程程昨天打完最後一次黃藥，今天凌晨就開始吃解藥了，但願一切順利，別再破嘴巴，別再發燒了。然後今天的程程又開啟了練仙模式，今天早上喝了一瓶明倍適後，中午就不吃又不喝了😩

#圖文不符
#圖為昨天程程的熟睡樣

醫學小談：

原來發現，急性淋巴性白血病并不是只好發於1-10歲的小孩，原來是任何年齡都會中標。只是如果發病年齡在1-10歲，治愈率會比較高。但是如果發病年齡是在1歲以下，很多時候是染色體的問題，如果頭一次治療後一但復發，就幾乎是要馬上要骨髓移植，治療率。。。很低。10歲以上的治療率也是很低，相對 如果是成年人發病，成功率就再低了。
所以，大家真的不要對無故發燒，燒燒退退輕視了。如果發現很常就很容易累，食慾大降，無故發燒卻查不到原因，真心建議去大醫院檢查，并要求抽血檢查。因為我發現，有些人去的醫院，都沒有抽血檢查，往往就誤了診，拖延到醫療的時間了。

無論如河一直很關切安寧在台灣的實踐議題 ,最近書店女工寫了《台灣「病主法」的誕生：讓「善終權」走在醫療的前面吧！》一文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期，歡迎索取。

明天下午邀請大家來關懷無論如河好生好死的議題，
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【善終權是一場社會運動：落實病主法，減少無效醫療，醫護不過勞】

台灣「病主法」的誕生：讓「善終權」走在醫療的前面吧！

《病人自主權利法》（簡稱病主法）在今年1月6日正式上路了。目前還在推廣，但此時醫院仍繼續上演一齣齣已重覆百萬次的悲劇。由於病人沒能在插管失語或昏迷前作好決定，加上不論家屬是困在罪惡感中無法做決定、還沒準備好放手或不知有更好的選擇，因此只能繼續待在肉身地獄裡。面對現代醫療未期病患「痛苦折磨」與「生存希望」的比例如此懸殊時，誰來當「國王的新衣」故事裡的那個小男孩?

寫下《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的葛文德醫師，就是那個說出真話的小男孩。雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率，但真相是面對衰老和死亡，醫學能做的還是很有限。他說：「試著把死亡的處置納入醫療過程，不過是近十年的事，我們經驗仍很粗淺，而證據顯示現今作法大有問題」。葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子，他直白得令身為醫護同行的我驚豔。碰觸到生命最原始的恐懼，他如此坦率直述自己做為家屬送走父親的經驗，以及現代醫學在面對衰敗、臨終照護的種種面向，並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們，面對死亡，真誠是重要的態度。

是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念?

無論如河書店曾邀請罹患白血病的倖存患者，同時也是身為未獲賠償的職災護師小瑜來真人圖書館講座分享。她說當時慢性白血病突然轉為急性淋巴性白血病，醫生宣佈她可能只有二個星期的時間，她雖做好面對死亡的準備，但行動上仍積極抗癌，她重視吃好睡好，一面忍受化療的口腔潰爛疼痛，仍強迫自己由口進食，才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時，我提問：「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人，你覺得這個轉變會發生嗎?」。她回道：「不用說老人，普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性作用。在這患癌的一、二年的時間，身邊的癌友都死光了，我算是奇蹟。」

如葛文德醫師所說：「全世界醫師都願意提供希望給病人，儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病，傾家蕩產在所不惜。」，像小瑜這樣成功案例，讓癌症維持成慢性病雖然是可能的，但每個病患身、心、社會支持、財務狀況都是獨一無二的，需要細緻了解與溝通。

病人自主?如何自主?

