理素質和情商,否則將難以自處並陷入憂鬱之中。有報導指出,醫生不快樂的比率超過五成。
簡單來說,
醫生真不是人當的,
(尤其是台灣但醫美除外)
收入也沒有一般人想像中的高。
雖然我放棄的原因
除了家境因素之外
就是自己的智商的確相當有限
😀
徐超斌醫師說
做為一位醫師
要在別人的苦難上
看見自己的責任和使命
雖然沒有成為一位醫生
但永遠尊重每一個生命
卻是我一直以來的想法
「所有生命都是神聖的,因此每一個活的存有者都有天生的價值。人必須借由尊重生命,才能與他人及萬物之間建立一個更好的關係。」
——Albert Schweitzer 史懷哲
#尊重生命
#愛與關懷
怪醫黑傑克21漫畫 在 A Jie Facebook 的精選貼文
【🔥漫畫推薦🔥】這些漫畫,我一律建議買爆
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怪醫黑傑克
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怪醫黑傑克21漫畫 在 陳其邁 Chen Chi-Mai Facebook 的最讚貼文
鄭運鵬、賴品妤 ,要不要來高雄看漫畫?
書店的氣氛、卻保留古早漫畫店吃泡麵的特色,這裡是 #鹽埕區 Booking書店,我的老朋友、書店老闆 李昆霖的夢想之地。
「現在就放棄的話,比賽就結束了!」雖然昆霖經營的面膜,在法國是非常有名的台灣之光,但他和我很像,有希望在故鄉實現夢想的心情。
對他來說,人生最重要最熱愛的事,是完自己的兒時夢:開一家漫畫書店。
#BOOKING 提供明亮寬敞的空間,讓很多家長帶著小朋友,從這裡接觸越來越稀少的紙本漫畫,看到許多想像、新奇的事,受到啟發;也吸引不少國內外旅客來這裡體驗高雄的生活氣息。
工作忙碌,我漫畫看得不多。以前看過光速蒙面俠、和醫療有關的怪醫黑傑克,現在看漫畫,大概都和宣傳政策有關。
昆霖送我日本漫畫大師三田紀房的經典之作、Uniqlo老闆的故事「金錢之拳」。他說,我是非常堅持、永遠打不倒的人,就像這部漫畫的主角,秉持運動選手不輕易放棄的精神,中間經過很多挫折失敗卻不放棄,執行力又很強。
#讓年輕人可以在這座城市實現自己的夢想,是我當選市長後,想推動的目標。因此今天來向昆霖取經,希望藉由他的文創、商業思維,幫助年輕人就業。
#打造高雄成為可以實現夢想的故鄉
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影片▶https://youtu.be/b_Fp37qAvO0