盼各位叔叔阿姨能一起響應 讓孩子有機會好起來
募款金額沒有多寡限制 請自行私訊弟弟粉絲團要帳號

另外真心祝福孩子趕緊好起來！

108/03/18 療程紀錄

因為人工血管在三年前裝置的
目前有些許血塊堵塞狀況
經過醫生的說明而和我的同意
今天在鼠蹊部放置
『中央靜脈導管』
來代替人工血管和三天就要被扎一次手的痛
這個位子光用自己手捏就很痛了
何況被扎針還需要放置約一個月

當樂樂被護理師抱回病房時
打麻醉癱軟的神情和留著鮮血傷口
真的讓我瞬間淚崩...

因為樂樂被診斷為:
急性淋巴性白血病
***最高危險群（very high risk）***
所以需要用到自費的標靶針
一針約四萬多需要打到四針
共計約十七萬多!!!!!

其實林媽媽是一位單親媽媽獨自扶養樂樂
目前也留職停薪的專心陪伴小鬥士抗癌著
藉著補助和善心人士樂捐及家人朋友幫忙
籌備著樂樂的醫療費用

真心的感謝給予關心和樂捐的每一位善心人.

補充-(轉自兒癌基金會)

根據發病時的年齡、血球數、是否有特殊染色體轉位等條件，將急性淋巴性白血病分成三群：標準危險群（standard risk）、高危險群（high risk）、最高危險群（very high risk），給予輕重不同的治療。目前全國的兒童急性淋巴性白血病標準治療，是由台灣兒童癌症研究群（Taiwan Pediatric Oncology Group, TPOG）擬定的。

標準危險群（standard risk）及高危險群（high risk）男生的療程約為3年，女生約為2.5年，最高危險群（very high risk）的療程約2年。急性淋巴性白血病（ALL）因對化學治療反應較佳，一般不先考慮造血幹細胞移植。

百分之七的病人，包括帶有費城染色體者、染色體數目很少者、不易緩解者，在得到緩解時，若有組織抗原相合的兄弟姐妹，最好能做移植。

每個孩子對化學藥物的敏感度及反應都不同，有時您的孩子可能會出現一些副作用或血球降低的情況，此時醫師會評估病童的狀況，暫停化學治療，待病況允許後就會繼續治療，因此您的療程可能會比上述的時間稍微拉長。

<產業訊息>全球首個針對CD4的CAR-T免疫療法 獲得FDA新藥臨床試驗許可

#FDA #全球首個針對CD4的CART免疫療法 #新藥臨床試驗 #孤兒藥

由石溪大學(Stony Brook University)與iCell Gene Therapeutics以及路易斯維爾大學(University of Louisville)共同開發針對蛋白CD4的嵌合抗原受體改造T細胞(CD4CAR-T)，用於治療復發與難治T細胞白血病與淋巴瘤，日前已獲美國食品藥物管理局(FDA)新藥臨床試驗(IND)批准。臨床試驗將在2018年底前開始收案。

CD4CAR是治療CD4陽性 T細胞惡性腫瘤的新療法。將CD4特異性的嵌合抗原受體（CAR）T細胞工程化以表達抗CD4scFV抗體結構域。CD4CAR已於2016年獲得FDA針對周邊T細胞淋巴瘤（Peripheral T-Cell Lymphoma，PTCL）的孤兒藥物指定。

儘管有針對B細胞血液惡性腫瘤的CAR-T細胞正在進行臨床開發計劃，但CD4陽性T細胞惡性腫瘤（T-cell lymphomas ，TCL）和T細胞急性淋巴性白血病（T-ALL）還未在人體試驗中進行CAR的免疫療法試驗。

TCL佔所有非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin’s lymphomas ，NHLs）的15-20％，而T-ALLs影響成人中約25％的急性淋巴性白血病。與B細胞惡性腫瘤相比，這些惡性實體明顯更難治癒。

此外，T細胞惡性腫瘤具有較差的治療結果，較低的藥物反應率，較短的疾病控制和存活時間。因此，T細胞惡性腫瘤的護理標準尚未確定，唯一可能的治療方法是同種異體血液和骨髓移植（blood and marrow transplant，BMT），患者需要實現完全的疾病控制並擁有合適的骨髓捐獻者。

在過去幾年中，CAR-T免疫細胞療法(adoptive immunotherapy)已證明其在各種類型的白血病，淋巴瘤和骨髓瘤的臨床試驗中的功效，它是一種T細胞注入療法。CAR工程改造的T細胞經基因修飾以在其表面表達蛋白質，並具有與另一細胞上的標靶蛋白結合的能力。

CD4 CAR-T由患者自身細胞製造，以鎖定在腫瘤細胞上表達的CD4。一旦這些細胞通過靜脈注射回到患者體內，它們就會在整個身體內有效地繁殖和攻擊腫瘤細胞。

此項研究由石溪大學與iCell Gene Therapeutics以及路易斯維爾大學共同開發，其中總部位於美國的iCell Gene Therapeutics，專注於CAR細胞療法的研究與開發。

目前在美國與中國進行一系列的臨床試驗， FDA也批准iCell Gene五種CAR的孤兒藥指定，包含多發性骨髓瘤(Multiple Myeloma)、周邊T細胞淋巴瘤(Peripheral T-cell Lymphoma)、急性髓細胞白血病(Acute Myeloid Leukemia)、B細胞急性淋巴性白血病(B-Acute Lymphocytic Leukemia)、T細胞急性淋巴性白血病(T-cell Acute Lymphocytic Leukemia)。

石溪大學癌症中心主任Yusuf Hannun博士表示，「以CD4為目標的試驗，為患者提供新的療法，CD4CAR-T免疫療法也將被證明是一種很有前景的新療法。」

資料來源：
http://www.gbimonthly.com/2018/08/30170/

在臉書上看見病友順利移植完成
休養得當 已經可以回到職場輕工作
心裡就非常的開心和感謝主!
現在的醫療真的是可以期待的!!!
剛看見一個連結 相信對ALL的病友又將開啟希望的窗!!!
http://m.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=75721&utm_source=line&utm_medium=social&utm_campaign=push