正因面對生死大關的決策非同小可，《病人自主權利法》規定，至少1位二親等內家屬必須與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商，與醫療團隊討論治療選項後，才得以簽署預立醫療決定的原因。但這真能解決難題?畢竟法律不能取代溝通，此法並無罰則，面對此法，許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套，即便花了2000元至3600元不等的諮詢費註記在健保卡上，但臨終現場是否能自主仍是未知。

讓我們從已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》來了解現況，此法保障末期病人只需家屬一人同意，即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度，加上欠缺對醫護人員法律保障，醫院對此法因應態度趨向消極。

以安寧病房為例，比起講究「翻床率」的其他科別，安寧病床「只賠不賺」，政府明文規定符合比例的安寧資源才能通過醫院評鑑，但許多醫院安寧病床「只設不開」或「只開不收」形同虛設。台大、成大、高醫、馬偕符合規定且表現良好，安寧病床的佔床率約有8成以上，但其他多數醫學中心的安寧病床占床率不到5成，有的甚至不到3成。足見落實病人「善終」之路迢迢。

目前《病主法》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，範圍更廣。我們必須認清減少「無效醫療」是生命教育的一環，才能實踐此法的立法精神，間接改善血汗醫護與營利化的醫療，民眾對「善終權」的認識與實踐，才是《病主法》落實的關鍵。

讓「善終權」走在醫療的前面吧!

2019年無論如河書店每個月都會有一場關於《病主法》的系列講座，由力推病主法、重視醫病溝通的蔡兆勳醫師主講。每次講座除了推廣《病主法》外，我們更重視討論此法推行時產生的臨床爭議與施行困難，並在每次講座結束，搭配如寫遺書等…的體驗活動。今年書店籌劃在陽台搭設黑板，鼓勵民眾寫上「在我死前，我想要________。」的行動藝術，讓民眾及早思考「死亡與生命」之間的價值與意義。

台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟，其實是建立在壓縮醫護的人力成本上創造出來的。台灣「病主法」的誕生，只是一個刺激民眾思考與學習面對「人如何好生好死」的開始，這條路還很長，請讓「善終權」走在醫療的前面吧!

本文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期
作者：梁秀眉 / 台灣基層護理產業工會創辦人

晚上好
今天其實是非常很難過的一天
因為我們在去年同一個時期一起得到血癌的一位女孩離開了，她是淋巴癌，我是從慢性骨髓性白血病，轉化成急性淋巴性白血病，同樣都經歷了很辛苦的化療，同樣也經歷了骨髓幹細胞的移植，一早從我們一起抗癌的群組就聽聞這個惡耗，真的非常難過，同一時期生這個病，其實就算不認識，也都是在彼此關注，對比下來，自己從2016年9月21日移植到現在，儘管現在移植後身體還是有很多不舒服，為了避免感染，出門還是要戴口罩，頭髮也還長不太出來都要戴帽子，甚至幾乎每週都還在跑台大醫院，各科會診治療，特別是FB總會跳出去年的PO文回顧，現在看著當時的照片，都還是會顫抖、會害怕！但總是要告訴自己很幸運了，再辛苦的也都走過了，真的還有很多人都在努力著，人生很短，曾經擁有過，然後失去過，就會知道，只有身體健康才是最重要的。

只是想以一個過來人，同時也還在抗癌追蹤的階段跟大家分享，真的有太多太多人得到血癌這個病了，但沒有人，就連醫生也都無法解釋原因，但你要相信的是，台灣的醫療真的很進步、很了不起，我們同是台灣健保下的受惠者，真的是滿滿的感恩！再者，也希望大家能夠多關心自己的身體，留意自己的身體狀況，同時，還是要相信醫療、相信自己，是能康復、痊癒的，人生好像很長，但真的生過病之後，會發現人生真的好短好短，生過一場大病後，我深深的覺得世界還好大，還有好多好多有趣的事我都還沒有看過、經歷過、體會過，但我卻覺得每一天都好像在和時間賽跑，很怕終點就忽然在你的眼前。最後，我想說的是，把握當下，活得精彩，為自己而活，才是最重要的，祝福大家身體健康、平安！